🔍 DESCUBRE ALBA🤍 El Instituto Español de Formadores en Salud ha publicado en su web la noticia en la que puedes encontrar qué es ALBA, desde nuestra entidad agradecemos enormemente la visibilidad del #albinismo 📰 Lee la noticia completa 👇 iefs.es/alba/

Hoy participaré en el homenaje a la excelente carrera científica del Prof Crisanto Gutiérrez @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo de su 70 aniversario. Un grupo de colaboradores, colegas y amigos recordaremos sus éxitos y loaremos sus grandes contribuciones al conocimiento científico.

🤍Feliz Viernes de parte de ALBA🤍 Ya está disponible la noticia del resumen de las 19ª Jornadas ALBA. Descúbrelo en nuestra web, con el siguiente link: albinismo.es/news/resumen... ¡GRACIAS por todo el apoyo! @lluismontoliu.bsky.social #MiroPorElAlbinismo #Albinismo #Albinism #JornadasALBA

Este fin de semana celebramos una nueva Jornada anual sobre #albinismo organizada por @albinismoalba.bsky.social en Sant Joan d’Alacant, con permiso de la Dana Alice. Una estupenda oportunidad para compartir información y avances en investigación sobre esta condición genética minoritaria.

Foto de familia de la 19ª Jornada @albinismoalba.bsky.social sobre #albinismo en Sant Joan d’Alacant. Un nuevo éxito de ALBA. Compartiendo experiencias, vivencias, resolviendo dudas y revisando el estado actual de la investigación y los posibles teatamientos de esta condición genética rara.

ℹ️ Información para las 19ª Jornadas ALBA. Os dejamos la información relativa a las Jornadas de albinismo que se llevarán a cabo el próximo fin de semana. 1/3

Desde el #CIBER de #Enfermedades Raras (CIBERER) @saludisciii.bsky.social hemos desconectado #MAPER el mapa interactivo de las EERR en España, que estaba desactualizado y no podía actualizarse. En su lugar recomendamos #Orphanet lo cuento en @naukas.bsky.social montoliu.naukas.com/2025/10/04/a...

🤍 MIRANDO AL FUTURO 💪 La Junta de ALBA continúa en su trabajo para lograr el éxito en sus próximos proyectos y objetivos, con una visión hacia el futuro en la lucha por la inclusión de las personas con albinismo #MiroPorElAlbinismo #albinism #albinismo #inclusion #futuro

Ya podéis visualizar mi charla en @naukas.bsky.social #NaukasBilbao2025 sobre los mamuts lanudos y lobos blancos americanos y su supuesta desextinción en el canal de #YouTube de EITB Creo que puede ser útil para profesores/as de ciencias de institutos youtu.be/_7wzVGtabVY

Esto es hoy, esta tarde, en Granada ⬇️ bsky.app/profile/llui...

#QuéSabemosDe El albinism, de Lluís Montoliu @lluismontoliu.bsky.social. Colección coeditada con @CSICdivulga buff.ly/KSrrRXm

La Alianza Global de Albinismo (GAA), de la que ALBA es miembro, y la ONU han conseguido que la OMS incluya las cremas solares en las listas de medicamentos esenciales. Esta acción es un paso muy importante para las personas con albinismo🤍 Link de la OMS👇🏼👇🏼 www.who.int/publications...

Comentando en @rtvenoticias.rtve.es sobre la baja fiabilidad y objetivo de los test genéticos “caseros” directos al consumidor. Pueden servir de entretenimiento, para intuir tus ancestros, pero no para diagnosticar problemas de salud. No están pensados para eso. www.rtve.es/noticias/202...

📰INSCRIPCIONES ABIERTAS🚨 Ya está disponible el formulario de inscripción a las 19ª Jornadas ALBA que tendrán lugar del 10 al 12 de octubre en San Juan (Alicante). Ven a tu cita con el albinismo. Toda la info aqui 👇🏼👇🏼 albinismo.es/news/inscrip... #albinismo #albinism #Jornadas

☀️FELIZ AGOSTO🍉 La Junta de ALBA continúa con las reuniones para consensuar los próximos pasos en la realización de los proyectos y actividades de la entidad. 🔎 Descubre nuestra entidad en nuestra web www.albinismo.es #albinismo #Summer #MiroPorElAlbinismo #albinism

Gabriel Izcovich también ha entrevistado a Txell Playá de la junta directiva de @albinismoalba.bsky.social que cuenta su experiencia como abogada, atleta y persona con #albinismo cronicaglobal.elespanol.com/vida/2025061...

🤍 REUNIÓN CON SOCIOS🤝 El pasado 11 de Junio tuvo lugar la reunión con socios en la que se comentaron todas las novedades y planificación de la entidad con los socios. Desde ALBA agradecemos la colaboración y participación de nuestros socios.🩷 👉👁️Seguimos mirando por el albinismo #albinismo

👨‍🔬 @lluismontoliu.bsky.social (@cnb-csic.bsky.social): Las terapias de un solo paciente son éticamente cuestionables 🔬"Hay que apostar por tratamientos basados en el mayor número de pacientes posible para conseguir que sean accesibles para todo el que lo necesita" @efe.com  ➡️http://tiny.cc/y9lm001

Hoy con Mara Peterssen en La aventura del saber en La2 de RTVE presentando mi nuevo libro #SerCientífico la ciencia como vocación y profesión, publicado por Editorial Comares y cuya 1ª edición ha recibido el impulso de Fundación Lilly. Disponible pronto en RTVEplay o en: www.rtve.es/play/videos/...

