🎗️J21 de septembre en or… les lieux (4) L’UPIX Pour les allogreffes de moelle. Plusieurs sas, vestiaires, sur-tenue complète pour les parents. La chambre est séparée en 2 avec des lattes plastiques pour conserver la partie lit stérile. L’enfant y est isolé de 5/6 semaines à plusieurs mois.

🎗️J20 de septembre en or… les lieux (3) Le « protégé » On y fait des aplasies, auto-greffes, immunos… L’enfant ne peut pas sortir de la chambre et les parents doivent porter masque et blouse même pour dormir. Tout doit être désinfecté et l’air est filtré. Max y a passé 115j en plusieurs séjours

🎗️J19 de septembre en or… les lieux (2) Le service onco-hemato Chaque enfant a une chambre pour y recevoir son traitement pendant un séjour + ou - long et peut se déplacer dans l’étage (sauf aplasie). Max y a fait 6 cures, 1 aplasie et ils l’ont accueilli 2 mois pour sa septicémie.

🎗️J18 de septembre en or… les lieux (1) L’hôpital de jour Pour les auscultations, analyses, transfusions ou chimios qui ne nécessitent pas une hospitalisation. L’enfant y va le matin et en ressort dans la journée. Il y a 1 salle de classe et 1 de jeux. Max y a eu des transfusions et des contrôles

🎗️J17 de septembre en or… les éducatrices Elles sont en salle de jeu, créent le lien, prêtent de quoi s’occuper, rendent visite aux enfants en isolement, avec blouse et masque mais accompagnent aussi certains soins et travaillent avec les soignants. Elles sont épaulées par les Blouses Roses

🎗️J16 de septembre en or… essais cliniques Il y a des essais de phase 1 (nouveau médicament), 2 ou 3 (4 est la mise sur le marché) Maxime était sur un essai de phase 3 : ses chimios ont été tirées au sort entre 2 protocoles pour savoir lequel est le plus efficace et laisse le moins de séquelles.

🎗️J15 de septembre en or… l’exérèse C’est le nom de la chirurgie pour ôter la tumeur après l’avoir réduite avec les chimios. Selon l’emplacement et la taille, l’acte est facile, compliqué, complet, partiel ou impossible. L’exérèse de Max a été réalisée en 2 fois à une semaine d’intervalle.

Soirée au palais du pharo pour septembre en or. Il y avait les professionnels de santé (et les métiers ont été présentés) et il y avait les représentants de beaucoup d’associations (dont certaines qu’on ne connaissait pas car Max avait déjà quitté la Timone quand elles ont été créées

🎗️J14 de septembre en or… la radiothérapie Après la chirurgie pour ôter la tumeur, la radiothérapie sert à nettoyer la zone. Il faut s’allonger et ne plus bouger. Des points de tatouage et rayons aident à trouver la bonne position. Max a eu 12 séances sur le ventre. C’est court mais tous les jours

🎗️J13 de septembre en or… l’aplasie La chimio détruit les globules rouges & blancs et les plaquettes temporairement. Le corps ne peut plus se défendre alors il y a des règles strictes à suivre. Si la fièvre arrive, direction « le protégé » où même l’air est filtré !

🎗️J12 de septembre en or… les chimios Chimios en intraveineuses, orales, en quelques minutes ou jour & nuit plusieurs jours... C’est pas + fort ou + grave, chaque chimio a son mode d'administration. Max a eu 6 cures jour et nuit (39j en tt) et 2 cures pour préparer la greffe (2h/j sur 5j chq)

🎗️J11 de septembre en or… avec l’école à la maison. Pendant les temps à la maison, c’est une maîtresse volontaire qui vient à l’enfant 3h/semaine. Max a même profité de Buddy : le robot était en classe pendant que lui interagissait par son intermédiaire. youtu.be/4LzkVYwhtBs?...

🎗️J10 de septembre en or… avec l’école à l’hôpital Entre les cures de chimios et les aplasies, impossible pour certains enfants de continuer l’école. Le SAPAD coordonne les instituteurs de la Timone avec l’école d’origine. Max a fait son ce2 et son cm1 avec Isabelle 1h par jour !

🎗️J9 de septembre en or… avec le pied à perfusions Il est rempli de machines qui sont reliées à l’enfant par les tubulures pour faire passer le traitement dans le PAC. Il faut donc rester assez près. Les machines ont une batterie alors il est possible de les débrancher pour être mobile.

