📣 [J-14 - 10e Journée Nationale] 🥳 Le 🔟/🔟, nous comptons sur vous pour fêter les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 🎯 Focus sur l'Education Thérapeutique du Patient avec 11 ateliers 👉 bit.ly/4kpWdbi #maladiesrares #TETECOU10ans @institutimagine.bsky.social

📣 [Journée transition ado-adulte] 🚶🏼‍♂️‍➡️ Les Filières de Santé et la Plateforme d’Expertise #MaladiesRares du @chudetoulouse.bsky.social organisent une journée d’échanges et d’infos autour de la #transition. Venez en baskets ! 👟 📆 le 15 novembre ✍️ programme et inscription 👉🏽 bit.ly/47WlZ4F

📢 [Transition] 🚶🏽‍♀️‍➡️ Le 5e symposium européen sur la #transition enfant-adulte se tient à Paris. 👀 La Filière y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée. 🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓ Consultez notre poster ici 👉🏼 bit.ly/3VzIW6c #EuropeanSymposiumTransition #maladiesrares

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius] Ecoutez le 2e épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière 👉 bit.ly/3i678te 👨🏼‍⚕️ Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien & CMF 🩺@hopitalnecker.bsky.social 📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la voix du malade 🗣️ #maladiesrares #motsdetetes

📣 [M-1 - 10e Journée Nationale] 🥳 C'est dans 1 mois : le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 Nous sommes (presque) prêts à vous accueillir @institutimagine.bsky.social ! 👉 bit.ly/4kpWdbi #maladiesrares #TETECOU10ans

📆 [Monosomie 9p] Le 9 septembre, c'est également la journée de sensibilisation à la monosomie 9p 🧬 en savoir plus 👇 #maladiesrares #alfisyndrome #monosomy9p

📆 [Syndrome d'alcoolisation fœtale] Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale. ⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus. Pendant la #grossesse, c'est 0️⃣ #alcool. #SAF #maladiesrares #alcoolisationfœtale

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius] Ecoutez le 1er épisode dédié au syndrome de #Mœbius du #podcast de la Filière 👉 bit.ly/3i678te 👨🏼‍⚕️ Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre @hopitalnecker.bsky.social 📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir la prise en charge 🩺 #maladiesrares #motsdetetes

📆 [Journée internationale de sensibilisation à la séquence de Pierre Robin] 5 septembre, Journée internationale 🗺️ de la séquence de Pierre Robin, une maladie rare affectant moins d’une personne 👶🏼 sur 10 000. Pour retrouver toutes les ressources 👇🏾 🔗 www.tete-cou/spraton/accu...

🚀 [AAP - Outils de formation et d'information] Plus que quelques jours pour candidater à notre 6e appel à projets 🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations ⏰ date limite : le 14 septembre à 23h59 ℹ️ toutes les infos 👉🏽 bit.ly/45nZ0MF #maladiesrares #aap #formation #information

📣 [10e Journée Nationale] 🥳 Le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 @institutimagine.bsky.social 👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi #maladiesrares #TETECOU10ans

🫶🏼 [Sensibilisation - Le syndrome CHARGE] 2/2 Plus d'infos 👉 bit.ly/41uxfks #maladiesrares #chargesyndrome #chargesyndromeawareness #chargesyndromeawarenessday #awareness

🫶🏼 [Sensibilisation] 1/2 8 août, journée internationale de sensibilisation au syndrome CHARGE, une maladie génétique 🧬 rare à l'origine de nombreuses manifestations. Découvrez-le👇🏽

🫶🏼 [Sensibilisation] 6 août, journée internationale de sensibilisation au syndrome de Klippel-Feil. 👉 bit.ly/4mPy5Rp #maladiesrares #awarenessday #klippelfeilsyndrome #klippelfeil #klippelfeilsyndromeawareness

🎙️ [Podcasts] 2/2 📍 60 épisodes sont déjà disponibles, et d'autres sont en préparation pour la rentrée 💼 A retrouver ici 👉 bit.ly/4olouTL et sur votre plateforme préférée de podcasts. #maladiesrares #motsdetetes #podcast

🎙️ [Podcasts] 1/2 C'est l'été 🕶️, le moment idéal pour 🎧 écouter des podcasts : à la plage 🏖️, à la montagne ⛰️, à la campagne 🌳, en voiture 🚗, train 🚆, avion ✈️ ou bateau ⛵ ... et même au bureau 🖥️. Pour s'informer 👉 quoi de mieux que "Mots de Têtes", les podcasts de la @filiere-tetecou.bsky.social ?

