Ny undersøgelse rejser vigtigt spørgsmål før implementeringen af ny sundhedsreform #sundpol - For hvor politikerne har givet sig selv en bunden opgave om mere nærhed. Ønsker patienterne sig fremfor alt kvalitet og gerne på bekostning af nærhed #dkpol www.scleroseforeningen.dk/naerhed-skab...

👍@sophieloehde.venstre.dk og regeringen ønsker at prioritere Sclerosehospitalerne i forbindelse med SSA-forhandlingerne. Vigtig anerkendelse af hospitalernes afgørende arbejde med neurorehabilitering. Nu håber vi et bredt flertal vil være enig ✅ #sundpol #dkpol sundhedsmonitor.dk/nyheder/poli...

Danmark har over de sidste tre årtier udviklet sig til at have verdens højeste forekomst af sclerose. Men grundbevillingen til sclerosehospitalernes afgørende neurorehabilitering er i samme periode ikke blevet løftet. Forude venter eksplosion i ventetid. #sundpol sundhedsmonitor.dk/nyheder/poli...

Grundbevillingen til Sclerosehospitalerne har været den samme i 30 år, selvom antallet af patienter med sclerose er tredoblet. Eksplosion i ventetid (og negative konsekvenser for patienter og samfund) venter forude hvis ikke der findes en løsning. #sundpol #dkpol sundhedsmonitor.dk/nyheder/poli...

Frivillighed ♥️ Tusindvis af mennesker gav nogle timer af deres dag i går for @scleroseforeningen.bsky.social Det er ekstremt rørende og vi er dybt taknemmelige. Kommer til at gøre en verden til forskel for vores arbejde med en sygdom som desværre rammer primært kvinder tidligt i livet. #sundpol

Til dig der er ung og lever med en kronisk sygdom, det være sig sclerose eller anden kronisk sygdom har vi et tilbud til dig. Sammen med 'Sager der samler' afholder vi et workshopforløb i Aarhus, hvor du kan få inspiration til dit demokratiske engagment. www.scleroseforeningen.dk/sclerosefore...

Vores politiske chef @frehelbaek.bsky.social har været i DR P4 i forbindelse med vores kritik af Region Hovedstadens nye forslag om at ændringer i patientforløb for neurologiske patienter. Du kan læse uddybende om kritikken via linket. #dkpol #sundpol #kompol www.linkedin.com/posts/freje_...

4 dage. 440 km. 13.700 højdemeter. Cykelnerven 2025 done ✅ Og vigtigste af alt, vi har sat ny imponerende indsamlingsrekord med 15 millioner kroner til forskning i sclerose - det betyder al verden for alle os i @scleroseforeningen.bsky.social 💚

Hvert år støtter @Scleroseforeningen forskningen med ca 20 mio og vi har netop støttet årets bedste danske forskningsprojekter m 10 mio kr. Vi er den største bidragsyder til dansk scleroseforskning. TAK alle frivillige og gavmilde danskere ❤️! 🙏🏻 #Cykelnerven #scleroseindsamlingen #ms #sundpol

Godt 10 millioner kroner. Det er, hvad Scleroseforeningen netop har uddelt øremærket dansk forskning i sclerose. Pengene er fordelt på i alt 19 forskningsprojekter. Læs om dem her. #sundpol #dkpol www.scleroseforeningen.dk/forskning25/

Civilsamfunds interesseret på Folkemødet? Så har @altingetdk.bsky.social samlet en række af de debatter de finder mest interessante her. #fmdk #dkcivil #dkpol www.altinget.dk/civilsamfund...

Og skulle nogen være i tvivl. Og det kan man jo godt blive når Folkemødet ikke selv er tilstede her på den lille blå sky. Så er det officielle # for Folkemødet selvfølgelig som altid #fmdk Brug det både så vi andre kan finde vej til netop jeres debatter og for at andre kan mute. #dkpol

Let the games begin. Til alle der tager turen til Bornholm i næste uge, så venter der et sandt overflødighedshorn af muligheder for, at blive klogere, få nuancer og blive udfordret på dine holdninger. Er du til #sundpol #dkpol #dkcivil #dkung kan du se vores bidrag til de ca. 3000 debatter her:

Vi har alt fra nuværende, til tidligere, til måske kommende ministre med i vores debatter og samtaler på #fmdk #dkpol Og så har vi også en folkekær skuespiller, unge, pårørende, civilsamfunds aktører, fonde mv. Det hele er samlet i denne oversigt. Vi glæder os til at se jer. #dkcivil #sundpol

