Bei @cbammermd.bsky.social findet ihr übrigens kluge Ideen und Konzepte zur Behandlung und Versorgung von ME/CFS & PAIS sowie kompetente Einordnungen und Kommentierungen aktueller wissenschaftlicher Studien. Solltet ihr lesen! 😎

Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵

Prognose: Sobald ME/CFS als normale körperliche Krankheit anerkannt ist, werden die Leute, die die Verantwortung für jahrzehntelange Nicht-Versorgung und tausendfache Fehlbehandlungen tragen, still und leise abtauchen – oder am lautesten rufen, dass sie es "schon immer gewusst" haben.

10 % ZEHN PROZENT Lasst eure Kinder gegen Influenza impfen!

Wie viel Lebensqualität könnte man erhalten, wenn Ärzt*innen NUR ME/CFS diagnostizieren und Betroffene hinsichtlich Pacing validieren würden, sie bestärken würden, nicht über Grenzen zu gehen, auch wenn das Erwerbsunfähigkeit bedeutet. Wie viel Leid könnte man verhindern, wie viele Leben retten?

#Stigmatisierung passiert willkürlich. Sie ist immer falsch, ungerechtfertigt & grausam. Es ist wichtig, die Mechanismen hinter den Stigmata verschiedener Erkrankungen zu verstehen, um diese verändern zu können. Bei #LongCOVID und #ME/CFS ist die Psychologisierung ein ganz entscheidender Faktor.

Mir macht das große Angst um alle, die ohne Diagnose und ärztliche Unterstützung arbeitsunfähig krank werden. Besonders mit Erkrankungen wie ME/CFS, wo der Zwang zur Überlastung gravierende gesundheitliche Folgen haben kann und so viel Unkenntnis herrscht. Bitte werdet mit aktiv.

Die Geschichte von ME/CFS liefert das "Drehbuch" dafür, dass das Leugnen und Ignorieren von Krankheiten mitsamt dem Vorenthalten sozialstaatlicher Leistungen ebenso bei körperlichen Krankheiten machbar ist – Mediziner*innen spielten mit, die Öffentlichkeit sah weg und schwieg. 1/3

1/3 #MECFS richtig einordnen - „Abgrenzung zu psychischen Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie". Gestern durfte ich für die @mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von @sabinehermisson.bsky.social

"Da geht es um um das normale Grundrecht einer normalen Versorgung und die haben Leute mit ME/CFS schlicht nicht." FM4 Interview von @barbkop.bsky.social mit dem Neurologen @neurostingl.bsky.social über ME/CFS

Heute, am 3. Dezember, ist der internationale Tag der Menschen mit Behinderungen. Neben sichtbaren Behinderungen gibt es auch einige unsichtbare Behinderungen. Es braucht für jede Art der Behinderung mehr Awareness, Anerkennung und Unterstützung - von ALLEN, durch ALLE. #MEAwarenessHour

"Medical Gaslighting" oder "Feminizid"? – Aufschlag für eine feministische Begriffsdiskussion Mit Gedanken von @kposster.bsky.social

Auf @fm4.orf.at wird im Advent wieder über #MECFS berichtet. An der Awareness scheitert es echt nicht mehr, sondern an einer normalen Versorgung. Wo das, was wir jetzt schon tun könnten, umgesetzt wird. fm4.orf.at/player/20251...

Wichtiger Text von @privilegienschreck.bsky.social und @helma.bsky.social zur Psychotherapie als Disziplinierungsistrument in der therapeutischen Praxis der Psychosomatik bei #ME/CFS. Ich würde da sogar noch einen Schritt weitergehen und den Bogen etwas weiter spannen - ein kurzer Thread: 1/x 🧵

Ehrlich gesagt würde ich das sogar auf generell und nicht nur #ME/CFS ausweiten. Ich hatte meine Diagnose Anfang des Jahres in einer psychosomatischen Klinik noch nicht, kannte es nicht mal- habe aber exakt PEM etc. beschrieben. Ich habe #kptbs und #ADHS und bin mir aber Triggern und Defiziten 1/2

02.12.25, 18:30 Uhr online: "ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social @mecfs.at & @elohopea.bsky.social #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar survey.plus.ac.at/index.php/65...

Wenn #Psychotherapie bei #MECFS zur disziplinierenden Struktur in bestehenden Machtverhältnissen wird, überschreitet das professionelle und ethische Grenzen – und gefährdet Menschen. Danke für diesen wichtigen Beitrag zum kritischen Diskurs, @helma.bsky.social und @privilegienschreck.bsky.social!

Gut beschrieben. Das war auch das, was bei mir ankam: Weil meine Krankheit nicht in der Praxis bekannten Diagnostik- und Therapieschemata entsprach, wurde ich dafür verantwortlich erklärt und wie als Sanktionierung Zuständigkeit abgewiesen und medizinische Hilfe verweigert.

Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'. De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪 #NietHersteld

Danke an @privilegienschreck.bsky.social mit der ich gemeinsam ein paar unserer Gedanken & Fragen zum komplexen Thema im folgenden Text zusammenführen durfte. Danke auch an @waldmeer.bsky.social für den unendlichen Support und den Raum auf deiner Seite. gratis-3958020.webador.de/artikel/psyc...

"In der ärztlichen Praxis steht der Akt des Sich-Entledigens der nonkonformen Patient*innen und damit die Sanktionierung selbst im Mittelpunkt: Die Patient*innen werden aus dem biomedizinischen Behandlungssystem gedrängt, was darauf folgt, liegt jenseits der versorgenden Aufmerksamkeit."

Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen. 1/

🔥 "Psychotherapie fungiert bei ME/CFS als Disziplinierungsinstanz mit dem Ziel, Einstellungen und Verhalten des Subjekts nach gesellschaftlichen Vorgaben zu normieren. Es ergibt sich ein Zwang zur Optimierung psychischer Belastbarkeit als sozial auferlegte und individuell umzusetzende Pflicht." 🔥

Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können. www.kn-online.de/lokales/neum...

Immer mehr Post-Covid-Betroffene bitten um Suizidhilfe. Es wird dringend Zeit, dass Auflärung zu der Krankheit in die Mitte der Gesellschaft rückt.

"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..." www.frontiersin.org/journals/hum...

Sehr hörenswertes Feature mit einem längeren Beitrag zu ME/CFS. 🗣️ Statt Klischees und Vorurteilen braucht es mehr Ressourcen für geschlechtersensible Forschung. Die Aufmerksamkeit für psychosomatische Fehldeutungen feminisierten Krankheitserlebens nimmt zu.

Meine Frage, die ich an Feminist*innen habe, ist weiterhin: Warum interessiert es nicht, wenn kranke Frauen wegen fehlender medizinischer Versorgung und Psychologisierung Suizid in Anspruch nehmen müssen? Wie ist dieses Unsichtbarmachen erklärbar, außer mit der Herabwürdigung behinderter Menschen?

Von den 500 Millionen Euro darf nicht 1 einziger Cent an Psychosomatiker*innen und Reha-Ärzt*innen gehen, deren Pseudo-Forschungsprojekte auf den jämmerlichen Fehlschlüssen "Wenn nichts Körperliches gefunden wird, ist es psychisch!" und "Wer mehr trainiert, wird gesünder!" basieren! #NationaleDekade

CN: Suizid, Sterbehilfe "Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint" Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.

alpha-doku/Film, 45 Min.: Viel Leid, wenig Hilfe Die Krankheit #MECFS Alt-Text: Abbildung einer mittelblonden Person, bekleidet mit einem blauen Strickoberteil auf Kissen liegend, die Augen mit einem Unterarm bedeckt...

📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen. (1/4)

Herzliche Einladung! "#MECFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social @mecfs.at

Andrea S. hat ME/CFS, eine schwere Multisystemerkrankung. 2024 strich ihr die PVA das Rehageld. Begründung: Es gehe ihr gesundheitlich besser. Ihre Ärzt:innen bescheinigten ihr das Gegenteil. Das Wiener Arbeits- und Sozialgericht hatte zunächst die Entscheidung der PVA bestätigt. #AKhilft 💪1/2

"2024 hat Covid-19 mehr Todesfälle gefordert als die Influenza und ist vergleichbar mit der Mortalität bei Brust- oder Prostatakrebs" […] "Hinzu kommt: Das Risiko einer nachfolgenden Long-Covid-Erkrankung besteht weiterhin – auch wenn der Verlauf der Covid-19-Infektion selbst ein milder war."

Diesen Donnerstag! Ich freue mich schon sehr und bin gespannt. #DGPPN25

„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“ #MECFS www.ots.at/presseaussen...

Kleinschnitz interviewen ohne Faktencheck. Ohne Widerspruch. Als Ärztin. Ich raffe es nicht. Absicht?!

Am Sonntag Abend bluesky gemütlich auf: leitende Medizinredakteurin postet Schwurbelinterview ohne jegliche Einordnung, Verweis auf Leitlinien oder Evidenz - bluesky wieder zu.

🧵 1/ Die wissenschaftliche Unschärfe & inhärente Beliebigkeit der Auslegung und Anwendung des gerne herangezogenen #Bio-Psycho-Sozialen Modells, zeigt sich mitunter daran, dass die Beseitigung der “Bio” & “Sozialen” Anteile in den seltensten Fällen eine authenische noch messbare Beachtung finden.

#AusGründen Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen. Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.

Partizipative Gesundheitsforschung ist nichts, was man nebenbei macht, und bedeutet nicht, ~irgendwie~ von Betroffenen beraten zu werden, sondern sie zu beteiligen. Dafür gibt es verschiedene Formate, die unterschiedlich inklusiv sind. Was nicht passieren darf: Betroffene als Selbstzweck zu nutzen.

📣 #callforpublichealthaction Virtual demonstration for #cleanair + medical care for #PAIS + #ME/CFS! week 5️⃣0️⃣ ❗ Journalism must stop promoting false, outdated medical knowledge about #PAIS and #ME/CFS from dogmatic medical professionals through false balance! This destroys medical progress!

Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2

Und täglich grüßt der #Pandemierevisionismus. Der Spiegel macht in einem Preview-Bericht zum neuen Tartort, aus Vereinzelung von Jugendlichen die "Post-Covid-Gesellschaft". Trägt so mit dieser Begriffsumdeutung natürlich ein weiteres mal dazu bei tatsächliche #PostCOVID Betroffene zu silencen. 1/2

Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!

Wir müssen verhindern, dass Reha-Kliniken, Fitnessstudios und bayerische Wellness-Hotels unter dem Deckmantel der "Wissenschaft" in den kommenden zehn Jahren mit Millionen von Euro subventioniert werden! #NationaleDekade

1/8 Auftaktveranstaltung der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID, #MECFS“, eingeladen vom @bmg-bund.bsky.social und BMFTR . Ein historischer Schritt: Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS Forschung möglich.

podcasts.apple.com/a... Tolle Podcastfolge mit @neurostingl.bsky.social , da steckt viel Wahres und Wichtiges drin!