🫶🏼 [Sensibilisation] 3 août,journée de sensibilisation au syndrome CLOVES. Une maladie génétique 🧬 rare de la famille des syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA. 👉 bit.ly/45jbe9A #maladiesrares #cloves #CLOVESsyndrome #clovessyndromeawarenessday #clovessyndromeawareness

🥳 [Relabellisation] La labellisation de @filiere-tetecou.bsky.social est renouvelée pour 5️⃣ ans. 📍La Filière est coordonnée par le Pr Nicolas Leboulanger et hébergée par @hopitalnecker.bsky.social @ap-hp.bsky.social. 👉 plus d'infos : bit.ly/4fezb6l #FSMR #PNMR4 #maladiesrares

📣 [10e Journée Nationale] 🥳 Le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 @institutimagine.bsky.social Le programme s'enrichit et les inscriptions se poursuivent. 👉 toutes les infos : bit.ly/4kpWdbi #maladiesrares #TETECOU10ans

📽️ [Replays] Fentes labio-palatines et environnement Le 22 mai dernier, un programme d'information et de sensibilisation à l'impact de l'environnement et des polluants sur les malformations congénitales a eu lieu au @chunantes.bsky.social ➡️ lnkd.in/eFYtC5yV

🎧 [Mots de Têtes : La #neurofibromatose de type 1 - ep 3] Le 3e épisode de notre #podcast dédié à la #NF1 est sorti 👉 bit.ly/3i678te 📍 Écoutez le malade 👨🏻 Guilhem Lignon, chercheur et président de l’association Anna 📆 Rdv à la rentrée pour une nouvelle série #maladiesrares

📣 [10e Journée Nationale] 🥳 Le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂 📍 Des conférences, des ateliers et des surprises 🎁 👉 infos : bit.ly/4kpWdbi 👉 s'inscrire : forms.gle/dCcV6uWt8RqY... #maladiesrares #TETECOU10ans

🖥️ [La Recherche en Tête] 🔬 Le webinaire "Les 3 visages de Janus : évolution, développement et diversité" 👣 en replay 📼 👉🏻 bit.ly/3ZZ55gY avec Roman Hossein Khonsari, Fernando Ramirez Rozzi et Béatrice Thivichon-Prince #maladiesrares #recherche #evolution #developpement #diversite #evodevo

🎧 [Mots de Têtes : La #neurofibromatose de type 1] Ecoutez le 2e épisode dédié à la #NF1 👉 bit.ly/3i678te 📍 Partez à la rencontre du chercheur 🔬 Laura Fertitta du #CERENEF @hophenrimondor.bsky.social et @imrb-mondor.bsky.social #maladiesrares #motsdetetes

📌 [Journée mondiale des réseaux sociaux] Vous êtes nombreux à nous suivre et vous tenir informés de l'actualité des malformations de la tête, du cou et des dents. Merci 🙏 Tous nos comptes 👉 linktr.ee/filiere_tete... #maladiesrares #TETECOU

🫶🏼 [Sensibilisation-Le syndrome de Sturge-Weber] Une maladie rare causée par des malformations des vaisseaux sanguins au niveau du visage 👱🏼‍♀️ des yeux 👁️ et du cerveau 🧠 Découvrez-le👇🏽 Plus d'infos 👉 bit.ly/3ZRj7RH #maladiesrares #awarenessday #SWS #sturgewebersyndrome #sturgeweber #sturgeweberawareness

🚀 [Outil d'information - La reconstruction de l'oreille aplasique] Le Centre de Référence #MALO de @hopitalnecker.bsky.social vous présente sa nouvelle 🆕 brochure destinée aux enfants 🧒🏽 porteurs d'une aplasie d'oreille 👂en #FALC 👉 bit.ly/3GgUQOe #maladiesrares #microtie #anotie #aplasieoreillE