I vores arbejde er vi dybt afhængige af at mennesker vælger at støtte vores kamp for at hjælpe de 120.000 danskere der som patient eller pårørende har sclerose helt inde på livet. Derfor skal der lyde en helt særlig tak ❤️ til Mads Pedersen for at støtte sclerosesagen ❤️🚴‍♂️ #sundpol

Vi glæder os til, som nyt medlem af Civilsamfundets Brancheforening, at bidrage til samarbejdet civilsamfundsorganisationer imellem og ser frem til godt samarbejde med @louiseboye.bsky.social‬ & Co. #dkcivil #dkpol #kompol #sundpol

2.400.000 x TAK! 💚 Maj måneds YOU GO har slået rekord med 2,4 millioner kroner samlet ind til en verden uden sclerose. 6.000 deltagere snørede skoene og var en del af YOU GO. Det har været rørende at følge med i de mange inspirerende historier og det store frivillige engagement, Tak til jer alle 🙏

tik-tak-tik-tak tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik-tak-tik......⌚Der er ikke mange dage til vi ses i Allinge. #fmdk #dkpol #sundpol #dkcivil

Hvorfor lyser Storebæltsbroen grønt i aften? 💚 Det gør den på grund af World MS Day, der verden over markeres for at gøre opmærksom på sclerose. En sygdom vi i Danmark har verdens højeste forekomst af. #WorldMSDay #sundpol #dkpol

I aften lyser Storebæltsbroen grønt 💚 i anledning af World MS Day, der verden over markeres for at gøre opmærksom på sclerose. En sygdom vi i Danmark har verdens højeste forekomst af og som mere end 120.000 mennesker som patienter eller pårørende har helt inde på livet. #WorldMSDay #sundpol #dkpol

Hey cyklende venner - Smut forbi FriBike Shop på Østerbrogade (Kbh) , i Birkerød eller Taastrup og køb #velosophie drikkedunke (by Elite) i World Tour kvalitet. Så støtter du samtidig Cykelnerven og @scleroseforeningen.bsky.social #sundpol

Tråd hvor du kan poste link og/eller program for #sundpol arrangementer på Folkemødet #fmdk Her er vores fra @scleroseforeningen.bsky.social

Kommer du til Allinge under Folkemødet. Så er her @scleroseforeningen.bsky.social program med fokus på sundhed, civilsamfund og pårørende. #dkpol #dkcivil #fmdk

Nedtællingen til #fmdk er begyndt. Vi glæder os til alle samtalerne, dialogen og diskussionerne. #dkpol #sundpol #dkcivi

Vores direktør @klaushom.bsky.social ✍️i dag i @a4medier.dk #sundpol #dkpol

Giver det mening at smøre et (i en større sammenhæng) smalt højt specialiset fagområde tyndt ud? Nej siger vi fra @scleroseforeningen.bsky.social det vil gå udover patienter og forskning. #dkpol #sundpol @larsgaardhoj.bsky.social @busterreinhardt.bsky.social @thomasrohden.bsky.social

Det centrale paradoks i beslutningen er altså: På den ene side forventes Rigshospitalet at være flagskib for højt specialiseret neurologi i Østdanmark. På den anden side foreslås det at svække netop de kompetencer og det kliniske miljø, der udgør kernen i denne funktion uden at kompensere økonomisk.

Hvis man tror at den aktuelle omorganisering af neurologien i Region Hovedstaden kun handler om København, så tager man fejl. Det kan få vidt rækkende konsekvenser for adgang til højt specialiseret neurologisk behandling og forskning i den kommende Region Øst. Længere 🧵følger #sundpol #dkpol

Man skal ikke ødelægge noget der fungerer så godt! ⛔️

En ny neurologisk akutfunktion i Hvidovre (som vi er enige i ✅) risikere at komme med en helt, helt uoverskuelige konsekvens for sclerosepatienter og scleroseforskning ❌🚨 Vi håber og forventer at #sundpol #dkpol vil revurdere den del af beslutningen.

Gennem årtier er en af verdens førende behandling- og forskningsenheder blevet skabt på Rigshospitalet, til gavn for de mere end 120.000 danskere der som patient eller pårørende har sclerose helt inde på livet. Vi advarer kraftigt #sundpol #dkpol mod at ødelægge behandlings- og forskningsmiljøet.

Tak til @rosalund.bsky.social for at besøge Sclerosehospitalet i Haslev, der udgøre den ene halvdel af vores to multidisciplinære specialiserede rehabiliteringshospitaler i Danmark (det andet ligger i Ry), der leverer behandlinger der ikke findes andre steder i sundhedsvæsenet. #sundpol #dkpol

[DK, off-topic] I denne måned løber jeg for at støtte @scleroseforeningen.bsky.social og forskningen i sclerose. Målet er 191,46 km og 1.914,60 kr. Som nær pårørende ved jeg, at det gør en forskel. Støt på stoet.scleroseforeningen.dk/indsamlinger... - eller sig det i det mindste videre. Tak!

