💥 #𝗘𝗠𝘁𝗼𝗼 : “𝗗𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗷’𝗲𝗻𝗹𝗲̀𝘃𝗲 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝘂𝘁 ? 𝗝𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗰̧𝗮 𝗻𝗲 𝘀𝗲 𝘃𝗼𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 !” Nous relayons une campagne de sensibilisation lancée par Caroline Ballereau, atteinte d’EM. 👉 Caroline a décidé d’utiliser son corps, limité par la maladie, en un outil de communication.

Dans un article paru hier, Dernières Nouvelles d’Alsace donne la parole à Anaïs Dangel et Caroline Jardin, toutes deux atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM). 🗞️ www.dna.fr/sante/2025/1...

🔴 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́ 𝗽𝗮𝗿 𝗹’𝗔𝘁𝗲𝗹𝗶𝗲𝗿 𝗠𝗮𝗱’𝗢, qui recycle du matériel médical et œuvre pour donner une seconde vie à ces équipements. 📅 Jeudi 9 octobre 2025 🕙 10h00 – 17h00 📍 Centre Socio-Culturel de Saignes (Cantal)

Bref la méthode des petites cuillères, des restrictions et évitements qu'on utilise naturellement depuis des décennies quand on est malades chroniques parce qu'on connait très vite nos limites et qu'on n'a pas le choix. Et que personne ne comprend parce que parfois "ça alors d'aller quand même" 😓

ℹ️ La notion de pacing est entrée dans le VIDAL, dans la catégorie « Prise en charge du Covid long ». Source : www.vidal.fr/maladies/voi...

« 𝗝’𝗮𝗶 𝗯𝗼𝗻 𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝗲𝗿𝗼𝗻𝘀 𝗯𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼̂𝘁 𝗱𝗲 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗲𝘀. » 𝗖𝗮𝗿𝗺𝗲𝗻 𝗦𝗰𝗵𝗲𝗶𝗯𝗲𝗻𝗯𝗼𝗴𝗲𝗻, professeure d’immunologie à la Charité de Berlin, rare experte à consacrer sa carrière à l’EM. Elle dirige le Centre Fatigue (Berlin) et mène à la fois recherche, essais cliniques, innovations en soins.

📣 𝟮𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 ! Les 12 et 13 novembre 2025, l’Ordre des Médecins accueillera à Porto (Portugal) la 2e Conférence internationale sur les avancées cliniques et scientifiques dans le domaine de l’encéphalomyélite myalgique (EM) et du Covid Long.

Soirée caritative à Bloc Session Haguenau au profit de Millions Missing France ❣️✊ 📅 Mardi 14 octobre à 18h 📍 1 rue Taubenhof, 67500 Haguenau

"Une famille sur cinq ayant un enfant atteint d'EM a été confrontée à de fausses allégations qui ont entraîné l'intervention des services de protection de l'enfance. Les familles ayant des enfants atteints de Covid long se retrouvent désormais héritières d'un système précaire et dangereux."

⚠️ Covid Long : quand les mères deviennent des boucs émissaires. Un article paru en janvier 2025 révèle l’augmentation des fausses accusations de maltraitance envers des femmes atteintes de Covid Long ou en situation de handicap. 🗞️ 👉 www.thecanary.co/uk/analysis/...

🥀 Nous apprenons les décès de Samuel Bernstein (23 ans) et Marc Kirch (47 ans), tous deux atteints d’encéphalomyélite myalgique sévère. Samuel souffrait aussi du HEDS et du MCAS, il est décédé entouré de sa famille. Marc, après 11 ans de maladie et de maltraitance médicale, a choisi l’euthanasie.

𝗡𝗢𝗡, 𝗹’𝗘𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗠𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗥𝗔𝗥𝗘 ❌

🤧 T'as la goute au nez, tu tousses, tu veux faire un test de dépistage pour savoir si c'est le #COVID ? Est-ce que tu sais qu'à cause de la rhétorique "la pandémie c'est fini" ou "le virus est juste un rhume" ou "osef les vulnérables", les tests sont maintenant pas donnés ? Des options ⬇️ (1/4)

𝗦’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲𝗿, 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲𝗿, 𝗮𝗴𝗶𝗿 : 𝗻𝗼𝘀 𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼𝘂𝗿𝗰𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗽𝗼𝗿𝘁𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗰𝗹𝗶𝗰 💡 Que vous soyez malade, proche, aidant·e ou professionnel·le de santé, nous centralisons sur notre site toutes les informations fiables et outils pratiques dont vous pouvez avoir besoin.

🌍 Le 25 septembre 2025 aura lieu la 4ᵉ réunion de haut niveau des Nations unies sur les maladies non transmissibles (UNHL4) durant laquelle sera adoptée une Déclaration Politique. 🔗 Pour en savoir plus : www.europeanmealliance.org/news-Q32025-...

