@bndmr.bsky.social met en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares. + d'infos : muco-cftr.fr/application-... Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares ! #fsmr #Mucoviscidose

La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de Kaftrio®/Kalydeco® aux patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et +, porteurs d’au moins une mutation qui ne soit pas de classe I et non porteurs de la mutation F508del. muco-cftr.fr/acces-precoc... #maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio

📢 Appel à la communauté des maladies rares La BNDMR @bndmr.bsky.social développe une application "France Maladies Rares" destinée aux personnes atteintes de #maladiesrares. ➡️ Un questionnaire (10 min environ) est ouvert jusqu’au 24/09 lime.aphp.fr/index.php/41... #mucoviscidose #fsmr

[EMPLOI] @vaincrelamuco.bsky.social recherche un•e Attaché•e de Recherche Clinique en CDI, poste à pourvoir dès que possible. Mission : collecter des données en lien avec les 47 centres de soins (CRCM) + d'infos : muco-cftr.fr/emploi-attac... #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares #rechercheclinique

Pour rappel, notre newsletter semestrielle a été envoyée début juillet ! Si vous n'êtes pas abonné•e ou ne l'avez pas reçue, elle est dispo (ainsi que nos archives) sur notre site web : buff.ly/qLTP59P Bonne lecture 🏖 #mucoviscidose #maladiesrares #fsmr

[BAMARA] Alerte nouveautés ! Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts : 👫"Apparenté non porteur" 🙅♂Réfuté Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière muco-cftr.fr/download/gui... #maladiesrares #mucoviscidose #FSMR

[JSM 2025] Replays et diaporamas en ligne Pour rappel, les replays et supports des Journées scientifiques de la #mucoviscidose 2025 sont disponibles : muco-cftr.fr/journees-sci... 🎥 Revivez les interventions 📑 Téléchargez les diaporamas ➡️ Partagez ! #FSMR #JSM2025 #maladiesrares

‼️[RAPPEL] eduMuco évolue régulièrement. Dans le cadre de l’amélioration de la plateforme, merci de répondre à un questionnaire de satisfaction avant le 01/09/2025 : buff.ly/epN7OPC #elearning #mucoviscidose #formation

📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas ! #Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la #mucoviscidose : génétiques, respiratoires, digestifs, psychologiques... Le 27e publié en 2025 traite de l'activité physique. buff.ly/ERd4VRj #elearning #maladiesrares

Le congrès ECFS 2025 s'est déroulé début juin en Italie. 📚 Vous trouverez sur notre site une douzaine de synthèses de sessions et d'ateliers traduites en français, sur des thèmes variés : génétique, imagerie, dépistage... ➡ muco-cftr.fr/syntheses-de... #mucoviscidose #fsmr #maladiesrares

📨 L'édition estivale de notre newsletter vient de partir en direction de vos boîtes mail et elle contient beaucoup d'actus, de rendez-vous à venir et de bonnes nouvelles ! Pour la lire en ligne, c'est ici ⬇️ mailchi.mp/42df33a6f5cd... #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter

C'est aujourd'hui que s'ouvre le Congrès de la Société Française de Pédiatrie ! (18-20 juin à Lyon) Les Filières de Santé Maladies Rares y sont présentes. Venez nous rencontrer 😊 👉 Programme complet : congres-sfpediatrie.com/sfp/Programm... #FSMR #maladiesrares #mucoviscidose #PEDIATRIE

🇮🇹 Top départ pour l’ ECFS Conference 2025 à Milan ! 🇮🇹 La 48e édition du congrès de la European Cystic Fibrosis Society se tient du 4 au 7 juin en Italie. 👉 Plus d’informations sur le programme ici : www.ecfs.eu/milan2025 #cysticfibrosis #raresdiseases #mucoviscidose #maladiesrares

@vaincrelamuco.bsky.social et la Filière Muco-CFTR vous donnent rendez-vous le 17 octobre 2025 à Paris pour une journée d’échanges autour des atteintes digestives dans la mucoviscidose. Plus d'infos et pré-programme : muco-cftr.fr/etats-genera... #mucoviscidose #FSMR #maladiesrares

📢 La conférence #ECFS2025 commence dans 4 semaines tout juste (Milan, Italie - 4 au 7 juin) 🔬 Au programme : thérapie génique, médecine personnalisée, santé mentale, accès aux traitements... 👉 Programme complet : www.ecfs.eu/milan2025/pr... #CysticFibrosis #ECFS2025 #mucoviscidose

Bonne nouvelle ! Les vidéos et diapos des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose 2025 sont en ligne. (Re)plongez dans les présentations et les échanges autour des dernières avancées en recherche. 👉 muco-cftr.fr/journees-sci... #JSM2025 #FSMR

C'est parti pour le second round des Journées Scientifiques de la #mucoviscidose. A partir de 9h, retrouvez la plénière "Projets nationaux". Donnez votre avis en remplissant le questionnaire de satisfaction disponible via notre QRcode (diffusé sur les écrans) 😊 #MaladiesRares