100km løb eller gang i majmåned? Den udfordring har mere end 3000 mennesker taget for samtidig at samle penge ind til forskning i sclerose. ❤️ Du kan også være med -> www.scleroseforeningen.dk/yougo/you-go... #sundpol #dkpol

En kæmpe glæde, at vi kan dele nyheden om, at A.P. Møller Fonden har doneret 14 mill. kr. til Dronningens Ferieby hvor mennesker med sclerose og deres familier SAMMEN kan holde ferie i omgivelser, der tager højde for de udfordringer mennesker med funktionsnedsættelser kan stå overfor.​ #sundpol

God stemning før Regionernes Politiske Topmøde! Anders Kühnau og Mads Duedahl, formand og næstformand for Danske Regioner, hilser på sundhedsminister Sophie Løhde. Følg med live på: regioner.dk/top25 #regioner25 #sundpol #dkpol @kuhnau1981.bsky.social

Anders Kühnau fmd. @regioner.dk understreger til #regioner25 behovet/ønske om at patientforeninger får en central rolle helt tæt på de nye sundhedsråd. Det er vi fra @scleroseforeningen.bsky.social meget enig i. #dkpol #sundpol

Let the games begin. Eller som man siger herovre Kom Så De Hviiiie 😀 #Regioner25 #sundpol #dkpol

Investering i arbejdesmarkedrelateret forebyggelse, kan gøre en kæmpe forskel for det enkelte menneske og for samfundsøkonomien. Det ✏️ @klaushom.bsky.social @scleroseforeningen.bsky.social & Peder Søgaard-Pedersen @danskindustri.dk om i @a4medier.dk #sundpol #dkpol

Sammen med @danskindustri.dk opfordre vi til øget indsats i forhold til at fastholde mennesker med kronisk sygdom på arbejdsmarkedet. Store menneskelige OG samfundsøkonomiske gevinster at hente! #sundpol #dkpol

For første gang nogensinde kan personer med ikke-aktiv sekundær progressiv sclerose se frem til behandling med medicin, som har vist sig at have en betydelig effekt på sygdomsudviklingen. Præparatet, der hedder tolebrutinib, kan være på markedet i 2026, vurderer professor Finn Sellebjerg. #sundpol

Nyeste forskning viser at hurtige indsatser ift rehabilitering/forebyggelse kan gøre en stor forskel for sclerosepatienter OG for samfundsøkonomien. Det vil vi gerne gøre meget mere af på landets to højst specialiserede sclerosehospitaler. Tak til Lea Wermelin for godt møde om netop dette. #sundpol

Scleroseforeningens ferieby 'Dronningens Ferieby' er nomineret som Danmarks bedste feriecenter ☀️🏆 Hvis du synes, Dronningens Ferieby skal vinde, kan du stemme frem til 3. april kl. 13 ved at sende en sms med teksten FER 117 til 1414. Bemærk, at det koster 2 kroner + almindelig sms-takst.

Stort velkommen til Stine. Vi glæder os til alt det hun skal bidrage til sammen med resten af organisationen 😀 #dkcivil #sundpol #dkpol

Fra 🏎️ 🏁 til 🚴‍♂️ 🏔️ Tom Kristensen er seneste ambassadør for sclerosesagen. Tak for at dedikere dig og være med til at styrke vores arbejde og hjælpe os med at rejse midler til scleroseforskning. 💚

Når Christian Moberg ikke sidder i sportsdirektørbilen og hjælper kommende prof-ryttere eller guider tv-seerne gennem de store cykelløb som ekspert. Så bruger han bl.a. tid på Scleroseforeningens Cykelnerven som ambassadør. 1000 💚 for det.

Tak til Claus som trofast har været ambassadør for Cykelnerven siden vi tog de første tråd i pedalerne og selvfølgelig er det igen i år, når mere end 500 deltagere til juni sætter kurs mod Pyrenæerne. 💚

@henrikib.bsky.social & @klaushom.bsky.social ✍️om 🐘i rummet i forhold til hjælp til pårørende. For redskaberne er der allerede ude i @kommunerne.bsky.social det er alene politisk og administrativ vilje eller mangel på samme, der afgøre om familier får den rette hjælp. #dkpol #sundpol #dksocial

Vores direktør @klaushom.bsky.social ✍️sammen med @henrikib.bsky.social om elefanten i det kommunalpolitiske rum i forhold til pårørende. #dkpol #sundpol #dksocial