Det är visst advent och grejer. 🕯️Men jag vill be dej om hjälp ändå. Särskilt om du eller någon i din närhet värvats till forskning om fatigue vid blandade diagnoser. (Tråd)

#MECFS is not “medically unexplained fatigue”. It is a severely disabling, chronic illness characterized by post-exertional malaise, sleep reversals, fatigue not alleviated by rest, cognitive dysfunction, orthostatic intolerance, and a plethora of other symptoms. #MEAwarenessHour

I have started a Starter Pack for ME and Long COVID. 💙 It includes some mutuals with other packs but also some new faces too. :) Please let me know if you want to be added. I know I still have about a million wonderful people to add. 💙 go.bsky.app/6R7bqc7

This story is one of the most disturbing I've ever covered. It's about how the views of a deeply weird ideological sect affected science, medicine and the media, with devastating impacts on patients. Please read and pass on. This horror has to stop. www.theguardian.com/commentisfre...

I riskbedömningen för den kommande studien ”glömmer” forskarna lägligt nog att redogöra för den mängd ME-sjuka som skadats av liknande behandling genom åren. mitteremitage.wordpress.com/2024/07/07/a...

Amazing courage and bravery shown by Dianna Cowern: 3M YouTuber PhysicsGirl. Yesterday she live-streamed her day to show the world what severe LongCovid/MECFS looks like & fundraise for research of this life-changing disease (which I have a milder form of) 🙏🙏Dianne🧪 www.youtube.com/live/v8HWt9g...

📣 Join Physics Girl's Livestream! Dianna will be livestreaming a day in her life, showcasing what it’s like to suffer from #LongCOVID and #MECFS. All proceeds from this event will benefit OMF. 🗓️ July 6, 2024, 6:45 AM to 6:00 PM PT on PhysicsGirl YouTube channel. ℹ️ More info: omf.ngo/physics-girl/

Region Stockholm uppdaterar vårdprogram för ME med ovetenskapliga påståenden om KBT och gradvis utökad aktivitet #vårdpol #svmed mitteremitage.wordpress.com/2024/07/04/r...

ME-patienter ses som bråkstakar med hjärnspöken Vissa grupper av patienter är lättare att utsätta för slarv, dålig vård och oetisk behandling än andra, och ME-patienterna är en sådan. Det skriver Agnes Arpi. www.altinget.se/artikel/me-p...

How #MyalgicEncephalomyelitis shrinks your world... Illustration by Kornelia Paulsen #pwME #MillionsMissing #WorldMEDay #MEAwarenessDay

Mina svärföräldrar fr England hälsar på över helgen. Mina föräldrar ska snart komma, och svärfar ska grilla. Jag ligger i sängen och laddar för att förhoppningsvis orka komma upp och ligga på en solsäng och vara social en stund, men det verkar inte bli länge, om alls. Glad ME-dag eller nåt.

Ännu ett år har gått och skorna är fortfarande oanvända. Ännu ett år har gått och vården för oss med ME är sämre än någonsin. I år ”firar” jag 25 år med denna dumma sjukdom. Jag har tur, min är mild, men den påverkar ändå precis allt i mitt liv. #MECFS #Millionsmissing #pwME #worldMEday #MEawaewness

12 maj är internationella ME-dagen! Kom till Sergels torg idag kl 12 och visa ditt stöd. Myalgisk encefalomyelit (ME/CFS) är en svår kronisk sjukdom. Kardinalsymtom är ansträngningsutlöst försämring (Post Exertional Malaise, PEM) #pwME #svmed #MillionsMissing facebook.com/events/serge...

12 maj är internationella ME-dagen! Myalgisk encefalomyelit (ME eller ME/CFS) är en svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdom med avvikelser i nervsystem, immunförsvar, hormonsystem och energimetabolismen. #MillionsMissing #svmed #pwME #MEcfs youtu.be/X6f4zCe2ZtA?...

