🧵En mars et avril, notre association a poursuivi son engagement pour faire avancer la reconnaissance, les soins, la recherche et la prise en charge du #CovidLong. Voici un aperçu de nos actions👇

🕞Rappel : 4e conférence internationale sur le #CovidLong les 12/13 novembre à Nice : 👉 date limite de soumission des résumés le 12 juin ! 🔗 virology.eventsair.com/Presentation... #ApresJ20 @academicmededu.bsky.social #Recherche

🧵🇺🇸Le #CovidLong coûtera plus de 8 milliards de dollars aux États-Unis entre 2025 et 2027, selon une étude publiée dans le Journal of Infectious Diseases et relayée par @TheConversation. Un coût massif pour les patients, le système de santé… et l’économie. ⬇️ #LongCovid

🧵« Covid long : l'OCDE identifie un "frein structurel à la productivité" et appelle les entreprises à se mobiliser » Un nouvel article revient sur le rapport de l’OCDE publié en avril 2026 sur l’impact socio-économique du #CovidLong.

Merci à Carla (prénom modifié), 37 ans, qui témoigne dans @OuestFrance de son combat face au #CovidLong 💬« Les médecins disaient à l’époque qu'il fallait forcer pour que le corps se réadapte. »

C’est passionnant ce que l’on peut découvrir quand on ne considère pas que « le cerveau des #CovidLong est dans un état de défense, #Casper™️ » mais qu’il peut y avoir des lésions et dysfonctionnements même après 3 années d’évolution, provoqués par le #SarsCov2 www.healthrising.org/blog/2026/05...

🖥️🙌 Le Luxembourg Institute of Health et l’association #ApresJ20 organisent le webinaire : “La recherche à la rencontre des patients : exemple de l’application Long COVID Companion” 🤝Une initiative co-construite chercheurs–patients autour du #CovidLong #LongCovidCompanion

🚨 Participez à une enquête européenne sur le #CovidLong ! Nous avons contribué, en tant qu’association #ApresJ20 à ce questionnaire porté par l’EUPHA et l’OCDE afin de mieux comprendre les enjeux et besoins des patients vivants avec un Covid Long. 👇👇👇 @eupha.bsky.social @oecd-ocde.bsky.social

🚨 Lancement de l’« Observatoire des pertes de chance » par Action Patients, une étude nationale co-construite avec MoiPatient pour mieux comprendre les difficultés d’accès aux soins et leurs conséquences sur les parcours de santé. 🧵👇 #PertesDeChance #CovidLong #MaladiesChroniques

🧵🦠 Le Covid a disparu des discussions. 👉Mais il n’a pas disparu des vies. Aujourd’hui, certains s’inquiètent à juste titre de l’hantavirus. Pourtant, le Covid continue lui aussi de circuler et de provoquer des formes graves et des #CovidLong #LongCovidAwareness #ApresJ20

🧵 #CovidLong : « Les oubliés du Covid » L’émission 28 minutes sur @artefr.bsky.social consacre un sujet au #CovidLong à travers l’enquête de Nora Sahara, ancienne infirmière devenue journaliste santé.

🧵 #CovidLong : « On ne peut pas dire qu’on est prêt pour une future pandémie alors qu’on ne s’occupe toujours pas des malades. » Dans une interview TV5MONDE, la journaliste et auteure Nora Sahara et Solenn Tanguy du collectif @winslowsp.bsky.social alertent sur l’abandon des malades.

📺 Ce soir, sur @artefr.bsky.social, on parlera #CovidLong ! #ApresJ20

Pourquoi, mais pourquoi décourager le port du masque ? Quel est l'intérêt d'une telle déclaration ? De dizaines de virus circulent, le covid circule toute l'année, provoque encore des covid longs (impliquant des arrêts maladie, sans qu'on n'associe jamais les deux...), ⤵️

🧵Nouveau témoignage dans la presse sur le #CovidLong. Une patiente malade depuis 2020 raconte une consultation hospitalière vécue comme « de la maltraitance ». Un récit difficile à lire, mais loin d’être isolé👇

Ne parlons surtout pas des conséquences du Covid sur le système immunitaire et encore moins du Covid long hein, ça serait dommage… www.lemonde.fr/emploi/artic...

