📣 MitoGether, consortium de 12 associations françaises de personnes concernées, créé sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, lance https://mitogether.com 🎯 Ce portail a pour ambition de devenir la référence en ligne pour toutes les personnes concernées par une maladie mitochondriale d’origine génétique

📅 15/09 : Journée internationale de sensibilisation aux dystrophies myotoniques 🔬 Avancées de la recherche : https://www.afm-telethon.fr/fr/avancees 📰 Le "Groupe d'Intérêt : Maladie de Steinert" accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées : https://steinert.afm-telethon.fr

📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2025 durant les 30 h de l'émission les 5-6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social ! 💛 Argentat-sur-Dordogne, Carentan-les-Marais, Pélissanne, Sucé-sur-Erdre Tout savoir 👉 https://www.telethon2025.fr

[THREAD] Voici les familles ambassadrices du #Téléthon2025 !   Noé, Paulin, Lucie et Maxence incarneront le combat des malades et des familles les 5 & 6 décembre sur @francetelevisions.bsky.social 💛

"Je compte fort sur vous, chaque recherche, chaque don est un pas contre la maladie.", Santa marraine du #Téléthon2025 📅 5-6 déc. partout en France et sur @francetelevisions.bsky.social pour faire bouger les lignes ! 👉 youtube.com/shorts/I6AxN...

7 septembre – Journée mondiale de la myopathie de Duchenne   Généthon lance la phase pivot de son essai de thérapie génique : une étape historique vers un traitement contre la maladie.   👉

🔬 Depuis le 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale (SMA) est systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon ! Pour en savoir plus 👉 bit.ly/4lXCSz9

Myopathie de Duchenne : une nouvelle étape déterminante vient d’être franchie ! @genethonfr.bsky.social annonce avoir obtenu les autorisations pour démarrer la phase pivot de son essai clinique de thérapie génique avec son candidat-médicament GNT0004 Notre actu www.afm-telethon.fr/fr/actualite...

Fidèle à son engagement de transparence, l'AFM-Téléthon présente, chaque année, les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier . 📘📊 https://bit.ly/AFM-rapport-annuel-2024

"Comment ont été utilisés les dons collectés lors du Téléthon 2024 ? Quelles avancées de la recherche ont été réalisées ?" 📆 Le 16 juillet à 18h30, sur nos pages Facebook, LinkedIn et YouTube : suivez en direct le Grand Live Rendre compte + d'infos 👉 https://bit.ly/3GpGCuu

🚨 PLF : Les préconisations de l’IGF/IGESR menacent directement notre santé et celle de nos enfants ! 📣 Les principales fondations et associations de recherche biomédicale expriment leur profonde inquiétude bit.ly/44u3aSR

[THREAD] Le dépistage génétique néonatal franchit une étape historique.   👉 Avec Depisma, programme initié et financé par l'AFM-Téléthon, l'Amyotrophie spinale sera intégrée au programme national dès septembre 2025.   À lire dans @leparisien.fr  👇

Ce 17 juin, nous avons posé la 1ère pierre de notre future Fondation de Myologie, première fondation au monde dédiée à la #recherche sur le #muscle avec Jérôme Coumet @mairiedu13.bsky.social @lamiaelaaraje.bsky.social @paris.fr Pierre Lara @Carac Laurence Tiennot-Herment @afm-telethon.bsky.social

🗓️ Journée internationale Crigler-Najjar Une maladie rare du foie, un quotidien sous photothérapie…   Mais aussi un espoir concret : la thérapie génique développée par Généthon, aujourd’hui à l’essai   🎥 À découvrir : https://bit.ly/3G5q22Y

Retour sur la pose de la 1ère pierre de la Fondation de Myologie, 1ère au monde dédiée au muscle. Un projet porté par @afm-telethon.bsky.social et l’@institutdemyologie.bsky.social pour faire avancer recherche & innovation. 🎥

🧬FSHD : où en est la recherche ? En cette Journée internationale de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), l’AFM-Téléthon fait le point sur les avancées de la recherche et sur les actions aux côtés des malades 💪 À lire ici 👉 https://bit.ly/4kJvdVi

