Sinds 5 jaar werken de Nederlandse en Belgische kenniscentra voor NET en NEC samen in zorg, onderwijs en onderzoek onder de naam DBnets. Uit deze mooie samenwerking is bijvoorbeeld een digitale dieetfolder ontstaan. Kijk op www.netneckanker.nl voor deze mooie folder.

Morgen is het Wereldkankerdag. De dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan de impact van kanker op patiënten en hun naasten. Dit gebeurt door het hele land met allerlei activiteiten. Op kanker.nl/agenda kunt u zien wat er bij u in de buurt is georganiseerd.

Een vervelende en vaak voorkomende klacht bij NET is diarree. Dit kan soms leiden tot soms heel vervelende situaties en er zelfs voor zorgen dat patiënten niet of nauwelijks de deur nog uitgaan. Onze collega's van het MDL Fonds hebben de WC Wijzer ontwikkeld.

Heb jij affiniteit met NET- en NEC-kanker én gevoel voor cijfers? Stichting NETNECkanker zoekt een vrijwillige penningmeester. Met jouw inzet maak je direct verschil voor patiënten en naasten. 👉 Lees de vacature op onze website www.netneckanker.nl/stichting-ne...

De tijd is weer gevlogen bij de lotgenoten bijeenkomst vanochtend in het Erasmus MC . Het blijft bijzonder dat ieder zijn unieke verhaal heeft, maar er toch herkenning is. Mocht u ook een keer willen komen? Wees welkom in het kenniscentrum bij u in de buurt.

Er zijn nog een paar tickets beschikbaar voor de lotgenoten bijeenkomst in het Erasmus MC aanstaande zaterdag. Kijk voor meer informatie op www.netneckanker.nl/stichting-ne...

"Ik mis die Facebookgroepen zo, wanneer komen die terug?" De meest terugkomende vraag die aan ons gesteld wordt. En het antwoord is en blijft: het is niet veilig en AVG-technisch niet te verantwoorden. Toch zijn wij er om aan jullie behoeften te voldoen,

Langzaamaan starten we weer op deze week. Berichtjes en mails zullen komende week beantwoord worden. Ook de webshop zal in de loop van de week weer open gaan. We starten het jaar gelijk goed: op 17 januari hebben we onze eerste lotgenoten bijeenkomst al gepland staan in het

Komende maand gaan we even bijkomen van 2025 en genieten van onze dierbaren. Wij hopen dat u dat ook doet. Onze mail en webshop liggen even stil. Vanaf 5 januari 2026 gaan we weer graag voor u aan de slag. Een fijne decembermaand gewenst.

Wilt u nog een goede daad verrichten in december? Ga naar uw huisarts of lokale ziekenhuis (oncologie/endocrinologie) met de ThinkNEN's flyer! ThinkNEN's is een Nederlandse cursus voor huisartsen en andere zorgverleners om meer te leren over NET en NEC kanker.

U kunt nog tot en met zondag de SCAN vragenlijst invullen. Uw ervaring kunnen wij inzetten voor uw belangen. Heeft u SCAN nog niet ingevuld? Doe dat hier 👉 inca-scan.limesurvey.net/936189?lang=nl

In december gaan we weer even opladen na deze drukke maanden, dus mocht u nog iets uit onze webshop willen bestellen voor de feestmaand zorg dat u dat voor 1 december doet! www.netneckanker.nl/doneren/webs...

Afgelopen zomer liep team Wandelmaatjes de Nijmeegse Vierdaagse om geld op te halen voor NETNECkanker. Zij hebben hiermee 7300,00 euro opgehaald. Dat is een prachtig bedrag waar we weer mooie dingen mee kunnen doen. Dank hiervoor!

Op 10 november is het niet alleen NETNECdag, maar ook de Dag van de Mantelzorger! En uiteraard willen we die ook even in het zonnetje zetten, want onze mantelzorgers en naasten zijn onze rots in de branding. Wie is uw rots in de branding en wilt u even in het zonnetje zetten?

Ter afronding van NETNECdag is er vanmiddag nog een webinar van ENETS en INCA. Deze is in het Engels. Bij het onderdeel NEC zijn wij namens de patiënten aanwezig. Zie voor de agenda en aanmeldinfo: www.enets.org/webinar/webi...

