Une difficulté quand tu enseignes l'Activité Physique Adaptée à des personnes vivant avec une maladie grave évolutive, c'est que parfois certains de tes pratiquants tirent leur révérence. L'une de nos grimpeuses vivant avec la mucoviscidose a quitté notre cordée. Resterons nos souvenirs d'escalade.🧗‍♀️

"Repeated infection with Omicron variants may increase the risk of long-term symptoms." Source : academic.oup.com/cid/advance-...

Dans cet article intitulé "Réticence ou incapacité ? Interprétation de la performance sur 1 tâche avec effort, dans l'EM/SFC", Kirvin-Quamme et coll. (frontiersin.org/journals/psy...) apporte une contre-analyse aux résultats publiés par Walitt et coll. en 2024 (nature.com/articles/s41...)

Bientôt Yannick Neuder 🤔 Bientôt ?

Chateau d'eau, Jardin du Peyrou. Montpellier. France. #DouceFrance #LongCovidAwareness #LongCovidKids #covidlongpediatrique #MyLongCovidKidRock #LCKRocks

Que quelqu'un commence par s'occuper de guérir votre maladie post-virale aiguë, Physiologistes de l'exercice, professionnels de la réadaptation et de l'APA, nous saurons soigner, si besoin, le déconditionnement lié à l'hypoactivité induite par les séquelles de votre infection.

Outre l'installation soudaine, quasi instantanée chez une grande partie des personnes avec Covid Long, cette fluctuation caractéristique de la fatigue & de la myriades de symptômes retrouvée dans le Covid Long est le 2e point incompatible avec ce qui est actuellement connu du déconditionnement.

La réponse de Ranque et al à l'étude d'Appelman et al démontre q les défenseurs 🇫🇷 du psychosomatiq dans le covid long & autres maladies apparentées ont rejoint le lobby international des psychiatres luttant depuis des décennies à la psychiatrisation des maladies post-virales aiguës.

Suite aux déclarations de notre ministre de la santé, pouvons nous espérer une telle enquête sur l'état de fonctionnement des centres, services, unités spécialisé/es dans le covid long sur le territoire français? www.longcovid.org/impact/news/...

Faut-il s'inquiéter de voir des défenseurs des TCC, de la réadaptation progresive à l'effort (GET), de l'essai PACE dans le contexte de l'EM, venir proposer un guide sur 'comment aider les personnes avec covid long? " ? 🤔https://longcovidadvocacy.substack.com/p/how-to-help-someone-with-long-covid

Si l'annonce cynique/inique de Cochrane de maintenir sa revue recommandant l'Exercice Physique dans l'Encéphalomyélite Myalgique (EM) a conduit autant de patient/es avec EM &/ou covid long à faire des malaises post-effort sévères/crashs, quel serait l'effet de programmes de réadaptation à l'effort?

L'étude qui estime que plus d'1 millions d'enfants souffriraient de Covid Long actuellement aux Etats-Unis, suggère, qu'à situation épidémique similaire rapportée à la population française, nous pourrions avoir entre 200 et 300 000 enfants/ados concernés en France. #OnEnParle?

Suite aux propos de notre ministre de la santé devant le sénat sur le covid long. “L’infection covid long est une infection sur laquelle nous avançons pas à pas. Il s’agit surtout d’une prise en charge coordonné plutôt que de fonds dédiés”, explique Yannick Neuder.

A la veille de la venue du Ministre de la santé Yannick Neuder à Montpellier, faut-il rappeler que les décorations de ceux qui ont porté le projet de soins du covid long en/depuis l'Occitanie ne doivent pas faire oublier l'incurie généralisée de la maladie, partout en 🇫🇷. #RespectAuxPatients

Dans quelle mesure, la promesse d'un futur président de protéger les citoyens (notamment les enfants) d'une (ré)infection invalidante par la mise en place d'un grand plan Qualité de l'air dans les ERP, engage-t-elle sa responsabilité si elle venait à ne pas être tenue, une fois élu?🤥

In memoriam. Avant q les données US sur le covid ne disparaissent complètement, rappelons qu'actuellemt on estime que ~440 000 personnes sont infectées chaque jour sur le sol US, soit un peu plus de 3 MILLIONS CHAQUE SEMAINE. Les USA peuvent elles se permettre 3-400K covid long de plus/sem?

"Malgré des années de travail contributif du group d'experts indépendants IAG & des nouveaux auteurs, Cochrane ne répond pa aux retours critiq dans sa revue sur l'exercice thérapeutiq pour l'#EM, ne suivant ses propres process & principes. L'IAG a un message pour Cochrane". via ME Action Network

Les malades du covid long et leurs familles devront-ils dépenser toujours et encore leur énergie à informer le ministère de la santé sur la réalité de la maladie du covid long? "L'espérance de vie" au poste de ministre de la santé écourtée, ne faut-il pas nommer un commissaire fixe au covid long?

Peter et al (2025) retrouvent des MPE (>14h) chez 36% des patients covid long. Ils ont des scores moins bons à tous les questionnaires, aux tests cognitifs & d'exercice cardiopulmonaire.

Mieux comprendre les besoins des enfants atteints de covid long? Travail réalisé par Covid Long Belgique. pediatrie.longcovidbelgium.be

Vous vous intéressez aux troubles neurocognitifs dans le covid long? Allez jeter un œil aux travaux de la Pr Louise Cummings qui travaille sur les difficultés de communication. Ici la synthèse de sa dernière étude sur 4300 adultes. www.researchgate.net/publication/...