Som uppladdning inför #MillionsMissing så tar bi ett litet quiz. Vilka/vilket av följande anses vara ME mest utmärkande drag? 1) Att gäspa och vara sömnig hela tiden 2) Att sakna motivation 3) Att reagera med influensaliknande symtom på ansträngningar (Dela gärna vidare) #pwME

6/ May is Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by reposting and/or liking Day #6 #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #MyalgicE #PwME #CFSME #MEeps

Om en vecka är det dags. Gå dit och visa politiker, forskare vårdpersonal m fl att intresset för ME finns! #pwME #MillionsMissing

Fy fan vad jag är deppig nu. ME är så jävla kafkaeskt, du ligger fast i en säng utan möjlighet till förändring. Har bara blivit sämre och sämre och sämre. Allt jag vill är att vara frisk, eller iallafall bättre. Ha lite mer ork, marginaler. Orka sitta ute och dricka kaffe utan symtomökning.

Vad är det där PEM som jag skriver om ibland? Varför får jag feber av att sitta upp och varför vet jag inte om jag har fått influensa? Med anledning av mer uppmärksamhet till sjukdomen ME den kommande månaden så läs gärna om PEM #pwME funkisfeministen.wordpress.com/2020/09/26/p...

blir jätteglad för alla som engagerar sig i ME ens i det lilla jag tror det är det viktigaste ni kan göra för oss, om tillräckligt många gör pyttelite ljud blir det oväsen till slut

om ni tittar förbi på det här blir jag JÄTTEGLAD!

När vår sjukdom innebär att vi blir så känsliga för belastning att vi slutar vistas ute i samhället så blir vi osynliga. Politiker kan skita i oss, kunskapen i vården förblir obefintlig när vi inte klarar av att ta oss till vården längre. #MillionsMissing #pwME

Den 12 maj är internationella ME-dagen! Vi uppmärksammar det med en #MillionsMissing- manifestation på Sergels torg i Stockholm mellan kl. 12–15. Vi ställer hundratals par tomma skor med berättelser från ME-sjuka. #MillionsMissingSweden #pwME #svmed #MEcfs www.facebook.com/events/11681...

Hej alla! Det blir ett #MillionsMissing -evenemang på Sergels torg i Stockholm den 12 maj mitt på dagen. Kan du hjälpa till? Mer info här: www.facebook.com/MillionsMiss... Det behövs bland annat folk för att ställa upp skorna på plats. #MEcfs #svmed #pwME #MEAction #MillionsMissingSweden

Just gave our very first talk as part of this year's #MillionsMissing campaign: #TeachMETreatME. Huge thanks to UNC Family Medicine for hosting these talks today as part of the #TeachMETreatME campaign! Thanks too, to Dr. Baratta and Gillian M! Tired, but gratified. #MillionsMissing

Dagens avsnitt av Maran är verkligen helt bisarrt, finns någon av alla de personer/patientorganisation som Axelsson påstår sig samarbeta med? mitteremitage.wordpress.com/2024/03/19/m... Av @mitteremitage.bsky.social

It’s the greatest medical scandal of the 21st Century. Intransigent doctors and gullible journalists have made the lives of ME/CFS patients a living hell. A massive and shocking story in this week’s column. www.theguardian.com/commentisfre...

New article by George Monbiot: ‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal. In his latest piece for The Guardian, Monbiot sheds light on the long-standing medical scandal surrounding #MECFS. 👉 ow.ly/oHjW50QSb7C.

Avsnitt 1: Varför är det viktigt för mig att granska vård och forskning? #vårdpol #svmed #mecfs #etik mitteremitage.wordpress.com/2024/03/07/m...

"Patientgruppen har blivit sviken." "Det finns mycket forskning som börjar komma, använd det, hitta bra läkare och skapa specialistcenter i alla våra sjukvårdsregioner åtminstone." /Jenny Lundgren, ordförande Riksförbundet för ME-patienter (RME). #svmed #MEcfs sverigesradio.se/artikel/svar...

Tanken var att vårdcentralerna skulle ta över behandlingen av patienterna, men istället nekas många ME/CFS-sjuka fortsatt förskrivning av symptomlindrande medicin! #svmed #MEcfs #pwME sverigesradio.se/artikel/spec...

Myalgic encephalomyelitis: Lives devastated - and sufferers told it's made up #pwME #MEcfs www.youtube.com/watch?v=pobf...

