Nog 2 dagen!!! tot het ⭐️ Blue Sky Advent Event ⭐️ (Oei oei ik moet aan de bak! Doei! 👋) #BSAE

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

NET VERSCHENEN🟦NA HET PAIS PROTEST🟥DE OORVERDOVENDE STILTE Jelle Struik👇Medisch Contact 🗣️ ‘Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap. Wij, die ons bestaansrecht ontlenen aan het feit dat we mensen helpen’ www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

De situatie is schrijnend. In honderdduizenden gevallen. Zoals de mijne. Dus artsen en andere zorgprofessionals. Lees dit en neem het te harte. www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

🟦 🌿 PAIS-PROTEST 🌿 🟥 FYI 🔲 nog een artikel in de Telegraaf - van gisteren

Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant. www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/ #PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts

Morgen 3 december, is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Een dag om stil te staan bij inclusie, toegankelijkheid en gelijkwaardige behandeling. Niet als extraatje maar als basisrecht! 1/4

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld open.spotify.com/episode/25rD...

🟦 🌿 PAIS-PROTEST 🌿 🟥 🔲 verslag van de Malieveld demonstratie van gisteren in de Telegraaf 🔲 nu de volledige berichtgeving vandaag 👇 met voorpagina nieuws + pagina 4

💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social (later meer woorden, nu op) #NietHersteld #PAISProtest

De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie. Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen. Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!

Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'. Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank

'Maar je ziet er niet ziek uit' Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten. Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.

Vandaag is in Den Haag het PAIS protest (14:00, Malieveld). Dank aan iedereen die erheen gaat en voor ons opkomt 🙏. Ik hoop vooral dat de politiek (aka het volgende kabinet) luistert. En niet al deze mensen in de kou laat staan. nos.nl/artikel/2592...

Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social. Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten! We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.” nos.nl/artikel/2592...

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld nos.nl/artikel/2592...

Helemaal in tranen door dit berichtje.😭 Ik wilde het niemand vragen want de mensen die voor me zorgen hebben het al zwaar genoeg en dan krijg je dit bericht van een jonge man, zoon van camping vrienden van mijn ouders. Er zijn echt lieve mensen op de wereld ❤️ #PAISProtest #NietHersteld #LongCovid

🟦 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM🟥 LET OOK OP HET PAIS PROTEST VANDAAG 🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan. 🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME www.groene.nl/artikel/het-...

Nee, ik heb mijn haar niet geverfd of laten knippen. En nee, dit ben ik niet. Dit is mijn tweelingzus, die samen met mijn zwager onderweg is naar het Malieveld voor het #PAISprotest. Zij staan daar voor mij. Hartstikke lief 🥰.

@robjetten.bsky.social Wat is nu minder duur? Financiering van #LonCovid onderzoek zodat 500.000 #Nederlanders weer beschikbaar worden voor de #BVNederland, of 500.00 Nederlanders gewoonweg afschrijven??

Ik kan helaas zelf niet naar het Malieveld vandaag. #PAISprotest #NietHersteld

Zo zien PAIS eruit

#PAIS. Ik heb n hele collectie. In 1994 na n giardia infectie. 2 jaar ziek. In 2012 na n onbekend virus. 2,5 jaar ziek. In 2023 na Covid en in 2024 na Lyme. Diagnoses die ik kreeg: ME, CVS, burn-out, overgang, IBS, voedselintolerantie, Migraine, postviraal syndroom, longcovid, lyme. #NIETHERSTELD

Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS. Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan. #NietHersteld #PAISProtest Repost = 💙

Ik doe het even zo. Geraakt en ontroerend door de livestream 💙 Dit poste ik vandaag op facebook. #PaisProtest #LongCovid #ME #Lyme #QKoorts 🙏🏼 Allemaal

Beelden van de rolstoelinstallatie op het Malieveld. #PAISProtest #NietHersteld www.facebook.com/100064825356...?

Guus Liebrand aan het woord...(foto: Lizzy Smits) Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren. Diep buiging! Overige foto's: Yvonne Smits #PAISProtets #NietHersteld

Sfeerimpressie #NietHersteld #PAISProtest Beeld: Sem Spruijt

Sfeerinpressie vanaf het Malieveld met het #PAISProtest Foto’s Markus Sjouke #NietHersteld

Wat was het indrukwekkend. Zo bijzonder om daar met zoveel mensen te zijn. Was ook erg emotioneel, vooral bij nummer van Bente en de foto’s van de ernstig zieke patiënten.

Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'. De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪 #NietHersteld

Vandaag vanaf de bank erbij. PAISprotest,

Het liefst zou ik dit willen: dat alle mensen met PAIS liefdevol geholpen en gedragen zouden worden door zorg, onderwijs, door alle systemen - door de hele samenleving. Dat je niet meer hoeft te vechten als gewoon bestaan in je eigen lichaam al zo zwaar is. Zou dat alsjeblieft kunnen? #NietHersteld

Vandaag is het #pais-protest. Ook ik ben ruim vijf jaar na mijn eerste coronabesmetting niet hersteld. Nog elke dag heb ik last van de effecten. Hopelijk komen er ooit echte oplossingen en antwoorden. Voor mij, maar ook voor alle anderen die nu al ziek zijn, of in de toekomst ziek zullen worden.

denieuwekoers.nl/artikel/we-o... hier een interview dat ik gaf over mijn ziekte, opgetekend door @alainverheij.bsky.social

Hier volgt mijn bijdrage voor het #PAISProtest, dat vandaag zowel live in Den Haag op het Malieveld, als online plaatsvond. Zou het waarderen als je de hele post leest en deelt voor meer zichtbaarheid. We hebben gezonde mensen nodig om deze berichten buiten onze eigen bubbel te krijgen 1/9

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

Luister hier het radiofragment terug over het PAIS protest!

Een routekaart voor ME-onderzoek - aflevering 42 - MCAS en ME - Anne Maitland. ’Als we ME beter willen begrijpen, moeten we kijken naar het begin, naar wat het immuunsysteem in eerste instantie verstoort. Dat begin zou kunnen worden gevonden bij de mestcel, de poortwachter’. #MECVS #MCAS #PAIS

Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online! We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊ #NietHersteld #PAIS

Ziekenhuizen zouden plekken moeten zijn waar je geneest. Maar voor ernstige #ME patiënten zijn ze vaak een bron van schade. Lees ‘Zintuigelijke hel en medische schade, ervaring Britse ziekenhuiszorg’ (de Britse situatie is 1 op 1 vergelijkbaar met die in NL en België). #PAIS

Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙 Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma! Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma #NietHersteld #PAISProtest

Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us! Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!

Ik vind het echt ontzettend jammer dat Kassa verdwijnt van TV. Zij hebben altijd veel aandacht besteed aan mensen met een beperking en de ontoegankelijkheid van de maatschappij.

Eigen zuurstofmasker eerst. Zet je gezondheid op de eerste plaats. Meer informatie: hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

Over 6 dagen is het zo ver. Wie gaat er namens mij op het Malieveld staan? Ik moedig iedereen daar vanaf mijn ziekbed en stoel aan. www.gelukcentraal.nl/honderdduize...

“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit” Dankjewel Ellen!