I never thought a day would come when I would write a post this critical about the Cochrane Collaboration. But today was that day: absolutelymaybe.plos.org/2025/01/24/w... #mecfs

N'y a-t-il pas qqchose de contradictoire pour Cochrane à vouloir maintenir sa revue sur exercice & EM, datée de 2024 bien q non révisée comme souhaité par le group d'experts indépendants, tandis que NICE(UK) et CDC(US) et d'autres contrindiquent la réadaptation progressive à l'effort dans l'EM?

Hilda Bastian coordonnait le Groupe Consultatif de consultants experts Indépendants mis en place par Cochrane, pour réviser la revue devenue obsolète sur l'EM et l'exercice. Qq jours avant Noël, un simple mail lui annonce que tout le processus est interrompu et que la revue restera inchangée.

Voici une personne qui sait le vrai sens du mot "sermonner".

Peut-être aurions-nous dû un peu plus vérifier le pédigrée des invités que nous avons conviés à la cérémonie de réouverture de Notre Dame de Paris? La présence de certains pourrait bien apparaitre aujourd'hui comme un blasphème à la majesté de cet édifice historique et religieux tout juste restauré.

Qu'avons nous donc à envier aux pays qui piétinent la démocratie ?

Quand tu demandes aux agences de santé du pays que tu présides de fermer les yeux sur les épidémies, de ne plus communiquer de données celle en cours, de ne plus mettre à jour les informations grand public à son sujet, tu n'aides pas ta population à être moins malade pour autant.

Si tout le monde peut être impacté par les troubles cognitifs liés à 1 (ré) infection covid, quelle structure particulière du cerveau des personnes avec un haut fonctionnement intellectuel est affecté suite à 1 infection aiguë au point qu'ils/elles n'arrivent plus à connecter?

Comme dans d'autres situations de maladies chroniques ou de handicaps de l'enfant, les familles (et notamment les mères) sont souvent accusées à tord de fabriquer/d'inventer/d'entretenir la maladie/le handicap de leur enfant avec covid long. Un article à lire ici www.thecanary.co/uk/analysis/...

Tu peux fermer tes yeux sur une épidémie de covid en cours, il s'en moque, de toute façon, le virus entre par ton nez et ta bouche. De même penser que parce que tu te retires de l'OMS/WHO, les prochaines épidémies mondiales s'arrêteront à tes frontières... comment dire 🫣

Vers une meilleure prise en compte des consultations médicales et de la coordination interdisciplinaire pour le covid long par l'assurance maladie en Allemagne ? www.medical-tribune.de/praxis-und-w...

Poster la même chose sur 2 réseaux est une perte de temps et une dépense d'énergie redondante. Cependant, bien qu'en profond désaccord avec les choix et les contenus de TW/X, je continuerai à y poster des infos sur le covid long pour tous ceux qui n'ont plus l'énergie pour migrer ici ou ailleurs.

Derrière l'afflux de patients dans les hôpitaux avec des formes cliniques de syndromes grippaux plutôt sévères, ne serait-il pas judicieux de tester chacun d'entre eux afin de déterminer le virus en cause (H1? H5? Sars-cov2? etc...)? Juste comme ça. #CéQuéLapélioroMédecine

Toujours un sérieux problème avec les définitions du Covid Long faisant référence à l'international : La nécessité d'exclure les autres diagnostics. Tu peux avoir une maladie qui se déclenche ou s'aggrave avec covid et ça n'empêche pas d'être avec le tableau clinique du covid long.

Plusieurs cas de contaminations covid sur le grand open d'Australie de tennis. Combien de temps encore pour comprendre que même des sportifs de haut niveau peuvent faire des complications durables suite à l'infection et doivent se protéger/être protégés? #OneMoreTime

Pas sympa du tout ces chercheurs qui montrent que le risque de covid long est plus important chez les personnes contaminées la 1e fois avant toute vaccination. Les ant!vax vous maudissent déjà. PS Si la vaccination n'empêche pas le covid long, elle semble en limiter le risque.

Le 15 du mois. Journée internationale de sensibilisation sur le covid long. Souhaitons la meilleure des années 2025 à toutes les personnes, enfants comme adultes, vivant avec la maladie du covid long.

Toutes nos félicitations au Dr Brent Appelman pour sa thèse sur le covid long. Réaliser cet exercice universitaire de haut vol sur une maladie émergente est un tel défi. Un message clé ici: envisager des tests d'effort chez des personnes CL avec MPE dans le cadre d'une recherche scientifique

Nouvelle publication de Vernon et al. jan 2025. Sur ~12 000 participants à l'étude Recover Adult, 25% environ présentent la constellation de symptômes appelée malaise post-effort, 4,5% ont les critères diagnostic d'EM. link.springer.com/article/10.1...

Les enregistrements de la conférence de Rome sur le Covid Long Pédiatrique à voir par ici www.youtube.com/watch?v=V6ll...

Arrivée progressive prévue ici. Je continuerai à poster des messages sur : - le covid long, les maladies chroniques post-infection aiguë - les malaises/exacerbations de symptômes post- effort et pacing - et dans la mesure du temps dispo, des informations sur l'Activité Physique Adaptée et la santé