#hEDS #kPTBS #MECFS #chronicpain Was ich - sage: Bin sehr dankbar, dass ich mit diesen Schmerzen liegen darf und es Medikamente gibt, die es etwas lindern. - fühle : Bin super angepisst, dass ich wegen der Schmerzen liegen muss und dem Körper so viel Medikamente (inkl. Nebenwirkungen) zumute 😒

#Muttertag TW Mit ca. 8 lebte ich beim leibl. Vater (Täter) und 1. Stiefmutter (die viel Tritte und Schläge austeilte) und sah die leibl. M nur sehr selten. Ich hatte zum Muttertag ein Gedicht auswendig gelernt und sagte es ihr mit viel Liebe am Telefon auf. Sie antwortete nur trocken:"

#DIS TW #Körper Da versuche ich nun, mit 53, zu lernen, dass der Körper und "ich" unzertrennlich vereint sind und es erscheint mir falsch. Der Körper war immer nur der Körper, nie "ich". Mir sind diese schrecklichen Dinge doch nicht passiert, nur dem Körper. Aber, wenn ich nicht lerne +

Meine sehr liebe Nachbarin bekommt heute Besuch von ihrem Sohn. Sie möchte ihn mir unbedingt vorstellen. Das heisst, heute kommt IRGENDWANN ein fremder Mensch in meine Wohnung. Absagen wäre mies für sie, aushalten mies für mich. Der ❤️Mann tröstet "vielleicht kommen sie ja gar nicht".😵‍💫 #kPTBS #DIS

#Gewalt #kPTBS Meistens sind es halt doch die Männer. Gewalttätig ist nicht nur der schlagende, auch der, der nicht geht, obwohl mehrfach aufgefordert, dessen Auftauchen alleine schon bedrohlich ist. Leider gerade so passiert, bei ❤️Menschen. Und hier? Flashbacks, Herzklopfen, Panik 😔

Weil es so schön ist, hier mal mein Klarname, den eh viele von Euch schon kennen, in "Earthschrift" 🥰 (Liege schon wieder, also muss mich irgendwie beschäftigen)

Bei schönstem Sonnenschein im dunklen Schlafzimmer liegen - #hEDS, #CF, #DIS, etc... - Aber immerhin habe ich gestern gekocht und 2 T-shirts gekürzt. (Das sollte nicht so anstrengend sein, dass ich dafür jetzt 2 Tage mit starken Schmerzen liege). Bin wütend 😠 und traurig und genervt

#probeliegen für die @samesamegalerie.bsky.social no. 6 – in 2 1/2 wochen geht’s los! ich bin gar nicht aufgeregt 🤪 — #weehee

Der Klhaiber (Sitta europaea), auch Spechtmhaise, ist eine Haiart aus der Familie der Klhaiber.

#Handarbeitsclub Schon verrückt, die 2 haben in etwa die selbe Maschenanzahl, aber das kleine (Häkelnadel Nr.1) ist wesentlich anstrengender zu häkeln, als das grosse (HN 4,5). Mal sehen, wie lang meine Schulter mitmacht. Mache grad ein mittelgroßer mit HN 3.

#DIS #kPTBS #Behinderung Nach der so positiven Erfahrungen, letztens beim Arzt (mit uns wurde (be)wertfrei auf Augenhöhe kommuniziert, als System) keimt eine kleine Idee. Vielleicht würden wir dies gerne an andere Menschen weitergeben. Ich glaube, aufgrund unserer Erfahrungen könnten wir gut mit

#schönesgegendoofes Ich liebe @rikedraws.bsky.social Bilder 😍

#DIS Der Schmerzarzt meinte heute, ich sähe so frisch aus und ich erzählte ihm, dass gerade eine Kleine im Cobewusstsein vorne ist (das sieht man manchmal). Er meinte dann ganz ernst, dass Kinder ja eher ungeduldig seien und wir deshalb schnell machen. Als wir fertig geredet hatten ging er +

#Familie mit #DIS, #hEDS und #chronicpain So, alle haben sich wieder lieb, oder auch nicht, aber selbst ich verstehe langsam, ich brauche eine neue Aufgabe. Die Kids sind wirklich erwachsen, die Enkel bestens von eben diesen betreut. Und nun?

Die #Familie streitet. Ich bin immer dazwischen. Hab keine Lust mehr. Eigentlich sind es immer die Männer in der Familie, die Grenzen nicht akzeptieren. Traurig aber wahr. Bin enttäuscht.

