明日、ずっと読みたかった勅使川原真衣さんの本を読みます。

こちら賛同しました。高額療養費の自己負担は引き下げる以外の変更はありえません。引き上げたら人が死んでしまいます。 c.org/PsGqmZ92zV

『マイノリティの「つながらない権利」』第3刷届きました。皆さんに届きますように。

◤「スパイ防止法」を考える◢ #D4P 政府はスパイ防止法の立法事実は存在しないに等しい見解を示していましたが、与党が大幅に議席を増やした今、強力に推進していくとみられています。市民の自由や日常生活にどんな影響が？　弁護士の海渡雄一さんと考えていきます。 📻 www.youtube.com/live/sBik-ST...

仕事をすませて寒さのなか家を整理整頓したり読書したりそこそこ元気に生きていた。外の気温よりも選挙結果が冷たい。生存戦略としてどこへでも行けるように動いているけれど、歩みを止めるわけにはいかない。むしろ速度を上げたいところ。

常に「ダメだったら他のところ行けばいっか！」の精神でいたくて実践し続けている。

地元から出たくてたまらなかったせいか、何にも帰属意識を持ちたくない。フリーランスがとても向いている気質。

魔法使いの約束、移動が命がけの世界で空間移動が呪文一つで叶うミスラやミスラほど強くはなくても人間の街に紛れて何かあったら箒で飛び去れるネロに憧れがある。私は一人でどこへでも行ける人でありたいから。

病者の生存視点での政策比較、おまたせしました。長いので気になるところだけでも読んでみてください。 note.com/yu_kariya_wr...

少し前にお知らせした通り重版いたしました！3刷です。

【重版情報】 マイノリティの「つながらない権利」 -ひとりでも生存できる社会のために- 〖第3刷〗 雁屋 優　[著] 単行本版　　2,000円+税 電子書籍版　1,600円+税 何らかのマイノリティ属性をもつ人は、生存に必要な情報を得るために当事者コミュニティへのアクセスがほぼ必須であり、コミュニケーション能力によってさまざまな差が生じている。 マイノリティがつながることを半ば強いられている状況のなか、マイノリティは"つながらなければならない"のかを、根本から問い直す。 www.akashi.co.jp/book/b657015...

病者の生存に何が含まれるかも含めてよく読んでね。

同性婚や原発に関する政策比較は既にあるから、病者の生存のための政策比較をやる。確定申告も倒して調子がいいので。

良し悪しはあるが、テキスト以外のものでも情報取れるようになった意味はあると思う。私はテキスト派だけど、そうではない人にも情報が届くわけで。

選挙、投票所に行かなきゃいけないし立候補も応援も考える以前に体力勝負だし、社会に病者なんていないみたいなシステム。投票所も選挙も候補者もこっちに来い。プッシュ型選挙希望。

病の捉え方に賛同できる政党は見当たらない現実。近いところを探す。

確定申告完了。

政治に詳しいわけではないが、病者としての生存に何が響くかはわかる。

病者視点の政策比較、しますか。

高額療養費の自己負担、引き下げる以外の変更を許してはならない。

お金で解決できる虚弱のあれこれ 1.移動による疲労(飛行機のクラスとか夜行バスでなく新幹線を選べるとかタクシーで移動できるとか) 2.睡眠の質(ベッドやマットレス、冷暖房など) 3.住環境 4.疲労へのケア(マッサージ等々) 5.手間をかけず栄養バランスの取れた食事(これは知識も必要) 他にあるかな。

文章や仕事を介さない人間関係で能動的に動けたためしがない。文章と仕事が絡んだときの私の積極性を知る皆さんには想像もつかないと思う。その証拠に文章や仕事を介さない人間関係は壊滅した。これ以上ない証明。

これはASDっぽさを強く感じるエピソードなのだが、小学生の頃通知表の「友達と仲良くできる」みたいな項目がいつも低評価で思いついた対策は減点されないために接触機会を減らすことだった。結果、優良可の可にはなった。周りが仲良くなっていくのをいつも眺めている。人間関係が受動的。

指定難病医療費助成を使っていてこれからも更新は続けるが、治療法がないので定期検診くらいしか医療費は生じず、当該疾患関連の医療費より日焼け対策の方がお金かかる疾患もある。障害や病気によるメンタルヘルスの悪化を防ぐ、早期発見、対処することも助成対象にしてくれたらいいのにと思う。

病気の状況は「人による」けど、非科学的なことを広める人には「違う」と表明し続ける。

高市さんの振る舞いよりもその振る舞いで病者に大きなダメージが出るほどに社会が病気に無関心で知る気もなかったことの方が問題。病気と社会があまりに断絶している。本当は断絶している間もないのに。

