Super anstrengende Therapiestunde heute. Dann lag nach meiner Rückkehr auch noch ein Brief vom SER im Briefkasten und ich bin etwas durchgedreht, um dann festzustellen, dass es nur ein Bescheid über die jährliche Rentenanpassung ist. Ich bin so fertig, dass ich nur noch weinen könnte 😢

Wann immer ich etwas von Merz lese, möchte ich schreien.

Ich hab ein Auto gekauft und nun muss ich eine möglichst gute Versicherung finden. Da mich zunächst (bis ich einen Führerschein habe), nur meine Assistenzkräfte fahren werde, brauche ich eine Vollkasko für 3 Fahrer*innen, die kein Vermögen kostet. Irgendwelche Vorschläge? 😬

Verkehrsunternehmen befördert Assistenzhunde, auch in Ausbildung, grundsätzlich kostenlos. Kann ich dann über das Merkzeichen B kostenlos eine Begleitperson und meinen Hund mitnehmen? Ich würde es so verstehen, wenn mein Hund unabhängig davon, ob Merkzeichen vorhanden ist, kostenlos mitfahren kann.

Ich habe mich überwunden und einen Duschhocker gekauft und genutzt. Am Anfang hab ich mich sehr komisch gefühlt, aber es hat echt einen riesigen Unterschied gemacht.

Mein Hund schleckt Eis, ich trinke Elektrolyte und erinnere mich immer wieder daran, dass heute kein guter Tag ist, um auszusortieren, aufzuräumen oder zu putzen.

Ich kann nicht schlafen, weil es zu heiß ist und steigere mich immer mehr in meine Wut auf die Politik rein. Es sterben jede Menge Menschen und Tiere, Teile der Infrastruktur werden zerstört, Trinkwasser wird knapp... Wäre das Folge von Krieg/Terror käme da sicher was, aber ist ja nur "Wetter". /s 🤬

Ich wollte einen Songtitel suchen und hab dafür einen Teil des Songtextes in die Suchmaschine eingegeben, der recht unfreundlich ist. Die KI der Suchmaschine: "Das tut mir leid, wenn ich dich verärgert habe. Ich ziehe mich hiermit zurück. Lass uns das einfach vergessen." 😂😂😂

Ach schön, gegen 1:00 Uhr sollen die Temperaturen dann doch mal unter 30°C fallen. Aber kühler als 25°C wird es wieder nicht. Lüften ist daher wohl wieder keine gute Option 🫠

Ich war kurz auf der Loggia, um die Wäsche abzuhängen und es ist immernoch unerträglich draußen 😥

Ich war kurz mit dem Hund draußen, weil sie natürlich trotzdem mal pinkeln muss und es hat sich ein bisschen wie ein Endzeitfilm angefühlt 🥵

Heute kann ich nichtmal mit offenen Fenstern schlafen, weil es draußen die ganze Nacht so heiß bleibt und das deshalb nur alles schlimmer machen würde 😵‍💫

Nachdem ich seit ~ 2 Wochen Tagesprotokolle über meine Fatigue führe, glaube ich, ME/CFS ausschließen zu können. Darüber bin ich wirklich sehr erleichtert, weil dadurch die Chance es behandeln zu können deutlich steigt! Ist nur meine Laieneinschätzung und muss ärztlich ausgeschlossen werden, aber 😌

Keine 5 Minuten mit Hund draußen gewesen und so viele nette Momente. - Nachbarin + Kind auf Balkon im Haus nebenan gegrüßt - im Briefkasten eine selbstgebastelte Anleitung einer Nachbarin, wie ich die Lüftung im Bad anders einstellen kann - vor der Haustür Nachbarpäärchen getroffen & uns unterhalten

Ich hab eine Person, die an ihrer Schule für den Kinderschutz zuständig ist, dazu inspiriert, alles an Auffälligkeiten zu dokumentieren, selbst wenn die nicht ausreichen, um Schutz für die Kinder zu erwirken. Sollten diese jemals einen SER-Antrag stellen, kann das sehr hilfreich sein. Immerhin...

