Eecordando el video de #FundacionCOFARES #Hablandocon @plendinez.bsky.social presidente de la Asociación Enfermedades Raras @masvisibles.bsky.social y Rafael Clemente, farmacéutico, sobre la importancia del diagnóstico temprano y el papel crucial de la farmacia www.youtube.com/watch?v=pEuq...

🎉Enhorabuena a nuestra investigadora Margarita del Val por el premio Women Economic Forum España 2025. El Ateneo de Madrid ha acogido la entrega de los galardones otorgados por la reconocida entidad internacional a líderes femeninas de diversos sectores. www.elespanol.com/mujer/actual...

@pintofscience.es llena de ciencia los bares de Madrid con casi un centenar de actividades durante tres días. El CBM participa con dos charlas, de Hisse van Santen y David Ruano, y en los conciertos de música de Las Biolocas, donde toca María Santos. www.cbm.uam.es/index.php/20...

Canción, música y película Documental “La vida en una gota” 🩸 que analiza la trascendencia del cribado neonatal, más conocido como la prueba del talón. 📹Película @plendinez.bsky.social sobre el cribado neonatal 🎶 música de Chico Pérez infanmusic.com/educacion/ex... #cribadoneonatalampliado #EERR

No te quedes sin verla. #Salamanca 8 de abril

Hoy en el ciclo “CBM de Cine” hemos proyectado “La vida en una gota”. Emocionante, real y reveladora, hemos salido con ganas de ayudar a todas las familias que viven con #enfermedadesraras. ¡Gracias Belén Pérez y @plendinez.bsky.social! #CincuentenarioCBM @masvisibles.bsky.social @csic.es

Hablando con... #MasVisibles y @plendinez.bsky.social www.mundofarmaceutico.es/-/la-rebotic... #Hablandocon #FundacionCOFARES #EERR

Nos vemos el día 11 de marzo en Barcelona!

Documentales imprescindibles 🧵👇🏽 La vida en una gota, de @plendinez.bsky.social youtu.be/_-g6M11etWM?...

Esta tarde tenemos una cita en #Jaen con el #CribadoNeonatalAmpliado en #equidad Se proyecta La Vida en Una Gora en la Universidad de Jaén 📍Salón de Actos de la Universidad de Jaén 🕢18.00 h Entrada libre hasta completar aforo y después mesa redonda para hablar sobre la importancia del cribado.

Día 10 de Febrero 9.00 am Salón de actos del Hospital La Fe #Valencia Presentación de la película sobre el Cribado Neonatal “La vida en una gota” No faltes!

www.melodia-fm.com/programas/pa... @plendinez.bsky.social

youtu.be/yTDIj0btRTk?... @plendinez.bsky.social

Cribado neonatal: El Materno de Málaga estrena la película documental ‘La vida en una gota’ La Junta de Andalucía anuncia la ampliación del cribado neonatal, que permite la detección de hasta 38 patologías cadenaser.com/andalucia/20...

🏥 El @hospitalunivmc.bsky.social se posiciona como un referente en el tratamiento del hepatocarcinoma. 🔬 Dispone de las tecnologías más avanzadas para el diagnóstico de las patologías del hígado. ℹ️ sescam.castillalamancha.es

Obituarios FEBS para Federico Mayor Zaragoza y Joan Guinovart ✨https://s.mtrbio.com/miavuublkm ✨https://s.mtrbio.com/byoqmzpcle

❗ÚLTIMA HORA | Muere Jean-Marie Le Pen, fundador del Frente Nacional y figura clave de la extrema derecha francesa

ÚLTIMA HORA | Al menos 53 muertos y 62 heridos tras un terremoto de magnitud 6,8 en la región china del Tíbet www.eldiario.es/internaciona...

📢Abierta la convocatoria 2025 de la Beca Branco Weiss - Society in Science  Diseñada para apoyar a los investigadores postdoctorales ⌛Solicitudes hasta el 15/01 🌐https://s.mtrbio.com/uqriavsppz @ethzurich.bsky.social

El mejor regalo de reyes para Carmen hoy ha sido poder cantar la canción de “La vida en una gota” junto a Rafa Alvarez. Un momento mágico que se ha grabado en mi retina y en mi corazón. #CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad @aberron.bsky.social @sebbm.bsky.social youtu.be/1bkaaPHRPUw?...

#AitorAlonso nos enseña lo que es el Síndrome de Sudeck a través de su experiencia! www.canalsur.es/television/p...

Y si te digo que en #Jaen tenemos cuatro restaurantes con estrella #michelin en menos de 250 metros de distancia uno de otro? Ven a conocerlos! En 2025 tendrás varias ocasiones con #EnfermedadesRaras @MasVisibles #JaenEsEstrella #Baga #Radis #DamaJuana #Malak #Jaen

Gracias, @juliaoteroradio.bsky.social, por dar voz a historias que importan y a todo el equipo de @juliaenlaonda.bsky.social de @ondacero.bsky.social por invitar a @aberron.bsky.social a hablar sobre el documental "La Vida en Una Gota". youtu.be/nT0Zs5jcqcI?...

Pacientes e investigadores de Fisabio y UMH analizan el impacto social de las enfermedades raras en un proyecto europeo www.infosalus.com/salud-invest...