La 3ᵉ édition de la ‪#SemaineduMuscle, organisée par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social#SemaineduMuscle, a mobilisé chercheurs, professionnels de santé, monde du sport, entreprises, collectivités et grand public autour d’un enjeu de santé majeur : le muscle 💪 📰 👉 https://bit.ly/4l8QveX

💊 Le laboratoire Roche annonce que la Commission européenne a autorisé une alternative à la solution buvable du risdiplam déjà disponible, avec une formulation en comprimé, stable à température ambiante, afin d’offrir plus d’indépendance aux malades 📰 : https://bit.ly/3HD2fYF

La vaccination contre la Covid-19 s'est avérée sûre chez + de 1 000 adultes atteints d’une maladie neuromusculaire génétique ou auto-immune participant à l’étude française Va-C-Nemus Lire l'article : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/vaccin-covid-19-va-c-nemus-livre-ses-resultats-definitifs

Un grand Merci à tous nos visiteurs et partenaires pour leur participation enjouée à notre Journée Portes Ouvertes pour la #SemaineDuMuscle ce samedi 7 juin ! 💪✨🏓🎈 @semainedumuscle.bsky.social @afm-telethon.bsky.social Fédération Tennis de Table & Comité régional Ile de France Handisport

📢 Rendez-vous le 11 juin 2025 pour assister au GenoTher Summit, un évènement international incontournable pour façonner l'avenir de la thérapie génique ! 🎟️ Entrée gratuite – Inscription obligatoire sur Eventbrite www.eventbrite.com/e/genother-s...

Une étude d’histoire naturelle sur la dystrophie musculaire congénitale liée aux mutations du gène LAMA2 vient de démarrer 📆 19/06 18h : participez à la visioconférence d’information proposée par l’AFM-Téléthon & ses partenaires Infos + inscription 👉 https://bit.ly/3SAK8ox #DMC

Stéphane Vassilopoulos, co-directeur de l’équipe « Organisation des cellules musculaires et thérapie de la myopathie centronucléaire dominante » au Centre de Recherche de l'@institutdemyologie.bsky.social a développé une approche unique au monde en imagerie cellulaire 👉 youtu.be/8Fu-Oww1sQc

C'est parti pour la 3ème édition de la #SemaineduMuscle 💪 📆 du 2 au 8 juin Un événement grand public organisé par l'AFM-Téléthon et @institutdemyologie.bsky.social pour rappeler l’importance du muscle dans notre vie quotidienne et notre santé ! Le programme 👉 https://bit.ly/4dCkadV

📅 2 juin : Journée européenne de la myasthénie auto-immune Lancée en 2023, cette journée vise à mieux faire connaître la maladie, sensibiliser les soignants et soutenir la recherche. 👉 bit.ly/3HA2aVn

🧬SMA : focus sur les patients du registre français avec 4 copies du gène SMN2 Une analyse spécifique des données de patients présentant quatre copies du gène SMN2 issues du Registre SMA France met en évidence une forme de la maladie parfois plus sévère qu’attendu. 👉 https://bit.ly/4mwsVu7

🔴 Julien Mazerie, Directeur adjoint du CEEN de @institutdemyologie.bsky.social, et nos gamers invités, vous donnent rdv pour un stream sur le rôle essentiel d’un muscle stimulé pour la bonne santé et de l’impact sur les performances en e-sport 💪 📆 3/06 à 18h ➡️ https://www.twitch.tv/telethon_france

💪 Du 2 au 8 juin, la 3e édition de la @semainedumuscle.bsky.social partout en France !   Animations, visites, lives pour découvrir l’importance du muscle dans notre santé.   Rejoignez le mouvement et trouvez les événements près de chez vous 👉 https://bit.ly/4dCkadV

Myopathie de Duchenne : l’autorisation du givinostat en Europe sur la bonne voie L’EMA a émis un avis favorable à la mise sur le marché européen du givinostat, chez les patients atteints âgés de 6 ans et plus, marchants. Décision de la Commission européenne attendue prochainement bit.ly/44Vag4S