Ich möchte das in jeglicher Hinsicht unterstreichen. Wir sind viel zu geduldig mit dem Patrearchat! Epstein-Files, Hagel, völlig egal. Seit Jahrzehnten warten wir darauf, dass mehr Aufklärung zu einem Verstehen und Einlenken führt. Und die sitzen es einfach aus.

#leeresNest #Familie Die Kinder sind erwachsen, alle mit Partner*in und Kind/ern. Ich habe 2 Berufe gelernt/studiert und auch als Queereinsteigerin (gerne) gearbeitet. Das geht wg Krankheit nicht mehr. Handarbeite viel, hab einen tollen Partner aber mir fehlt etwas Sinnvolles. #kPTBS #hEDS #DIS

Sagt mal. Was gibt euerm Leben Sinn? Bin da echt viel am überlegen gerade. Gerade Menschen mit stärkeren Einschränkungen. #hEDS #MECFS #Longcovid #DIS #kPTBS #chronicpain

Wo plaziert Euch Eure Autokorrektur? (Ich bin im ...) "Ich bin im Bett." 😂 Handy kennt mich zu gut

#Schmerzen seit 48h zu hoch. Schmerzmittel ausgereizt. Entspannung, warmes Wasser, Akzeptanz, nach innen kommunizieren, mit ❤️Menschen kommunizieren, Musik, Handarbeit. Vieles ausprobiert. Und es tut einfach weiter weh. Bin grad bisschen verzweifelt. #hEDS #DIS #kPTBS #CF

#chronischkrank ist gemein 😒 #hEDS #kPTBS #DIS #CF #cronikpain

ich will nicht dass nur die scham die seite wechselt ich will dass die angst die seite wechselt

Radikale Akzeptanz. Ich übe. (🙄, warum sitzt diese Ahnenschuld so tief?) #kPTBS #DIS

#Handarbeitsclub Leben mit #DIS, #hEDS, #kPTBS So, das 2. Tierchen für das jüngste Enkelchen (3,5 Monate alt), ist fertig. Ich liebe es, diese Wesen zu häkeln. In 2 Wochen bekommt sie es live von mir, freu mich schon sehr auf alle 6 Enkelkinder (und deren Eltern 😅).

#Handarbeitsclub #Handarbeit mit #DIS, #kPTBS, #hEDS Das sind nur einige unserer Projekte 🙈. Am liebsten häkel ich, aber das geht wegen der starken Schmerzen nur kurz, sticken auch. Stricken geht besser, nähen auch, aber kann nicht jede von uns. Die Jacke war viel Arbeit und ist fast fertig 🥰

Schaut mal: Anglerfisch als Gelli Print, ich mag es!

Wegen eines narzistischen Mannes muss eine Bekannte meiner Enkelin bei den Großeltern leben. Heute fragte meine Enkelin ihre Mutter, ob die Großeltern solche wie ihre wären (wir 😍). Weil, dann wäre das ja super. Ein wunderschönes Kompliment für mich.

Hier ist jemand wach und hat heute schon die Küchenschränke aufgeräumt und geputzt und schaut jetzt the mentalist 🙂

#hEDS #DIS Mein Nachttisch ist ein graus. Tapentadol, Paracetamol, Celecoxib, Tillidintropfen, Sinupret, alles mit Arzt abgesprochen, dennoch Mist. Und trotz all dieser Medikamente liege ich im Dunkeln und versuche mit Atemübungen wenigstens auf Abstand zum Schmerz zu gehen. Ohne Erfolg.

#Handarbeitsclub Wie bekomme ich die jetzt auf einen Stoff? Ausschneiden und umkleben oder erst umnähen? Tipps?

#Handarbeitsclub Hier war jemand vorne, die gerne näht 😅

#Handarbeitsclub Ich habe ja kürzlich eine Raupe Nimmersatt für die 6 Monate alte Enkelin gehäkelt. Die Kleine fängt jetzt an zu essen, und damit die Raupe auch essen kann, aber kindersicher, habe ich mir das ausgedacht. Wie findet ihr das?

Die Welt hält den Atem an ob der Geschehnisse im nahen Osten und draussen tobt der Karneval (weil im Fasching kein Termin frei war ist hier heute der grosse Umzug mit Wagen und sehr lauter Musik). Es ist irgendwie unpassend.

