Als je niet uit eten kunt door #LongCovid, #ME, #POTS en door #MCAS mega veel intoleranties hebt, nodig je een thuiskok uit die met je eigen potten en pannen een overheerlijk diner op maat op tafel zet. We hebben er weer enorm van genoten samen. Heerlijk gegeten aan een prachtig gedekte tafel en ….

🟦 Postcovid expertisecentra 🟥 1 jaar na opening 🔲 zo'n 1200 volwassen patiënten zijn gezien in 6 expertisecentra 🔲 afgelopen half jaar zijn 3 centra geopend voor kinderen en daar zijn tot nu toe 150 patiënten gezien 🔲 meer over het onderzoek en de (bescheiden) behandelresultaten in het verslag

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳 hetpaisprotest.nl 💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest

Hetzelfde draadje, maar nu met reactiemogelijkheid.

📣 Vacature LUMC: promovendus long covid Het Leiden University Medical Center zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken! www.lumc.nl/over-het-lum... #LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek

Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID en vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor: 🔎Langjarig onderzoek. 🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg. 💪Een beter werkend sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten.

“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen.. Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’ #NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen? In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen. Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig. Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo... Veel dank! 💙

Teken de petitie en steun het manifest: Bied jongeren met long covid een toekomst. PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en #JONGCOVID presenteren: 🧡 Manifest: Wij willen weer aan zet zijn, jongeren met long covid verdienen een toekomst! 🧡 Petitie: Bied jongeren met long covid een toekomst 1/3🧵

🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug! Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock. Luister nu! ⬇️

“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲

Gekke dag vandaag. 3 oktober 2020 werd ik plots erg ziek door Corona en nu zijn we vijf jaar verder. De tijd vliegt en staat tegelijk stil. Qua leven en leeftijd is het soms net of ik nog 42 ben en morgen kan vertrekken voor een ochtenddienst op m’n werk. Of dat ik met een vriendin een hele lange 🧵

www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg... To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔

“Kant: „Voor mij begon de zoektocht pas met Sophie. Zij was patient zero, mijn eerste patiënt met ME. Althans: dat dacht ik. Achteraf besef ik dat ze de eerste ME-patiënt was in wie ik me kon verplaatsen.“ www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Dag en nacht ‘aan staan’. Minder kunnen werken, maar wel extra kosten maken, voortdurend stress door het regelwerk. En het kabinet? Dat maakt het hen nóg moeilijker door te bezuinigen op o.a. gehandicaptenzorg. Terwijl mantelzorgers waardering én ondersteuning verdienen! www.ad.nl/werk/steeds-...

Zo blij. We hadden gratis kaartjes voor de Beekse Bergen, op half uurtje rijden. Het gaat ietsje beter door een hoop symptoombestrijding waardoor we een dagje dierentuin konden doen. Wandelsafari met de ATTO, gevolgd door autosafari met de voetjes hoog. Zelfs foto’s maken ging acceptabel. #PAIS

Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?

Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen. ✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵 #NietHersteld #PAISProtest

Wie oh wie is bereid hierheen te gaan in plaats van de patiënten die te ziek zijn om er überhaupt te kunnen komen? Super belangrijk dat het wordt georganiseerd🔥

Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt. Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]

Psychologisering van de ziekte ME leidde tot het overlijden van onze dochter en zus Céline. Helaas wordt de ziekte nog steeds gepsychologiseerd terwijl er zeer veel wetenschappelijke bewijs is dat het een lichamelijke ziekte betreft. corsius.wordpress.com/2024/08/03/p...

I have no words yet I feel like screaming. We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week. These diseases KILL. #MECFS #LongCovid 1/4

Heel goed stuk!! Even lezen en delen! “Hoe eenzaam voel je je als patiënt als jouw dokter, de persoon waarop je je hoop hebt gevestigd, niet weet wat jouw aandoening inhoudt?” Jojanneke Kant - huisarts. #pwme #myalgicE #millionsmissing www.doq.nl/vermoeidheid...

Dank aan huisarts Jojanneke Kant dat ze ons, mensen met een PAIZ, zichtbaar probeert te maken. Je bent een heldin. Je geeft ons hoop. Wie volgt haar voorbeeld? #ikbennietonzichtbaar #pwme #myalgicE #millionsmissing www.instagram.com/p/DO0qZpWjAf...

Vandaag op de Hohneck gestaan met de ATTO sport om van de mooie uitzichten te genieten. Ook de heen- en terugrit waren prachtig qua uitzichten. Morgen weer naar huis.

Vandaag weer een ronde met de ATTO sport kunnen hobbelen (veel stenen, vaak glad en hellingen) in prachtig gebied. Watervallen van Tendon waren indrukwekkender dan vijf jaar geleden. Toen was de wandeling indrukwekkender, vlak voor ik ziek werd door corona. Mis dat bergwandelen.

