💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁 COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche… 👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger ! 🔗 respifil.fr/actus/actual...

🌿 Journée nationale de la qualité de l’air 🌬️ Respirer un air sain, c’est protéger nos poumons et notre avenir 💚 Le futur #PNSR doit faire de la #SantéRespiratoire une priorité nationale. #QualitéDeLAir #DroitARespirer #SantéPublique #Prévention 👉 sante.gouv.fr/actualites-p...

📍 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer à l’Assemblée nationale 🫁 Des experts appellent à un Plan National Santé Respiratoire (PNSR) durable, indépendant et ambitieux. 🎙️ « La prévention et la vaccination doivent être au cœur de la stratégie nationale. » #DroitARespirer #PNSR

🚀 Formation BaMaRa en ligne le 13/10 à 14h ! Apprenez à collecter les données patients, maîtriser les codes ORPHA et les fiches maladies rares. 💻 Gratuit, inscription obligatoire 👉 respifil.fr/actus/actual... 🔁 Merci de relayer cette info ! #MaladiesRares #BaMaRa #Santé

🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale. La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡 #RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association

❤️ En cette #JournéeDesAidants, RespiFil agit pour soutenir les patients & proches : 📚 Formation certifiée 40h pour les aidants 🤝 Service social (avec @AllianceSociale) pour rompre l’isolement & simplifier les démarches 👉 Plus d’infos : respifil.fr/patients #Aidants #MaladiesRares

🔬 Une génération en action pour faire avancer la pneumologie et la recherche ! #ERS2025 #MaladiesRespiratoiresRares #RespiFil

🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future? Artificial intelligence #AI in the #diagnosis and #treatment of #rarerespiratorydiseases by @goetheuni.bsky.social #IMI: potentials / risks ▶️ Replays on MyERS @europeanrespsoc.bsky.social. #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #RespiFil

🔴 #ERSCongress - what can #ERN-LUNG offer for the future? #CPMS2.0, outil européen de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP présenté par Dr Sabina Solinas #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social et Pr Helge Hebestreit @uni-wuerzburg.de @filieremucocftr.bsky.social #RespiFil

🔴 #ERSCongress - #ERN-LUNG for future? Présentation : 🔹️ de la structuration, des actions par le Pr Marc Humbert vice-coordonnateur de l'ERN et coordonnateur du #CRMR #PulmoTension 🔹️ de l'académie par Elisabeth Dorfmüller @hopitalbicetre.bsky.social et le Dr Thomas Koudstaal @euralumni.bsky.social

🔴 #ERSCongress Tom Dolmage, @yorkuniversity.bsky.social, rapporte qu'entrainer des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI en faisant du vélo 🚲 avec une seule jambe 🦵 améliore davantage l'endurance qu'avec 2 jambes ! #ILD #OrphaLung @soc-pneumo-splf.bsky.social @cnomk.bsky.social

🔴 #ERSCongress J5 📍 @amsterdamupress.bsky.social @raiamsterdam.bsky.social Dernière matinée au congrès européen de pneumologie pour les lauréats et l'équipe #RespiFil 🫁 #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare

🔴 #ERSCongress Session dédiée à la #lymphangioléiomyomatose où le place des patients mais aussi des réseaux européens tels que l' #ERN-LUNG avec les réunions de concertation pluridisciplinaires #CPMS2.0, @eurordis.bsky.social ont pu être abordés. #LAM #OrphaLung #FLAM #Lymphangioleiomyomatosis

🔴 #ERSCongress Le Dr Elora Peulier-Maitre, #CRMR constitutif #RespiRare @hopitaltrousseau.bsky.social, a présenté un nouveau consensus sur la prise en charge des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive #DCP. #PCD #BeatPCD

🔴 #ERSCongress Le Pr Alice Hadchouel-Duvergé, #CRMR coordonnateur #RespiRare @hopitalnecker.bsky.social aborde le traitement par #méthionine dans la protéinose alvéolaire pulmonaire #PAP liée aux mutations du 🧬 gène #MARS1 !

🔴 #ERSCongress Le Pr Rafiloe Masekela, #AHRI, aborde l’impact des inégalités de prise en charge des infections respiratoires néonatales et de la petite enfance dans le monde. #Children #Health #World @southafricatoday.bsky.social

🔴 #ERSCongress Le Dr Park évoque les risques de dysfonction ventriculaire droite 🫀 durant et après la grossesse 🤰🏻 chez les femmes atteintes d'hypertension pulmonaire #HTP. #PulmoTension #PHA @phassociation.org

🔴 #ERSCongress Le Dr Antoine Beurnier, #EFR #CRMR #PulmoTension @hopitalbicetre.bsky.social, aborde dans sa communication affichée la concordance entre le test d’hyperoxie et l’épreuve de contraste chez les patients atteints d' #HTP. @ap-hp.bsky.social @phassociation.org

🔴 #ERSCongress Le Pr Alberto Neder, @queensuglobal.bsky.social expose la nouvelle approche pour mesurer la limitation ventilatoire, améliorer le #diagnostic et le #pronostic des patients atteints de Pneumopathies Interstitielles Diffuses #PID lors des tests à l'effort. #ILD #OrphaLung

🔴 #ERSCongress Le Pr Régis Burgel, #CCMR #OrphaLung @hopitalcochin.bsky.social, intervient sur la vaccination pneumocoque et #Influenzae dans les #bronchestasies d’après le registre européen #EMBARC.