🧠 Maladie de Charcot (SLA) : les résultats prometteurs de l’essai européen MIROCALS. Chez certains patients, l'interleukine-2 à faibles doses pourrait ralentir la progression de la maladie. Une étude soutenue par l’‪@afm-telethon.bsky.social ‬et @genethonfr.bsky.social. 👉 bit.ly/3F8CuP5

📰 À compter du 1er septembre 2025, l’amyotrophie spinale infantile (SMA) sera systématiquement dépistée chez les nouveau-nés en France Une avancée majeure issue de longues années de combat de l’AFM-Téléthon ! Retrouvez notre article complet 👉 https://bit.ly/3SCO1sS

🗓️ Du 2 au 8 juin 2025 : la Semaine du Muscle est de retour pour une 3e édition ! 💪   Labellisé Grande Cause Nationale en 2024, cet évènement est l’occasion d’en apprendre plus sur le rôle essentiel du muscle pour notre santé   👉 www.lemuscle.fr #SemaineduMuscle

Le 23/04, la Carac a signé une lettre d'engagement aux côtés de l'AFM-Téléthon et de l'@institutdemyologie.bsky.social ! Cet engagement marque une étape majeure pour notre projet de Fondation de Myologie, 1er centre mondial de recherche dédié aux muscles 📰 En savoir plus 👉 https://bit.ly/4jhEhjw

La #SemaineDuMuscle est de retour pour sa 3e édition du 2 au 8 juin 2025 organisée par @afm-telethon.bsky.social et @institutdemyologie.bsky.social ! Labellisée Grande Cause Nationale en 2024, elle est l’occasion d’en apprendre + sur le rôle essentiel du muscle pour la santé 🏋️‍♂️ 👉 lemuscle.fr

"Je veux vraiment remercier toutes celles et tout ceux qui ont fait de ce Téléthon un succès en termes de collecte"   Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, dans Télématin   96 553 593 € collectés pour le #Téléthon2024   Merci 💛   📰 👉 https://bit.ly/ResultatTelethon2024

"Vous avez été plus généreux que jamais !" Mika, parrain d'une édition extraordinaire du Téléthon 💛 96 553 593 € collectés pour le #Téléthon2024 Merci 💛 📰 👉 https://bit.ly/ResultatTelethon2024

96 553 593 € collectés pour le #Téléthon2024 🎉 Grâce à vous, donateurs, bénévoles, familles, partenaires, chercheurs, grâce à MIKA, aux artistes, animateurs et aux équipes de @francetv.bsky.social#Téléthon2024 cette collecte est extraordinaire ! 💛 MERCI ! 💛 📰 👉 https://bit.ly/ResultatTelethon2024

📣 Aujourd’hui a eu lieu #StandUpforScienceFrance en écho à #StandUpforScience US Des actions dans chaque ville universitaire de France pour "défendre les sciences, les humanités, la liberté académique & l’Université comme piliers d’une société démocratique" + 👉 https://standupforscience.fr/

📣 #StandUpforScience ! Pour en savoir + 👉 https://taplink.cc/standupforscience_paris @sufs-paris-rp.bsky.social  #StandUpforScience2025 #StandUpforScienceFrance

📣 Comité Interministériel du #Handicap : une politique des trop petits pas. Le Collectif Handicaps dénonce le goût de déjà vu, la timidité voire le recul, des mesures annoncées hier, loin de répondre aux attentes des personnes handicapées et de leurs proches... Notre réaction👇 shorturl.at/sWJdQ

📅 Le 29 mars 2025, l'AFM-Téléthon organise une journée dédiée aux dystrophies musculaires congénitales à Évry Conférences, ateliers et échanges avec des experts pour mieux comprendre et agir Inscription gratuite mais obligatoire ➡️ https://bit.ly/3F3MybN

🧬 Drépanocytose : vers un essai de thérapie génique En collaboration avec l’@ap-hp.bsky.social, l’Institut Imagine & SK pharmteco, l’AFM-Téléthon va permettre la production de vecteurs lentiviraux destinés au développement d’un essai clinique de thérapie génique 📰 https://bit.ly/41HfnDt