👉🏼👁️ Hoy 13 de Junio se celebra el #DíaInternacionalAlbinismo, instituido por la ONU en 2015. Se trata de un día muy importante para luchar contra los bulos y mitos que estereotipan a las personas con albinismo. @lluismontoliu.bsky.social #albinism #albinismo #IAAD #AlbinismDay #IAAD2025

Mañana estaré en Galicia, y visitaré el IES Plurilingüe de Valga (Pontevedra) donde les hablaré a los estudiantes de 4° ESO y de 1° de Bachillerato sobre las herramientas #CRISPR de edición genética, de #enfermedadesraras y de las personas con #albinismo en su día internacional.

Acabo de publicar un artículo sobre #albinismo en mi blog #gen_ética en @naukas.bsky.social con motivo de la conmemoración del día internacional de sensibilización sobre el albinismo. @albinismoalba.bsky.social @cnb-csic.bsky.social montoliu.naukas.com/2025/06/13/u...

Los ataques a personas con #albinismo no son cosa del pasado, como bien reporta Charlotte Baker #AlbinismAfrica en este artículo publicado este año en @uk.theconversation.com que relata la sentencia de un tribunal en Tanzania condenando al gobierno por permitirlos theconversation.com/attacks-on-p...

Hoy 13 de junio es el día internacional de sensibilización sobre el #albinismo instaurado por Naciones Unidas en 2015. Nos recuerda que en este mundo hay personas que sufren persecución, secuestro, mutilación y asesinato por esta condición genética poco frecuente. @albinismoalba.bsky.social

👉👁️ LA JUNTA DE ALBA MIRAMOS POR EL ALBINISMO🤍 ¿Y tú? www.un.org/es/observanc... #albinismo #albinism #MiroPorElAlbinismo #inclusion #AlbinismDay #IAAD2025

👉🏻👁️ El día 13 de Junio se celebra el Día Mundial del Albinismo, por ello desde ALBA comenzamos nuestra campaña de visibilidad en redes sociales. Sube una foto a vuestras redes señalándote el ojo, etiquetando a la cuenta de ALBA y junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo 🤍 GRACIAS🤍

Esta tarde estaré en Oviedo, en el club de prensa asturiana La Nueva España a las 19:30, para hablar sobre #albinismo invitado por la delegación del @csic.es en Asturias dentro del programa “¿Qué sabemos de…?” @csicdivulga.bsky.social @cnb-csic.bsky.social www.csic.es/es/agenda-de...

BIENVENIDO JUNIO🗓️☀️ 👉👁️El día 13 de Junio es el día Internacional de concienciación del albinismo, y para su preparación, ALBA realizará una reunión con socios el 11 de Junio a las 19:30h vía Online para comentar diferentes puntos para el día del albinismo. 📩 Link en el mail de soci@s #albinismo

El domingo 15 de junio al mediodía (12:00) estaré en la Feria del Libro de Madrid en el parque del Retiro (caseta 215) firmando ejemplares de mi último libro: #SerCientífico “la ciencia como vocación y profesión” publicado por Editorial Comares ¡os espero en el Retiro! @cnb-csic.bsky.social @csic.es

📸 CONCURSO FOTOGRÁFICO🤍 Se ha abierto la nueva edición Concurso de Fotografía Digital del INICO: “Las personas con discapacidad en la vida cotidiana” de la Fundación Aliados e INICO 📑 Podéis encontrar las Bases del Concurso aquí 👇👇 inico.usal.es/xxiii-concur... #discapacidad #inclusion

🤍JUNTA ALBA⭐️ El pasado fin de semana los miembros de la Junta y colaboradores se reunieron para seguir el trabajo de los futuros proyectos de la entidad, con la meta puesta en la #inclusion #albinismo #albinism #future

👏 El investigador y vicedirector del #CNB @csic.es, @lluismontoliu.bsky.social, ha sido nombrado como uno de los seis nuevos investigadores e investigadoras que se incorporan al Comité Español de Ética de la Investigación (CEEI) del @cienciagob.bsky.social. ℹ️ Lee aquí la noticia👇 bit.ly/3FpqFE5

INSCRIPCIONES REABIERTAS HASTA EL 24 DE MAYO🚨🗓️

🧑‍🎓AYUDAS Y BECAS DE ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD🤍 Descubre las becas para estudiantes con discapacidad del @educaciongob.bsky.social 👉 Necesidades especiales: www.becaseducacion.gob.es/becas-y-ayud... 👉Grado y máster: www.becaseducacion.gob.es/becas-y-ayud... #educacion #discapacidad #albinismo

