Timo Jyrinki (@timojyrinki.mastodon.social.ap.brid.gy)

Taisteluni Yleisön pyynnöstä: Ensimmäiset merkit ilmaantuivat joulukuussa 2010, kun vasemmassa kädessä alkoi esiintyä pistelyä toistuvan dieselpolttoainealtistuksen jälkeen. Tuolloin kyse oli vain tuntemuksista, ei voimanmenetyksestä. Vuoden 2011 aikana vasempaan käteen ilmaantui erillisenä oireena voiman heikkenemistä, ja vähitellen käden toiminta menetettiin kokonaan. Vuonna 2012 tauti eteni myös oikeaan käteen, joka sekin lamaantui saman vuoden aikana. Samana vuonna jalkoihin ilmaantui jäykkyyttä, ja joulukuussa 2012 sain ALS-diagnoosin. Vuonna 2013 taudin kulku kiihtyi nopeasti. Alkuvuodesta toteutettiin kahdeksan viikon keftriaksonihoito laskimoon, koska selkäydinnesteestä löytyi Borrelia-vasta-aineita ja haluttiin sulkea pois neuroborrelioosi. Lisäksi tuolloin ajateltiin keftriaksonilla voivan olla kokeellista hyötyä myös ALS:ssa glutamaattiaineenvaihduntaan vaikuttavana lääkkeenä. Hoidosta ei kuitenkaan ollut mitään vaikutusta. Syksyllä 2013 aloitin litiumin ja valproaatin *off label* -hoidon, jota jatkoin vuoteen 2016 asti. Vuosien 2013–2014 aikana hankin itselleni myös neljä propofoli-sedaatiohoitoa. Samaan aikaan päätin vaihtaa juomaveteni tislattuun veteen, sillä käytössä ollut kaivovesi oli hyvin rautapitoista ja kulki kuparisissa putkissa. Ajatuksena oli vähentää mahdollisia raskasmetalli- ja mineraalikuormia. Aloin myös kokeilla useita ravinto- ja antioksidanttilisiä. Vuosina 2013–2015 käytin liposomaalista glutationia. Vuosina 2013–2020 otin säännöllisesti 5-HTP:tä, resveratrolia, niasiinia, nikotiiniamidia ja nikotiiniamidiribosidia. Ajoittain käytin kahden kuukauden jaksoissa MitoQ:ta. Lisäksi join päivittäin valkosipuliteetä. Eteneminen oli 2013-2014 hyvin nopeaa, ja toimintakyky romahti lähes kokonaan. Vuosina 2014–2015 käytin lisäksi sinkkilisää, tarkoituksena sitoa ja eliminoida vapaata kuparia elimistöstä. Vuonna 2015 eteneminen alkoi kuitenkin jo hidastua, vaikka oireet edelleen pahenivat. Tammikuussa 2016 hengityslihakset lamaantuivat, ja jouduin hengityskoneeseen. Tämän jälkeen olin täysin halvaantunut, vain silmien ja leuan lihakset säilyivät toimivina. Tässä vaiheessa kuitenkin tapahtui jotakin hyvin poikkeuksellista: taudin eteneminen pysähtyi kokonaan. Sen jälkeen, yli yhdeksän vuoden ajan, tilanne on pysynyt vakaana. ALS:lle tyypillisen jatkuvan etenemisen sijaan olen pysynyt hengissä ja tasapainoisessa tilassa, ja painokin on noussut, mikä on sairaudessa epätavallista. 2020-luvulla on ilmaantunut pieniä palautumisen merkkejä: muutamissa varpaissa on jälleen havaittavissa liikettä. Viime vuosina olen täydentänyt letkuruokaani hapankaalilla, sipulilla ja sardiineilla, mikä on tuonut selvästi paremman olon. Lisäksi olen käyttänyt lisäravinteina ALCARia, N-asetyylikysteiiniä, kurkumiinia, Lion’s Mane -sientä, TUDCAa sekä B-vitamiinivalmistetta. Säännöllisessä käytössä on ollut myös ibuprofeeni (Burana) tulehduksen hallintaan. Vuonna 2025 olen edelleen täysin halvaantunut ja hengityskoneessa, mutta taudin eteneminen on pysynyt pysähdyksissä jo lähes kymmenen vuoden ajan. Pienet toipumisen merkit ja pitkäaikainen vakaus tekevät tarinastani hyvin poikkeuksellisen ALS:n tyypilliseen kulkuun verrattuna. https://puheenvuoro.uusisuomi.fi/mattila/taisteluni/