La plénière II "modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle" vient de démarrer ! 4 interventions sont prévues. Nous vous rappelons que - suivant l'accord des orateurs - nous mettrons en ligne les replays des plénières et les diaporamas correspondants😊 #mucoviscidose #MaladiesRares

Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, c'est aussi l'occasion de tenir le salon des outils d'éducation thérapeutique ! Plus d'une dizaine d'équipes de CRCM y présentent leurs outils sur des thématiques variées. #maladiesrares #etp

#JSM2025 Profitez des pauses pour consulter les posters affichés de chaque côté du hall d'accueil ! Trithérapie, grossesse, ETP, e-learnings... Il y en a pour tous les goûts 😊👌 #mucoviscidose #MaladiesRares

Journées Scientifiques de la #mucoviscidose : ça commence ce matin 🚀 Rendez-vous à partir de 9h pour deux journées bien remplies. On vous attend avec un café d'accueil ☕ #JSM2025 #maladiesrares

✨ Appel à participation – Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires ✨ 🤝 3e vague du projet pour intégrer les patients et proches dans les soins et l’ETP ! 📅 Formation gratuite (40h) 📝 Candidatez avant le 17/06/25 : buff.ly/Gt85AK5 #mucoviscidose #maladiesRares #FSMR

⏰ Dring dring ! J-15 pour la saisie de vos données dans BaMaRa ou dans votre DPI ! Si vous avez des questions : 📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN 🙋‍♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval ([email protected]) #bndmr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose

🚨 Dernier jour pour s’inscrire en distanciel aux Journées Scientifiques de la #mucoviscidose 2025 ! 🚨 Ne manquez pas cet événement incontournable pour échanger, apprendre et faire avancer la #recherche ensemble. 👉 Inscrivez-vous pour obtenir le lien de streaming : buff.ly/YvaHmbu

📅 Découvrez le Salon des Outils d’#ETP aux Journées Scientifiques de la #mucoviscidose jeudi 20 mars à 12h ! Découvrez, testez et échangez sur des supports innovants. Inscription aux JSM (distanciel) jusqu’à demain 14 mars 👉 buff.ly/YvaHmbu #maladiesrares #FSMR

Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, ce sont aussi des sessions thématiques : - Génétique - Kinésithérapie - Microbiologie - Sciences Humaines et Sociales - ETP - Gastro Programme et inscription (en visio) : buff.ly/OjOfE5P #maladiesrares #FSMR

👁️ Enquête Nationale : Atteintes Oculaires & #mucoviscidose Vous êtes traité•e par Kalydeco/Kaftrio® ? Participez à une enquête anonyme (15 min) pour mieux comprendre les atteintes oculaires. 🔗 muco-cftr.fr/enquete-nati... Merci de votre aide ! 🙏 #MaladiesRares #FSMR

Journées Scientifiques de la #mucoviscidose : une plénière consacrée aux projets nationaux. ⏺️ Recherche participative ⏺️ Réentraînement fractionné à haute intensité ⏺️ Analyse des scanners chez les patients sous Kaftrio® Inscriptions jusqu'au 14/03 : buff.ly/YvaHmbu

Journées Scientifiques de la #mucoviscidose : J-2 semaines ! 2 plénières porteront sur les modulateurs de CFTR : 🥼 Plénière II "Modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle" 🧬 Plénière IV "Modulateurs de CFTR" 🖊 Inscriptions uniquement en distanciel, jusqu'au 14/03 : buff.ly/QKk1I7r

📢 Appel à projets – Education Thérapeutique et #mucoviscidose 📢 La Filière et la coordination nationale Education Thérapeutique et Mucoviscidose lancent un appel à projets pour soutenir l’ETP autour de la mucoviscidose ! 📅 Date limite : 26/05/25 📩 Plus d’infos : buff.ly/ELiXWoL

Bientôt les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose ! Zoom sur la plénière "Actualités Scientifiques" : ➡️ Actus Scientifiques 2024/25 ➡️Perspectives thérapeutiques pour les patients non éligibles à Kaftrio® ➡️Mise à jour des recommandations fertilité/grossesse/allaitement sous modulateurs

La prochaine réunion RCP #mucoviscidose de la Filière, c'est dans une semaine. Pour inscrire un dossier patient : buff.ly/41hr6Ho Vous pouvez aussi demander par mail ([email protected]) un accès à la base RCP des cas anonymisés déjà présentés par le passé. #RCP #maladiesrares #FSMR

🎉L'EMA va autoriser l’accès à Kaftrio, en Europe, pour les enfants dès 2 ans, porteurs d’au moins une mutation produisant la protéine CFTR. Une avancée pour + de 2 500 patients ! 🙏 Cette victoire résulte de la mobilisation des patients, soignants et associations. A lire : tinyurl.com/mtn968v9