Fiers d'avoir participé à la Marche des petits guerriers à Saint-Laurent-d’Agny, organisée par l'Association Cassandra ACCL pour aider la recherche sur les cancers pédiatriques. Ensemble, soutenons la recherche et les enfants malades 🙏🎗️

🎗️J8 de septembre en or… avec le PAC (ou chambre implantable) Quand le traitement va durer longtemps, c’est installé sous la peau pour faire passer les chimios, médicaments et permet de faire les prises de sang. Ça évite de piquer dans des veines fragilisées. Max a porté le sien 42 mois

🎗️J7 de septembre en or… avec Ventoux Contre Cancer Hier avait lieu l’event annuel pour récolter des fonds pour les hôpitaux et financer un nouveau protocole pour les medulloblastomes récidivants. L’onco de Max participe ! www.alvarum.com/arnauldversc... (On peut toujours faire un don sur profil)

🎗️J6 de septembre en or… avec l’asso Le Rire Médecin ! C’est une asso qui apporte du rire et de la douceur dans les services, à l’hôpital de jour comme en protégé ou en réa. C’est aussi un accompagnement pendant les soins pour faire diversion. don.leriremedecin.org

🎗️J5 septembre en or… avec l’allogreffe ! Pour les cancers ou maladies qui affectent la production de cellules souches, il y faut un donneur de moelle pour la greffe. Il n’y a qu’1 chance sur 1 million d’être compatible. Un simple test salivaire ? Chaque don compte ! dondemoelleosseuse.fr 🙏

5 INSCRITS À CLAIRVAUX (39) Lors de la collecte de sang : 5 jeunes se sont inscrits sur le registre Don de moelle osseuse Depuis le 1er janvier, 574 jeunes sont devenus «veilleurs de vie» sur nos actions. 💚 Comme eux, informez-vous et inscrivez-vous: engagement-leucemie.com/devenir-donn...

🎗️J4 de septembre en or… avec l’autogreffe de cellules souches ! Pour éradiquer certains cancers il faut utiliser des chimios qui détruisent les cellules souches. Ceux qui ont une moelle saine peuvent se faire prélever pour se faire greffer après la chimio dévastatrice. Max a vécu 2 autogreffes.

🎗️J3 de septembre en or… avec le don de plasma ! Gabin, un petit copain de galère, a des besoins réguliers de plasma (vous pouvez donner par l’EFS aussi 💧) car il est atteint de Déficit immunitaire primitif. Ce n’est pas un cancer mais il est suivi de la même façon. www.superdoudouloup.com

🎗️septembre en or. Un jour, un message rapide… On continue par le don de plaquettes qui permettent de coaguler ! Vous pouvez donner par l’EFS, comme le sang ! C’est aussi vital ⭐️ Max a eu 22 transfusions de plaquettes en 22 mois de traitement ! C’est pas sorcier : youtu.be/dg0nrIMReBE?...

J'ajoute une info que j'ignorais jusqu'à peu : si comme moi vous n'êtes pas riche en hémoglobine et qu'un don de sang est compliqué à cause de l'anémie qui vous guette, vous pouvez prendre rdv pour un don de plasma ou de plaquettes : un peu plus long mais vous repartez avec vos globules rouges 👍

1er septembre… début de septembre en or dédié aux cancers pédiatriques. Un jour, un message rapide… On va commencer aujourd’hui par le don de sang 🩸. Max a eu 14 transfusions de sang en 22 mois de traitement ! Chaque don peut sauver 3 personnes 💕! dondesang.efs.sante.fr

SENSIBILISATION AUX CÔTÉS DE L'ASSOCIATION "LE LISERON" 🌟 Le 10 septembre, nous serons aux côtés de l'association "Le Liseron" sur leur stand d'information et de sensibilisation sur les cancers infantiles au CHU de Besançon. 🌟 Venez nombreux vous informer et soutenir ces enfants et leurs familles 💙

Un an plus tard… Un an de régime sans FODMAPS (anti-inflammatoire) avec des hauts et des bas, des douleurs etc, on a réussi à « calmer le feu » de l’intestin irritable de Max. Le 1er juillet, on a rencontré une nutritionniste pour se faire aider à réimplanter les bonnes bactéries dans le bidou. ⬇️

Relecture de Running man 30 ans après la première fois. J’en avais gardé un super souvenir et la critique sociale mais c’est encore plus riche maintenant que je suis adulte et dans le contexte de la loi Duplomb 💨

Continuez de mâchouiller ces deux jours fériés à la con tout l'été 🙄 Comme ça on ne parle pas des franchises médicales de 100 €, de la fin des ALD & de la chasse aux malades en arrêts maladie. Ça ferait moins de clics & du taf en + pour expliquer que la sécu c'est du modèle social qu'ils crament.

