J'ai 38 ans et j'espère avoir un enfant dans les années à venir, donc je ne suis pas vraiment ce qu'on appelle une patiente en fin de vie. Pourtant, avec le SED: -incurable -très douloureux et invalidant -souffrances persistantes malgré les traitements -phase avancée: ne veut rien dire donc why not

C'est une angoisse existentielle pour beaucoup de malades chroniques. Cette loi ne concerne pas uniquement la fin de vie, mais les maladies incurables et invalidantes. La question devient alors : à quel moment de mon parcours de soins me proposera-t-on la mort plutôt qu'une prise en charge adaptée?

En ce dernier jour de vote à l'Assemblée sur le projet de loi relatif à l'aide active à mourir, je vous invite à lire ou à relire le billet de blog que j'avais écrit à ce sujet 👇 blogs.mediapart.fr/laurem/blog/...

Puis j’adore quand les gens défendent bec et ongles la loi fin de vie alors qu’iels n’en savent rien et sortent: "C'est que pour les gens dont la mort est imminente". ❌️ Non, maladies incurables et invalidantes. C'est très vaste. "On va pas punir les gens qui veulent empêcher le suicide d’un proche"❌️

"À l’horizon 2040, le secteur 2 pourrait représenter près de 89  % des médecins spécialistes exerçant en libéral, tandis que le montant total des dépassements d’honoraires dépasserait 10 milliards d’euros, contre 4,7 milliards en 2025." theconversation.com/operation-de...

L'adaptation au changement climatique est aussi une question d'espace. À Paris, la voiture représente 5 % des déplacements mais occupe près de 60% de l'espace public. Un espace couvert de goudron, qui accumule la chaleur et imperméabilise les sols. Nous avons besoin de place pour végétation et eau.

Une mise au point majeure ! Tous ceux qui parlent des impacts de la clim' sur l'îlot de chaleur en se basant sur l'étude de Vincent Viguié de 2020, il vient lui-même d'avouer les limites de sa propre étude sur LinkedIn. Il confirme les biais que j'avais identifiés.

Un thread à lire et un compte à suivre ⬇️⬇️

Sur le sujet de la climatisation et de l'adaptation à la chaleur, je vous partage les résultats de l'étude RÉSILIANCE menée par l’École des Mines. Elle détaille l'efficacité de trois types d'actions : 1) Les usages 2) L'adaptation du bâti 3) Les systèmes actifs. UN FIL 1/6

If you can help, even just by sharing, I would be truly grateful. I need to cover a CGRP antibody treatment (€280/month), which is not reimbursed in France. With my disability pension, I cannot afford it on my own. Thanks a lot 💙

Si vous pouvez m’aider, même simplement en repostant, je vous en serais très reconnaissante. Je dois financer un traitement anti-CGRP (280€/mois), non remboursé en France. Avec ma pension d’invalidité, je ne peux pas le payer seule. Merci par avance 💙

To my fellow chronically ill people living with dysautonomia, especially in France or the south of England right now during this awful heatwave: thinking of you all. Dysautonomia and heat really don’t mix. Impaired thermoregulation and blood pooling make heat exposure especially hard on the body.

Ce qui me frappe le plus dans cette vague de chaleur c'est qu'il n'y a, malgré les très hautes températures, toujours pas de volonté politique pour lutter contre le changement climatique et s'y adapter (non dire on va mettre des clims partout c'est pas de l'adaptation).

Alors que nous allons vivre pour la 2e fois en peu de temps un épisode climatique historique,complètement en dehors des normes saisonnières, nous ne faisons toujours rien : -ni pour lutter contre le changement climatique -ni pour s'y adapter Notre absence de réaction est terrifiante.

Étant originaire de Montpellier, je peux confirmer que ce n’est pas une bonne nouvelle. Paris n’a pas de mer comme tampon thermique, et surtout notre architecture n’est pas du tout adaptée à ce type de climat. Il n'y a même pas de volets dans la plupart des appartements!

@paris.fr @egregoire.bsky.social 40°C à Paris. Ce n'est plus une anomalie, c'est notre nouvelle réalité. Et nous ne nous adaptons pas assez vite. Ombrières, désimperméabilisation, îlots de fraîcheur, végétalisation... Certaines solutions peuvent être déployées dès maintenant. Il y a urgence.

Question for people with MCAS or clinicians/researchers working on mast cell disorders: Have you ever come across liver-related issues or abnormal liver tests in this context? If so, what kind of patterns or cases have you seen? Any references or clinical experience appreciated🙏

Sur France Inter ce matin : “Le concurrent d’OpenAI et d’Anthropic, c’est l’Église catholique.” “Les figures qui se sont les plus opposées à Trump : le roi d’Angleterre et le pape.” ... Retour au haut Moyen Âge www.radiofrance.fr/franceinter/...

Why oppose the mass deployment of AC in cities? Because it cools indoors by dumping heat outdoors. This study found that heat released from building sidewalls can raise street temperatures by ~2–10°C in dense urban streets. www.sciencedirect.com/science/arti...

Le changement climatique est là, maintenant, sous nos yeux, dans cette canicule. Et pourtant nous continuons collectivement à regarder ailleurs. Ne nous trompons pas: si les politiques agissent si peu, c’est aussi parce qu’une grande partie des gens ne veut surtout rien changer.

#Privation | Plus d’une personne sur cinq a fait au moins une fois l’expérience de la privation matérielle et sociale entre 2022 et 2025. 👉 www.insee.fr/fr/statistiq...

Louis Ralph has uploaded a few new Good Omens 3 concept artworks to his portfolio: looks like the South Downs cottage garden was supposed to be filled with flowers and alcohol on long-haired Anthony’s side, preserves and cakes on Asa’s, their left-right positioning back to normal.