Dr. Alain Moreau study, with Montreal, Uppsala & @openmedf.bsky.social computational biology team, finds haptoglobin (Hp) drops after exertion in ME/CFS, linked to worse PEM & cognitive issues. Genetic Hp variants influence symptom severity. translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10....

Précision, en jaune ce n'est pas uniquement ce qui sort du masque chirurgical, mais aussi ce qui y entre. Le visuel est indulgent avec le masque chirurgical vu que la plupart du temps il baille sur les côtés et finit par glisser sous le nez. Rappelez-vous les vidéos du temps où il était obligatoire.

N'hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin de masques FFP2 sur Lyon, pour vous-même ou pour un évènement, si vous voulez nous faire un don ou nous rejoindre :) Nos autres réseaux sont dispo ici linktr.ee/maskbloclyon

📣 𝗥𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗯𝗲́𝗻𝗲́𝘃𝗼𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘂𝗻 𝗲́𝘃𝗲̀𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗠𝗶𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 📩 Si vous souhaitez nous aider, contactez-nous : [email protected] 𝟱𝟬% 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗯𝗶𝗹𝗹𝗲𝘁 𝗱’𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲́𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗮 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗲́ 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻.

💡 Détecter tôt les altérations rénales et métaboliques chez l’EM grâce à SMPDL3B : Une étude récente (sept. 2025) menée par le Centre de Collaboration Montréal et Melbourne de l’OMF.

💙 Qui sommes-nous ? Millions Missing France, une association engagée pour la visibilité et la reconnaissance de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM).

📑 Retrouvez notre résumé complet ici : 👉 urlr.me/897BrM Vous pouvez partager et faire connaître les réalités du #CovidLong.

📰 Nous avons préparé un résumé de la conférence RECOVER TLC à partir de l’article publié par @thesicktimes.org, que nous remercions chaleureusement pour leur travail. 💜 #CovidLong

Pour donner encore plus de poids à cette initiative internationale, c’est le moment de partager en masse le formulaire et d’encourager chacun à soutenir la déclaration. Pour signer 👉 cloud.seatable.io/dtable/forms...

🔬 𝗔𝗽𝗿𝗲̀𝘀 𝗹𝗮 𝗺𝗲́𝘁𝗮𝗯𝗼𝗹𝗼𝗺𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗽𝗹𝗮𝗰𝗲 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲́𝗼𝗺𝗶𝗾𝘂𝗲 ! En avril dernier, le Dr. Danielle Meadows expliquait en détail ce qu’est la métabolomique et son rôle essentiel dans l’analyse des données appliquée à la recherche sur l’EM. 👉 www.omfcanada.ngo/what-is-meta...

💡 𝗟𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗲 𝗰𝗹𝗲́ 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 — 𝗲𝘁 𝗽𝗲𝘂𝘁-𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗿 — 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗵𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘀𝘁-𝘃𝗶𝗿𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗹’𝗲𝗻𝗰𝗲́𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲́𝗹𝗶𝘁𝗲 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲 (𝗘𝗠) 𝗼𝘂 𝗹𝗮 𝘀𝗰𝗹𝗲́𝗿𝗼𝘀𝗲 𝗲𝗻 𝗽𝗹𝗮𝗾𝘂𝗲𝘀 (𝗦𝗘𝗣).

🟡 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲́𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝘀𝘂𝗶𝗰𝗶𝗱𝗲 – 𝗣𝗮𝗿𝗹𝗲𝗿, 𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿, 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 Le suicide est un enjeu majeur de santé publique, touchant des centaines de milliers de personnes chaque année.

👉 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗲𝘇 𝗾𝘂𝗲 𝗹’𝗘𝗠 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗷𝘂𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲 ? 𝗦𝗽𝗼𝗶𝗹𝗲𝗿 : 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗶𝗲𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗰̧𝗮…

💓 Nous apportons notre soutien à cette pétition afin de donner une voix aux enfants et adolescents déscolarisés par le Covid Long ou l’Encéphalomyélite Myalgique. Merci d'avance pour vos signatures ✍️👇

📊 𝗗𝗲 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗳𝗼𝗿𝗱 𝗮̀ 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲́𝗮𝗹 : 𝗱𝗲𝘂𝘅 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗶 𝗲𝗻𝗿𝗶𝗰𝗵𝗶𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲́𝗵𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 En août, deux études majeures issues des centres collaboratifs de l’OMF à Stanford et Montréal ont apporté de nouvelles perspectives sur l’encéphalomyélite myalgique. 👇

💡 BioQuest : le plus grand projet jamais lancé sur les biomarqueurs de l’EM par l’Open Medicine Foundation @openmedf.bsky.social 👉 Objectif : identifier une signature biochimique claire pour un futur test sanguin permettant de distinguer l'EM d'autres maladies.

