Comme quoi, cette chanson des guignols de l'info est intemporelle.

Là on vient de basculer dans quelque chose qui n'a pas de précédent, à ma connaissance.

Aujourd'hui, à 14h30 a commencé l'enterrement d'Axel. Il avait 11 ans. Le même cancer que Max, le même essai clinique quelques semaines après nous mais pour lui rien n'a fonctionné. J'ai pas eu le courage d'aller sur place. On savait depuis 2021 que l'issue serait fatale malgré les nouveaux essais

Rémi a eu 18 ans il y a deux jours ! Ce soir il s’est inscrit sur dondemoelle.fr. #veilleurdevie #cancer #solidarité #leucemie #aplasiemedullaire On vous met le déroulement 👇

Adèle est une copine de Max. Sa leucémie n’est plus traitable et pourtant ils ont tout tenté durant 4 ans (greffe, car-t-cells) Cette cagnotte a pour objectif de soutenir toute la famille dans les frais directement liés à la situation, ainsi que dans l’après. www.lepotcommun.fr/pot/7vewkwfu

COLERE ! Une petite fille va encore perdre la vie à cause d'une putain de leucémie... 80% de survie dans les cancers pédiatriques... SAUF QUE LES 20% QUI RESTE C'EST DES GOSSES AUSSI ! 4 ans de traitements... ils auront fait tout ce qu'ils pouvaient et elle aura encaissé + qu'on ne peut imaginer.

"Sébastien Lecornu"

¯\_(ツ)_/¯

#inktober2025 #inktober

Jour 1 Moustache #inktober #inktober2025 #moustache

🎗️J30 de septembre en or… Bilan du mois J’espère que ces interventions auront aidé à comprendre et peut-être à vous préparer si vous êtes concerné. 80% des cancers pédiatriques se soignent (75% conservent des séquelles). La recherche c’est pour les 20% et des protocoles efficaces moins agressifs.

🎗️J29 de septembre en or… L’immunothérapie Le corps apprend à lutter contre les cellules cancéreuses. Ça peut venir en complément ou remplacement de la chimio. Max a eu 5 cures pour éviter la récidive. La playlist permet de s’immerger à l’hôpital (rien de choquant & protégé allégé) youtube.com

🎗️J28 de septembre en or… Les assos Elles sont nombreuses et offrent des plaisirs, du matériel essentiel, des améliorations ou participent à la vie des enfants à l’hôpital voire même financent des protocoles. Elles rendent l’hôpital vivable et agissent pour améliorer les lieux ou les soins.

🎗️J27 de septembre en or… Les examens Le suivi est émaillé d’examens pour vérifier la présence de métastases, de scanners, d’échographies, d’électrocardiogrammes, d’audiogrammes, de ponctions et d’analyses pour suivre l’efficacité du traitement, détecter les séquelles et surveiller une récidive.

🎗️J26 de septembre en or… Les aides puéricultrices Elles travaillent étroitement avec les infirmières. Elles pèsent, prennent la température, changent le lit, distribuent les repas mais gèrent aussi les désagréments. Elles prennent le temps pour le confort et créer un contact avec l’enfant.

🎗️J25 de septembre en or… Sourire à la vie Ils font faire du sport à l’hôpital malgré l’attirail médical. Max a passé la dernière semaine de chaque autogreffe dans leur maison médicalisée : le phare. À la Toussaint, le château de l’asso pourra accueillir jusqu’à 40 enfants ! sourirealavie.fr

🎗️J24 de septembre en or… Oncos, internes et infirmières Un onco ou interne passe le matin en chambre pour voir comment l’enfant vit le traitement et l’adaptent. Les infirmières programment et expliquent aux parents pour qu’ils suivent les soins. La combo des 2 groupes fait des soins + sereins.

🎗️J23 de septembre en or… Kinés ! Il n’est pas rare qu’un enfant ait du mal à marcher un temps + ou - long (Max a été en fauteuil quelques semaines) ou ait besoin de rééducation. Les kinés passent en chambres pour faire des exercices souvent amusants pour récupérer sans en avoir l’air.

🎗️J22 de septembre en or… les lieux (5) La salle des parents Ici les parents mangent, cuisinent, partagent les frigos et peuvent faire les machines. On partage avec des parents aux vécus semblables. C’est le lieu de repos, de rires parfois et de toutes les émotions qui explosent loin des enfants.

🎗️J21 de septembre en or… les lieux (4) L’UPIX Pour les allogreffes de moelle. Plusieurs sas, vestiaires, sur-tenue complète pour les parents. La chambre est séparée en 2 avec des lattes plastiques pour conserver la partie lit stérile. L’enfant y est isolé de 5/6 semaines à plusieurs mois.