Pas un mot dans cette chronique sur les dépenses liées au covid long. Le covid n'est évoqué que pour parler du "rapport modifié à la maladie depuis le Covid-19" www.lemonde.fr/emploi/artic...

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée internationale de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), #ApresJ20 adresse son soutien à toutes les personnes concernées, ainsi qu’à leurs proches.

🧵 #CovidLong En 2020, alors que toute l’attention était tournée vers les hospitalisations et les décès liés à la COVID-19, certains patients ne guérissaient pas. Le Dr Michael Peluso fait partie des premiers chercheurs à avoir pris cette réalité au sérieux 👇 @michaelpelusomd.bsky.social

🧵Interview de Jérôme Larché 🏥« L'interniste Jérôme Larché (qui s'intéresse à la santé du patient dans sa globalité) a fait de l'Occitanie la région pilote dans la prise en charge du #CovidLong très présent avec 2 000 nouveaux patients chaque année et dont le coût social et économique est affolant »

🧵«C’est dans votre tête» «Les examens sont normaux» «Vous n’avez rien» 🎙️Dans cette interview, le Dr Jérôme Larché, médecin interniste impliqué dans la prise en charge du #CovidLong, rappelle une réalité essentielle :

TÉMOIGNAGE. Atteinte depuis 5 ans du Covid long, elle dénonce une consultation " qui s’apparente à de la maltraitance " 🗞️ Ouest-France - 🕐 08/05 17:14 #actu #news #presse #ouest-france

📢 Vers une 4ème édition de la journée de sensibilisation aux #maladieschroniques chez Decathlon le 21 juin 2026 !

"Le cadrage «cerveau en mode défense» requalifie le problème collectif en problème individuel de perception erronée, à traiter par exercices comportementaux… un peu comme on traiterait une souffrance généralisée au travail en préconisant des exercices de yoga en espace-détente."

❌ Non, le yoga n’est pas la solution au Covid long @lehmannchristian.eurosky.social s’insurge contre ces praticiens qui pensent que le Covid long, «c’est dans la tête». Lire 👇

🧵📢« On veut des biomarqueurs, pas du yoga ! » Le médecin et écrivain Christian Lehmann revient sur les tensions autour du #CovidLong lors du colloque européen Long Covid EU Project à Paris. 🙏Merci à lui pour ce texte important. @lehmannchristian.eurosky.social @liberation.fr

🧠Une nouvelle étude apporte des éléments majeurs sur le #CovidLong neurologique. 👉 Elle combine : • analyse de tissus cérébraux humains • et expérimentation chez la souris ➡️ Double niveau de preuve.

🙏Merci au Pr Eric Guedj pour ce raisonnement limpide : l’absence de biomarqueur unique n’a jamais invalidé une maladie, sinon le cancer n’existerait pas. Pourquoi appliquer ce standard au #CovidLong ? 🔗 www.linkedin.com/posts/eric-g... #ApresJ20

🧵 #CovidLong : une tribune publiée dans Les Échos rappelle que l’enjeu dépasse aujourd’hui le seul champ sanitaire. 👉 Il s’agit aussi d’un sujet d’organisation des soins et d’efficience économique. ⤵️

💉 La campagne vaccinale anti-Covid est lancée mais pourquoi cibler juste les plus fragiles ? ✍️ Dans sa chronique, Christian Lehmann déplore une communication trop peu incitative contre un virus qui continue à tuer chaque année plus que les accidents de la route

Six ans après la pandémie de Covid, Sabrina, Dorothée, Véronique et Jean-Marc racontent leur quotidien avec un Covid long et leurs difficultés à retrouver une vie comme avant.

🫩“Parfois, l’épuisement est tel qu’il est obligé de rester couché 16 à 18h par jour, dans l’obscurité.” Voilà la réalité du #CovidLong. Pas une "perception", pas une "croyance" : une incapacité physique majeure. Merci à Valère Carlin pour ce témoignage 🙏 🧵👇

Je ne sais pas ce qui cause le Covid long. Donc si quelqu'un trouve, tant mieux. Mais j'aimerais que tu m'expliques comment ce qui est une "hypothèse", comme tu l'écris très clairement dans l'article, est ensuite titré: "Covid long : la science donne raison à la piste du cerveau"

📢#ApresJ20 exprime sa solidarité et son respect pour les malades (Winslow Santé Publique & Action Covid Long Les Oubliés du Covid) qui ont eu le courage de se dresser publiquement pour dénoncer le déni et la psychologisation fallacieuse du #CovidLong.

