#FUSE heute stehen wir mit Rat und Tat in Marburg beim Patientenforum. Wir haben schon ganz tolle Gespräche führen können! #sarcoidosis #Sarkoidose #raredisease

Wir freuen uns, dass dieses Thema auch in Deutschland präsenter wird. #Sarkoidose #sarcoidosis #RareDisease

Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet ein Webinar zum Thema neue Therapieoptionen. Am 5.11. ab 18 Uhr gibt es für pulmologisch Betroffene mehr Infos. Auch auf unserer Homepage www.sarkoidose-selbsthilfe.eu #Sarkoidose #Sarcoidosis #ClinicalResearch #KITEStudy #PatientAwareness

Wir sind beim Wettbewerb von "Mein Verein" dabei und sammeln Stimmen. Wir unterstützen mit dem möglichen Gewinn den Betrieb unserer App, die für Nutzende kostenfrei bleiben soll. Alles wird bei uns von wenigen, selbst erkrankten, Ehrenamtlern gestemmt. web.meinverein.de/profile/95705

Bahnbrechende Beweise in der Grundlagenforschung zur Sarkoidose. Es gibt viele erfreuliche Studienergebnisse zur Sarkoidose auf dem #ERS2025. Das freut die Gemeinschaft der europäischen Patientenvertreter, die diese Nachrichten gerne an ihre Patienten weiterreichen.

The 10th Patient Networking Day just startet in Amsterdam. #ERS2025

Die Sarkoidose Selbsthilfe betreibt mit ihrem Förderverein eine App für Menschen mit der seltenen Erkrankung. Um die Betriebskosten zu sichern brauchen wir Gelder/Spenden. Die können wir hier gewinnen: web.meinverein.de/profile/95705 Wir freuen uns über jede zusätzliche Stimme.

Unsere App wird von einem Förderverein getragen. Dieser ist immer auf der Suche nach finanzieller Unterstützung. Das können wir hier erreichen: web.meinverein.de/profile/95705 Die Firma #buhl bietet einen großen Gewinn. Wir freuen uns über jede Unterstützung für die Sarkoidose Patienten.

Wenn man auf einer Landwirtschaftsmesse einen Infostand hat und an einem Vormittag 5 Personen mit Sarkoidose treffen kann, dann wissen wir, dass wir etwas richtig gemacht haben. Für uns ist es körperlich sehr anstrengend, aber wir werden von unserer Energie getragen.

In the PREDMETH trial, first-line treatment of pulmonary sarcoidosis with methotrexate was noninferior to that with prednisone regarding the change at 24 weeks in the percentage of the predicted forced vital capacity. Full trial results and Research Summary: nej.md/4kdaf0o #MedSky #PulmSky

Wir durften in diesem Jahr mit einem Stand auf dem DGP Kongress vertreten sein. Wir hoffen den sarcoidosis awareness month damit gut genutzt zu haben.

Ein super Kongress der italienischen Kollegen. Danke für das Zusammenbringen von so viel Kompetenz

In wenigen Tagen beginnt die 4. Sarkoidose Konferenz in Italien, Bari. Es ist die einzige in dieser Art in ganz Europa. Anwesend sind ForscherInnen aus weltweit und teilen ihr Wissen. Wir sind auch dabei. Ausrichter sind unsere italienischen Freunde der Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus.

Heute ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen. #Sarkoidose ist eine davon. Heute tauschen wir uns bei einem virtuellen Treff mit #sarcoidosis Patienten aus. (Link nur in unserer App oder bei den Gruppenleitern)

Hi everyone 👋 We’re Asthma + Lung UK and we’re here to help fight for everyone’s right to breath! From research + campaigning to advice + support, we’re the UK’s leading lung charity. Find out more about what we do: asthmaandlung.org.uk

Starting the week reading about some positive research for those with sleep apnoea. A team at Uni of Cambridge have developped this neat tech which can remotely monitor those with sleep disorders - smart pyjamas! 🛏️💤🫁 www.cam.ac.uk/research/new...

