Mijn infuustherapie van volgende week is door personeelstekort naar nu vrijdag verplaatst. Mijn lichaam deze nacht: OKE CHANCE WANT IK BESLIS NU DAT DE VORIGE VOLLEDIG IS UITGEWERKT!

Bijzondere dag vandaag. Ik denk aan jullie, lieve zorgouders en ik hoop dat jullie er niet alleen voor staan. Denk ook enorm aan mijn zorgmama. Die niet enkel alles gaf voor "gewoon ouderschap" aan ons 4 maar zichzelf smeet in alle zorgen en het moeilijke parcours van mij. Altijd. 🙏❤️

Goeiemorgeeeenn! Beetje spannend vandaag. Door verhuis naar het verre Limburg, moest ik ook mijn fantastische kine verlaten. De eerste poging hier was vreselijk dus vandaag een andere praktijk met hopelijk meer kennis 🤞🍀

Mijn gezicht wanneer ik ontdek dat er op 20min van huis een geweldige glutenvrije pizzeria is 😍😍😍 #datenight

Kan er iemand regen naar Limburg sturen aub?

Mei loopt op zijn einde. Ieder jaar werken we hard als patiëntenvereniging om EDS en HSD tijdens deze maand meer in de kijker te zetten. We hielden een bevraging bij onze leden en bundelden deze in 4 infographics. Ik deel ze graag hier. Deel gerust verder. #awareness #EDS #HSD

Wat afwisseling in de ijsjes. Na pindakaas en banaan, doen we lam vandaag.

Dat het met de dag moeilijker wordt om te zwijgen om ontploffingen te vermijden maar hallo mijn tong is kapot gebeten nu. 😬

Tweede keer deze week migraine door de hitte. Mijn masker met koelelement ligt helaas nog bij mijn ouders 🥲

If they care about you, they’ll care about your illness. The absolute least someone can do for you is Google your illness.

Ik deel hier best al veel over mijn ervaring en leven met EDS. Voor de meimaand (awareness maand) deelde ik ook mijn verhaal via onze patiëntenvereniging. www.zebrapadvzw.be/het-verhaal-...

Halleluja! Dankzij mijn orthopedist (wat een man 🙏🙏) kan ik 12 juni al een inspuiting krijgen in mijn bekken. Hopelijk werkt het al vanaf de eerste inspuiting 🤞 Wel mijn Frans oefenen tegen dan want het telefonisch consult was al pittig vandaag 😬

Je zegt je geliefde gedag. Je geeft je kind een knuffel voor het opstappen op de bus op de eerste schooldag na een verlengd weekend. Niet wetend dat het de laatste keer zal zijn dat je hen ziet. Heel veel sterkte aan de families, collega's en medeleerlingen van Richtpunt.

Wat een verschrikkelijk nieuws. Ik hoop dat deze ontzettend warme school nu ook kan rekenen op warme hulp en ondersteuning. Vreselijk. Gewoon vreselijk. 💔

Ge kunt niet weten hoe belachelijk gelukkig ik hier was. Vrijheid met aankoppelwiel 🥰🥰

Mijn lief en Gandalf liggen samen in de zetel rechtover me. Ik smelt nog harder dan van deze warmte. Mijn mannen 😍

Goud waard! Ik was beschaamd door zoveel mensen die staarden (vooral hoe ik in en uit de auto kon). Dus wanneer ik door een drukke rayon ging, mijn lief dit horen roepen. Ik kon niet meer rollen door het lachen 😂😂😂

Het ging best goed, met pijnstillers. Maar de hitte wint nu even. En hoewel ik iedereen de terrasjes gun en het minderen van bepaalde symptomen door de zon: Fack dit komt weer binnen.

Naast de vreemde blikken, staren en mij aan de kant duwen, was vandaag een nieuwe. Ik werd aangesproken omdat... Ik gelukkig was... IN EEN ROLSTOEL 🤯🤯🤯 Echt mannekes. Ik was ook wel echt gelukkig want nieuw speelgoed (lapstacker) getest.

Ik kocht een ijsje voor Gandalf met het idee dat ie toch een half uurtje plezier ging hebben. Gandalf dacht "Oh ik kan daarop kauwen WOOHOO" 🤷‍♀️

Jullie zien toch ook Ben Weyts? Ja toch?

DIT 😂

Goeiemorgeeeenn! Ik heb een nieuwe Winnie-mok 😍

Ik: "Amai tijd vliegt, straks zijn we 2 jaar samen. Bloemen noch kransen aub!" Lief: "Goh een grafzerkske mag nu wel al" Ach. De liefde. Ze is zo mooi.

Dankzij @rechtuitgezegd.bsky.social had Gandalf veel en verfrissend plezier met eten. Banaan met pindakaas in de vriezer.

