[Communiqué] Cette 4e édition de #𝐒𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞𝐑𝐨𝐮𝐠𝐞 sera placée 𝐬𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞 𝐡𝐚𝐮𝐭 𝐩𝐚𝐭𝐫𝐨𝐧𝐚𝐠𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐭𝐞́ et aura pour marraine 𝐍𝐚t𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐂𝐫𝐢𝐜𝐪, directrice de la rédaction nationale de France Télévisions. #santé #cancersdusang

🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑‍⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à #Paris, aborde aujourd'hui la question : « L'hydroxyurée : impact sur mon quotidien & volonté de fonder une famille ». youtube.com/watch?v=8paw... #NMP #npmsm

⏰ Tic-Tac ! Plus que quelques jours pour s'inscrire à notre prochaine webconférence : "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements", en présence du Pr @jjk04.bsky.social, hématologue ! 📅 Rdv le jeudi 22 mai à 19h. ‼️ Inscriptions gratuite ci-dessous ! #MPNsm

Après de longs mois de travail entre les associations de patients dont @vivreavecunenmp.bsky.social, l'@ansm-gouv.bsky.social, les pharmaciens et médecins, le #Pegasys est officiellement de retour. Nous restons vigilants / au respect des engagements pris par les laboratoires Cheplapharm et Pharmaand

🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑‍⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à #Paris, aborde aujourd'hui la question : « Qu'est-ce que la splénomégalie ? ». Ce module est développé grâce au soutien institutionnel de @novartis.bsky.social urlr.me/qZurWR #NMP #npmsm

📽️ Découvrez le replay de la dernière webconférence Allo Hémato "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?", en présence du Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest. youtu.be/OK95SvBC-6M?... #NMP

📽️ Découvrez le replay de la dernière webconférence Allo Hémato "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?", en présence du Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest. youtu.be/OK95SvBC-6M?... #NMP

‼️Plus que fière de vous présenter l'affiche de la 4e édition de #SeptembreRouge, campagne de sensibilisation aux cancers du sang initiée par @vivreavecunenmp.bsky.social en partenariat avec LMC France, la SFH, l'EFS, Unicancer, AIHemato, FIM , EuroBloodNet, @institut-leucemie.bsky.social

L’IACH organise un webinaire dédié aux patients en présence de notre association Vivre avec une NMP pour un moment d’échange et d’information autour des NMP. 🗓️Lundi 12 mai 2025 ⏰A partir de 18h 🎈Inscription gratuite us06web.zoom.us/webinar/regi... #NMP

Découvrez l’affiche pour la marche du 25 mai organisée à Montmelard, en Saône-et-Loire, dont les recettes seront totalement reversées à notre association ! Peut-être aurez-vous envie de venir si vous êtes dans le parages ? Et merci à notre relai Pascale pour son énergie ! #NMP

👨‍⚕️ Inscrivez-vous à la prochaine webconférence Allo Hémato : "NMP : Mieux comprendre sa maladie et ses traitements". Nous aurons l'immense plaisir d'accueillir le Pr @jjkiladjian, hématologue, lors de cette webconférence. 📅 RDV le jeudi 22 mai à 19h. urlr.me/DPKv67

🌺 Découvrez en images l'aménagement du jardin pour les patients du service d’hématologie du CHU Saint-Pierre à La Réunion. Un jardin réalisé sous l’égide de l’association Vivre avec une NMP et du fonds Santé Solid’R et dont l'inauguration aura lieu mi-mai. #santé #patients

🩸 Les cancers du sang, ça n’arrive pas qu’aux autres. Vous le saviez ? Moi non, jusqu’à ce jour de septembre 2019. La suite ? Ici 👇 www.linkedin.com/feed/update/...

🩸🩸 Honorée et ravie de vous annoncer que la Société Française d'Hématologie sera partenaire de la 4e édition de #SeptembreRouge, mois de sensibilisation aux cancers du sang. Merci Emmanuel Raffoux pour votre confiance ! @vivreavecunenmp.bsky.social @institut-leucemie.bsky.social

🚀 Notez la prochaine webconférence Allo Hémato avec le Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest sur le thème: "NMP : comment en parler et vivre nos pathologies avec nos enfants et petits-enfants ?". 📆 jeudi 17 avril à 19h en visio zoom.us/webinar/regi... #NMP #npmsm #santé

"La gaieté est la moitié de la santé " J’adopte à 1000 % ce joyeux proverbe tchèque ! #journeemondialedelasante2025 @vivreavecunenmp.bsky.social

Chaque année au congrès de la #SFH2025 j’ai une pensée émue et reconnaissante pour des petites bêtes qui me terrifient : les 🐭qui contribuent tant aux progrès de la science ! 😳 #MPNsm @vivreavecunenmp.bsky.social