Wir sind so nah dran an der wichtigsten Grundsatzentscheidung zu FakeNews.

Wir treffen Meta am nächsten Di vor dem höchsten Zivilgericht, dem BGH in Karlsruhe. In 3. Instanz will Facebook erreichen, dass es erfundene Falschzitate trotz Meldung weiter verbreiten darf. Die beiden Vorinstanzen hatten Meta zur plattformweiten Moderation verurteilt. #FacebookDoYourJob

www.agrarheute.com/management/t... Die Bauern werden als erstes spüren was Trump bedeutet

Ein kleines Wer-Wie-Was-Wo von uns:

Ganz wichtig: Patienten nehmen sich gegenseitig nichts weg, sie sind nicht schuld an diesem System. Unser Gesundheitssystem ist auf Solidarität angewiesen. Neiddebatten im Wartezimmer will wirklich niemand – weder nach Versicherungsstatus noch nach Herkunft. 2/2

Sprechen wir im Wahlkampf eigentlich nur noch über Migration oder kümmert sich irgendwer noch um Themen wie Bildung, Umverteilung, explodierende Mieten in Städten, Kinderarmut, Gesundheitsversorgung, Vereinbarkeit Familie & Beruf…?Laut Umfragen sind das alles wichtige Themen für die Wählerschaft. 😕

Demokratie ist für Menschen mit Behinderung essentiell.

ICYMI | U.S. FDA approves painkiller designed to eliminate the risk of addiction associated with opioids

Ich will ja wirklich niemanden beunruhigen, aber neben der offensichtlichen Problematik bzgl. Empfehlungsalgorithmus, geänderte Hatespeech-Regeln, Rückgängigmachung von Deplatforming… verfügt Meta über umfassende Profiling-geeignete Datensammlungen seiner Nutzenden. Mehr noch als X.

Russland greift in den #Bundestagswahlkampf ein: Wir haben mehr als 100 Fake-Nachrichtenseiten der Einflusskampagne Storm-1516 aufgedeckt. In mehreren Fällen wurden sie bereits für Attacken auf Politiker genutzt. Was wir herausgefunden haben 👇 (1/4) correctiv.org/faktencheck/...

We are just attending #BreathCleanAir conference from ELF. See what we can improve by ourselves.

Research from @annalsats.bsky.social IPF Lung Function Worsened by Long-Term Air Pollution Exposure www.clinicaladvisor.com/news/idiopat...

Liebe Alle, das da unten ist leider ein Fake-Account. Bitte nicht folgen, oder gleich melden. Danke! @markgraefin.bsky.social danke für den Hinweis!

The scientist who is responsible for driving GLP-1 drugs for the treatment of obesity and testing them for prevention of Alzheimer's disease—Lotte Bjerre Knudsen— tells her story in a remarkable conversation. Full transcript, or video, all free, no ads. erictopol.substack.com/p/lotte-bjer...

The AJRCCM invites scientists to submit their original research for consideration in this special issue on airway diseases @atscommunity.bsky.social #medsky FIND OUT MORE HERE: tinyurl.com/4abynsnv SUBMIT HERE: tinyurl.com/3hezurez

In 2025 brauchen wir viel Unterstützung. Wir möchten #Sarkoidose sichtbarer machen. Wir möchten, dass Betroffene wenigstens zu Behandlungszentren überwiesen werden. Wir wollen keine Versuchskaninchen für Ahnungslose sein.

Wir wünschen allen Menschen mit Sarkoidose, ihren Angehörigen und Therapeuten ein fröhliches und etwas gesünderes Jahr 2025. Wir sind gespannt, was das Jahr uns bringt. Wir haben schon viele tolle Ideen, seid gerne dabei. #sarcoidosis #Sarkoidose

Behinderung kann vieles bedeuten. Ziemlich oft bedeutet es: Menschen WERDEN behindert – und zwar von ihrer Umwelt. Und bei Inklusion geht es darum, dass das nicht länger passiert.