🎗️J20 de septembre en or… les lieux (3) Le « protégé » On y fait des aplasies, auto-greffes, immunos… L’enfant ne peut pas sortir de la chambre et les parents doivent porter masque et blouse même pour dormir. Tout doit être désinfecté et l’air est filtré. Max y a passé 115j en plusieurs séjours

🎗️J19 de septembre en or… les lieux (2) Le service onco-hemato Chaque enfant a une chambre pour y recevoir son traitement pendant un séjour + ou - long et peut se déplacer dans l’étage (sauf aplasie). Max y a fait 6 cures, 1 aplasie et ils l’ont accueilli 2 mois pour sa septicémie.

🎗️J18 de septembre en or… les lieux (1) L’hôpital de jour Pour les auscultations, analyses, transfusions ou chimios qui ne nécessitent pas une hospitalisation. L’enfant y va le matin et en ressort dans la journée. Il y a 1 salle de classe et 1 de jeux. Max y a eu des transfusions et des contrôles

🎗️J17 de septembre en or… les éducatrices Elles sont en salle de jeu, créent le lien, prêtent de quoi s’occuper, rendent visite aux enfants en isolement, avec blouse et masque mais accompagnent aussi certains soins et travaillent avec les soignants. Elles sont épaulées par les Blouses Roses

🎗️J16 de septembre en or… essais cliniques Il y a des essais de phase 1 (nouveau médicament), 2 ou 3 (4 est la mise sur le marché) Maxime était sur un essai de phase 3 : ses chimios ont été tirées au sort entre 2 protocoles pour savoir lequel est le plus efficace et laisse le moins de séquelles.

🎗️J15 de septembre en or… l’exérèse C’est le nom de la chirurgie pour ôter la tumeur après l’avoir réduite avec les chimios. Selon l’emplacement et la taille, l’acte est facile, compliqué, complet, partiel ou impossible. L’exérèse de Max a été réalisée en 2 fois à une semaine d’intervalle.

Soirée au palais du pharo pour septembre en or. Il y avait les professionnels de santé (et les métiers ont été présentés) et il y avait les représentants de beaucoup d’associations (dont certaines qu’on ne connaissait pas car Max avait déjà quitté la Timone quand elles ont été créées

🎗️J14 de septembre en or… la radiothérapie Après la chirurgie pour ôter la tumeur, la radiothérapie sert à nettoyer la zone. Il faut s’allonger et ne plus bouger. Des points de tatouage et rayons aident à trouver la bonne position. Max a eu 12 séances sur le ventre. C’est court mais tous les jours

🎗️J13 de septembre en or… l’aplasie La chimio détruit les globules rouges & blancs et les plaquettes temporairement. Le corps ne peut plus se défendre alors il y a des règles strictes à suivre. Si la fièvre arrive, direction « le protégé » où même l’air est filtré !

🎗️J12 de septembre en or… les chimios Chimios en intraveineuses, orales, en quelques minutes ou jour & nuit plusieurs jours... C’est pas + fort ou + grave, chaque chimio a son mode d'administration. Max a eu 6 cures jour et nuit (39j en tt) et 2 cures pour préparer la greffe (2h/j sur 5j chq)

🎗️J11 de septembre en or… avec l’école à la maison. Pendant les temps à la maison, c’est une maîtresse volontaire qui vient à l’enfant 3h/semaine. Max a même profité de Buddy : le robot était en classe pendant que lui interagissait par son intermédiaire. youtu.be/4LzkVYwhtBs?...

🎗️J10 de septembre en or… avec l’école à l’hôpital Entre les cures de chimios et les aplasies, impossible pour certains enfants de continuer l’école. Le SAPAD coordonne les instituteurs de la Timone avec l’école d’origine. Max a fait son ce2 et son cm1 avec Isabelle 1h par jour !

🎗️J9 de septembre en or… avec le pied à perfusions Il est rempli de machines qui sont reliées à l’enfant par les tubulures pour faire passer le traitement dans le PAC. Il faut donc rester assez près. Les machines ont une batterie alors il est possible de les débrancher pour être mobile.