#SeptembreRouge à l’affiche avant la présentation du Pr Claire Harrison sur NMP et grossesse #MPNsm #SFH2025 #bloodcancer @vivreavecunenmp.bsky.social

Très honorée de prendre part à cette étude sur la qualité de vie et le parcours de soin des patients NMP et de la confiance du Pr Valérie Ugo #SFH2025 @vivreavecunenmp.bsky.social

Passionnante présentation du Pr Ianotto sur les enfants/ adolescents et jeunes adultes atteints de NMP qui sont exposés aux mêmes risques que les adultes. #MPNsm #SFH2025 @vivreavecunenmp.bsky.social

Dépêchez-vous il n’y aura pas de globules rouges 🍓 pour tout le monde ! Retrouvez Vivre avec une NMP sur son stand au congrès de la #SFH2025 !

‼️📺Pénurie de médicaments : du mieux en France mais pas pour tous, comme en témoigne Martine, l'une des adhérentes de @vivreavecunenmp.bsky.social , dans un reportage diffusé hier soir dans le 20 heures de France 2 #pegasys #mpnsm @ansm-gouv.bsky.social www.francetvinfo.fr/sante/medica...

Et en plus on a un super article dans Le Télégramme de #Brest ! A découvrir en cliquant sur le lien ci-dessous 👇 www.letelegramme.fr/finistere/br... #Don #solidarité #association

Quelle belle carte 🥰 Merci aux relais et à l’énergie de chacun pour votre mobilisation ! #NMP #NPMsm

👏 Hier soir, le Pr Jean-Christophe Ianotto, hématologue au CHU de Brest, Laetitia Rio (Ipa) et Monique, notre relai en Bretagne, étaient présents pour une remise de chèque au profit de notre association, suite à un joli concert organisé le mois dernier. #NMP #association

Je suis très fière et honorée de vous annoncer notre partenariat avec l'@institut-leucemie.bsky.social pour la 4e édition de #SeptembreRouge, mois de sensibilisation aux cancers du sang. Ensemble, on va faire bouger les lignes ! cc @vivreavecunenmp.bsky.social

‼️🩺 Les tensions d’approvisionnement en Pegasys s’accentuant, un protocole strict est mis en place à partir du 17.03 pour permettre l’accès au traitement, aux patients pour lesquels ce médicament ne peut être ni substitué, ni arrêté sans risque vital. ansm.sante.fr/actualites/a...

🚀 J-7 avant la prochaine webconférence Allo Hémato : "NMP Regards croisés : vivre sa maladie en France et en Belgique", proposée en collaboration avec NMP Belgique ! 📆 RDV mardi 18 mars à 19h. Inscriptions gratuite ci-dessous ! urls.fr/VpNwDd #NMP #npmsm #belgique

🤸‍♀️ Bougez ! Bougez ! Nos adhérents ont désormais accès à des cours d'Activité Physique Adaptée en ligne, donnés par Chloé une star de l’APA ! Informations par email en mettant en objet "Cours APA" : [email protected] #NMP #apa #activites

🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑‍⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à l'Hôpital Saint-Louis AP-HP (#Paris), aborde aujourd'hui la question : « Les sueurs nocturnes et les NMP ». youtu.be/6Nu3cs_mysA?... #NMP #npmsm

🥰 Aujourd'hui, on partage du bonheur et des infos ! Découvrez notre newsletter de ce mois de février envoyée chaque mois aux adhérents et nos partenaires ! Si vous souhaitez la recevoir et suivre toutes les actus, rejoignez-vous ! 🚀 Lien vers notre Newsletter : urls.fr/Ny614W #NMP #npmsm

🩺 Nouvel épisode d'"Une question à mon hémato" ! 🧑‍⚕️Le Pr. @jjk04.bsky.social, hématologue à Hôpital Saint-Louis AP-HP (Paris), répond aujourd'hui à la question : «L’hydroxyurée peut-elle avoir un impact sur mon quotidien ? » #NMP #npmsm youtu.be/LrYZbgrclRk?...