#Mibi-Adventkalender “Naughty or Nice” 🦠 [14] Staphylococcus epidermidis Einer der Hauptvertreter unserer Hautflora, der durch Kolonisationsresistenz gegenüber pathogenen Mikroben zum natürlichen Hautschutz beiträgt. Nicht ganz so nice ist die Beteiligung z.B. an Katheterinfektionen.

Impfquoten für Grippe & Pneumokokken sind miserabel in Deutschland. Beides sind günstige, gut verträgliche, sichere Impfstoffe & stellen eine der wirksamsten & einfachsten Präventionsmaßnahmen gegen schwerwiegende Erkrankungen wie Lungenentzündung, ARDS & Sepsis dar! www.rki.de/DE/Content/I...

Thank you @boghuma.bsky.social for sharing! Important update on the outbreak in Panzi / DR Congo. This starts to look less severe than initially feared. Most likely a "common" respiratory infection combined w/ co-factors (malnutrition etc)? Testresults on pathogen id expected soon.

Ehrenamtler sind unsichtbare Helfer. Aber trotzdem freut es uns, wenn wir gesehen und akzeptiert werden.

Heute ist internationaler Tag des Ehrenamtes. Wir sind stolz darauf ein Teil der Ehrenamtler zu sein und werden liebend gerne unsere Erfahrungen mit anderen teilen. Wir freuen uns aber auch über noch viel mehr Akzeptanz!

Wir sind traurig, dass die Phase 2 Studie eines neuen Sarkoidosemedikaments nicht erfolgreich war. Wir danken Kinevant, dass wir freundschaftlich zusammenarbeiten konnten und hoffen auf weitere Medikamentenforschung, die noch aktiv ist.

Vom 27.09.-01.10.25 findet der #erskongress in Amsterdam statt. Auch wir werden, wenn unsere Gesundheit es erlaubt, wieder dabei sein.

Thanks to Enrico Schiavi, MD, for his contribution to the December 1 issue Application of the European Respiratory Society/American Thoracic Society Spirometry Standards and Race-Neutral Equations in the COPDGene Study www.atsjournals.org/doi/full/10....

Want to Support My Work? I’m a soon-to-be med student sharing updates on emerging disease outbreaks, like H5N1 bird flu, in my free time. This passion project isn’t a big source of income, so any donation is truly appreciated. Thank you for your support! ko-fi.com/hmpxvtracker

Wir haben einen neuen Flyer herausgebracht. Stoffwechsel und Hormone ist der Neuste. Er kann ist auf unserer Homepage unter Downloads oder bei den Gruppenleiterin als Print zu bekommen.

Radon, die unterschätzte Gefahr Wir haben erneut in Zeitungen/Magazinen mit Gesundheitsbezug von "Radon-Heilstollen" zur Sarkoidose-Therapie gelesen. Wir möchten eindringlich auf die Veröffentlichung im idw und die Seite des Bundesamtes für Strahlenschutz hinweisen. www.sarkoidose-selbsthilfe.eu

Am 7. und 21.3.2025 gibt es bei der @aekwien.bsky.social wieder eine Fortbildung zu #PAIS und #MECFS. Ralf Zwick bat mich zu betonen, dass die Veranstaltung unentgeltlich, aber nicht umsonst (12 DFP-Punkte) ist. Details zur Anmeldung ⤵️

„Dass die Union trotz krassester Bedrohungslagen und zahlreicher Anschläge auf unsere kritischen Infrastrukturen in den vergangenen Monaten aus parteitaktischen Überlegungen eine Fundamentalopposition einnimmt, ist schlicht unverantwortlich.“ - Konstantin v. Notz www.welt.de/politik/deut...

Radon, die unterschätzte Gefahr Wir haben erneut in Zeitungen/Magazinen mit Gesundheitsbezug von "Radon-Heilstollen" zur Sarkoidose-Therapie gelesen. Wir möchten eindringlich auf die Veröffentlichung im idw und die Seite des Bundesamtes für Strahlenschutz hinweisen. www.sarkoidose-selbsthilfe.eu