🔖L’équipe de la #BNDMR publie sa nouvelle version du rapport « Nombre de cas par maladie rare recensés dans la BNDMR » www.bndmr.fr/premiere-pub... N’hésitez pas à diffuser l’information 💻📱 @sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social #FSMR #maladiesrares #patients #recherchemédicale

💥La #BNDMR développe actuellement France Maladies Rare, application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des #patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial : un questionnaire en ligne lime.aphp.fr/index.php/41... sera clôturé le 24/09 au soir.

Appel à candidatures pour le Comité Scientifique et Ethique 📢 ! Vous êtes juriste et vous vous intéressez aux maladies rares ? ➡️ www.bndmr.fr/appel-a-candidatures-pour-le-comite-scientifique-de-la-bndmr/ @sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social #FSMR #maladiesrares

📢 Exciting news! The JARDIN General Assembly will take place in Vilnius, Lithuania on 7–10 Oct 2025. A key meeting of our Joint Action to support integration of European Reference Networks (ERNs) into national healthcare systems, co-funded by the @ec.europa.eu. Info 👉 jardin-ern.eu/event/jardin...

7/7 👏 Merci aux équipes du 𝗖𝗥𝗗𝗡 𝗣𝗔𝗖𝗔-𝗖𝗼𝗿𝘀𝗲, aux maternités, aux filières 𝗙𝗜𝗟𝗡𝗘𝗠𝗨𝗦, 𝗚𝟮𝗠, 𝗙𝗔𝗜𝟮𝗥, aux ARS partenaires et aux familles. 🔬 Un bel exemple de 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲. @brunolacarelle.bsky.social

🆕✍️Une nouvelle version de la note d'information #patient📄 relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la #BNDMR a été publiée: www.bndmr.fr/revision-de-... @sante.gouv.fr @ap-hp.bsky.social @afm-telethon.bsky.social ky.social #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté #CHU #CRMR #CCMR

👓Consultez notre poster sur les premiers résultats d'une étude sur plus de 700 maladies et près de 400000 #patients utilisant les données de la #BNDMR chainées au #SNDS : L’étude Drómos met en lumière des caractéristiques partagées entre de nombreuses maladies rares 🔗 www.bndmr.fr/wp-content/u...

♨️Lancement des travaux de développement de l'application mobile📱"France Maladies rares" pour les #patients atteints de maladies rares. Découvrez comment y participer: tinyurl.com/357w6acj @sante.gouv.fr‬ @ap-hp.bsky.social #FranceMaladiesRares #DigitalHealth #PNMR4 #FSMR #maladiesrares #DonnéesSanté

🎇 #recrutement⚡ Un poste de Développeur(se) Full Stack 🖥️ est ouvert au sein de la sympathique équipe de la #BNDMR et des @ap-hp.bsky.social -> 👁️ www.bndmr.fr/bndmr-recrute/ N’hésitez pas à postuler ou en parler autour de vous🛜! #BaMaRa #FSMR #maladiesrares #CHU #technology #applications #numérique

La #BNDMR rejoint BlueSky pour partager ses actualités #maladiesrares Suivez nous 🤝‪@bndmr.bsky.socia @ap-hp.bsky.social #FSMR #PNMR4 #PEMR #ERN 🌐 www.bndmr.fr/