✨ Merci au rotary de Saint Galmier dans la Loire et son président Hubert Michel, qui ont permis de sensibiliser le grand public aux cancers du sang et de récolter 700 euros au profit de notre association ! Et merci également à Lucie notre relai local ! #NMP #recherche

🤩 Retour en images sur la Journées d'information des patients et des proches organisée par le FIM (France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs) avec notre association ! Cette journée s'est déroulée samedi à la #Réunion, en présence du Dr. Dine. Merci à toutes et tous ! #NMP

👏 Merci à Monique, notre nouveau relai en Bretagne, et aux Pr. Ianotto et Laetitia Rio (ipa), membres du conseil scientifique, pour leur présence. Ce concert au profit de l'association aura permis de récolter une très jolie somme. urlr.me/7hcHq4 #MPNsm

🤩 Retour en images sur la Journées nationale d'information des patients et de leur entourage organisée par le FIM (France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs) avec notre association aux quatre coins de la France ! Merci aux intervenants et aux participants ! #NMP

🩺 Participez à notre 1ère webconférence sur les NMP chez les enfants et les adolescents, avec le Pr. Claire Harrison, le Pr. @jjk04.bsky.social et le Dr. Juan Carlos Hernandez-Boluda. 💌 Inscription pour le mardi 21 janvier : urls.fr/_N2vzi @MPNVoice

Un dernier cadeau de fin d'année ? Vous avez jusqu'à demain pour bénéficier d'une réduction fiscale en réalisant un don pour : 🩸 Vivre avec une NMP urls.fr/c-lNMY 🩺 aider la recherche via PV Nord urls.fr/8JKiiI 🫶 SOS Mayotte - Patients en hématologie urlr.me/AzFg9v Merci !

// Calendrier de l'Avent - Jour 24 // Tout l'équipe de l'association vous souhaite de belles fêtes de fin d'année ! 🎄 #NMP

// Calendrier de l'Avent - Jour 23 // ⛄️ 💗 La campagne de dons est encore ouverte jusqu'au 31 décembre. Chacun à sa hauteur peut participer pour soutenir l'association et ses projets. Ou simplement aussi en partageant à vos proches ! 🫶https://urlr.me/YfUS6s #NMP

🇷🇪 Petite image reçue de la Réunion de la part de notre relais Nathalie ! La décoration de Noël au service consultation extérieure et notre flyer à disposition au CHU à Saint-Pierre ! #NMP

// Calendrier de l'Avent - Jour 22 // ☃️ Vivre avec une NMP regroupe des malades, tous atteints d'une néoplasie myeloproliférative. L'association est également ouverte aux familles et amis mais aussi au corps médical. 🔗Lien : urls.fr/U-6YDe #association #NMP

// Calendrier de l'Avent - Jour 21 // ☃️ Durant toute l'année, Vivre avec une NMP vous propose d’aider la recherche via l’association PV Nord. Pour faire un don défiscalisable, suivez ce lien ! www.helloasso.com/associations... #recherche #NMP

// Calendrier de l'Avent - Jour 20 // 🎄 Le saviez-vous ? En 2025, la campagne de sensibilisation aux cancers du sang #SeptembreRouge se fera en collaboration pour la première fois avec l’association Lmc France ! #NMP #npnsm

🧑‍⚕️ Découvrez le replay de notre dernière webconférence de l'année ! Le Pr. J-J Kiladjian - @jjk04.bsky.social a fait le point sur les annonces en matière de recherche sur les NMP, suite au congrès annuel de l’ASH ! youtu.be/tnzCxgTxKdo?... #npmsm #Hematology #ASH2024

// Calendrier de l'Avent - Jour 19 // Le livre “Dis Maman, c'est quoi une NMP ?” a également sa version anglaise depuis cette année “Mom, what is an MPN ?” ! Un livre écrit par @ktourmente à destination des enfants et des familles ! 📙 urls.fr/0AO0Dx #NMP

// Calendrier de l'Avent - Jour 18 // Quelques chiffres à propos de Vivre avec une NMP aujourd'hui ! L’association compte plus de 600 adhérents et près de 1300 soutiens (familles, amis, entreprises, corps médical…). Merci à vous toutes et tous ! #NMP

// Calendrier de l'Avent - Jour 17 // ⛄️ 🔴 C'est aujourd'hui à partir de 19h ! RDV pour la webconférence post ASH sur les dernières innovations annoncées au sujet des NMP avec le Pr. @jjkiladjian ! 📍𝑰𝒏𝒔𝒄𝒓𝒊𝒑𝒕𝒊𝒐𝒏𝒔 : urls.fr/Zi7zlJ #NPMsm

🚨 SOS Mayotte - Patients en hématologie 🚨 (1/3) Après le passage du cyclone dévastateur Chido, la situation du système de soins est très dégradée à Mayotte. 🔗 Lien pour faire un don : urlr.me/AzFg9v #Hematology #chido #dons

// Calendrier de l'Avent - Jour 16 // Vivre avec une NMP a organisé sa 1ère journée de l'association à l’hôpital Saint-Louis ! Une belle journée d'échanges avec J-C Chauzy, auteur de « Sang neuf », le Pr. Stéphane Giraudier, au Dr. Rafaël Daltro De Oliveira et au Dr. Juliette Soret-Dulphy ! #NMP