It’s #NETCancerDay! Join ENETS & @inca-netcancerday.bsky.social this Wed 12 Nov (16:00–18:10 CET) for the free 2025 Educational Webinar. Hear experts & patients from around the world share insights & experiences in #NeuroendocrineTumours. Register us06web.zoom.us/webinar/regi... #LetsTalkAboutNETs

Op de valreep van deze NETNECdag is onze video online van het webinar afgelopen zaterdag. Ondanks wat technische problemen zijn we trots op het resultaat. Wij hopen dat u het net zo waardevol vindt als wij. www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Vandaag is 10 november, internationale NETNECdag. Vandaag creëren we bewustzijn, bijvoorbeeld door deze post te delen, de SCAN-vragenlijst te delen of naar uw huisarts te gaan met onze ThinkNEN's folder, zodat ze de gratis geaccrediteerde cursus kunnen volgen over NET en NEC!

Nog 1 dag en dan is onze online patiëntendag te volgen vanuit uw eigen huis! Wij hebben er zin in! Komt u ook? Aanmelden kan nog via www.netneckanker.nl

Nog 3 dagen tot onze digitale patiëntendag! Voor meer informatie zie www.netneckanker.nl Ook ENETS en INCA organiseren voor NETNECdag een webinar op 12 november. Let op: deze zal wel in het Engels zijn. Deelname is gratis, maar registratie is wel nodig.

Afgelopen week sloot de aanmelding voor onze patiëntendag aanstaande zaterdag. Helaas hadden we weinig aanmeldingen en hebben we besloten om de dag niet door te laten.

De beste voedingstips voor NET? Wat gebeurt er met uw spieren bij NET of NEC kanker? Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen op gebied van medicatie? Welke onderzoeken worden momenteel gedaan naar NET en NEC kanker in Nederland?

We hebben heel veel respons van patiënten en naasten gehad op de SCAN vragenlijst! Dank daarvoor! We zouden graag nog wat meer respons willen van de specialisten. Dus spreekt u uw specialist komende maand? Wijs ze op SCAN.

Vanochtend is er weer een mooie lotgenotenbijeenkomst in NET centrum Zuid (locatie Máxima MC Veldhoven). Dit was de laatste lotgenotenbijeenkomst van dit jaar.

Laatste kans om u aan te melden voor de lotgenotenbijeenkomst morgen in het @maximamc.bsky.social www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Voor de NETNECdag vertelden twee Nederlandse patiënten hun verhaal aan INCA over het voordeel van vroege diagnose. Een van die twee is Annita. Haar verhaal is te lezen op: incalliance.org/stories/anni... (U kunt bovenin Nederlands als taal instellen).

U heeft nog een kleine week om u aan te melden voor de lotgenotenbijeenkomst in het @maximamc.bsky.social op 25 oktober en nog twee weken om u aan te melden voor de NETNECpatiëntendag in het @umcgroningen.bsky.social op 8 november. Voor beiden aanmelden via: www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Heeft u als patiënt ooit deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek naar NET of NEC? En wilt u uw ervaringen delen met anderen hierover? We zijn op zoek naar mensen die ons willen helpen met voorlichtingsvideo's over deelname aan wetenschappelijk onderzoek.

Voor de NETNECdag vertelden twee Nederlandse patiënten hun verhaal aan INCA over het voordeel van vroege diagnose. Een van die twee is Annemarie. Haar verhaal is te lezen op: incalliance.org/stories/anne... Op onze website kunt u nog kaarten bestellen voor de patiëntendag op 8 november.

10 november is internationale NET Cancer Day (NETNECdag). Tot die tijd voeren we de bewustwordingscampagne van INCA met de slogan 'elke streep vertelt een verhaal' (every stripe tells a story).

Op zaterdag 8 november hebben we onze jaarlijkse patiëntendag, dit jaar in kenniscentrum @umcgroningen.bsky.social . Het belooft weer een interessante dag te worden. Meer informatie en aanmelden vind u hier: www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Op woensdagavond 22 oktober 2025 om 19:30 uur organiseren onze collega's van Living With Hope Foundation een webinar over neuro-endocriene tumoren (NET) in en rond de alvleesklier. Living With Hope nodigt lotgenoten en naasten van harte uit om deel te nemen aan dit webinar.