🚨 Déclaration internationale en faveur de la recherche & du développement de traitements pour l’EM/SFC et le COVID long ! 👉 Présentée par le Pr. Carmen Scheibenbogen à Berlin, elle appelle à une mobilisation mondiale. 🔗 declaration.mecfs-research.org/en/declaration

Pendant notre pause du mois d’août, certaines études scientifiques sont parues concernant la maladie de l'Encéphalomyélite Myalgique #EM et #CovidLong ! On vous propose un récap 👇

De retour de vacances ? 🌞 Le 1er septembre sonne la rentrée, et le corps comme l’esprit ont parfois du mal à suivre le rythme effréné du quotidien. 👉 Pour les personnes atteintes d’EM, ralentir n’est pas un luxe, mais une nécessité. 🔗 Article Carenity : www.carenity.com/connexion?g=...

🧬 Lors du Congrès international d’immunologie à Vienne, la Pr. Akiko Iwasaki (Yale, USA) a déclaré : «J’ai bon espoir que nous puissions trouver des traitements pour au moins certaines personnes touchées.» #EM #CovidLong #ApresJ20 @virusesimmunity.bsky.social

📌 Pour en savoir plus : World ME Alliance & Millions Missing France. Aujourd’hui, et chaque jour, nous pensons aux personnes atteintes d’EM sévère et très sévère. @millionsmissingfr.bsky.social

💥 𝗟’𝗘𝗠 𝘀𝗲́𝘃𝗲̀𝗿𝗲 𝗱𝗲́𝘁𝗿𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝘃𝗶𝗲𝘀. Les malades témoignent, depuis leur lit, de ce que la maladie leur a arraché. L’EM est une maladie neurologique invisible, mais profondément invalidante. 25 % des malades vivent un enfer quotidien. Plus d’infos avec notre article millionsmissing.fr/article7/viv...

🧬 Une avancée majeure : l’étude DecodeMe révèle des différences génétiques chez les personnes atteintes d’EM ! Sur 15 579 malades comparés à 259 909 témoins, 8 régions ADN diffèrent significativement. ➡️ Lien : www.decodeme.org.uk/initial-dna-...

🤖 Une étude de 4 ans menée avec BioMapAI, un réseau neuronal, tente de cartographier l’EM symptôme par symptôme. Objectif : comprendre les mécanismes biologiques cachés derrière cette maladie complexe.

🧠 Nvx résultats : le cerveau des personnes atteintes d’EM/SFC est inflammé. Une étude du Pr Jarred Younger montre une forte activation des microglies (cellules de l’inflammation) dans plusieurs zones du cerveau.

It is estimated that 25% of people with #ME have severe or very severe ME. This means they are housebound (severe) or bedbound (very severe) and need support with activities of daily living. #SevereMEWeek

1/4 This week in Severe ME Awareness Week, 4th - 10th August 2025 It is estimated that at least 404,000 people in the UK have ME and around 25% of these people may have severe or very severe symptoms for prolonged periods. https://meassociation.org.uk/me-cfs-severe-me-week/ #SevereME #SMEWeek2025

Prof Kristian Sommerfelt presents a study of patients in Norway affected by very severe ME/CFS. MECFS Research Foundation conference [15 mins] +Transcript tinyurl.com/y6yzefev

🎨 En Nouvelle-Zélande, l’artiste Jessica Philbrick expose ses “paysages thérapeutiques”, des toiles poignantes sur la vie avec l’EM. Soutenue par l’ANZMES, elle sensibilise par l’art à cette maladie encore trop méconnue.

🔍 Une étude de ME Research UK (avril 2024) révèle une injustice silencieuse : les personnes atteintes d’EM sont souvent discréditées dans leurs parcours de soins. Préjugés, écoute absente, traitements inadaptés… ça suffit. ❌

La conférence IIMEC17, organisée par Invest in ME Research, a marqué la clôture de la semaine internationale de la conférence sur l'EM 2025. Cet événement scientifique majeur a réuni chercheurs, cliniciens et défenseurs des patients, tous engagés dans la recherche sur l’EM et le COVID long.

🛼 24h du Mans Roller : un défi sportif sur le mythique circuit Bugatti, relevé par Sophie, 2 amis… et une motivation : soutenir les malades atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM), comme son fils Florent, grabataire depuis 2 ans. 💙

🎥 [REPLAY] Dr David Systrom a pris la parole à la conférence internationale EM/SFC 2025 à Berlin. Directeur scientifique de la collaboration Harvard–OMF, il a présenté deux sujets de recherche 👇

En résumé : Les mitochondries ne sont pas de simples usines à énergie. Elles sont un pivot de la santé physique, mentale et cognitive. Les chercheurs les placent désormais au cœur de la compréhension de l’#EMsfc et du #CovidLong. L’espoir est là.

💡Cette stratégie pourrait aussi bénéficier aux patients atteints de #CovidLong 🗣️« Nombre de ses symptômes, notamment la fatigue, le Malaise Post-Effort et le brouillard cérébral, sont similaires à ceux de l’EM/SFC. » #CovidLong