Cochrane: Withdraw the harmful 2019 Exercise therapy for CFS review Nu över 10 000 underskrifter! Har du skrivit under än? This important petition has reached over 10,000 signatures! change.org/p/cochrane-w... #MEcfs #pwME #MillionsMissing #svmed

Vill du anordna #MillionsMissing-events i Stockholm? Hör av dig till millionsmissing.sweden at gmail (.) com så kan vi förmedla kontakt med de som förvarar skor och banderoller i Stockholm. Se meaction.net för info & inspiration. #MEAction #MECFS #pwME

On #internationaldayofdisabledpersons, please remember that not all disabilities are visible. #IDPWD2023 #InternationalDayOfPersonsWithDisabilities #IDPWD #IDDP2023

New: Brain-regional characteristics and neuroinflammation in ME/CFS patients from neuroimaging: A systematic review and meta-analysis Free fulltext: www.sciencedirect.com/science/arti... #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME 1/

In May 2023, the ME Association requested the latest mortality data from the Office for National Statistics (ONS) & discovered that between 2001 and 2021,150 deaths in England & Wales were partly or fully attributable to ME/ #CFS. Discussion on mortality: meassociation.org.uk/2023/11/me-a... #MEcfs

Some people with #SevereME develop swallowing difficulties and need enteral or parenteral nutrition. "Severe ME can lead to serious problems maintaining adequate nutrition and hydration."

Idag har hälso- och sjukvårdsnämnden beslutat att den nya ME/CFS vården kommer inkluderas i ett postinfektiöst specialistcentrum som öppnar den 15/12, 2023 rme.nu/wp-content/u...

We shouldn't deny those who fulfil ME/CFS criteria a diagnosis of ME/CFS. Denying that ME/CFS can be triggered by SARS-CoV-2 is counterproductive for the patient, for research, for health care knowledge, and for society. #MECFS #pwME #svmed #LCME #LongCovid #Science

ME är inte primärt trötthet utan en influensaliknande reaktion på belastning. funkisfeministen.wordpress.com/2023/11/16/j...

"Radikal acceptans handlar inte om att ge upp och tappa tron, utan om att leva. Här och nu med de förutsättningar som är. Och att samtidigt acceptera smärtan som kommer av att allt inte är som man vill." #MEcfs #pwME #svmed @mitteremitage.bsky.social

Om nån har lust att lära sig mer om ME så har @mitteremitage.bsky.social satt ihop en jättebra sida med samlad info. Har redan gett till min arbetsterapeut (som efterfrågade info), nu ska jag försöka sprida till läkare o smärtmottagningen. Önska mig lycka till! mitteremitage.wordpress.com/lardigmer/

🧵 New: "Diagnosis and Management of #MyalgicEncephalomyelitis/#ChronicFatigueSyndrome" Free full text: www.mayoclinicproceedings.org/article/S002... New, sympathetic guidelines. Have some status as in Mayo Clinic Proceedings & are eligible for CME #MedEd #MEcfs #CFS #PwME #MedBluesky 1/

@openmedf.bsky.social lanserer nå sitt første kliniske studie på behandling av ME! David Systrom fra Harvard og Jonas Bergquist fra Uppsala, som begge er samarbeidspartnere av Open Medicine Foundation, skal studere effekten av behandling med Mestinon, lavdose Naltrexon (LDN), og kombinasjonen.

www.youtube.com/watch?v=6zks... 'The Tangled Story of ME/CFS:Controversy, Denigration and Ignorance' now on youtube. From 'Dialogues for a neglected illness,' a Wellcome Public Engagement Fund Award project, covers history and wider context for ME and CFS. More videos at www.dialogues-mecfs.co.uk

⚖️Quality talk by Prof Diane O'Leary on 'An ethics based approach to management of ME & Long Covid' 5️⃣ Key Ethics 🔹Science based 🔹Chance of disease in view 🔹Patient fully informed 🔹Science favours the BM approach 🔹Not to block biomedical care #ethics #genderbias #gaslighting youtu.be/zSTlr-mVirQ?...

Today is Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) Awareness Day. Join us in raising awareness about POTS. Let's spread the word and show support for those who are battling POTS every day.

Asked my occupational therapist if she'd heard about the spoon theory. Told her that with ME, if you borrow spoons from next day, you pay an interest on those spoons for days or weeks or more. You can't just borrow energy with ME, even if we sometimes have to. #pwME #NEISvoid #MECfs