Wat eten jullie de komende warme periode? #dtv

Ik ken lotgenoten die met uitkering in Airbnb's verblijven in t buitenland omdat ze hier op de huurmarkt niet kunnen overleven. Wees zacht wanneer je deze clickbaits leest.

Weet je wat ik hier zo leuk vind? Hoe supportive mensen hier zijn voor elkaar, ook als ze elkaar niet in het echt kennen ❤️

De Diede op gepaste pijnstillers doet blijkbaar 3 machines was, een snelle opkuis hondenhaar, wandelt 4km en kookt. Ik mis die Diede zo hard. Niet alleen voor de "productiviteit" maar voor de vrijheid die het bracht. Diezelfde Diede sliep overdag ook nog drie uur dus er zijn nog zekerheden.

Voor een vriendin ben ik op zoek naar mensen op bsky die MS hebben. Ze kreeg net de diagnose en wilt graag met lotgenoten praten. Reageer hieronder, ze neemt dan rechtstreeks contact op met jullie. RT mag zeker. Hoe meer help ze krijgt, hoe beter. Merci alvast.

Theetas van de dag 🎉

Geen enkele arts gaat me geloven als ik zeg dat ik ondanks de morfine maar 1u30 sliep zeker? Er is iets serieus aan de hand in die bekken en heupen en ik haat het. Hopelijk straks wat hoopvol nieuws over mijn plek op de wachtlijst voor infiltratie. 🤞🤞

Wat doen jullie eigenlijk om 's nachts terug in slaap te geraken?

Hartverscheurend en hartverwarmend tegelijk hoe Gandalf in de nacht mee wil opstaan. Hij zou moeten weten dat het voor een (pijn)douche is, meteen minder enthousiast 🫣😂

In bed weer gek worden. Hoeveel ademhalingsoefeningen kan een mens doen? Weer twijfel om naar spoed te gaan. Maar deze keer zeker dat ze niets kunnen doen want alle "spoedige" zaken werden zondag uitgesloten. Blijven ademen en wachten op hulp. Mijn artsen doen zo hard hun best. Maar ik ben moe.

Ik vind het voor de zorgverleners in de eerste plaats het ergste wat er nu gebeurt hé, maar wat een systeem is dit? Ik ga al 1j maandelijks naar pijnkliniek voor infusen. Maar nu ik een ander probleem heb dat daar geholpen kan worden, vlieg ik achteraan op de wachtlijst voor intake.

Deze onverwoestbare beer van Kong is vandaag helaas kapot gegaan. Misschien niet onverwoestbaar maar toch al de langste pluizige vriend ooit van Gandalf.

Gandalf vroeg om naar buiten te gaan voor plasje. Ik vond het vreemd want nog niet zo lang geleden gegaan maar goed, ik open de deur. Aan zijn wandeltje zie ik het meteen, meneer wou helemaal geen plasje doen. Meneer heeft de zon gezien. 😂

Baasje op spoed, Gandalf in zeer goede handen 🙏🙏

HOLY HEL Heup uit de kom. Volgens mij het pijnlijkste ooit. Veel subluxaties maar dit... WOW. Pray for me. Amai.

Weten jullie nog die keer dat @blubtweepunteen.bsky.social en ik de zetel van @aceofbaes.bsky.social en @desertfix.bsky.social hadden besmeurd door er pasta met de kinderen te eten? Vandaag was payback bij ons thuis 🫣😂😂

Gandalf draagt een officieel hesje, een lint op de borst en een lint aan de leiband om duidelijk te maken dat je hem niet mag aanraken of afleiden. 10min op een etentje/feest en heb 3x moeten zeggen dat ze van hem moesten blijven. Mensen die ik totaal niet ken. En dan boos en brommen. Komaan zeg.

En route met mijn vriendje ❤️

Ik oefende deze ochtend voor vertrek of Gandalf een lichte rugzak kon brengen en aangeven. Hij kreeg het halverwege maar was in de war. Ik laat het zo en beloon hem. Ik doe mijn jas aan en wie staat daar met mijn rugzak?! 🥹🥹

DE KRULLEN ZIJN TERUG 🥰🥰

Dat hitsige sfeertje over langdurig zieken en langdurig werklozen staat me zo verschrikkelijk tegen. Er zou maar ergens iemand moeten zijn die iets krijgt waar die strikt genomen misschien niet helemaal recht op heeft.

Bedankt voor jullie duimen! Deze dokter neemt me duidelijk zeer serieus. Hij belde naar een bandagist die veel kennis heeft over hypermobiliteit en ik mocht meteen gaan voor een bekkengordel aan te meten. Als het niet helpt, gaan we over tot infiltraties van de heupgewrichten. 🙏🍀