☀️CAMPAMENTO DE VERANO ALBA🏕️ 🔔Ya se han abierto las inscripciones del Campamento de Verano ALBA 2025: - Para socios de 8 a 17 años. - Del 2 al 9 de agosto. - Inscripción hasta el 10 de mayo. 📩Revisa tu mail de socio para toda la información. #albinismo #albinism #SummerCamp #love #summer #young

Group picture at the wonderful 19th @transtechsociety.org #TT2025 meeting at @ethzurich.bsky.social in Zürich (Switzerland) Thanks to Stefan Selbert, Nataša Savić and rest of local organizers abd committees for putting together a great conference with balanced technical and scientific talks. Go ISTT

🖥️CESIÓN BEMYVEGA 2025💻 Se ha abierto el periodo de inscripciones a la cesión de aparatos Bemyvega con las siguientes condiciones: - Cesión para 2 cursos - Ser socio al corriente de pago - Solo una cesión ALBA - Cumplir los compromisos Toda la info en tu mail de soci@ 📩 #albinismo #tecnologia

🗓️FECHA Y LUGAR CONFIRMADOS🤍 LAS 19ª Jornadas ALBA tendrán lugar del 10 al 12 de octubre de 2025 en el Complejo San Juan, Alicante 🚨Reserva la fecha y disfruta con nosotros de tu cita con el albinismo. @lluismontoliu.bsky.social #albinismo #albinism #JornadasALBA #MiroPorElAlbinismo #ciencia

Camino de Oviedo para participar y apoyar los actos organizados por FEDER con motivo del día mundial de las #EnfermedadesRaras participando como @cnb-csic.bsky.social CIBERER @isciiisalud.bsky.social RER-CSIC, @sebbm.bsky.social @albinismoalba.bsky.social www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...

Los amigos de CEBE-Bélgica han vuelto a seleccionar uno de mis libros #NoTodoVale como favorito para el concurso anual que organizan #cienciaconeñe Puedes votar el libro que más te guste de los 6 favoritos en esta web. Muchas gracias por tus votos Enlace: form.jotform.com/250605929369...

🤍ALIANZA ENTRE ASOCIACIONES DE EERR🤝 El próximo día 7 de marzo tendrá lugar la Jornada sobre #EnfermedadesRaras en el Salón de Actos Santa Úrsula de la UCV (Valencia) en la que participará nuestro vicepresidente Josep Solves @cermicv.bsky.social Inscripción en el QR de la imagen👇 #albinismo #EERR

🗓️ Hoy 28 de Febrero es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras El albinismo está catalogada como enfermedad rara por su baja prevalencia, lo que hace que muchas veces no reciba la atención médica y de investigación necesaria. Lee nuestra noticia 👉 albinismo.es/news/dia-int... #albinismo

En el #CNB_CSIC los participantes pudieron ver modelos animales de albinismo, cultivos celulares y métodos de conservación de embriones de ratón. Gracias a @albinismoalba.bsky.social por acompañarnos para conocer de cerca cómo investigamos esta condición genética. #DíaMundialDelasEnfermedadesRaras

Hoy, 28F, en el día mundial de las #EnfermedadesRaras quiero resaltar la colaboración con @julianig.bsky.social y la #foundation29 para convertir mi libro “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” en una inteligencia artificial con la que puedes interaccionar www.foundation29.org/libroenferme...

Hoy 26 Febrero, desde la Red de Enfermedades Raras del @csic.es organizamos sendas Jornadas de Puertas Abiertas en el @cnb-csic.bsky.social y el @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras Nos visitarán asociaciones de pacientes, afectados y familiares.

Desde ALBA hemos disfrutado apasionadamente de la I Jornada de Puertas Abiertas organizada por RER-CSIC y desarrollada en el @cnb-csic.bsky.social ¡MIL GRACIAS POR LA INVITACIÓN! 🤍 @lluismontoliu.bsky.social

¡Emocionados por todo lo que se ha vivido hoy en la I Jornada de Puertas Abiertas RER-CSIC! Una experiencia enriquecedora para acercar a investigadores, pacientes y familiares. ¡Muchísimas gracias al @cnb-csic.bsky.social y @cbm-csic-uam.bsky.social

Y a todas las asociaciones que han participado en la actividad: @FEDER @albinismoalba.bsky.social, @ehuntingtones, Familias GA, Asociación Niemann Pick Fuenlabrada, @AsmdSpain, @FNP_Espana, @cdgsindrome, @Metabolicos_es

📸FELIZ DOMINGO🤍 Participa en la VII edición del certamen fotográfico solidario de @cinfasalud.bsky.social ‘La mirada del paciente’ para visibilizar la discapacidad, y apoyar a entidades sociales. Bases e info en: Lamiradadelpaciente.cinfa.com #discapacidad #albinismo #albinism #inclusion

🤝JUNTA ALBA🤍 Desde ALBA seguimos trabajando en los proyectos futuros, continuando en la línea de la inclusión de las personas con albinismo 🔔 No te pierdas nuestras novedades siguiéndonos en redes y nuestra web www.albinismo.es #albinism #futuro #future #inclusion #albinismo