Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online. Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest

Gemaakt door Robin de Man, cover van Chasing Cars met aangepaste tekst voor ME patiënten. Indrukwekkende beelden van patiënten youtu.be/-PkrqSNjdYg?... #NietHersteld #PAISprotest

#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

#PAISprotest #NietHersteld

De grootste ONLINE demonstratie van Nederland? Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊ Honderdduizenden zieken eisen: - begrip - zorg - medicijnen #LongCOVID #ME #Lyme

Hier net zo, heel emotioneel deze week. #NietHersteld #PAISprotest

nos.nl/l/2592582 Dank aan @zurhake.bsky.social voor ook een mooi artikel bij de NOS 💙

@nieuws.nos.nl dankjewel! #PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing nos.nl/artikel/2592...

In UK vertikt de medische gevestigde orde om richtlijn compliant te werken. Hier in NL hebben we volgend jaar een nieuwe #mecvs richtlijn naar jarenlange weigering om een achterhaalde richtlijn te vervangen #LongCovid is niet nieuw, #pais is verwaarloosd #PAISprotest #NietHersteld #MillionsMissing

#NietHersteld #PAISprotest

Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk. Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet! archive.is/2025.11.29-1... #PAISprotest

‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’ Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag. #NietHersteld #PAISProtest www.volkskrant.nl/kijkverder/v...

Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME #PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

Geef mensen die in stilte lijden een stem. Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS. Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden. #protest #niethersteld #longcovid

Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼  Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!   Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream  #PAISProtest #NietHersteld

Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook? www.trouw.nl/wetenschap/t...

“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!” Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden. Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest! Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl #PAISprotest #niethersteld @NietHersteld

Eigen zuurstofmasker eerst. Zet je gezondheid op de eerste plaats. Meer informatie: hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS

Please help with the Dutch #paisprotest Sunday 14:00 CET by amplyfing posts on all social media with the hashtags #NietHersteld (= not recovered in Dutch) #PAISprotest! It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld #MillionsMissing

HPP’ing hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...

📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest! Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪 Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt. 30 november om 14:00 🧵

Wow! Closing in on 300 donations and 60% of the goal. Thanks!! crowdfund.berkeley.edu/project/46120

Do you know someone who could Walk for ME? Find out more: www.facebook.com/WalkforMEUK/ www.walkforme.co.uk Instagram @walk_for_me_ X @Walk_4_ME BlueSky @walk4me.bsky.social Huge thanks to Ian Peters via @despicablemebsky.bsky.social ky.bsky.social for the video!

Tuller Time! Please help to keep @davetuller1.bsky.social funded for another 6 months of crucial work for people with ME Are you Dutch without creditcard? I have a tikkie to make donating easier! #MillionsMissing #mecvs #Longcovid #mecfs #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #PAIZ

Ik heb zojuist de volgende petitie ondertekend: Kabinet, dit loonstrookje strookt niet #IkVerdienHetOok Doe je met me mee? actie.degoedezaak.org/petitions/ka...

Here's a thread of my coverage of the post viral ethics workshop hosted and organized by @vmatthiesboon.bsky.social at the Radboud.

Highly recommend giving @theawkwardyeti.bsky.social a follow! 😁

🚨Belgium, Save-the-Date alert! January 29th ⏩ Online action to hit the national threshold of 14,805! Do you live in the country? 🇧🇪 Join our WhatsApp group and help provide safe and accessible abortion across the EU! WA group link: chat.whatsapp.com/Cfo6hVXR2oYA...

Help je mee ouders te bereiken? Enquête voor ouders van met minderjarige kinderen met #mecvs #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #qvs #pais #MillionsMissing me-cvsvereniging.nl/nieuws/enque... vragenlijst.dezorgvraag.nl/kindmetpais

🌟 From April 2024 to today...
✔️ 1 million signatures? Checked!
✔️ Threshold in 7 countries? Nailed it!
But the mission isn’t over. ✍🏻 If you’re an EU citizen, please sign. 
🤲🏻 If you believe abortion is basic healthcare, spread the word. We’ve come far, but the finish line needs all of us. ♥️

Steengoede video die binnen een half uur de geschiedenis van #ME uitlegt. Ook heel waardevol voor mensen met #longcovid, om te leren van onze geschiedenis zodat deze zich niet herhaald #MillionsMissing

Hey y’all, have been slowly assembling a starter pack w/orgs and people who do disability, chronic illness and/or health justice work. It’s far from comprehensive but does have many people doing amazing things (plus, uh, me, because the tech won’t let me take my face out of that humbling lineup 🤦🏼‍♀️)

With Bluesky user numbers rocketing, more official news accounts are arriving. Here is a starter pack of major media outlets. Feel free to repost, I’ll keep this updated as more arrive.

For my American friends! Call your reps to protect non profits!

I learned some stuff about Bluesky I did not know by reading this. Maybe worth passing it on to others so we can all start getting the full benefit of the 🦋.

This!

Happy Saturday, everyone! If you have a moment and would like to watch something truly hopeful for #LongCovid and #MECFS sufferers, please watch David Putrino’s #UniteToFight2024 speech. So much already discovered or on the horizon. Thank you so much for all your work, @putrinolab.bsky.social !

LOOKING FOR OLD TWITTER FRIENDS? Use the Chrome browser add-on Sky Follower Bridge 🧵

I’ve added quite a few new connections to my #MECFS and #LongCOVID starter pack. Still working on getting caught up on requests, but if you visited it before, you may want to visit again for some awesome newbies. 💙

I saw a patient last week with ME who in 2023 was told by the MECFS service to ‘get back to the gym’. She did 20 minutes, collapsed and hasn’t walked since. The advice is still out there, still wrong and the harm is real.

Find #MECFS, #LongCovid, and related news, advocacy and research items from w/c 4th Nov in our latest News in Brief forum post. Discover brief headlines and links to further reading for: News, articles and advocacy Coming events Research news & Research www.s4me.info/threads/news...

Cochrane is stubbornly refusing to withdraw the 2019 review recommending exercise therapy for ME/CFS despite being supplied with ample evidence that it doesn't work and causes harm for #pwME with post exertional malaise. Please sign the petition: chng.it/zTZ7vX9Czd

As David Tuller is struggling to reach his target (at 68% with less than a week to go), I've just given a 2nd donation. We've seen this week the CBT/GET school haven't gone away with letters to a newspaper & medical journal www.theguardian.com/society/2024... jnnp.bmj.com/content/95/7... #MEcfs

1. Abuse and harassment are never acceptable. But this is not the first time I’ve seen an emphasis on abuse and harassment shielding bad science. This is a short thread on how it works. www.theguardian.com/commentisfre...

Jennie Jacques hosts the #MECFS investigative dream team @georgemonbiot.bsky.social & David Tuller. Discussing George's latest article, #MaeveInquest, #LongCovid, some of the murky history & where we go from here. Link to article: www.theguardian.com/commentisfre... youtu.be/SpLMB9I4kGI?...

At David Tuller's talk, I was reminded of: -how important his work is -how good he is at highlighting & challenging problematic statements -how glad I am that I've been able to pull back from such work So happy to be able to support him today crowdfund.berkeley.edu/project/43450 #MEcfs #LongCovid