🎶💔 "Vergeten speelgoed" Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷 Muziek: Sas - ME/CVS Tekst: Carmen & Krista - Long Covid Montage: Guy De Schepper youtu.be/BgIjEVH7yeM?... youtu.be/BgIjEVH7yeM?...

1) OMG we did it‼️‼️ In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before. They speak candidly about their experiences youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

We zijn ‘Vergeten speelgoed’ #MECVS #Longcovid #POTS #Lyme #Fibro @notrecoveredbel.bsky.social youtu.be/BgIjEVH7yeM?...

Pour "Long Covid Belgium" et "Not Recovered Belgium", il est dès lors "urgent d'investir dans la prévention, les soins, l'accompagnement des patients, et non dans la suspicion et la sanction"

CDU, CSU und SPD haben am Mittwoch den gemeinsamen Koalitionsvertrag präsentiert. Auch #MECFS hat es in den Vertrag geschafft. So heißt es im Kapitel Bildung, Forschung & Innovation: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“ (1/3)

www.dewereldmorgen.be/artikel/2025... Vijf jaar na de wereldwijde lockdowns is voor sommigen de pandemie nog altijd niet voorbij. Long covidpatiënten ervaren nog elke dag de stress en vermoeidheid van de pandemie, en kunnen op weinig wetenschappelijke steun leunen.

I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization. Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy. ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.

NIH recently found 1 in 22 ppl who’d had Covid developed ME/CFS. The “mild” form of that disease, as @julialmv.bsky.social’s graph shows, means losing capacity to do 50% of your daily activities. What would you give up? Friends? Time w/your kids? Could you cut work hours in half w/o losing yr job?

‘Niemand wil het nog over covid hebben.’

‘Hoe braaf ik ook leef, long covid veegt overal haar voeten aan’ Inclusief een prachtige tijdslijn van doktersafspraken en symptomen. www.demorgen.be/redactie/spe...

Tijdens het slotevenement van het BMG-deelnameproces over Long COVID bij kinderen en adolescenten prees Karl Lauterbach de inspanningen die zijn geleverd voor onderzoek op dit gebied: tot nu toe is € 52 miljoen beschikbaar gesteld. “Voor mij heeft de kwestie een hoge prioriteit”, aldus Lauterbach.

Over het falend beleid, negeren verzuchtingen van patiëntenorganisaties, gebrek aan wetenschappelijk onderzoek voor aandoeningen die tienduizenden Belgen treffen -> #LongCovid #MEcvs, onkunde bij artsen betreft post-infectieuze ziekten, verkeerde diagnoses, ... Daar lezen we opnieuw niks over.

Benefietconcert tvv 12ME Meer info: facebook.com/events/s/mus...

Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen #chronischziek www.me-gids.net/nieuwsartike...

There I updated an old (80's?) AIDS activism image. Society is doing it again.... Neglecting and minimising millions of severely ill people with MEcfs & LongCovid. We need to address this asap. imgflip.com/i/9irzag

Fantastisch Europees nieuws over Long Covid! De Parliamentary Assembly (Council of Europe) keurde een resolutie goed! pace.coe.int/en/news/9770...

Charlotte werd 6 keer in het ziekenhuis opgenomen en bezocht 42 artsen in 1,5 jaar. Maandenlang werd de jonge vrouw verteld dat haar pijn ‘psychisch’ of ‘psychosomatisch’ was, of te maken had met ‘stress’ of met haar vermeende ‘anorexia’. /1 www.rtbf.be/article/l-en...

Vandaag ook in een opiniestuk in Knack, een belangrijke vraag voor onze sociale zekerheid vanuit @cmgezondheidsfonds.bsky.social: kijken we naar langdurig zieken als zieken, of als werklozen?

Wichtiges neues Verbundforschungsprojekt CURE-ME zu EBV und Autoimmunität bei MECFS unter Leitung von Prof Birgit Sawitzki, Berlin Institute of Health, gefördert vom BMBF. www.bihealth.org/de/aktuell/e...

Al 10.094 handtekeningen! Maar we hebben er meer nodig! Tekenen en delen jullie? Www.notrecoveredbelgium.be

Long COVID zieht in den EBM ein: Übersicht zur praktischen Umsetzung. Die Ziffern schließen auch MECFS, POTS und PostVac ein. www.medical-tribune.de/praxis-und-w...

ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenz-basierten Therapien? Trotz überzeugender Evidenzen zur Rolle von Autoimmunität und Mitochondrien werden entsprechende Therapiestudien nicht im notwendigen Umfang finanziert. deutsch.medscape.com/artikelansic...

Ein einfaches Nasenspray mit Antihistaminikum ist nicht nur wirksam bei akut COVID sondern kann auch vor Long COVID schützen. Placebo-kontrollierte Studie mit n=259 pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

Wo stehen wir in der Behandlung von Long Covid? Gespräch bei RBB Radioeins www.radioeins.de/programm/sen...

Clinical definitions for #MECFS have been adopted in many countries, but there is still no consensus around research criteria. Add your signature to a Research Case Definition Consensus Statement for ME/CFS: ow.ly/fQ6h50UEg9X #pwME #MECFS #MyalgicE #MyalgicEncephalomyelitis#Research

Die aktuellen Studien zu Skelettmuskel- und Mitochondrienschäden sind ein wichtiger Fortschritt im Verständnis von MECFS und können Belastungsintoleranz und PEM gut erklären. Übersicht gemeinsam mit Klaus Wirth@mitodicure dx.doi.org/10.1002/jcsm...

Tekenen kan via www.notrecoveredbelgium.be

Belangrijke ontdekking voor patiënten met long covid: dit veroorzaakt aanhoudende spierklachten

I'm supporting the #lemonchallengemecfs to raise awareness about ME & to stimulate biomedical research. It wasn't easy as I normally do not eat citrus fruits. 😊🍋 I nominate Dr. Rob Wüst, Jettie Rozemond & Julian Bushoff. Please join me, donate & share. youtu.be/VRCNEGsGcns?... Thank you! 🙏🙏🙏