病名が同じでも症状の程度は違うとか、使っている薬や治療経過で状況は驚くほど変わりうるとか、病者からすれば割と当たり前のことが共有されていない。だからこそ、病のイメージを悪用することもできてしまう。そうして名もなき病者が苦境に立たされる。

行政手続のついでに都営住宅の案内をもらってきて眺めているが、公営住宅が足りていない現実を突きつけられる情報ばかり。参考倍率おかしくないですか。困窮していたり障害があったりする人も住まいを確保できるようにあるものなのに、駅から徒歩15分以上の物件も。

何度でも言うが、自分の命より大事な何かなんてない。誰であれ国であれ何であれ、自分の命より優先されるものはない。

やる気の出ないときに帳簿をつけると心が落ち着くのでおすすめ。それか寝る。

障害者雇用は労働であって福祉ではない。ヘラルボニーの動きを見ながら福祉の限界を考えていて痛感する。

居場所代の話、問題はその居場所がいわゆる「健全」かどうかではなくて、出費が収入や家計に見合っているかどうかだと思う。もちろんその居場所が法に触れないものなのは前提だが。特定の誰かがいなくなることで崩れる居場所や家計に見合わない出費がかさむ居場所は避けた方がいい。

変化の激しかった2025年を経て、2026年の展望と、理想のオンラインの未来を作るためにできることは何かについて考えてみました。 私たちの予測をいくつかご紹介します。皆さんの考えもぜひ教えてください！ bsky.social/about/blog/0...

自分の眼球そのものを撮影して載せるのはやめておくが、それを素材にあれこれ加工したら格好いいものができるのではと思いつき、素晴らしいアイデア！と一人踊る。

最近考えていることはアルビノで髪が真っ白の人と元々色素があって白髪になった人では何か違う気がするが、両者は何が違うのか、あるいは何も違わないのか。

爪に何も塗ってないが塗ってると思われるエピソード、アルビノの方の語りで時折見かけていたが、ついに私にも訪れた。ムラなく塗ることもUVで固めるのも無理があるので何も塗ってないのに塗ってるように見えるのはちょっとお得かもしれない。そんな感じでヘアカラー代も節約したつもりになっている。

ここ1週間ほど告知などできていないのは単に忙しかっただけで生きているのでご安心を。

基本的に自分は他人への影響力を持っていないと思っているからこそ、他人を翻意させようとしない。違う意見なんですねで終わるし、関係性が壊れても修復しない。それでも、と粘れるのはそれが仕事で私が拠って立つものだから。仕事している私からは想像しにくいかもしれないが、他人への諦めは迅速。

虚弱ゆえ頑張って会社員をしても無理がたたって休職からの退職、そして転職を繰り返すのが見えていると最近わかってきた。会社員の安定を得ても、私のような虚弱は簡単に詰む。だったらペースを守ってフリーランスをやる方が持続可能だしそうするしかない。

医学でも解明しきれていないアルビノを自分でも観測、仮説、分析していくのはおもしろいので、謎を残しておいてくれてありがとうの気持ちもある。謎を楽しみつくすから待ってて。

意外と知られていないアルビノの話として何かあるだろうか。アルビノを知らなくても医師になれる、とかは知られていないかもしれない。参考は過去10年ほどの医師国家試験での出題率。眼皮膚白皮症は基本出題されないと見ていい疾患。

障害や診断をうまく使って抑圧から逃れるのも生存のライフハックの一つ……というか、そうすることで抑圧してくる人を遠ざけていい環境にできるメリットもあるので診断されてすぐはある程度やったらいいとさえ思う。逃げるのも疲れるので、抑圧してくる側から逃げてくれると楽ができる。

【衆院選】中道改革連合（立憲、公明）、「婚姻平等法」の整備による同性婚の法制化を提唱 news.jp/i/1387041387...

年取って不安になるのはわかるが、それで求める安心がどうして人間なのかよくわからない。資産や社会保障の前に人が出てくるのは不思議、

AIRDOがステータスポイント制度を始めるらしいが、一体どんな特典が用意されるのか。続報に注目している。機内で提供されるスープが用意されたラウンジで出発前を過ごせるとかだと嬉しい。

紀伊國屋じんぶん大賞の発表が近づいて少しそわそわしている。

東京でこの気温だから寒いだけなの、と唱えている。

【有料マガジン】 こちらも着々と更新しています。あと13本+追加書き下ろしエッセイが500円で読める予定です。#文学フリマ東京42 で製本して頒布予定。 あの日の言葉を磨く｜雁屋優 @yu_kariya_write note.com/yu_kariya_wr...

共通テストと言われるたび、センター試験世代の私がノスタルジーに浸っている。雪のなか終了後はまっすぐ書店に向かった2日目。

あら、Twitter(X)が読みこめない。