Ik focus meestal liever op leven en herstel. Maar vorige maand was ik 20 jaar ziek. 20 jaar aan huis gebonden, de weinige bestaande zorg ontwijkend omdat je daar zieker van wordt, dankbaar dat ik 1 van de weinigen mét uitkering ben. We verdienen beter. #niethersteld #paisprotest

Natuurlijk 🫶 steun ik vanuit mijn bed het #Paisprotest nu op het Malieveld Den Haag. Dank aan allen die zich inzetten om de verwaarlozing van duizenden zieken, - het grootste medische schandaal ooit -, zichtbaar te maken 🫂💙 #NietHersteld #MEcvs #LongCovid @niethersteld.bsky.social

Natuurlijk (!!) steun ik vanuit mijn bed het #Paisprotest nu bezig op het Malieveld Den Haag. Dank aan allen die zich inzetten om de verwaarlizing van duizenden zieken,- het grootste medische dchandaal ooit -, zichtbaar te maken 🫂💙 #NietHersteld #MEcvs #LongCovid @niethersteld.bsky.social

Demo FNV tegen de Criminaliseringswet, 7 sept 13u den Haag Migrant Domestic Workers FNV vraagt jullie om met ons op te staan tegen discriminatie, criminalisering en gruwelijke ongelijkheid waar migranten, vluchtelingen en hun ondersteuners mee bedreigd worden stopcriminalization.mdwfnv.org/#

Raad van State: Minister mag wel degelijk nog steeds asiel verlenen in schrijnende gevallen www.bnnvara.nl/joop/artikel... #DiscretionaireBevoegdheid

@janetdafoe.bsky.social @julierehmeyer.bsky.social @whitneydafoe.bsky.social

Please sign and share 💙🫂 Again a hospital refuses TVP (tube feeding) to a severely ill MEcfs patiënt, this time it is in the Netherlands where Sanne (38 yr) fears for her life. #gastroparese #MEcfs petities.nl/petitions/ge...

@faridazarkan.bsky.social @renskeleijten.bsky.social @donceder.bsky.social @jimmydijk.sp.nl @sjenettt.bsky.social @lynnwoodrow.bsky.social @omroepvenlo.bsky.social @delimburger.bsky.social #Toeslagenaffaire #Venlo Rt =lief ❤️

In één ruk uitgelezen, het boek van Jerney Willems waarin zij beschrijft hoe de Belastingdienst haar alles ontnam en zij met ijzeren wilskracht standhield. Nu zamelt zij geld in en knipt zij, als ambulant kapster, mensen die het nodig hebben gratis. Steun dit Venloos maedje ❤️ #toeslagenaffaire

Goede oproep van collega’s: zorg dat sociaal minimum op orde is en dat mensen bestaanszekerheid hebben! Tot die tijd blijf ik in Utrecht zeker doorgaan met de maatregelen om Utrechters in de knel zo goed mogelijk bij te staan 👉 utrecht.bestuurlijkeinformatie.nl/Reports/Docume…

Last year, I spoke at the conference that led to this excellent roadmap for ME/CFS research. #MEAction has been advised to resubmit the proposal now. 10,000 signatures are needed to give it heft.

LOS ontvangt geen subsidie en is volledig afhankelijk van giften en fondsen. Het is een voortdurende uitdaging om de financiering van diensten op jaarbasis rond te krijgen. Wilt u helpen ons werk mede mogelijk te maken? www.ing.nl/de-ing/payre... #SteunLOS #ANBI

Rb: belang ongeboren kind meewegen bij afweging gezinsleven ikv Gezinsherenigingsrichtlijn Somalische vrouw reisde illegaal naar NL voor gezinshereniging met haar partner. Inmiddels is ze zwanger. De rechter vindt dat de Gezins... stichtinglos.nl/nieuws/rb-be...

Een selectie uit onze 2 wekelijkse nieuwsbrief is op de socials slechts nog hier en op Mastodon.nl te vinden Als gevolg van dit besluit is ons aantal volgers dramatisch afgenomen. Help ons svp weer te groeien #Dank

It's worth mentioning that the factsheet on PEM appears on a web page next to similar factsheets on POTS and MCAS (!) www.c-support.nu/wat-is-pem-p...

We hakken de knoop door: De Speld vertrekt van Bluesky en gaat definitief naar X. ‘Sfeer van constructieve, opbouwende dialoog druist in tegen alles waar wij voor staan’

I've made a #CFS #ME #LongCovid starter pack for us newbies. go.bsky.app/FbLo7qc

A thread of rest assured. Historical and contemporary quotes on the importance of rest for people with ME. #MECFS #pwME #StopRestPace #MedEd #svmed #HistMed #HistoryOfMedicine #PostExertionalMalaise

Dropbox search has been nearly unusable for years, but they've just released a new search tool that actually seems to work (only took a decade). It's still in beta so time will tell: dropbox.com/dash

A good tool to bridge people you follow on Twitter over to Bluesky but took me a minute to figure out: — install plugin in Chrome — go to *your Twitter profile page* and click on list of people you follow — activate plugin Very short video was helpful: github.com/kawamataryo/...

I'm excited to be speaking at UCLA's conference "Canary Knowledge: Chronic Fatigue, Chemical Sensitivities and the Limits of Medicine" on Nov 17. It's free and hybrid. Jen Brea will be the keynote speaker. Check it out! t.co/ODdjwBaLNi

Oh cool! There’s an #neisvoid feed! bsky.app/profile/did:...

dr.Kaveh:"Loneliness effects my ME/cfs patients more then science shows.(.) together we can create a world where no one has to fight ME/cfs alone." #ATP #mitochondria #DemystifyMEcfs #compassion #SocialConnection www.youtube.com/live/sbr3-en...

Morning report: 1100 codes now in the hands of the chronic illness community! Yippee! I think I'm soon going to need to get even more organized and learn to create a script, so I don't make spreadsheet/mail merge mistakes. Donate/request here: forms.gle/8JX8Bb2wD1DC...

"Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) presents as a range of symptoms that affect multiple organ systems. Enteric dysbiosis, neurological and immune dysfunction, as well as impaired mitochondrial function are implicated in ... ME/CFS." www.science.org/doi/10.1126/... #MECFS

Hello everyone. 👋 Here's the first video of the new video-series "Dr. T. Talks" In this video @drt.bsky.social talks about "Gut-Brain Axis Prep" of the #RemissionBiome #MECFS & #LongCovid self-experiment protocol. www.youtube.com/watch?v=BjGo...

@drt.bsky.social is giving a phenomenal masterclass on MCAS on Twitter rn. twitter.com/chydorina/st... twitter.com/chydorina/st... twitter.com/chydorina/st... twitter.com/chydorina/st... twitter.com/chydorina/st... No worries, they will be on YouTube very soon with captions and transkripts

I created this form to help distribute codes so the chronic illness community can congregate on Blue Sky. Please fill it out if you have codes to donate, and spread the link far and wide. forms.gle/LGVPYz8i3U8e... Let's protect our community from platform collapse!

Let’s make of this new home a better place for #pwME #pwLC #chronicallyill #disabled. #MECFS #MillionsMissing #NEISvoid

I’ve distributed a bunch of invitations to folks in the chronic illness community, and now I could use more. Please send me extra codes if you can spare them.