ℹ️ [La neurofibromatose de type 1] Sur le site de la Filière, découvrez une nouvelle page d'informations et de ressources dédiées à la #neurofibromatose de type 1, avec notamment une nouvelle série de notre podcast 🎧 Mots de Têtes 🎧 👉🏼 bit.ly/4405geg #maladiesrares #NF1

🚀 [Outil d'information] Aujourd'hui, au congrès de la SFOP, présentation de la 🆕 vidéo d'accompagnement des familles d'enfants 🧒🏽 porteurs d'amélogenèse imparfaite. 🦷 👉 bit.ly/45xOK6y #maladiesrares #AI #amelogeneseimparfaite #amelogenesisimperfecta

🎧 [Mots de Têtes : La #neurofibromatose de type 1 - ep 1] Le 1er épisode de notre #podcast dédié à la #NF1 est sorti 👉 bit.ly/3i678te 📍 Écoutez le👨🏼‍⚕️ Dr Gérald Franchi du CRMR #MAFACE de @hopitalnecker.bsky.social 📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir les avancées de la recherche 🔬 #maladiesrares

🖥️ [La #Recherche en Tête] 🔬 📅 Le 27 juin à 12h30, venez assister au webinaire "Les 3 visages de Janus : #évolution, #développement et #diversité" 👣 ❓Et posez vos questions en direct à Roman Hossein Khonsari, Fernando Ramirez Rozzi et Béatrice Thivichon-Prince S'inscrire 👉🏻 bit.ly/44k1v3q

🫶🏼[Sensibilisation-Le syndrome KBG] Chaque année, le 11 juin est une journée internationale de sensibilisation au syndrome KBG. Découvrez 👇🏽 cette maladie génétique 🧬 rare. #maladiesrares #KBG #KBGsyndrome #awarenessday

🫶🏼 [Sensibilisation-La papillomatose respiratoire récurrente] 11 juin, journée internationale de sensibilisation à la #PRR Une maladie rare causée par le HPV 🦠 qui disparaîtra par la vaccination 💉 de tous. Découvrez-là👇🏽 Plus d'infos 👉 bit.ly/4l6kd4h #maladiesrares #awarenessday #RRP #RRPawarenessday

💻 [Webinaire-Quelles ressources pour l' #aplasie d'oreille 👂🏼] Avec 👩🏻 Myriam de Chalendar de la @filiere-tetecou.bsky.social et 🧑🏻‍⚕️ Pr Françoise Denoyelle, responsable du Centre de Référence #maladiesrares des Malformations ORL Rares #MALO @hopitalnecker.bsky.social 👉 inscription : bit.ly/3HNzWXj

🎧 [Franchir : le #podcast de la #transition ado-adulte dans les #maladiesrares] 👂🏽 Ecoutez 👩🏼‍⚕️ Caroline Rebichon, psychologue clinicienne dans le CRMR MALO de @hopitalnecker.bsky.social, qui nous explique comment se construire au-delà du regard 👀 des autres. 👉 bit.ly/3ZqMNEY #fsmr

[Nos membres - Les équipes de #recherche] 🧪 🎯 Découvrez l'équipe "Mécanique du vivant-Santé" du Laboratoire de mécanique et de ses interfaces #LMI à l’ #ENSTA et @ipparis.bsky.social 👉🏼https://bit.ly/4kx7wj5 #maladiesrares @polytechniqueparis.bsky.social

🚀 [Appel à projets] La Filière lance son 6e #aap d'élaboration d'outils de #formation et #information Vous avez un projet ? N'hésitez pas à candidater ✍🏼 🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations ⏰ date limite : le 14/09 à 23h59 ℹ️infos 👉🏽 bit.ly/45nZ0MF #maladiesrares

🚨 [Urgences & Maladies Rares] Les Filières de Santé #MaladiesRares sont présentes ces 3 jours au congrès de @sfmu.bsky.social 🎯 objectif : informer sur les situations d' #urgence et les ressources 👉 stand 7️⃣ 1️⃣ 📚 bit.ly/3HkkZft #urgences2025 #fsmr