Op zaterdag 25 oktober vindt de laatste lotgenotenbijeenkomst plaats in het Máxima MC. Voor meer informatie en aanmelden, gaat u naar: www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Vandaag hebben we een lunch verzorgd voor de verpleegkundig specialisten van de kenniscentra in Nederland. We vinden het als patiënten belangenorganisatie belangrijk dat de samenwerking tussen de kenniscentra optimaal is.

Op donderdag 2 oktober waren wij aanwezig bij het DBnets congres. Tijdens dit congres delen Belgische en Nederlandse specialisten van de kenniscentra hun ervaringen, onderzoeken en casuïstiek met elkaar. Zoals gebruikelijk mochten de Belgische en Nederlandse patiëntenorganisaties

Mededeling vanuit het bestuur namens onze penningmeester Michaëla Germing: Ik heb met pijn in mijn hart besloten te stoppen met het Penningmeesterschap van de Stichting. Voor mij is het erg vermoeiend me te concentreren op tekst en cijfers en ik verlies het overzicht.

SCAN 2025 is gelanceerd. Een wereldwijd onderzoek naar de uitdagingen die NET en NEC patiënten tegenkomen naar een diagnose en de behandelingen. We vragen u voor 30 november de vragenlijst in te vullen. Hier onder vindt u de link naar de juiste vragenlijst.

We kijken weer terug op een drukbezochte en geslaagde lotgenotenbijeenkomst in het UMC Utrecht. Vanuit de Taiwanese patiënten organisatie sloten Fang Ting en Lichen aan om mee te kijken en bestempelde de ochtend als 'very warming'.

Vandaag is onze lieve Karin jarig en zou ze 65 jaar geworden zijn. Helaas is ze in 2023 overleden aan de gevolgen van NET-kanker. Al die tijd dat ze ziek was, heeft ze zich ingezet voor NET en NEC patiënten in Nederland.

We waren afgelopen week inderdaad in Sofia, Bulgarije met @inca-netcancerday.bsky.social . Wereldwijd waren er patiëntenorganisaties die hun beste projecten met elkaar deelden. We zijn enorm geïnspireerd en hebben groot respect voor al deze mensen die zoveel van hun tijd vrijmaken.

Op zaterdag 20 september organiseren wij weer een lotgenotenbijeenkomst in samenwerking met kenniscentrum UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek in het UMC Utrecht. Voor meer informatie en aanmelden, kijkt u op onze website. www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Langzaamaan zijn wij weer aan het opstarten na onze zomerbreak. We proberen komende week alle mails te beantwoorden, maar zijn ons ook aan het voorbereiden op de komende INCA-summit volgende week. Weet u waar wij volgende week zijn?

Zoals elk jaar gaan we in juli en augustus even met de benen omhoog. De webshop gaat dicht en uw mail wordt in de eerste week van september weer gelezen. Mocht u zich vervelen: ons jaarverslag van 2024 staat op onze website. Fijne zomer toegewenst!

Ook deze zomer hebben we weer een groep toppers die bij de Nijmeegse Vierdaagse gaan lopen voor onze stichting. Team Wandelmaatjes gaat de uitdaging aan. Wij wensen jullie heel veel succes, kanjers! ikkiesvooreenanderdoel.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/...

Dr. Etje Verhagen-Krikke heeft jarenlang vrijwilligerswerk gedaan voor de NET-groep en voor ons. Zij is GZ-psycholoog met een oncologie-specialisatie en geestelijk verzorger. Een mooie en waardevolle combinatie voor onze patiënten.

Gisteren hebben we weer een waardevolle lotgenoten bijeenkomst gehad in het @umcgroningen.bsky.social Dit is de laatste lotgenotenbijeenkomst voor de zomer. In september staat de volgende gepland.

Er zijn nog een paar plekjes vrij voor de lotgenotenbijeenkomst aanstaande zaterdag in het UMC Groningen. Reserveer uw plekje snel via www.netneckanker.nl/stichting-ne...

Het is nog ver weg, maar achter de schermen wordt er hard gewerkt aan de campagne van de internationale netnec dag (NET Cancer Day). We zoeken daarom verhalen van mensen die denken een positievere uitkomst van de ziekte te hebben gehad, doordat de ziekte vroeg is ontdekt.

Voor onze zomersluiting hebben we nog één lotgenotenbijeenkomst. Op zaterdag 14 juni zal deze plaatsvinden in het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen Voor meer informatie en aanmelden, kijkt u op onze website. www.netneckanker.nl/stichting-ne...