"Jetzt kommst Du mir mit Speziesissmus, nur weil ich vertikal benachteiligt bin" Casanunda zu Nanny Ogg, in Lords und Ladys/ #TerryPratchett (Die Hexe Nanny Ogg wollte den Zwerg Casanunda mit Gold locken)

Tag 6 (oder 7?) Mit #Opioidreduktion. Immer noch elend übel und Kopfweh, ABER ich war heute zum 1. Mal wieder etwas spazieren. Immerhin. Hoffe, der Körper hat das bald geschafft. Sind dann 100mg/24h weniger als noch vor 6 Wochen. Mit der nächsten Reduktion warte ich aber jetzt dann etwas länger.

😕 Schmerzen hoch Kraft niedrig Gemüt schwer

Tag 4 #Opioidreduzierung überstanden. Mit Herzklopfen, Übelkeit und starken Schmerzen, aber, weiter gehts! Morgen wird es schon besser sein.

Tag 3 der 2. Opioidreduzierung überstanden. #hEDS #POTS #MECFS

Fertig! Juhu!

Ich habe heute wieder begonnen die ret. #Opioide zu reduzieren. Der Schmerzarzt weiss dass, hatte aber auch keine Tipps. Oder ich habe nicht richtig gefragt. Das doofste ist das Herzklopfen. Ich muss um 25% reduzieren, gibt keine kleinere Einheit (von 100-50-50 auf 50-50-50) Erfahrungen?

Sagt mal, ist da irgendwer, der mit #CF, ob jetzt als Long Covid oder Symptom von #hEDS, #DIS, #kPTBS etc. Frieden geschlossen hat? Wenn ja,wie? Ich versuche liebevoll mit meinem früher so aktiven Körper und Geist zu sein, aber war gerade (im sitzen) duschen und fühle mich völlig kaputt

Unter uns wir renoviert. Lautes Klopfen, auch durch die Kopfhörer. Ich verzweifle, mehr als ich sollte, daher verzweifelt wohl gerade jemand kleines. Fühle mich ausgeliefert. Kann nicht raus, weil der Körper zu schlapp ist. Schmerzen multiplizieren sich. Bin so müde. #DIS #kPTBS #hEDS #POTS #CF

Wann bin ich nur zu einem Muffel geworden? Ich freu mich ja, wenn es den Menschen gut geht, aber muss das so laut sein 🙈? (Faschingfeiernde vor der Wohnung). Seit der letzten ak. Nebenhöhlenenent. kann ich keine Ohrstöpsel mehr verwenden, aber hab jetzt die NC Kopfhörer auf! #hEDS #POTS #CF #DIS

#Handarbeitsclub Habe eine kleine Schildkröte gehäkelt, als Nadelkissen oder einfach so als kleiner Alltagshelfer wenn man was ausmessen muss.

Hab gestern meine Aquarellfarben rausgeholt. Da liegen sie nun, auf dem Tisch. Auch Pinsel, Wasser, Papier, Tücher... fehlt nur ein ich, was sie auch benützt. Das momentane ich liegt im dunklen Schlafzimmer. Mit hohem Puls und Kopfschmerzen. #DIS #kPTBS #hEDS #CF

Kleine Lichtblicke 🥰 Freue mich jeden Tag über den Kalender von @rikedraws.bsky.social 😘 #Kunst #hEDS #chronicpain #DIS

#familie mit #hEDS #CF #DIS Retrospektiv war es richtig die Kinder so jung zu bekommen. Viele Eltern meiner Enkel sind in meinem Alter und ich könnte jetzt keine Erziehungsarbeit mehr leisten. Ich könnte dem Kind nicht mal jeden Tag kochen. #chronischkrank

Jammerpost Manchmal, manchmal ist es zum verzweifeln. #chronicpain #hEDS #CF #kPTBS #DIS

Die Anschaffung der Smart Watch hat sich gelohnt. Ich sehe jetzt, nach ca. 6 Wochen tracking, eine deutliche Korrelation zwischen fehlenden Tiefschlaf und Schmerzintensivität. Dadurch wird der Schmerz nicht leichter, aber mein Umgang damit verändert sich. #chronicpain #hEDS #MECFS #kPTBS #DIS 1/3

#Handarbeitsclub Nach langer Zeit mal wieder etwas gehäkelt, geht nur noch langsam, weil die Finger so schnell schmerzen. Sie bekommt noch Essen gehäkelt und dann zieht sie zu Enkelchen Nr.5 die auch gerade anfängt zu essen. Sie ist ca. 25 cm lang (die #RaupeNimmersatt, nicht das Enkelchen 😅)