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne @georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

www.omroephorstaandemaas.nl/sanne-van-en... Sanne is levensbedreigend verzwakt, maar krijgt geen intraveneuze voeding. Ondanks medische noodzaak wijzen ziekenhuizen de behandeling af, mede vanwege haar diagnose ME. Ze voert as donderdag een kort geding tegen 3 ziekenhuizen en tegen het VGZ.

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...

🗳️ Laat je stem horen! Op 29 oktober mogen we weer naar de stembus. Maar jouw mening telt nu al! De NOS en regionale omroepen willen weten wat jou bezighoudt. 👉 Vul deze korte vragenlijst in en deel wat voor jou belangrijk is. Hoe gaaf zou het zijn als we dit als long covidpatiënten allemaal 1/3🧵

Net als vorig jaar Lac de Kruth Wildenstein kunnen bezoeken op vakantie. Dit jaar een zijweg naar de waterval kunnen nemen die ATTO sport toegankelijk bleek. Voor het eerst in jaren m’n fotocamera weer kunnen gebruiken. Moet opnieuw op les geloof ik. Vandaag nagenieten en in de ruststand.

Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma: SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP Partijen met niks: JA21, PVV, CDA, FvD Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben: VVD, BBB, D66

1) Zeer sterk pleidooi door Kasper C. Jansen over de dwang en drang van behandelingen met CGT/GET bij kinderen met ME/PAIZ. Dit naar aanleiding van de berichtgeving van de NOS journalist @zurhake.bsky.social, de open brief aan de NVK en VGCt door zorgverleners, en youtu.be/zJtxUEeS_Ds?...

Zweedse onderzoekers vinden 2 biomarkers voor #Longcovid / #MEcvs. Jonas Bergquist en zijn onderzoeksgroep hebben biomarkers voor ontstekingen geïdentificeerd in zowel hersenvocht als bloed bij patiënten met langdurige problemen na infecties. www.uu.se/nyheter/2025...

We hebben een WITTE mannenprobleem. 👇🏻

Goed nieuws! De Nederlandse ondertiteling is toegevoegd aan 't interview van @davetuller1.bsky.social met NOS-journalist @zurhake.bsky.social over de dwang en drang van behandelingen met CGT/GET bij kinderen met ME/PAIZ. #kidswithME Veel kijkplezier, en ook graag delen!! youtu.be/WFxTpuGuiI4?...

Can we try not to undermine all the international guideline processes? I'm so much done with the continued propagation of exercise as a cure for PEM. No, tolerance will NOT increase even if you stay within your energy limits. PwME have been saying this for DECADES.

𝗗𝗲 𝗵𝗲𝗿𝘀𝗲𝗻𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀-𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗼𝗻𝘁𝘀𝘁𝗼𝗸𝗲𝗻 Jarred Younger toont in nieuw onderzoek met PET-scans aan dat bij mensen met ME/cvs de hersenen ontstoken zijn. En niet maar één klein stukje van de hersenen, maar door de hele hersenen. Lees het artikel: me-cvsvereniging.nl/nieuws/young...

Dit keer geen verhaal over Euthanasie omdat een #MEcvs patiënt niet wordt geholpen! 𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗲𝗲𝗻 𝗻𝗼𝗼𝗱𝗸𝗿𝗲𝗲𝘁! Sanne wil niet dood – ze wil geholpen worden, ze wil leven. 💙 www.facebook.com/share/p/1KdY...

I was healthy my whole life, until I wasn’t. I was moving my body through the world, until I wasn’t. I was enjoying food, until I wasn’t. I was walking my dog, until I wasn’t. I was feeling the wind, until I wasn’t. I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -

Het is zo doorzichtig hè. Wil je niet dat de wereld te weten komt wat je zoal uitspookt? Vermoord de journalisten. O, maar het waren terroristen hoor! Nee, heus! nos.nl/collectie/13...

Ik zal het kort en krachtig houden: de tweede honderd dagen laten een systematische ontmanteling zien van de Amerikaanse democratische rechtsstaat en haar instituties. De VS transformeert zich van een democratie naar een autoritair regime met fascistische kenmerken. 2/7

Health(s)care. A short talk for the 8th of August #severemeday2025 about how healthcare can be a frightening place for those of us living with severe ME. We urgently need things to change. We need support, and you can help. Because speaking, 1/ #pwME www.youtube.com/watch?v=qVDw...

Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten 🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de 1/3🧵

Vandaag is #SevereME dag. ME kun je hebben in verschillende gradaties. Ik heb het “geluk” dat ik me ergens tussen mild en moderate bevind. In mijn slechtste periode heb ik wel eens een kleine week gehad dat ik alleen uit bed kwam voor 🚽 en 🍽️. Maar er zijn mensen die ook dat niet kunnen 1/2