Fiers d'avoir participé à la Marche des petits guerriers à Saint-Laurent-d’Agny, organisée par l'Association Cassandra ACCL pour aider la recherche sur les cancers pédiatriques. Ensemble, soutenons la recherche et les enfants malades 🙏🎗️

🎗️J8 de septembre en or… avec le PAC (ou chambre implantable) Quand le traitement va durer longtemps, c’est installé sous la peau pour faire passer les chimios, médicaments et permet de faire les prises de sang. Ça évite de piquer dans des veines fragilisées. Max a porté le sien 42 mois

🎗️J7 de septembre en or… avec Ventoux Contre Cancer Hier avait lieu l’event annuel pour récolter des fonds pour les hôpitaux et financer un nouveau protocole pour les medulloblastomes récidivants. L’onco de Max participe ! www.alvarum.com/arnauldversc... (On peut toujours faire un don sur profil)

🎗️J6 de septembre en or… avec l’asso Le Rire Médecin ! C’est une asso qui apporte du rire et de la douceur dans les services, à l’hôpital de jour comme en protégé ou en réa. C’est aussi un accompagnement pendant les soins pour faire diversion. don.leriremedecin.org

🎗️J5 septembre en or… avec l’allogreffe ! Pour les cancers ou maladies qui affectent la production de cellules souches, il y faut un donneur de moelle pour la greffe. Il n’y a qu’1 chance sur 1 million d’être compatible. Un simple test salivaire ? Chaque don compte ! dondemoelleosseuse.fr 🙏

5 INSCRITS À CLAIRVAUX (39) Lors de la collecte de sang : 5 jeunes se sont inscrits sur le registre Don de moelle osseuse Depuis le 1er janvier, 574 jeunes sont devenus «veilleurs de vie» sur nos actions. 💚 Comme eux, informez-vous et inscrivez-vous: engagement-leucemie.com/devenir-donn...

🎗️J4 de septembre en or… avec l’autogreffe de cellules souches ! Pour éradiquer certains cancers il faut utiliser des chimios qui détruisent les cellules souches. Ceux qui ont une moelle saine peuvent se faire prélever pour se faire greffer après la chimio dévastatrice. Max a vécu 2 autogreffes.

🎗️J3 de septembre en or… avec le don de plasma ! Gabin, un petit copain de galère, a des besoins réguliers de plasma (vous pouvez donner par l’EFS aussi 💧) car il est atteint de Déficit immunitaire primitif. Ce n’est pas un cancer mais il est suivi de la même façon. www.superdoudouloup.com

🎗️septembre en or. Un jour, un message rapide… On continue par le don de plaquettes qui permettent de coaguler ! Vous pouvez donner par l’EFS, comme le sang ! C’est aussi vital ⭐️ Max a eu 22 transfusions de plaquettes en 22 mois de traitement ! C’est pas sorcier : youtu.be/dg0nrIMReBE?...

J'ajoute une info que j'ignorais jusqu'à peu : si comme moi vous n'êtes pas riche en hémoglobine et qu'un don de sang est compliqué à cause de l'anémie qui vous guette, vous pouvez prendre rdv pour un don de plasma ou de plaquettes : un peu plus long mais vous repartez avec vos globules rouges 👍

1er septembre… début de septembre en or dédié aux cancers pédiatriques. Un jour, un message rapide… On va commencer aujourd’hui par le don de sang 🩸. Max a eu 14 transfusions de sang en 22 mois de traitement ! Chaque don peut sauver 3 personnes 💕! dondesang.efs.sante.fr

SENSIBILISATION AUX CÔTÉS DE L'ASSOCIATION "LE LISERON" 🌟 Le 10 septembre, nous serons aux côtés de l'association "Le Liseron" sur leur stand d'information et de sensibilisation sur les cancers infantiles au CHU de Besançon. 🌟 Venez nombreux vous informer et soutenir ces enfants et leurs familles 💙

Un an plus tard… Un an de régime sans FODMAPS (anti-inflammatoire) avec des hauts et des bas, des douleurs etc, on a réussi à « calmer le feu » de l’intestin irritable de Max. Le 1er juillet, on a rencontré une nutritionniste pour se faire aider à réimplanter les bonnes bactéries dans le bidou. ⬇️

Relecture de Running man 30 ans après la première fois. J’en avais gardé un super souvenir et la critique sociale mais c’est encore plus riche maintenant que je suis adulte et dans le contexte de la loi Duplomb 💨

Continuez de mâchouiller ces deux jours fériés à la con tout l'été 🙄 Comme ça on ne parle pas des franchises médicales de 100 €, de la fin des ALD & de la chasse aux malades en arrêts maladie. Ça ferait moins de clics & du taf en + pour expliquer que la sécu c'est du modèle social qu'ils crament.

Message pour mendier des dons de moelle ! 🫸Vous avez - de 36 ans ?🫷 🫵Testez pour voir si vous pouvez sauver une vie sur dondemoelleosseuse.fr Peur de la piqûre ? 👍Passez par le kit salivaire ! Trop compliqué ? 👉Kit livré à domicile ! GO ! On connait une petite qui attend desespérément 😞