Was haltet ihr vom Skoda Fabia 1.0 TSI DSG als Jahreswagen? Der ADAC-Test ist ziemlich gut. Ich bin immernoch auf der Suche nach einem Auto und glaube, ich werde mich für dieses Modell entscheiden.

Kennt ihr dieses dringende Bedürfnis, den Großteil eurer Sachen zu entsorgen (spenden, verschenken oder wegschmeißen)?? Ich hab oft das Gefühl, das nicht aushalten zu können. Die DIS macht es aber irgendwie sehr schwer, weil irgendjemand immer einen Grund hat sich von einer Sache nicht zu trennen...

Jetzt liege ich auf dem Sofa und warte bis mein Kreislauf das Zähneputzen wieder zulässt 🙃

Passt ja aber eigentlich auch ganz gut zu den Plänen, bei der Eingliederungshilfe zu sparen 🙃

Oh toll, Merz will die Vorschläge für die Rentenreform vollständig umsetzen. /s Vermutlich verliere ich dann 2 von 3 Arbeitskräften und zwar die beiden, die bereits eingearbeitet sind. Und es wird vermutlich schwieriger jemand neues einzustellen 🫠 (Die beiden arbeiten auf Minijobbasis)

Ich hab gerade mal wieder meinen Hund vor dem Nachbarhund geschützt, weil seine Besitzerin leider gar nichts checkt 🙄

Mein Mitgefühl gilt den Menschen, die gerade bei diesen Temperaturen unsere Müllcontainer reinigen müssen 😥

teilt das mal, damit das aus der bubble kommt

Mein Hund hat mich brav wachgeleckt als mein Kreislauf völlig abgeschmiert ist. 🐕‍🦺 Nach 2 Stunden auf dem Bett geht es auch wieder 🫠

Was ist denn los mit den Hundeleuten? Es hat gerade die ganze Zeit geregnet und war vergleichsweise kühl (21°C). Wir haben das direkt für eine große Hunderunde genutzt und wir haben keine einzige Person mit Hund getroffen 😳 Haben die Leute mal die Wettervorhersage angeschaut?!

Glühwürmchen 😍

Sieht eure Wetterprognose auch so schrecklich aus? Beim 16 Tage Wetter ist der kühlste Tag bei 25°C, ansonsten deutlich mehr, oft 30°C und mehr 😵‍💫

Ich hab jetzt einen Hausarzttermin 🥳 Im August 🫣 Aber bei der bisherigen Praxis hätte ich auch erst im August einen Termin bekommen und die neue Praxis hat einige Vorteile: - weibliche Ärztin - Kein Vertragszwang - Empfehlung meiner T - nicht an der gruseligen Haltestelle Nachteil: - weiter weg

Ich versuche jetzt seit 2 Tagen einen scheiß Hausarzttermin zu vereinbaren und ich hab bislang nichtmal mit irgendjemandem sprechen können, bin aber völlig am Ende mit den Nerven 😭

Freitag geht's ins Sanitätshaus, um mich bzgl. Hilfsmitteln beraten zu lassen. Konkret geht es um einen Duschhocker und einen Rollstuhl für Mobilität außerhalb der Wohnung. Primär wegen Fatigue, sekundär wegen dissoziativer Lähmungserscheinungen. Gibt es etwas, was ich unbedingt beachten sollte?

Ich hab mit der T besprochen, dass ich beim Hausarzt körperliche Ursachen ausschließen lasse. Einfach damit das einmal vernünftig abgeklärt ist und nichts übersehen wird. Nun muss ich mir scheinbar eine neue Praxis suchen, weil man bei meiner Hausarztzentrierter Versorgung zustimmen muss 🫠 Ich fühle

Seit ich mit dem Fatigue-Tagebuch und den Tagesprotokollen begonnen habe, wird deutlich, wie schlecht es mir eigentlich wirklich geht. Etwas deprimierend...