🔴 #ERSCongress Le Dr Vermault aborde le remodelage des grandes et petites voies aériennes dans les poumons humains à un stade terminal de la dyskinesie ciliaire primitive. #DCP #PCD #OrphaLung

🔴 #ERSCongress Vallerie Victoria McLaughlin, #Michighan, expose les données de l'étude #HYPERION concernant le #sotatercept pour les patients #HTAP nouvellement diagnostiqués. #PHA #PulmoTension @phassociation.org @montanidavid.bsky.social

🔴 #ERSCongress 🆕️👏🏻 ALERT - Abstracts Leading to Evolution in Respiratory Medicine Trials - session, le Pr Toby M. Maher, @imperialcollegeldn.bsky.social présente l’essai de phase 2a concernant le #taladegib dans le traitement de la #FPI dont les résultats sont publiés ce jour dans @thelancet.com

🔴 #ERSCongress Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose. @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social

🔴 #ERSCongress Jour 4 📍 @amsterdamupress.bsky.social #RespiFil et ses lauréats poursuivent le suivi de sessions 🌀 #MaladiesRespiratoiresRares 🫁 pour vous informer au mieux des dernières actualités du domaine. ✨️ Restez connectés et partagez 🌬

🔴 #ERSCongress - clinical and translational advances in ultra-rare lung disease. Biomarqueurs dans l’ #histiocytose langheransienne pulmonaire #LCH de l’adulte et leur association dans l’évolution du #VEMS par le Dr Amira Benattia @ap-hp.bsky.social @hopitalsaintlouis.bsky.social #OrphaLung

🔴 #ERSCongress Le Dr Giorgio Lorini, #Pavia @unipv.bsky.social, aborde les manifestations cliniques associées à la présence du variant Mwhitstable 🧬 dans le #DAAT : des lésions pulmonaires 🫁 et hépatiques pas forcément attendues. #OrphaLung #Alpha1AntitrypsinDeficiency #AADT

🔴 #ERSCongress Le travail de Manon Mougin, @sante.quebec #Laval #Québec, porte sur le lien étroit entre le tissu adipeux épicardique et la dysfonction ventriculaire droite 🫀 dans l'hypertension pulmonaire #HTP. #PulmoTension @phassociation.org

🔴 #ERSCongress Camille Thebaud, #CCMR #OrphaLung @churouen.bsky.social, présente un modèle artificiel évaluant l'impact de la #ventilation 🌀 mécanique sur les #exacerbations de pneumopathies interstitielles diffuses #PID #ILD.

🔴 #ERSCongress Caractérisation clinique histologique et scannographique d'une cohorte pédiatrique de patients mutés pour une protéine du #surfactant, SP-C, par le Dr Céline Delestrain, #CRMR constitutif #RespiRare de Créteil. #Children #RareDisease #MaladiesRares

🔴 #ERSCongress Le Dr Tereza Holeček Krištofová présente une étude multicentrique d'Europe centrale sur les différences génotype-phénotype au moment du #diagnostic chez les enfants d'âge scolaire atteints de dyskinésie ciliaire primaire #DCP @charlesuni.cuni.cz #PCD #RespiRare #BeatPCD #ERNLUNG

🔴 #ERSCongress 1. Les lauréats RespiFil 2025 🎉 2. 🫁 Take a seat ! 3. Have a 🌬 4. 🎤 recording Pr Humbert #RespiRare #OrphaLung #PulmoTension @soc-pneumo-splf.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social @hcl-recherche.bsky.social @ap-hp.bsky.social @chu-bordeaux.fr @chulille.bsky.social

🔴 #ERSCongress Le Pr Stijn Verhulst, @uantwerpen.be #UZA, présente les premiers résultats de l’enquête internationale menée par le CRC #iDREAM sur le diagnostic et la prise en charge des troubles respiratoires du sommeil de l’enfant de moins de 2 ans. #RespiRare @soc-pneumo-splf.bsky.social