Louis Ralph re-uploaded the rest of the concept art on his ArtStation portfolio

Spotify just played The One That Got Away. Except for me, it’s not just a Katy Perry song anymore. Now it’s the song playing while Diego Luna dies at the end. So now it just feels like watching Cassian Andor die all over again… and it genuinely makes me want to cry.

Et maintenant n'attendez plus une pensée cohérente de ma part pour aujourd'hui, j'ai finalement eu ma perf de kétamine (mon bilan hépatique doit être meilleur ?) donc je suis en phase "éléphant rose"

Ce matin à l’hôpital, j’ai failli perdre un traitement pour douleur chronique à cause d’un bilan incertain. Dans les maladies chroniques complexes,il n’y a pas vraiment de coordination des soins: chacun traite sa partie et le reste repose sur le patient. espoirsetluttes.wordpress.com/2026/05/21/l...

Tonight is Stephen Colbert’s last Late Show. I’ve watched him for years, so this one hurts personally. A political voice disappears because Paramount sought merger approval and feared offending Trump. This is what censorship by corporations and political pressure looks like. youtu.be/DLsFSFmPt90?...

Vous savez ce qui ne rends pas service à votre enfant ? Ne pas avoir de profs. Avoir des locaux vétustes. Ne pas avoir de médecin et d’infirmier•e•s scolaires. Avoir des profs de moins en moins formés… …et que vous votiez pour des partis qui continuent la destruction de l’école et des universités.

I’m also really sad, because now it’s truly the end: there’s no Terry Pratchett content left to read or watch. #GoodOmens #GoodOmens3

#GoodOmens3 #GoodOmens3Spoilers I’ve seen so many comments about the ending of Good Omens and I honestly don’t really understand why so many people seem to dislike it. Because to me it makes perfect sense.

#GoodOmens3Spoilers [Spoilers] I used to say that everything I know about religion comes from Good Omens (which is true, I was raised by two anti-clerical parents). So… what now? #GoodOmens #GoodOmens3

I lived with constant pain. An anti-CGRP treatment changed my life, but it costs €280/month and still isn’t reimbursed in France, unlike in many countries. On disability pension, I can’t afford it alone. If you can help, donation or repost, it would mean a lot 💙 gofund.me/861a24805

Découvrez notre site web ! Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux malades d’EM/SFC et à leurs proches. Ce projet est évolutif : il continuera à s’enrichir grâce à vos retours et à notre travail collectif. voxem.fr

Hello Bluesky, j’ai besoin d’aide 🙏 Je n’arrive plus à financer mon traitement anti-CGRP ce mois-ci. Sans lui, les crises reviennent vite, avec des pics de douleur à 9/10, c’est invivable. Si vous pouvez contribuer, même un petit peu, merci infiniment 💙

“I live in constant fear that I will be subjected to further baseless detentions just for going about my daily life." On May 2, Leonardo Garcia Venegas, a Florida-born US citizen, was detained by ICE in Alabama for the third time (!) in the span of a year. And he's suing the federal government.

One year ago, the Ghorman massacre episode and Mon Mothma’s speech aired. Andor wasn’t written “about today”, it was built from the history of fascist regimes. And that’s what’s terrifying: our era is starting to look more and more like the Empire. Watch #Andor . Especially now.

If you’d told me that in 2026 two of the most reliable voices on the international stage would be Macron (whom I can’t stand domestically) and the Pope… I’d have laughed. Yet here we are. I might almost convert (for context, I learned what I know of the Bible from Good Omens. Not kidding ^^)

Happy Andor Season 2 anniversary! My favourite series of all time, it’s also what pushed me to dive deeper back into Star Wars content. Andor is an extraordinary series. An anti-fascist story, deeply character-driven, brilliantly written, with outstanding acting.

The IMDB page having been updated, I'm finally allowed to say that I'm 1 of the 3-person writing team on #GoodOmens3. We wrote a full 6-episode season & then distilled it down to the 90-min. finale, which is full of fabulous actors in the directorial hands of the equally fabulous @racheltalalay.com

New poster for ‘THE MANDALORIAN & GROGU’. In theaters on May 22.

New trailer for 'The Mandalorian & Grogu' In theaters May 22

Toute résistance à Bolloré est bienvenue mais j'invite à considérer qu'une bonne partie des auteurs qui quittent en fanfare Grasset (trois ans après son rachat par Bolloré) se comptent parmi la fine fleur des "intellectuels" anti-wokes, bien contents jusqu'ici de contribuer à l'ambiance fascisante 🙄

Currently in my monthly ketamine infusion for neuropathic pain, officially in pink elephant mode 🐘 Listening to this: youtu.be/Czh7--grltA?... (Yes, I'm a Sabrina Carpenter fan) Things are… floaty.

Bolloré a peut-être tué Grasset en dégageant Nora. 115 auteurs/autrices ont annoncé cette nuit qu'ils et elles se barraient, dont tous les grands noms. Ça réduit drastiquement la valeur de Grasset, et c'était peut-être l'idée de Bolloré.

Some stills from #GoodOmens3

Je vis avec des douleurs constantes. Un traitement anti-CGRP a changé ma vie, mais il coûte 280€/mois et n’est toujours pas remboursé en France. Avec une pension d’invalidité, je ne peux pas le financer seule. Si vous pouvez aider,par un don ou un repost,ca m'aiderait énormément💙 gofund.me/861a24805

c'est toujours d'actualité !

The Good Omens 3 trailer is finally out !! #GoodOmens #GoodOmens3

Good Omens Finale trailer!!!!!!!!!! 🥰 #GoodOmens #GoodOmens3 #GoodOmens3Spoilers