Ich kann die App der KK wegen meiner Auskunftssperre nicht nutzen. Das ergibt absolut gar keinen Sinn für mich, aber okay 😅

Seit einer Stunde mit meiner KK am hin und her telefonieren, weil ich die App seit letzter Woche nicht mehr nutzen kann und es gibt immernoch keine Lösung. So gut eine Anerkennung übers OEG/SER auch ist, es sorgt dafür, dass ich überall ein Sonderfall bin und nie irgendjemand irgendwas darüber weiß.

Hier in der Nachbarschaft gibt es ein kleines Schwimmbad, das der Öffentlichkeit nicht zugänglich ist und nur für Kurse genutzt wird. Wenn man hier wohnt, kann man aber für ~50€ eine Jahreskarte erwerben und das Schwimmbad dann zu Randzeiten nutzen. Richtig nice. Ich bin da in 5 Minuten.

Ich besitze nun einen Sauerteigansatz. Hat mir eine Nachbarin geschenkt. Solche Interaktionen fühlen sich immernoch so an als würde ich so tun als sei ich normal 🙃

Ich habe schon wieder 5€ bei Aktion Mensch gewonnen. Zweimal in so kurzer Zeit! Ich bin mir sicher, irgendwann Gewinne ich die 1.000.000 😂

Ich habe noch ein Ziel gefunden, für dass es sich lohnt stabiler zu werden. Ich möchte bei ausreichender Stabilität eine ehrenamtliche Vormundschaft für ein Kind oder Jugendlichen übernehmen. Ich glaube, dass ich darin richtig gut sein werde, auch wegen meiner Vorerfahrungen.

Zum Fatigue Ratgeber: Er ist kurz und kompakt, was ich bei Fatigue aber auch hilfreich finde. Es wird auf die häufigsten körperlichen Ursachen für Fatigue eingegangen. Es wird auch differenziert, dass leichter Ausdauersport bei Fatigue zwar hilft, bei ME/CFS als Ursache aber schaden kann.

Neben der ambulanten T ist auch der KlinikT zu dem Entschluss gekommen, dass bzgl. meiner Erschöpfung in nächster Zeit nicht mit deutlicher Besserung zu rechnen ist und es mehr darum gehen sollte, wie ich gut damit leben kann 😭 Ich möchte das nicht 😫 Es ist so verdammt frustrierend...

Würdet ihr den Aufruf für meinen geliebten Fremdgehkater Mozart heute noch einmal anschubsen? 💖 Mozart ist noch in der Tierklinik, nachdem er von einem Auto angefahren wurde. 🥺

Kennt sich jemand von euch mit Autos aus bzw. mit dem Kauf von Gebrauchtwagen?

Neuer Post! Eine Buchvorstellung. Kennt ihr vielleicht schon. Bin jetzt erst dazu gekommen. www.dis-sos.com/buchvorstell...

habt ihr Tage, die euch viel bedeuten im guten Sinne? und welche sind das, wenn ihr davon erzählen mögt? darf reskeet

#DIS Bubble #Kptbs #Frage Kennt/gibt es zufällig irgendwas kurzes kleines geschriebenes, was die Lebensrealität bei DIS wieder gibt? Also etwas was Menschen die sollten, aber keine Ahnung haben, in kurzem Erklären könnte, was mit DIS leben alles bedeuten kann. Also das nach Außen funktionieren

Was sind eure liebsten, gesunden Snacks? (Optimalerweise mit wenig Aufwand) Ich mag gerade total: 1. Apfelspalten mit Nussmuß 2. Naturjoghurt mit Kernmix und Honig 3. Vollkornbrot mit Frischkäse, Gurkenscheiben, Salz und italienischen Kräutern

Es ist so weit. Wir sammeln für unsere Ausbildung. Jeder Euro mildert den Druck auf uns, das alleine stemmen zu müssen. Teilen hilft auch. Ihr kennt den Drill. www.gofundme.com/f/eine-zukun...

Wer uns noch kurzfristig bei unserer Situation unterstützen kann: kinder-in-das-zentrum.de/spendenaufru...