Hoffnung für EDS-Betroffene in Deutschland. Ab dem 01.07.2026 eröffnet in Bonn die erste Praxis in Deutschland, die sich ausschließlich auf die Rundumversorgung von EDS-/HSD-Betroffenen spezialisiert. Blogpost: www.karina-sturm.com/hoffnung-fue... #EhlersDanlosSyndrom

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Richtig gute Repräsentation von dynamischen Behinderungen/Rollstuhlfahrerinnen mit Restgehfähigkeit in Netflix' Run Away: www.karina-sturm.com/aber-sie-kan...

A Cheerful Gift Guide for People with EDS, Chronic Pain, Chronic Illness, Disability, and Those Who Love Them: Chronic Pain Partners’ 2025 Gift Guide www.chronicpainpartners.com/2025-gift-gu... #EDS #hEDS #HSD #Hypermobility #Support #Gifts #Spoonies #Zebras #NEISvoid #ChronicIllness #Disability

We share the following with heavy hearts: In memory of John Ferman, Founder and President of Chronic Pain Partners / EDS Awareness buff.ly/Vm7lTbi #EhlersDanlosSyndrome #EDS #hypermobility #hEDS #HSD #zebras #Spoonies #NEISvoid #POTS #MCAS #ChronicPain #Support #Autism #ADHD #Genetics

Nächste Woche der letzte Workshop dieses Jahr zu #Ableismus, Zielgruppe: Mitarbeitende in Einrichtungen, aber auch offen für Selbstvertreter*innen. Was mich ganz besonders freut ist, dass Anne Leichtfuß vor Ort sein wird, die live in #LeichteSprache übersetzt.

Ich bin super stolz darauf, gemeinsam mit der Ehlers-Danlos Initiative den bislang besten EDS-Film "Complicated" nach Deutschland bringen zu dürfen. Seid dabei! 🎬 FILM PREMIERE: „COMPLICATED“ 📅 Samstag, 15. November 2025 📍 Medienkongress Marburg 🌐 ehlers-danlos-initiative.de/medienkongre...

Zum ersten Mal hat eine deutsche Studie die Versorgung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) untersucht mit traurigem Ergebnis: www.karina-sturm.com/erste-deutsc...

So, today I am sharing some new research that just came out as a result of the hard work by the Norris Lab in the US. For those who haven’t heard of it: the Norris Lab recently discovered a new gene that may be causal for hEDS – the kallikrein gene. www.chronicpainpartners.com/update-on-ge...

So, heute gibt es mal geballt Neues aus der Forschung des Norris Labs in den USA. Wem das kein Begriff ist: Das Norris Lab hat vor Kurzem ein Neues vermutlich für hEDS ursächliches Gen gefunden: das Kallikrein-Gen. www.karina-sturm.com/update-vom-n...

40. Sendung von Krauthausen – face to face! 
Am 30.08. um 12:00 Uhr bin ich bei Raúl Krauthausen auf SPORT1 zu Gast. Wir sprechen über meine Arbeit als Journalistin und Filmemacherin – und natürlich darüber, warum es so wichtig ist, dass behinderte Menschen selbst zu Wort kommen.

Nicht genesen. ME/CFS betrifft über 600.000 Menschen in Deutschland – viele schwer krank, aber ohne Hilfe. Ich habe über ihr Leben und die Versorgungslücken geschrieben. Teil 1 des Artikels (Teil 2 folgt): 🔗 www.mtdialog.de/news/artikel... #MECFS #NichtGenesen

I opened the EDS session at #EULAR2025 with a 5-min speech about living with Ehlers-Danlos Syndrome. 
Full video (EN captions + DE translation): youtu.be/D4r_w8y5mFg 
More: www.karina-sturm.com

🧠 “It’s all in your head.”
 A new study confirms: 94.4% of hEDS patients were misdiagnosed with psychiatric conditions — often by non-psychiatrists.
 Many were told they were making it up.
 This isn’t rare. It’s systemic. Read the article: www.karina-sturm.com/en/its-all-i...

“Ich wäre fast verdurstet, weil ich nichts mehr schlucken konnte. Meine Ärzte dachten, ich wolle sterben.” Über 20 Menschen mit schwerem ME/CFS haben uns ihre Stimmen geschickt. Was sie erzählen, lässt uns nicht los. Neue Folge #DieNeueNorm – mit Alina Snowhite. 🎧 www.dieneuenorm.de #MEcfs

📘 Neues Kapitel im Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken mit Raul Krauthausen! Thema: #Ableismus in Sprache & Medien – und was das mit barrierefreiem Zugang zu tun hat. 📖 Unser Kapitel ist kostenlos lesbar:
www.degruyterbrill.com/document/doi...

Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month is here, and we’re seeing more books, films, and resources on EDS than ever.
One highlight: Symptomatic, edited by EDS experts. 
I reviewed it for Chronic Pain Partners:
🔗 chronicpainpartners.com/book-review-of-new-eds-book-symptomatic
 #EDS #ChronicPain

New CCI Research: Understanding the Frequency of Neurosurgical Interventions in Connective Tissue Disorders English Summary: www.chronicpainpartners.com/new-cci-rese... #CCI #KraniozervikaleInstabilität #Halswirbelsäule #EhlersDanlosSyndrome #ConnectiveTissueDisorder

Pünktlich zum europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung lesen Anne und ich in Cuxhaven aus unserem Buch Stoppt Ableismus! Heute Abend ab 19 Uhr in der Stadtbibliothek Cuxhaven. Kommt ihr? Tickets gibt es auch noch an der Abendkasse.

May is #EDSAwarenessMonth, and we're proud to bring you a packed Chronic Pain Partners Post newsletter issue spotlighting the latest in Ehlers-Danlos syndrome news and community stories. chronic-pain-partners-eds-awareness.optin.com/newsletter/e...

We posted live from the Global Disability Summit, and here is my favorite videos: Karina learning about accessible toys for blind children. If you want to watch all videos, head over to Instagram @propsnomorefilm! #RepresentationMatters #GDS2025 #GlobalDisabilitySummit @perkinsvision.bsky.social

Hey Disability and Stuttering Community, my film Proud Stutter will be shown in San Rafael on May 8! If you are in the area, make sure you don’t miss this cool film event! Tickets: rafaelfilm.cafilm.org/speech-diver... #ProudStutter #Stutter #Disability #SpeechDiversity #Diversity

Hi, ich bin Karina, 38, Multimedia-Journalistin mit EDS und Co. Ich erzähle Geschichten über Menschen mit chronische Krankheiten & Behinderung – in Text, Ton & Bild. 🎤🎥📝(und Deutsch + Englisch) Mehr: www.karina-sturm.com

Ich habe mal wieder ein bisschen über EDS und die Probleme, die im Rahmen der Gesundheitsversorgung damit einhergehen, geschrieben. Zusätzlich habe ich Josefine zu Wort kommen lassen. Josefine ist Mutter zweier Kinder mit ME/CFS und kämpft für eine bessere Versorgung. dieneuenorm.de/gesellschaft...

Wir lesen in Cuxhaven aus unserem Buch “Stoppt Ableismus” vor. Der Beirat für Menschen mit Behinderungen der Stadt Cuxhaven und die Lebenshilfe Cuxhaven Assistenz gGmbH haben uns zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen 2025 für eine Lesung eingeladen.

Both of my new short docs, “Proud Stutter” and “Much More Than That”, were selected for the “International Black & Diversity Film Festival” in Toronto in May!

EDS News. In den USA ist ein neues Schmerzmedikament auf dem Markt: Suzetrigin. Doch ist es wirklich ein Durchbruch für chronische Schmerzen? Dr. Pradeep Chopra, Experte für EDS, erklärt, wo die Grenzen liegen. www.karina-sturm.com/neues-schmer... #ChronischeSchmerzen #EDS #Schmerztherapie

🗓 6. März 2025, 20:00 Uhr – Sonderveranstaltung der Kollagen-VI-Community der DGM! Ich spreche über die Überlappung zwischen Kollagen-VI-Muskeldystrophien und Ehlers-Danlos-Syndromen. Meldet euch per PN oder Mail, wenn ihr teilnehmen wollt. #KollagenVI #EhlersDanlos #SelteneErkrankungen

Realistische Repräsentation von #EhlersDanlosSyndrom kann Leben verändern, weil sie beeinflusst, wie Nicht-Betroffene uns wahrnehmen. In Fourth Wing von Rebecca Yarros hat der Hauptcharakter EDS – authentisch dargestellt, ohne klischeehaft zu wirken. Mehr dazu: www.karina-sturm.com/der-hauptcha...

I made another short doc! Watch the trailer for Much More Than That! Jack & Maria share a deep bond beyond genetics. As part of the EDS and LGBTQIA+ communities, they help each other explore their identities, belonging & resilience. youtu.be/DnR5trazzXw?... #Disability #Queer #Inclusion #Diversity