🧵 Les “conseils” qui font du mal aux personnes avec un #CovidLong (Ils sont souvent bien intentionnés. Et pourtant toxiques.) #LongCovidAwareness

🧵 Thread – Janvier chez #ApresJ20 En janvier, notre association a continué à porter la voix des patients atteints de #CovidLong auprès des pouvoirs publics, des institutions de santé et du monde de la recherche. ⬇️

« En France, on croit dans la science. » Pourtant, sur le #CovidLong, la réalité est beaucoup plus contrastée. #ApresJ20 🧵👇

Non ! Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il circule encore, et qu’il continue à faire des victimes (décès, Covid longs et séquelles invalidantes) dans le silence politique et médiatique, avec le soutien de médecins rassuristes qui minimisent le problème au détriment des malades et personnes à risques

🧵#CovidLong : nouvelles allergies, asthme, intolérances➡️un signal d’alarme immunologique

#CovidLong : « Là où d'autres pays ont choisi d'investir et de cesser l'aveuglement, la France persiste à traiter ces maladies comme un angle mort au risque d'en payer durablement le prix. »

🧵#CovidLong : démystifier les idées reçues 📅 Campagne WHO Regional Office for Europe (30 janvier – 31 mars 2026)

🧵🧠#CovidLong & mémoire Une nouvelle étude (2026) analyse en détail les troubles de la mémoire épisodique chez les personnes avec condition post-COVID (PCC)👇

🧠🦠 #CovidLong : une nouvelle revue montre comment intestin, persistance virale et dérèglement immunitaire convergent vers des séquelles neurologiques durables. Un modèle mécanistique cohérent émerge.

🧵Effets cardiovasculaires à long terme de l’infection par le #SARSCoV2 chez l’enfant #CovidLongPediatrique

🧵 Résumé d’un article de l’UCSF : « Résoudre le #CovidLong : comment des décennies de recherche sur le #VIH ont ouvert la voie » @ucsfhealth.bsky.social

🧵Collaboration transfrontalière 🇫🇷🇧🇪 🤝L’association #ApresJ20 Covid Long France et Long Covid Belgium annoncent officiellement leur collaboration. Unir nos forces pour agir plus efficacement, au-delà des frontières, au service des patients #CovidLong.

🧵 Covid Long & cortisol : quand le rythme du stress se dérègle 🧠Le #CovidLong est souvent associé à une fatigue intense, des troubles cognitifs et une dysautonomies. Cette étude explore une piste centrale : le rythme circadien du cortisol.

Bref retour pour partager notre 📑 [💯 ✉️ = recherche & formation sur #CovidLongue & conditions chroniques complexes (CCC)] link.springer.com/article/10.1... En mettant en lumière qq enjeux et défis, nous espérons lancer une discussion afin d'améliorer collectivement la recherche. 🤞🏻🍀

En 6 années de #Pandémie les croyances et mythes ont coûté cher en vies et année en bonne santé : ❌« le #Covid n’est pas grave pour les enfants ». En réalité les enfants présentent des #CovidLong et des atteintes cardiaques infra cliniques à surveiller www.sciencedirect.com/science/arti...

Une découverte alarmante : le Covid long pourrait aggraver les risques associés à la protéine tau, liée à Alzheimer. Inquiétudes grandissantes. ➡️ https://l.lasanteauquotidien.com/bG

🧵📢 Une nouvelle version de Long Covid Companion est disponible ! L’application évolue grâce aux retours des personnes vivant avec un #CovidLong.

🧵🧠Cette revue narrative analyse les mécanismes neurobiologiques susceptibles d’expliquer un syndrome dysexécutif après une infection par le SARS-CoV-2, avec un focus particulier sur l’hippocampe. #CovidLong

🧵💡Le #CovidLong peut-il affecter le cycle menstruel et la fertilité des femmes ? Alexandra Alvergne, chercheuse en biologie de la reproduction au CNRS , aide à démêler faits scientifiques et fake news.

🧵 Urgence santé à l’école : un enfant qui décroche est un enfant qui souffre (OPINION C. Ibled & Dr D. Smadja) 🎒 Absentéisme, santé mentale, harcèlement… et #CovidLongPediatrique : l’école est en 1ère ligne ⬇️

« On vit plus longtemps sans incapacité »… Vraiment ? Ces chiffres reposent sur des indicateurs construits avant le Covid, ou qui en intègrent à peine les effets. #ApresJ20

🧵 #ApresJ20 présente à l’after du symposium de l’Institut Cochin #CovidLong

This is very relevant, because most countries are not vaccinating children against COVID anymore. www.sciencedirect.com/science/arti...

🧵🧪Une nouvelle étude publiée dans eBioMedicine montre une augmentation significative de la protéine tau phosphorylée (pTau-181) chez certaines personnes atteintes de #CovidLong avec symptômes neurocognitifs.

🧵#CovidLong & auto-immunité Une méta-analyse majeure (mars 2025), portant sur 97 millions de personnes, évalue le risque de nouvelles maladies auto-immunes après une infection par la #COVID19. Résultats clés ⬇️

🧬🩸#CovidLong et #POTS : découverte de signatures moléculaires distinctes 🔍Une nouvelle étude (preprint) du Pr Resia Pretorius apporte des preuves biologiques majeures sur la pathologie des syndromes post-infectieux, en analysant la fraction insoluble des microcaillots sanguins.