🧵Temps forts du webinaire CoMeCT sur l’Implication des Patients et du Public dans la recherche (PPI) Le 15 avril, chercheurs, patients et associations se sont réunis autour d’un constat clé : 👉 La PPI n’est pas optionnelle. Elle est essentielle. @comect.bsky.social

🧵🗣️“Mon fils de 15 ans souffre d’un Covid long dont il n’arrive pas à se remettre.” Le témoignage d’Hélène met en lumière une réalité encore trop méconnue : le #CovidLongPediatrique. #CovidLong

🧵📄Nouvelle ressource sur le #CovidLong ! Maintenant disponible en français 🇫🇷 Patient-Led Research Collaborative publie sa fiche d'information 2026 sur #LongCovid , basée sur les données scientifiques les plus récentes 👇 @patientled.bsky.social

📺 On parle d’un “après COVID”… mais pour beaucoup, il n’y a pas d’après. Dans le Grand JT de SQOOL TV, Nora Sahara présente son enquête « Les oubliés du Covid » et met en lumière le quotidien des personnes touchées par le #CovidLong. 🔗 youtu.be/LCrOcmzCfvc 🧵 Extraits 👇

"On ne sait pas exactement combien de patients ont un Covid long" reconnaît une pneumologue au CHU d'Amiens ➡️ https://l.ici.fr/xH96

"Sans l'aide des spécialistes, je serais en fauteuil roulant" : l'association Covid Long recherche des témoignages - ICI ➡️ https://l.ici.fr/jB2C

🎬 « Nos vies depuis la pandémie : le monde d’après » Blessures invisibles, vies bouleversées. ❓ Peut-on guérir sans reconnaissance collective ? 🎥 Dr Marc Jamoulle & @sammartin7942 📺 22 avril – La Une & Auvio 📰 www.rtbf.be/article/la-v... #ApresJ20 #CovidLong @rtbf.be

#ApresJ20 #CovidLong Pour témoigner vous pouvez nous écrire à [email protected]  👇👇👇

🧵📊Résumé d’un article du Figaro (Anne Cheyvialle) basé sur une étude de l’OCDE : le #CovidLong représente un coût économique majeur pour les pays développés, estimé jusqu’à 135 milliards de dollars par an sur la prochaine décennie.

🧵📄Nouvelle étude sur le #CovidLong et le risque cardiovasculaire 👉Une large cohorte suédoise (1,2 million de personnes) apporte des données solides sur les complications cardiaques après un Covid, même non hospitalisé. Étude menée par l'institut Karolinska , Suède

💯💯💯 « Face à l'augmentation constante du nombre de personnes atteintes de COVID long, il sera essentiel de comprendre ses conséquences sanitaires plus larges, non seulement pour chaque patient, mais aussi pour les systèmes de santé dans leur ensemble. » #ApresJ20 #CovidLong

🧵15 avril #LongCovidAwarenessDay Pendant que le débat politique se focalise sur la “chasse aux arrêts maladie”, un angle mort persiste : 👉 le rôle du #Covid et du #CovidLong Et surtout… l’absence totale de #prévention ⤵️

Le COVID long pourrait coûter des milliards chaque année aux pays de l’OCDE #COVIDlong #économie #OCDE #santépublique #pandémie

🧵 #CovidLong : combien de temps encore va-t-on fermer les yeux ? Merci au Canard Enchaîné, Emmanuelle Souffi et Louise Colvert. 2 MILLIONS de Français touchés. 700 000 formes sévères. Des vies à l’arrêt. 🧠🫁

🧵 Le #CovidLong : la bombe à retardement que personne ne veut voir. Merci à Christian Lehmann pour cet article essentiel dans Libération. @lehmannchristian.eurosky.social @liberation.fr

Le Covid long va coûter des milliards que personne ne veut voir, et surtout pas Jean-Pierre Farandou ✍️ La chronique de Christian Lehmann :