✨ Journée Mondiale des Maladies Rares ✨ ➡️ 300 millions patient•e•s dans le monde ➡️ + de 6000 maladies rares ➡️ 72 % d'origine génétique 📍 Événements en France : buff.ly/3CnhGSz Partagez pour soutenir les malades et leurs proches ! #RareDiseaseDay #MaladiesRares #Mucoviscidose

📢 Le PNMR4 2025-2030 est lancé ! Objectifs : ✅ Améliorer le parcours de soins ✅ Accélérer le diagnostic ✅ Favoriser l’accès aux traitements ✅ Renforcer les bases de données & biobanques Plus d’infos 👉 muco-cftr.fr/lancement-du... #PNMR4 #MaladiesRares #mucoviscidose

📢 Plus qu’un mois avant les 18èmes Journées Scientifiques de la #mucoviscidose ! 🗓️ 20-21 mars 2025 📍 Sorbonne Université, Paris 👥 Déjà 500 inscrit•e•s 📌 Inscriptions (distanciel uniquement) jusqu’au 14 mars 👉 https://buff.ly/3X4E8XA #maladiesrares #fsmr

🚨 Journées Scientifiques de la Mucoviscidose : complet en présentiel ! 🚨 💡 Bonne nouvelle : l'inscription en distanciel est désormais possible ! 📅 Jusqu’au 14 mars 🔗 Inscription ici 👉 docs.google.com/forms/d/e/1F... #mucoviscidose #maladiesrares #congres

"Quand tout va mal, quand le souffle est à 15%, j'ai demandé à la République de m'aider. Elle ne m'a pas aidé." 20 ans après la loi handicap, les personnes atteintes de maladies invalidantes comme la mucoviscidose attendent encore une vraie compensation. Discours de David Fiant(50min): urls.fr/xQkK9

⭐️ CONSEIL NATIONAL DE LA MUCOVISCIDOSE ⭐️ Collaboration entre Vaincre la Mucoviscidose & la Société Française de la #Mucoviscidose, il assure la gouvernance de la Filière en orientant #recherche & organisation des soins. 👉 Missions et composition https://buff.ly/3CzD32U #maladiesrares

🧪 Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 🧪 Le programme des 18èmes JSM (20 et 21 mars) vient d'être mis à jour ! Pour en savoir + et vous inscrire : https://buff.ly/3ErC59G Rejoignez-nous pour ces deux jours d'échanges autour des avancées dans la prise en charge de la mucoviscidose 😊

Très beau colloque des jeunes chercheurs de la #mucoviscidose ! Félicitations aux jeunes chercheuses et chercheurs qui en ont fait une journée de haut vol. Grand plaisir d’y avoir participé. Un grand bravo au pôle recherche de Vaincre la Mucoviscidose pour l’organisation impeccable !

📸 #Concours photo – Plus qu’un mois pour participer ! ⏳ Tu as entre 15 et 25 ans et la #mucoviscidose ? Partage ton regard sur l’ #adolescence avec la muco à travers l’image ! 📅 Date limite : 01/03 🏆 De super prix à gagner ! ℹ️ https://tinyurl.com/2b7t9bz7 🔄 Pros de santé, partagez dans vos CR…

🚨 J-2 MOIS - DEADLINE PIRAMIG 2025 🚨 La saisie des données dans BaMaRa/votre DPI pour Piramig 2025 se termine bientôt ! ⏳ Clôture : 31 mars 2025 ⏳ Vérifiez et finalisez vos saisies ! Besoin d’aide ? Consultez notre guide https://buff.ly/4jzj8BQ #Piramig2025 #FSMR #mucoviscidose #maladiesrares

📢 Le cahier Orphanet 2025 "Vivre avec une maladie rare" est disponible ! 📖 Un guide essentiel sur les aides et droits pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches. 🔗 Consultez-le ici : https://muco-cftr.fr/cahier-orphanet-vivre-avec-une-maladie-rare-edition-2025/ #MaladiesRar…

🔎 Le Conseil Médical de la Mucoviscidose C'est une instance consultative sur les questions médicales et la prise en charge des patients de la Filière Muco-CFTR. 📅 En 2025, il se réunira 4 fois. 👉 Missions et sa composition : https://muco-cftr.fr/gouvernance-de-la-filiere/ #Mucoviscidose #Maladie…

Ouverture prochaine d'un appel à candidatures de la Fondation Maladies Rares : "Innovation en Intelligence artificielle & e-santé dans les maladies rares" Plus d'infos : muco-cftr.fr/appel-a-cand... N'hésitez pas à relayer largement 😀 #maladiesrares #appelacandidature #mucoviscidose #ia #esante

🌍 Journée mondiale des maladies rares - 28 février 2025 🌍 🫂300M de personnes touchées dans le monde. Sensibilisons, soutenons la recherche et les patients. 📢 Participez : partagez, soutenez, agissez ! https://buff.ly/3CnhGSz #mucoviscidose #Maladi…

Il vous reste un mois pour vous inscrire aux Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 ! Le programme et les inscriptions sont disponibles sur js-mucoviscidose.fr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose