Oh no. These certainly won't be the only diseases affected, just the most common ones. To this day, all but one main research centres of my rare disease, narcolepsy type 1, are based in the US. The only one exception is in Japan. The most prominent figure in this field, Emmanuel Mignot, 1/n

所谓三甲医院“国际部”，我是有所耳闻的，因为当时（被迫）回国之后找全市唯一一个能看发作性睡病的医生看病，她看到我的病历是英国的，就让我去国际部。我当时就说我不回去了，我是本地患者。当时态度就180度大转弯，连病历都不好好看——其实更像是不会看，要我指着narcolepsy 这个单词给她她才认识，而且最终也不承认病历的有效性。最后连正题都没谈到。

卫材也要搞食欲素受体激动剂的后期临床试验了。武田制药起了个头，各大药厂一拥而上…… 好吧，你们肯定早就一拥而上了，只是外界不关注初期研究而已。

冲绳人也过农历新年。

我还想说呢，名创优品主打一个敢抄，而且公司太大，大概率别人不敢告。 去年开始学化妆，在淘宝上闲逛化妆工具。看到郭小妞家的东西单价便宜，收藏了店铺，但是至今没买过。其中有一个水滴形棉花糖粉扑，扑面是黑色的，反面是粉红色豹纹装饰。没几个月之后，看到名创优品线下店里的“捏捏粉扑”里出现了一个粉红豹纹粉扑，但扑面是常规肉色，而且丝带的两端处是直线（所谓切边水滴）。同时还有一个亲水性聚氨酯的艳粉色心形棉花糖粉扑，这个设计我也在淘宝上见过，是人家Real Techniques的……RT是人家老外的知识产权，也敢抄啊！😱

农历是太阴历，也就是说其计算要同时看太阳和月亮，这也就导致其计算依时区而异。越南的时区为东七区，而中国为东八区（实际上是北京和东部沿海地区的时区），这就导致中国农历和越南阴历中，新年的日期能差到小到一天，大到一个月，后者和置闰有关。最著名的例子是1985年，中国春节在公历2月20日，而越南“节元旦”（即越南新年）在公历1月25日😓 今年倒是都在2月27了。

这都多长时间以前的旧饭了，墙内还在炒，大过年的也不嫌闹心。 当时我没说话的原因其实很……那个，因为：严格地说，各国农历新年在公历上并非同一天，只是西方的diaspora群体都按中国农历的时间过。

最近墙外也开始有人捧国产彩妆了，也是从小红书和Tiktok 传出去的，现在油管上也有了。 我刚开始学化妆，还不太会画，好不好用我不知道。确实欧美风彩妆对于亚洲人来说不是很搭，当年韩妆走红全世界也和满足西方少数族裔的需求有密切关系。但是我实在对国产品牌没多大好感，各种意义上的。 去过本地的橘朵线下店，里面店员脸上涂的粉底感觉像刮大白，也不知道是不是故意涂了比本人肤色白两个色号的粉底。

说到抖音不得不提，我知道为什么老年人容易受骗上当，尤其国内和保健品相关的。这些平台以公开课为名卖保健品，而且看所谓“公开课”给钱，一节一块。“课上”还有问题任务，不做不给钱，以免有人把视频调静音然后把手机丢一边来“薅羊毛”。我妈经常说，攒多了钱够交电费了。我从来也没算明白这账……🤦🏻

目睹家人衰老真的是太可怕了。因为父母40多岁才有我，我现在才刚满30岁就得面对caregiving老年人的问题。 我妈今年秋天就70岁了。就在我从英国回来后的这两年，她的意识功能开始出现明显问题（以前可能也有，但太不明显了，没法确定）。她因为心脏的问题去医院检查，发现她曾经有过N次silent stroke，什么时候发生的都不知道。其结果除了记忆和注意力之外，最大的其实是性情大变。我妈原来很少对我发火的，过去半年来就已经发生了两次。而且诱因无一不和这一代人贫困的集体创伤有关。

最近很少上社交媒体了，因为有太多事优先级更高。但还是忍不住想上来吐槽😓

那个拍摄集中营的人被ICE抓了

天哪……这都什么事啊…… 😱🤬

They want to make visa fees a cash cow. Anything else (e.g. xenophobia) is secondary. And god knows what kind of horrible people this is going to attract if implemented.

我闻到了一股金融危机的味道…… www.bilibili.com/video/BV1XDU...

今天下午才知道昨天香港宏福苑大楼着火了。马上去查了查，怎么又是40年以上老高层住宅，还是公屋（政府给穷人 建的廉价住宅）？该不会又是外墙材料质量不达标吧？ 8年前英国伦敦的Grenfell Tower fire，难道只有英国人吸取教训了？香港就更不应该了，当年英国有的问题大概率香港也有啊……

We all know this is not a new thing. But TBH, despite that human trafficking in Japan is largely of international nature, English-based sources are notoriously bad. Notably, Jake Adelstein wrote about it, but the overall tone and standpoint of his work is...questionable at least, very orientalist at

There're enough posts about the notorious Jeffery Epstein sex trafficking scandal on my timeline now. I'm very disturbed by some views that are based on good intentions but are very wrong and harmful, typical those about the cause of sexual exploitation of the youth...

5年内？10年前连高中历史教科书上都有《拉奥孔》！

一诺的一土教育暴雷了。 双十一的物流员工吐槽今后可能再也没有双十一了，因为今年就没货可发，人们都不买了。 失业人数太多，外卖员也越来越多，外卖员里有残疾人，带小孩的女人，还有怀孕的女人，某些外卖平台接单的价格已经低到一块人民币。 国内今年的经济不是一个差字可以简单形容的，普通人过得好难，很多人也开始看清一些事情要往外跑，各种做移民生意的盯上了这个时机和人群，各种游说投机和行骗。 这是这些天蹲墙内看到的一些。 看到最多的是对遥遥领先还有国产车的吐槽，觉得雷军这样的离暴雷也不会太远。

我又回来了😅 本来想考完N1再上的，但是我没有社交实在受不了了

When I was 11 years old, a pediatrician suspected that I had narcolepsy with cataplexy but did not order for further tests or refer me to a sleep specialist. My parents were in deep fear after the learned the possibility and put me through a series of TCM treatments, including 1/n

印度空难是波音787首摔啊😱

WTF...

西铁城大法好，但是也越来越贵了😓12年前卖800块的表，现在得1000多了吧😭

想知道 @junholau.bsky.social 用的是什麼繁體輸入法？現在Gboard中文拼音輸入和微軟拼音都可以簡繁切換，我就是用這個功能打的字。但是用這種方法打出來的有些字還真就不一樣，比如「過」字。查了一下，這疑似是文字標準的區別（新字形 vs 台灣國字標準字體），而且有些時候區別還不一定能顯示出來。

#老师的谎言 今天才知道，根本没有“倒下笔”这回事。汉字根本就没有统一的笔顺，就连历朝历代书法大家的笔顺也都不同。（这个会毛笔书法的应该知道？）初等教育里是有笔顺规则一说，然而汉、韩、日三语都使用汉字，中日韩三国初等教育的笔顺规则却又都不同。甚至课程标准变化也会导致笔顺改变。 小时候经常见到别的孩子“倒下笔”被家长训斥，估计现在也有这样的家长，各种“幼小衔接”和小学辅导恐怕也在参与。

The arrest of online fanfic erotica writers (99% young women) in China is still ongoing, some are getting sentenced to 10 years in prison I didn’t see any newer international coverage of this but I saw on Weibo today that more writers are getting sentenced right now amp.scmp.com/news/china/p...

If that is the case, it will be a huge disaster to more than 1 billion non-native (L2) speakers of English, including myself, who outnumber native (L1) speakers at least 4 to 1. Our ability to access the most advanced science will be seriously compromised.

请大家为加沙饥饿儿童发声，促使法國、加拿大和英國制裁以色列，強迫其開放加薩邊境（美国应该是指望不上了）...

Also, true inclusivity means every gender is welcomed. Restricting membership to "women and non-binary people" is a major red flag that the organisation probably does a very lazy job on safeguarding. We are no longer teens, but some people still dream that a girl's school is heaven in adulthood.

2023年我还在英国的时候，Uber 司机几乎都是少数族裔男性，一看名字八成是穆斯林。白人就见过两个，一个开了辆BMW；另一个更抽象，开着敞篷车、戴墨镜送外卖，感觉他根本不需要工作，纯粹是闲得没事干，所以随便接两单🤯

虽然咱们反贼圈经常吐槽央视这个內宣为CCAV，但是央视恰恰做过一个小学生阅读障碍的纪录片《我不是笨小孩》，而且其中还提到了阅读障碍者的行为有性别差异。 BTW由此可见，即使state media也不是铁板一块的。媒体人显然各有各的想法。

我妈也这样，所谓的情感乱伦从我18岁才开始，可能跟不想影响我高考有关系。总是背后说我爸怎么怎么不好，还把我爸这边的亲戚都带进去。本来他俩之间的关系就一言难尽，若论家庭背景是绝对的门不当户不对，而且两人都是二婚。就是九十年代国企改制导致我妈失业，不结婚就无法生存。大龄有离婚史的女性在婚恋“市场”上没人要，加上当时我爸家做点小生意还算有钱，这两个人就这样被捏在了一起。

国内35岁失业是从哪里来的？不少人说是公务员考试条件。但我认为恐怕另有源头。这不是啥新东西，上世纪九十年代国企改制导致大批人失业（官方称“下岗”），其中大部分失业者出生于1950-1960年，至2000年左右在40-50岁，故称“4050问题”。现在现在这架势，已经不是4050问题重演了，这是304050问题，然后还要再加上24岁及以下的失业问题，……

好久不见了…… 本来最近事太多了，不想上社交媒体，这几天世界抽风（不是玩笑！）加上我太久不上大家该以为我死了，还是回来接着骂😂

其实还有一个可能性：很多对于“男女平等”（没错，此类讨论往往没有非二元性别乃至整个性别认同少数群体什么事🤷🏻）往往有隐含的种族歧视（对于非白人来说，内化种族歧视）倾向，认为西方人更为先进，而有色人种一定落后。然而事实并非如此，目前人类学界公认的非父权社会几乎全在欧洲之外，原住民尤其多。而西方即使男女平等有如北欧五国，也没有人敢说这几个国家不是父权制。这次川普大闹美国只是把原来美国保守底色的遮羞布主动扯开了而已。

I am not in the US, not will I come to the US in the near future, but a lot of things are going wrong in incredibly fast speed. My major concern is in medical research and healthcare. As many of you have known, the US federal government is a major source of funding for medical research.

Today is #RareDiseaseDay . As I have said before, all the chaos in the US right now is not good news for rare disease patients like me, even for those who are outside the US. i just learned that a Chinese graduate student in the US found out that their* doctoral advisor's funding for research on

罕見病的研究、藥物研發和患者權益活動，大都集中在美國，或者說美國的影響力最大，發展最成熟 罕見病在確診這一步就很難，高度依賴先進國的研究數據，很多病種國內的醫生根本不知道。現在資訊發達了，可能相對改善一些，但絕大多數罕見病依然沒有治療藥物和方法 這十幾年，國內的罕見病患者組織，很多都是向美國的患者組織看齊，依葫蘆畫瓢，進行概念更新、患者教育、社會宣傳 美國民主體制的陷落，必然重創醫學研究和患者權益的發展，對於散落全球的罕見病群體而言，本來在遙遠的前方還能看到一點星光，現在也滅了

欧洲标准要整治汽车设计乱用触摸屏了。我就说你国的国产电动爹就会玩奇技淫巧，各种反人类设计辈出，还成天想着出海…… #你国车文化观察

说到这里就不得不提：你国官方扶植的民族主义者经常爱吹德国是二战战败国反思战争的标杆，往往此论证是为了踩日本做铺垫。然而真实情况是，此处所指的德国官方禁止纳粹主义、反对历史否认主义的现象都是以西德为中心的，东德自己家后院的事都搞不明白，反思法西斯主义根本无从谈起。德国真正开始系统性反思二战是1990年实现统一之后，在此之前即使在西德，诸如德国国防军无罪论（Mythos der sauberen Wehrmacht）等历史否认主义观点都极其盛行。

其实我想起来的是“慈悲”这个词。 今天早上遛狗遇到邻居，她说的trust，爱…我想基督教的爱，对应是佛教说的慈悲。 知道这个世界很糟，但是仍然有信念——平静的活下去。 做键盘核平派没有意义。

I am not in the US, not will I come to the US in the near future, but a lot of things are going wrong in incredibly fast speed. My major concern is in medical research and healthcare. As many of you have known, the US federal government is a major source of funding for medical research.

家里俩老登能不能别再施加年龄焦虑了？

太久没上Bluesky了，还是得冒个泡。 好消息：我N2过了。 坏消息：现在日本双语猎头都要求职者要N1了？

another China healthcare point: the system is *very* stretched due to lack of resources. Critical care beds are 4 per 100,000 people (compared to 38 in the U.S.). pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC... The doctor to patient ratio is just slightly below the U.S. (which has a shamefully low rate) but

疯了，完全疯了。CCAV已经开始公开叫嚣在未成年人中“抓间谍”了，原报道可以在B站上找到。我就说一个高中小屁孩能知道多少“国家机密”？能拍的照片能有多少情报价值？真间谍都是内鬼，外交官什么的才算数，我等老百姓在异国情报机构眼里P用没有。

又是老生常谈，多少年前就有“男孩危机”的说法，女孩的平均学习成绩高于男孩，美国大学本科生女多男少，毕业率也是女性比男性高，意味着学校制度可能在忽视男孩的需求。 当时在长毛象上就有不少顺人女权庆祝这一变化，认为“挑战了男性的权威”云云。我当时就感觉不对，但是没主动反驳。我的质疑在于这种女性优势显然仅限于学生时代，也没有把学科类别算进去。而且一旦毕业进入职场，相同职位女性需要比男性更高的学历，挣得却反而比同岗位的男性少，也更难进入政治等权力中心，这意味着女性接受高等教育的性价比其实是低于男性的。

I have been always hating Tiktok. I hate it from its very beginning when it was still Douyin in China. I never create an account there. Or it may be better to say I hate the format of short videos in general.