🔴 #ERSCongress Présentation du Pr Paul McNamara, @liverpooluni.bsky.social, sur l’intérêt d’une #antibioprophylaxie par #azithromycine dans les infections respiratoires chez les enfants encéphalopathes. #RespiRare #RareRespiratoryDisease #Children

🔴 #ERSCongress Très jolie présentation du Dr Anse Somers sur les #phénotypes du #DAAT qui ne sont pas superposés aux #génotypes 👏. #EARCOStudy #OrphaLung @soc-pneumo-splf.bsky.social

🔴 #ERSCongress 🫁🔥Lungs on fire : le Pr Vincent Cottin, #CRMR coordonnateur #OrphaLung @hcl-recherche.bsky.social, fait salle comble pour présenter le 2e cas clinique de la session. @soc-pneumo-splf.bsky.social @fondationdusouffle.bsky.social

🔴 #ERSCongress 🔥🫁 Lungs on fire : un cas de microlithiase alvéolaire pulmonaire présenté par Pilar Rivera Ortega. #PulmonaryAlveolarMicrolithiasis #OrphaLung

🔴 #ERSCongress Le Dr Laura Walker a montré les impacts à long terme, de la maladie pulmonaire 🫁 chronique sévère chez le prématuré, sur le développement de l’enfant. @universityofleeds.bsky.social #Chronic #Lung #Disease #Prematurity

🔴 #ERSCongress Le Dr G. Gulpo présente un travail sur l’intérêt des enregistrements du sommeil 💤 chez les patients syndrome de #PraderWilli bénéficiant d’un traitement par hormone de croissance. @royallondon.bsky.social #RespiRare #DefiScience #CRMR #PRADORT

🔴 #ERSCongress Le Dr Sheetu Singh, directrice du centre de pneumologie du Rajasthan, Inde, présente les stratégies #pharmacologiques émergentes pour les #PID. #OrphaLung

🔴 #ERSCongress Session sur la pose de #diagnostic de Dyskinésie Ciliaire Primitive #DCP par le Dr Amélia Shoemark. #PCD @dundee.ac.uk #RespiRare #OrphaLung #ADCP

🔴 #ERSCongress Le Dr Te-Fang Sheng, #Taïwan montrent que la ventilation à pression négative #VPN améliore la tolérance à l'effort et réduit le déclin des fonctions pulmonaires chez les patients atteints de #FPI. #OrphaLung @joogood.bsky.social @imperialcollegeldn.bsky.social

🔴 #ERSCongress Le Dr Bianca Battilana, @foeg.bsky.social présente un cas clinique de transfert d’ #allergie du donneur vers le receveur lors d’une #transplantation pulmonaire 🫁.

🔴 #ERSCongress Guidelines #ERS 2025 sur la prise en charge des dilatations de bronches #DDB par @jameschalmers.bsky.social

🔴 les lauréats #RespiFil de l' #ERSCongress débutent cette 2e journée avec le poster de Karim Tazibet, #CRMR #OrphaLung @chulille.bsky.social : impact post #transplantation d'un traitement immunosuppresseur initié pré transplantation chez des patients atteints de #PID fibrosantes.

🔴 #ERSCongress Frédéric Herengt, investigateur de l'étude et Sarah Thivent, lauréate #RespiFil 2025, présentent les effets de l'oxygénothérapie nasale à haut débit sur la #dyspnée et la tolérance à l'effort dans les #PID. #HP2laboratory @chugrenoblealpes.bsky.social @ugrenoblealpes.bsky.social

🔬🫁 Lancement de l’#AppelAProjets thématique exceptionnel 2025 ! 📌 « Recherche Clinique, Sciences Humaines & Sociales et Maladies Respiratoires Rares II » 👉 En collab. avec la @fondationdusouffle.bsky.social 🔥 Candidatez avant le 29/10 à 23h59 🔗 respifil.fr/actus/actual... #Recherche #SHS

🔴 #ERSCongress, the changing treatment landscape in pulmonary fibrosis. Le Pr Vincent Cottin, coordonnateur de la filière et du #CRMR coordonnateur #OrphaLung @hcl-recherche.bsky.social retrace l'historique et dresse l'état des lieux des #traitements dans la fibrose pulmonaire.

🔴 #ERSCongress Le Pr Arnaud Bourdin, #CCMR #OrphaLung @umontpellier.bsky.social : dans l'aspergilose bronchopulmonaire allergique #ABPA, le #Dipilumab améliore significativement le #VEMS de l'ordre de 200 mL et réduit de 55 % les exacerbations vs placebo : une première ! @soc-pneumo-splf.bsky.social

🔴 #ERSCongress La Pr Hong Chen présente le rôle du métabolisme des #mitochondries dans le développement de l’hypertension artérielle pulmonaire #HTAP. #PulmoTension @montanidavid.bsky.social @laurentbertoletti.bsky.social