Message pour mendier des dons de moelle ! 🫸Vous avez - de 36 ans ?🫷 🫵Testez pour voir si vous pouvez sauver une vie sur dondemoelleosseuse.fr Peur de la piqûre ? 👍Passez par le kit salivaire ! Trop compliqué ? 👉Kit livré à domicile ! GO ! On connait une petite qui attend desespérément 😞

Lucie se maintient… mais n’a toujours pas de moelle dispo. De notre côté, on monte une asso pour promouvoir et créer des évènements pour épauler les jeunes des bouches du Rhône qui voudraient donner. En attendant go dondemoelleosseuse.fr ! Vérifiez si vous êtes éligible et commandez le kit !

Best nom de société marseillaise 😂

Maxime nous parle en vrac de son suivi, de ses traitements, de sa nf1, de son cancer, de ses amis mais surtout de l’accompagnement de sourire à la vie qui suit les enfants gravement malades pendant et après la maladie. www.instagram.com/reel/DF8GRv0...

Ils sont déjà revenus dessus finalement :

Allez hop ! Lucie attend toujours ! Et d’autres enfants et adultes avec elle ! Le gouvernement supprime des crédits mais on peut agir déjà en donnant notre moelle et notre sang (et plasma). Les petits en onco ont besoin de la recherche mais aussi de petits bouts de vous 💕

Voilà… entre rage et désespoir… Il y avait eu une avancée ; vite, vite, revenons en arrière. Qu’ils l’emmènent dans un service d’oncologie pédiatrique et qu’il parle aux parents ! La science avance mais le gouvernement recule 😭.

🌟 BONNE NOUVELLE ! 🌟 NOUS SERONS PRÉSENTS AU SALON TRANSJU ! Rejoignez-nous les 7 et 8 février à l'Omnibus sur le stand de sensibilisation et d'inscription au registre don de moelle osseuse.✨ Venez découvrir comment ce geste peut sauver des vies. Ensemble, faisons la différence ! #JulesOnParis

Nouveau message pour mendier des dons de moelle ! 🫸Vous avez - de 36 ans ?🫷 🫵Testez pour voir si vous pouvez sauver une vie sur dondemoelleosseuse.fr Peur de la piqûre ? 👍Passez par le kit salivaire ! Trop compliqué ? 👉Kit livré à domicile ! Lucie attends toujours et sa santé se dégrade. GO !

Ca y est, on a causé, et surtout on a exposé le système de jeu d'Aventures à Ankh-Morpork, que je trouve tout à fait excellent : simple et basé sur l'art d'utiliser le verbe, fût-ce avec la plus parfaite mauvaise foi. #JDR #Disque-Monde #Pratchett #Ank-Morpork

Test HGPO ce matin. C’est finalement « pas si pire ». Arrivés à 8h30 et déjà repartis après l’examen (2h), la visite endocrino, le diététicien (qui prend en compte ses particularités alimentaires, lui) et l’âge osseux pour savoir où il en est de sa croissance. Plus qu’à attendre les résultats 👍

Testé et approuvé ! Merci Owi 😁

Okay on vient de vivre un truc de fou. En pleine forêt, par -15°C, on tombe sur un troupeau de biche. On commence à se figer, de peur de les effrayer. Elles finissent par nous voir. Et tout doucement, elles sont toutes venues nous rejoindre. 🥺 (Vidéo 1 sur 3) 👇

NOTRE 1ère NEWSLETTER 2025 EST EN LIGNE Au sommaire - le mot du Président de l'association - En 2024, 4 jeunes inscrits sur nos actions ont donné leur moelle osseuse - 2024, année riche en inscriptions sur le registre - De très belles perspectives pour 2025 sh1.sendinblue.com/akanxqfipxpf...

Pourquoi les restos du coeur se « permettent de refuser » des dons france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/ha...

Une nouvelle année, un don de moelle dans vos résolutions 🙏? On a revu Lucie le 31 décembre ; toujours pas de moelle 💔 donc pas d’espoir de guérison. Elle est en ce1 et aime les chevaux 🐴 Un tour sur dondemoelleosseuse.fr et un simple test salivaire pour savoir si vous pouvez sauver une vie !

Je vous laisse réfléchir là-dessus

Jour d’intervention pour le retrait du PAC. Ça sent la betadine 😁. Maxou est très détendu et très content de ne bientôt plus être un cyborg ☺️. Il a eu un adorable doudou et c’est bientôt parti pour une heure de stress pour les parents 🫣

Laissez moi vous raconter les aventures des analyses pré-op de Maxou… Rappel ; bloc le 31-12 ! Nous sommes partis à 600 km pour Noël donc on s’organise ! Le 24, nous passons devant le labo local et avons planifions les analyses le 27. On a toujours les résultats dans la journée, timing parfait 👍