“Se cuida a quien te cuida” Ahí lo dejo!

A propósito de la moción de censura de #Jaen Dar like a una publicación del @psoe-cef.bsky.social y empezar a recibir hostias como panes y críticas en otras redes sociales! En ese nivel estamos!

Cribado neonatal para la detección precoz de hipercolesterolemia. okdiario.com/salud/cribad...

🏥 🏗️ Tres hospitales desde 2020, un hito con muy pocos precedentes. Ninguno en #CLM. Y dos más en cartera. Lo más importante en @sanidadclm.bsky.social son las personas, que demandan y merecen infraestructuras tan impresionantes como las inauguradas para ser atendidos y para trabajar en ellas

📲 Más información: www.sanidad.gob.es/gabinete/not...

Éste sí que sabe empezar bien el año!!!

"Locura es hacer lo mismo una y otra vez y esperar resultados diferentes." Con esta frase de Albert Einstein como inspiración, en 2024 desde la asociación MásVisibles hemos trabajado por la ampliación del cribado neonatal en España y por alcanzar la equidad entre las comunidades autónomas.

El cribado neonatal en España, conocido popularmente como la "prueba del talón", ha experimentado una evolución significativa desde su inicio en 1968, impulsado por el Dr. Federico Mayor Zaragoza y la Dra. Magdalena Ugarte #CribadoNeonatal #PruebadelTalon @sebbm.bsky.social @cbm-csic-uam.bsky.social

Salut aumenta el cribado neonatal de 7 a 40 enfermedades www.ultimahora.es/noticias/loc...

El cribado neonatal de Baleares, premiado por la Asociación Enfermedades Raras Más Visibles www.ultimahora.es/noticias/loc...

Publico un nuevo artículo en mi blog #gen_ética en Naukas para describir el estreno del documental #LaVidaEnUnaGota de Pedro Lendínez de #MasVisibles que denuncia la inequidad en la prueba del talón en España, las diferencias en el cribado neonatal en CCAA. montoliu.naukas.com/2024/11/23/l...

🎥 El pasado viernes se estrenó el documental «La vida en una gota»🩸, sobre la inequidad en el cribado neonatal de ER. @LluisMontoliu trae a #blogSEBBM un artículo de opinión para acercarnos un poco más este tema de vital importancia para muchas familias i.mtrbio.com/ibidcscoxj

“¿Por qué tengo yo que estar así?” El documental que pone ante el espejo la desigualdad en la prueba del talón. 'La vida en una gota' muestra la injusticia por la diferencia del cribado neonatal en cada comunidad autónoma. por @aberron.bsky.social eldiario.es/1_b58569

¿Quieres ver el documental #LaVidaEnUnaGota sobre las consecuencias de las diferencias en el #cribado neonatal (prueba del talón) entre comunidades autónomas? Estos son los próximos pases. Pide tu entrada en: [email protected] +info en: lavidaenunagota.es

El documental 'La vida en una gota' muestra la injusticia por la diferencia del cribado neonatal en cada comunidad autónoma a través de los ojos de Judith, una joven a la que no se detectó a tiempo su enfermedad metabólica

Y a ellos…. Quién les abligará a ser honestos y no mentir a la ciudadanía?

🎥✨ Únete a las Presentaciones de "La Vida en una Gota" Te invitamos a descubrir la emocionante y conmovedora historia detrás de "La Vida en una Gota", una película documental que visibiliza el impacto del cribado neonatal y su importancia en la lucha contra las enfermedades raras. #CribadoNeonatal

#366DiasdeEERR #MasVisibles por un #CribadoNeonatalAmpliado en #Equidad ✨ ¡La vida en una gota puede cambiarlo todo! ✨ youtu.be/fpdT4SJyLrE?... #LaVidaEnUnaGota #veomac #veocarmen @sanidad.gob.es #LaVidaenUnaGota @aecomysociedad.bsky.social @larevueltatve.bsky.social @sccalp.org

El encuentro entre Judith y Alejandra recuerda mucho a esa otra foto. Una diferencia abismal y un destino totalmente diferente por el análisis de una simple gota de sangre del talón. Ampliemos las enfermedades cribadas al máximo posible 🙏

La diferencia en el desenlace dependiendo del diagnóstico temprano se vio desde que el médico noruego Asbjørn Følling descubrió las enfermedades metabólicas en 1934. Estos dos hermanos tienen fenilcetonuria: en el niño de 11 años no fue detectada a tiempo, en su sonriente hermana de dos años, sí

El documental es un juego de espejos en el que Judith conoce el caso de Izara (11) que está mucho peor y Alejandra (8) que sí se benefició de la detección temprana de la misma enfermedad. La conversación entre ambas es tremenda: Judith está hablando con la niña “sana” que ella podría haber sido

En este reportaje de elDiario.es, que luego ganó un premio Prismas, os contamos en qué consiste esta injusticia, que hace que tu destino dependa de tu código postal www.eldiario.es/sociedad/des...

Este es el tráiler de "La vida en una gota". Ojalá lo nominen a los Goya y gane visibilidad el problema youtu.be/1TlozXiTFxc?...