🎧 [Mots de Têtes] 3e épisode dédié à la #dentinogenèse imparfaite 👉 bit.ly/3i678te 📍 le malade 👨🏼 : Vincent 📆 Rdv dans 15 jours pour découvrir une nouvelle série de notre podcast. #maladiesrares #podcast #DI

🎉[Appel à projets - les lauréats] Félicitations 👏🏻 aux 7 lauréats 🎓 de la 13e session de notre appel à projets de soutien à la #formation. 👉 bit.ly/4giltyL #maladiesrares

🎧 [Le design au service de la science] Ecoutez cet épisode inspirant du podcast "C'est dans mes gènes" de @institutimagine.bsky.social avec @lisafriedlander.bsky.social dentiste à @hopitalnecker.bsky.social et coordonnatrice scientifique de la chaire #VULCA. 👉🏻 lnkd.in/ehjMJCZe #maladiesrares

[Sensibilisation] 🫶🏼 Le 28 mai est la journée de sensibilisation au syndrome de Treacher-Collins. Découvrez 👇🏽 cette maladie génétique 🧬 rare. Plus d'infos 👉 bit.ly/4kmLQWU #maladiesrares #treachercollins #awarenessday #treachercollinssyndrome #treachercollinsawareness #treacher_collins_syndrome

[Nos membres - Les Associations de personnes malades] 🫶🏽 Partez aujourd'hui à la (re)découverte d' #Hypophosphatasie Europe, une #association engagée et mobilisée. Vous êtes concerné ? rejoignez-la ! 👉🏼https://bit.ly/3FhRzhl #maladiesrares #tetecou10ans #HPP

🎧 [Franchir : le #podcast de la #transition ado-adulte dans les #maladiesrares] 👂🏽 Ecoutez 🚶🏽‍♂️‍➡️ Théo, un ado porteur du syndrome de #Crouzon, qui nous raconte comment avancer avec le regard 👀 des autres. 👉 bit.ly/3ZqMNEY 📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir la voix du professionnel 👩🏼‍⚕️ #fsmr

[WEBINAIRE - INFO MDPH] Un document complémentaire pour les #maladiesrares et #handicapsrares est disponible pour compléter son dossier #MDPH. 🖥️ Un webinaire pour présenter le document et faire le point. 📅 jeudi 26 juin 14h ✍️ lnkd.in/ejRAPDQK ℹ️ bit.ly/4j90TBT @cnsa-actu.bsky.social

🎧 [Mots de Têtes] 2e épisode dédié à la #dentinogenèse imparfaite 👉 bit.ly/3i678te 📍 le chercheur 🔬 : Pierre-Yves Collart-Dutilleul du Centre #O-Rares du CHU de Montpellier et du Laboratoire Bioingénierie et Nanosciences de @umontpellier.bsky.social #maladiesrares #recherche #podcast #DI

[Save the date - Congrès] 🚀 Premier Congrès International sur les #Calcifications Ectopiques dans les #maladiesrares et chroniques 📆 du 24 au 26 septembre 2025 📍Centre Prouvé à Nancy 👉 bit.ly/4k1hRn8 #recherche @univlorraine.bsky.social

🧪 [Colloque scientifique] Nous sommes présents au colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares sur la #recherche pour les #maladiesrares. 👀 avec un nouveau poster 🪧 consacré à nos actions de diffusion, valorisation et vulgarisation de la recherche 🔬 🎯 Poster 15 et 👉🏾 bit.ly/3YLDZtb

🔬[La #Recherche en Tête] Le webinaire du 29 avril "La #génétique : à quoi ça sert ?" 🧬 est disponible en rediffusion. 📼 Agnes Bloch-Zupan, David Genevieve, Stanislas Lyonnet et Bénédicte Demeer nous expliquent la génétique dans le parcours de soins et en recherche. 👉🏽 bit.ly/4moXnX5 #maladiesrares

[Nos membres - Les équipes de #recherche] 🧪 🎯 L'équipe "Cognition, plasticité et neuropathologies" @neuropsi.bsky.social 🔬 Elle étudie les mécanismes cérébraux des troubles du neuro-développement. 👉🏼https://bit.ly/4mjYtTW #maladiesrares @univparissaclay.bsky.social @cnrs-paris-saclay.bsky.social