Bonne journée international des maladies rares! #RareDiseaseDay #MaladiesRares #JIMR2026

«Handwashing helps prevent gastrointestinal infections but will not protect your child and you from leaving the emergency department with influenza or COVID.» Merci Dre Filiatrault 🙏 montrealgazette.com/opinion/lett...

Very useful tool! ⬇️

Je n’aime pas les matins. Mon corps a besoin de temps pour fonctionner, et je ne suis pas de type matinal pour commencer. Mais je DÉTESTE les matins où je dois me lever tôt parce qu’une migraine a commencé et que si je ne me lève pas pour prendre la médication, ce sera pire. 🫩

"where he’s expected to ramble incoherently" Fixed it.

m.independent.ie/opinion/comm... "400,000 studies show that Covid harms everyone, and a study in Lancet oncology indicates...a greater risk of death in cancer patients. Why is this avalanche of scientific studies not informing hospital Infection Prevention and Control (IPC) guidance?"

With #measles outbreaks raging in the the US, I've been puzzled by the drop in hospitalizations reported in 2026 by #CDC. Here's why: @propublica.org reports that SC, which has racked up 100s of cases in 2026, doesn't require hospitals to report measles admissions. www.propublica.org/article/sout...

En cette dernière semaine du mois de sensibilisation aux maladies rares, je tiens à rendre hommage à la force incroyable des personnes qui en sont atteintes. 🦓👊 #ZebraStrong #ShowYourRare

L'Assemblée nationale est sur BlueSky. Une bonne façon pour les citoyens de s'informer et de pouvoir intervenir auprès des diverses instances ou de leurs députés.

La clinique médicale l’Actuel, fondée par le Dr Réjean Thomas, en faillite

Toute une journée à discuter (virtuellement & en bilingue) des troubles héréditaires du tissu conjonctif (Ehlers-Danlos, Marfan, Loeys-Dietz): patients, chercheurs & quelques MDs! Échanges & partages d’expériences difficiles mais aussi d’idées pour améliorer les choses… Journée remplie d’espoir!

Février est le mois des maladies rares! Malheureusement, le manque d'information et de sensibilisation, entre autres, font que l'errance diagnostique est caractéristique des maladies rares. Il faut en moyenne 5 ans avant d'obtenir un diagnostic. #Maladiesrares

Saviez-vous qu'on peut techniquement avoir une vision à 20/20 et être en déficience visuelle fonctionnelle? Février est le mois de sensibilisation aux maladies rares, mais aussi le mois de sensibilisation à la basse vision. #BasseVision #MaladiesRares 1/

Ensemble, on a plusieurs chapeaux, dont plusieurs communs... Sensibilisation commune aux maladies rares et aux conditions chroniques associées aux infections* d'où la fusion des rubans dans ce contexte particulier! 🤜🤛 *CCAI (qui ne sont pas rares) Image adaptée d'une présentation commune ↓

En ce mois des maladies rares, affichez votre soutien en partageant une photo, un dessin, une infographie, etc. au thème zébré! N’hésitez pas à partager celle-ci, je l’ai créée pour ça! 🦓 #affichetonzebre #maladiesrares

Février est le mois de sensibilisation aux #maladiesrares! 🦓 Une maladie est rare quand elle touche 1 personne sur 2 000 ou moins. 🦓 Environ 8 % de la population est atteinte d’une maladie rare. 🦓 À l’échelle du Québec, ça représente plus de 700 000 personnes! #passirare

31 janvier : #dayofthezebra Une journée, avant le mois des maladies rares, pour souligner les syndromes d’Ehlers-Danlos!

I wrote this song on Saturday, recorded it yesterday and released it to you today in response to the state terror being visited on the city of Minneapolis. It’s dedicated to the people of Minneapolis, our innocent immigrant neighbors and in memory of Alex Pretti and Renee Good. Stay free

L'épisode auquel j'ai participé de « Ça ne se demande pas... à des personnes immunodéprimées » diffusé la semaine dernière est maintenant disponible en ligne! amiplus.ca/m/IsB89dk3/d...

Mon plus récent article du blogue sur Ma vie de zèbre ⬇️ maviedezebre.com/maladie-auto...

Vous pouvez me voir répondre à plein de questions sur l’immunodépression ce soir à 20h sur @amitele.bsky.social (puis en rattrappage sur demande) www.instagram.com/reel/DTsn8HB...

Je pense que je peux officiellement ajouter "chercheuse" à mon titre ☺️ Tellement heureuse d’avoir obtenu le financement de démarrage du RéSCits pour mon projet de recherche sur l’IA et les maladies rares!

Health officials in South Carolina on Friday reported 99 new cases of measles in three days, a sharp acceleration in the state’s outbreak, which has now spread to more than 300 people, most of them children.