🧵 Top 100 essais cliniques sur #CovidLong, #EM et #POTS : état des lieux et perspectives💊🔬

✨ 2026, nouvelle année, nouvelles résolutions… Mais pour certaines personnes, le retour à la normale après le Covid n’est pas si simple. #CovidLongAwareness #CovidLong #ApresJ20

🧵#CovidLong & travail : un coût économique massif et sous-estimé 📌Une nouvelle étude américaine🇺🇸 (JABFM, 2025) chiffre le coût réel du Covid Long en jours de travail perdus.

✅ Covid Long = loi votée ❌ 4 ans plus tard = rien appliqué Le #CovidLong, apparemment, peut attendre. Les patients, beaucoup moins ! 🔁 Faites circuler ! #ApresJ20 #LoiCovidLong @info.gouv.fr

📣 𝐃𝐞́𝐜𝐫𝐲𝐩𝐭𝐚𝐠𝐞 : 𝐂𝐨𝐯𝐢𝐝 𝐥𝐨𝐧𝐠 𝐞𝐭 𝐭𝐫𝐨𝐮𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐞𝐥𝐬 Le Covid long et la vaccination peuvent-ils réellement affecter le cycle menstruel et la fertilité des femmes ? Une chercheuse en biologie de la reproduction de l'ISEM, nous aide à mettre les fake news en quarantaine. urlr.me/gYQweB

🧵 Décembre chez #ApresJ20 : ce que nous avons fait pour les patients atteints de #CovidLong, petits et grands ⤵️

🧵Une nouvelle revue majeure (Cell Death & Disease, 2026) propose un mécanisme central commun au Covid Long et à l’Encéphalomyélite Myalgique : la sénescence de l’endothélium induite par les virus. @resiapretorius.bsky.social #CovidLong #MECFS #EM

🌱 #ApresJ20 – Bilan 2025 & cap sur 2026 À l’aube de 2026, toute l’équipe d’ #ApresJ20 souhaite dire merci à celles et ceux qui font vivre l’association.

⏳Plus que 3 jours 📢 #LongCovidAwareness Les enfants aussi sont touchés Il ne reste que 3 jours pour participer à l’action en faveur des enfants et adolescents atteints de #CovidLongPédiatrique, trop souvent invisibles.

🧵Le partenariat patient-soignant n’est pas un slogan : c’est une transformation profonde de notre manière de soigner. Un nouveau livre, « S’engager dans le partenariat patient-soignant », donne voix à celles et ceux qui le vivent de l’intérieur.

🤝Soutenez #ApresJ20 et faites avancer la recherche et les soins sur le #CovidLong en adhérant ou faisant un don !

@srist.bsky.social @sante.gouv.fr Cette carte vous parviendra dans les prochains jours. J'espère que vous y penserez lorsque vous fêterez Noël dans la joie, en famille. #longcovidawareness #CovidLong #covidlongpediatrique #apresJ20 #covidlongenfants

🧵🎲VIVRE AVEC : un jeu pour mieux comprendre les maladies chroniques Un nouvel outil pédagogique et immersif pour sensibiliser, dialoguer et changer de regard👇

📢 #LongCovidAwareness Les enfants aussi sont concernés Du 15 au 31 décembre, les associations ApresJ20 - Association Covid Long France et Association Covid Long Enfants lancent une action collective pour rendre visible le #CovidLongPédiatrique

🧪🔬 RELANCE : Étude IMPP Covid Long 🇫🇷 ➡️ La recherche de participants masculins atteints de #CovidLong sévère est toujours en cours. Chaque volontaire compte pour faire avancer la recherche.⬇️

🧵Nos actions – Novembre En novembre, notre association a poursuivi son engagement pour faire reconnaître les besoins des personnes malades et les porter auprès des pouvoirs publics, des institutions de santé et du monde scientifique.

🧵 Le 5 décembre, les associations #ApresJ20, Covid Long Belgium et @associationcle.bsky.social étaient présentes à la conférence « COVID Long et autres infections post-aiguës : des symptômes aux mécanismes » organisée à l’Institut Cochin. Court résumé, en attendant un résumé complet bientôt 👇

✍️ Tous à vos stylos du 15 au 31 décembre ✉️ Les enfants aussi souffrent du #CovidLongPédiatrique. Du 15 au 31 décembre, participons à une action simple et forte : 💌 écrire une carte postale à la ministre de la Santé pour rendre visibles ces enfants trop souvent oubliés.

🧵Participez à une étude sur les troubles du langage après un #CovidLong !

🧵Profils des symptômes du #CovidLong chez les professionnels de santé au Royaume-Uni🇬🇧 Résultats de l’étude nationale UK-REACH, publiée dans le Journal of the Royal Society of Medicine👇

🧵Percée majeure dans la compréhension du #CovidLong Une étude Harvard / Beth Israel, publiée dans Nature Immunology, identifie un mécanisme central : l’inflammation chronique persistante👇

🧵Une enveloppe de 1,1 million £ a été allouée pour étudier les liens entre l’Encéphalomyélite Myalgique #EM et le #CovidLong. @imperialcollegeldn.bsky.social

🇩🇪 L'Allemagne annonce 500M€ pour la recherche sur le #CovidLong et les maladies post-infectieuses. Les scientifiques parlent d’un « grand pas dans la bonne direction ». Et en France ? 👇

🤝#Apresj20 remercie chaleureusement la Pr Dominique Salmon et l’Association ESPOIRS, notre partenaire. Nous partageons aujourd’hui le résumé de la 3ᵉ Conférence internationale sur le Covid Long, qui s’est tenue à Boston les 19–20 novembre 2025, rédigé par la Pr Salmon.