En décembre 2021, Covid-Stop (qui existe toujours) avait créé un Petit Guide de Noël. Il s'était retrouvé en première position sur Apple News et nous avions accordé une vingtaine d'entrevues. Le revoici: @docteure19.bsky.social @adangrenier.bsky.social @annebhereur.bsky.social

En ce 3 décembre, journée internationale des personnes handicapées, un rappel que le handicap peut être imprévisible et changeant, comme pouvoir marcher sans aide, puis avoir besoin du fauteuil roulant dans la même journée. #journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapdynamique

En ce 3 décembre, journée internationale des personnes handicapées, un rappel qu'un handicap ne se voit pas toujours (pas souvent, en fait!) et qu'on n'est pas tous en fauteuil roulant. #journéeinternationaledespersonneshandicapées #handicapinvisible

Nouvel article du blogue (je sais, je sais... ça fait une éternité!) Petite mise à jour avant, j'espère, de nouveaux articles! maviedezebre.com/mise-a-jour/

Scannez le code QR pour faire votre pré-inscription à l'événement en ligne sur les troubles héréditaires du tissu conjonctif du 17 février prochain! (plus de détails en alt text).

Cloudflare confirmed that an "internal service degradation" was causing issues for users across the internet.

In light of Marjorie Taylor Greene’s apparent ideological turnabout, “I thought I’d suggest some lines of inquiry for Greene’s next media appearance,” @yair-rosenberg.bsky.social writes: theatln.tc/xGIxQsHd

Eu la chance ce soir de parler de ma réalité avec plusieurs maladies rares à une vingtaine de md spécialistes. Je n’aurais même pas osé en rêver il y a quelques années! J’espère avoir eu un impact 🤞

Après 3 ans d’attente, j’ai enfin un médecin de famille à domicile! 🥳 …mais plutôt qu’être soulagée, je ressens de l’anxiété, voire de la peur… gracieuseté d’années de trauma médical. Je ne réalisais pas jusqu’à récemment l’impact que cette accumulation d’interactions problématiques a eu sur moi… 😔

"On promet de ne pas s’en servir… mais on laisse ça dans la loi." Peu importe quel gouvernement dit ça, ce n’est pas crédible! ici.radio-canada.ca/nouvelle/220...

Comme pour n’importe quel sujet, les chatbots peuvent être utiles, par exemple pour organiser l’information… mais on ne peut pas s’y fier aveuglément! www.protegez-vous.ca/technologie/...

Many people think stopping SNAP will cause chaos & that it’s the plan, especially just in time for Thanksgiving… now add the flights being reduced, on top of so many not being paid… yeah, seems like a crisis created on purpose. Sadly I don’t think *knowing* that helps much when you can’t eat. 😔

Le handicap dynamique: 2 oct. je peux prendre une marche de 2km 3 oct. je tombe et m’érafle la jambe solide Depuis un mois, je peux à peine marcher: on guérit pas vite avec un SED! Aujourd’hui, retour du collet cervical & de la marchette, mon instabilité cranio-cervicale causant des vertiges. 🙄

Posé une petite question de comparaison à ChatGPT...

These days, "nobody's perfect" seems to be the default argument for spreading disease, condoning genocide, and killing the planet at a slightly slower pace.

The Constitution means nothing if everyone only enforces the parts they like when it suits them. And that's happening. That's where we are. So, stop citing the Constitution as if it's a magic shield to stop Trump from seeking a third term. He's going to do it, and someone will have to stop him.

Doctors & scientists urge WHO: N95s—not surgical masks—must be the standard in healthcare. Add your name before Oct 31 👇 tinyurl.com/RespiratorsN... #RespiratorsNotSurgicals #ProtectHCWs

Morning. ☕️ ICYMI: HHS employees are now being assessed in their annual performance reviews based on whether they're sufficiently loyal to Trump’s policy agenda www.huffpost.com/entry/hhs-em...

Despite the marketing, it’s not a mere cold. We need to think beyond the initial acute-stage effects. Please take this seriously. “It’s not just long COVID. It’s a virus that rewrites the factory that makes immune cells - the bone marrow.”

In the doctor’s office, I wear my N95 and find that people who enter maskless & see me then pick up a mask at reception. When people without masks are sitting near the door, people continue unmasked. Modelling behaviour works!

The destruction of #ACIP and its critical role in advising on the use of vaccines in the United States continues. www.theguardian.com/us-news/2025...

C'est la semaine nationale de la sécurité des patients! Une action concrète pour la sécurité des soins, c’est de porter un N95 ou équivalent pour prévenir les infections! www.cchst.ca/oshanswers/p... www.canada.ca/fr/sante-pub... iris.who.int/bitstream/ha... #SNSP2025 Excellence en santé Canada

More U.S. military firepower is headed to the Caribbean as Donald Trump escalates his anti-Maduro rhetoric. Nancy Youssef, Gisela Salim-Peyer, and Jonathan Lemire report on what could happen next in Venezuela:

L’accessibilité, c’est @electionsquebec.bsky.social qui offre le vote à domicile pour les personnes qui peuvent difficilement se déplacer. Grâce à cette possibilité, mes parents, mon conjoint et moi avons pu voter aux élections municipales de Montréal.

Cette phrase de Trump ne passerait pas même venant de Putin: "Nous n’allons pas nécessairement demander une déclaration de guerre. Nous allons simplement tuer les gens qui entrent dans notre pays." …SIMPLEMENT TUER!?

De plus en plus de manifestants opposent désormais des costumes loufoques aux dérives autoritaires de Donald Trump.

In 1980, Trump destroyed Art Deco sculptures he'd promised to the Met to speed up Trump Tower's construction—now he's demolishing the White House's East Wing for a massive ballroom despite preservationists' objections.