Die Welt hält den Atem an ob der Geschehnisse im nahen Osten und draussen tobt der Karneval (weil im Fasching kein Termin frei war ist hier heute der grosse Umzug mit Wagen und sehr lauter Musik). Es ist irgendwie unpassend.

"Jetzt kommst Du mir mit Speziesissmus, nur weil ich vertikal benachteiligt bin" Casanunda zu Nanny Ogg, in Lords und Ladys/ #TerryPratchett (Die Hexe Nanny Ogg wollte den Zwerg Casanunda mit Gold locken)

Tag 6 (oder 7?) Mit #Opioidreduktion. Immer noch elend übel und Kopfweh, ABER ich war heute zum 1. Mal wieder etwas spazieren. Immerhin. Hoffe, der Körper hat das bald geschafft. Sind dann 100mg/24h weniger als noch vor 6 Wochen. Mit der nächsten Reduktion warte ich aber jetzt dann etwas länger.

😕 Schmerzen hoch Kraft niedrig Gemüt schwer

Tag 4 #Opioidreduzierung überstanden. Mit Herzklopfen, Übelkeit und starken Schmerzen, aber, weiter gehts! Morgen wird es schon besser sein.

Tag 3 der 2. Opioidreduzierung überstanden. #hEDS #POTS #MECFS

Fertig! Juhu!

Ich habe heute wieder begonnen die ret. #Opioide zu reduzieren. Der Schmerzarzt weiss dass, hatte aber auch keine Tipps. Oder ich habe nicht richtig gefragt. Das doofste ist das Herzklopfen. Ich muss um 25% reduzieren, gibt keine kleinere Einheit (von 100-50-50 auf 50-50-50) Erfahrungen?

Sagt mal, ist da irgendwer, der mit #CF, ob jetzt als Long Covid oder Symptom von #hEDS, #DIS, #kPTBS etc. Frieden geschlossen hat? Wenn ja,wie? Ich versuche liebevoll mit meinem früher so aktiven Körper und Geist zu sein, aber war gerade (im sitzen) duschen und fühle mich völlig kaputt

Unter uns wir renoviert. Lautes Klopfen, auch durch die Kopfhörer. Ich verzweifle, mehr als ich sollte, daher verzweifelt wohl gerade jemand kleines. Fühle mich ausgeliefert. Kann nicht raus, weil der Körper zu schlapp ist. Schmerzen multiplizieren sich. Bin so müde. #DIS #kPTBS #hEDS #POTS #CF

Wann bin ich nur zu einem Muffel geworden? Ich freu mich ja, wenn es den Menschen gut geht, aber muss das so laut sein 🙈? (Faschingfeiernde vor der Wohnung). Seit der letzten ak. Nebenhöhlenenent. kann ich keine Ohrstöpsel mehr verwenden, aber hab jetzt die NC Kopfhörer auf! #hEDS #POTS #CF #DIS

#Handarbeitsclub Habe eine kleine Schildkröte gehäkelt, als Nadelkissen oder einfach so als kleiner Alltagshelfer wenn man was ausmessen muss.

Hab gestern meine Aquarellfarben rausgeholt. Da liegen sie nun, auf dem Tisch. Auch Pinsel, Wasser, Papier, Tücher... fehlt nur ein ich, was sie auch benützt. Das momentane ich liegt im dunklen Schlafzimmer. Mit hohem Puls und Kopfschmerzen. #DIS #kPTBS #hEDS #CF

Kleine Lichtblicke 🥰 Freue mich jeden Tag über den Kalender von @rikedraws.bsky.social 😘 #Kunst #hEDS #chronicpain #DIS

#familie mit #hEDS #CF #DIS Retrospektiv war es richtig die Kinder so jung zu bekommen. Viele Eltern meiner Enkel sind in meinem Alter und ich könnte jetzt keine Erziehungsarbeit mehr leisten. Ich könnte dem Kind nicht mal jeden Tag kochen. #chronischkrank

Jammerpost Manchmal, manchmal ist es zum verzweifeln. #chronicpain #hEDS #CF #kPTBS #DIS

Die Anschaffung der Smart Watch hat sich gelohnt. Ich sehe jetzt, nach ca. 6 Wochen tracking, eine deutliche Korrelation zwischen fehlenden Tiefschlaf und Schmerzintensivität. Dadurch wird der Schmerz nicht leichter, aber mein Umgang damit verändert sich. #chronicpain #hEDS #MECFS #kPTBS #DIS 1/3

#Handarbeitsclub Nach langer Zeit mal wieder etwas gehäkelt, geht nur noch langsam, weil die Finger so schnell schmerzen. Sie bekommt noch Essen gehäkelt und dann zieht sie zu Enkelchen Nr.5 die auch gerade anfängt zu essen. Sie ist ca. 25 cm lang (die #RaupeNimmersatt, nicht das Enkelchen 😅)

#Opioide bei #hEDS mit #POTS, dazu #kPTBS, #DIS und #chronicpain Heute ist Tag 6 der Reduzierung von Tapentadol retard, von 250mg/24h auf 200mg/24h. Leider ist 50mg die kleinste Einheit. Würde gerne in kleineren Schritten gehen, es ist anstrengend, aber ich WILL reduzieren, also halte ich es aus.+

Hier wird gerade (wieder mal) versucht die Opioide zu reduzieren. Die schreckliche innere Unruhe könnte daran liegen, könnte aber auch andere Gründe haben. Müssten uns eigentlich dringend mal wieder bewegen, aber liegen auf der Wärmedecke und werden wohl bald wieder schlafen 🤷‍♀️ #hEDS #DIS #CFS

Eine Frage speziell an die #DIS Bubble. Habt ihr verschiedene Krankheiten die nur einige Eurer Identitäten betreffen? Hier gibt es zumindest eine Erwachsene, die weniger von der #chronicfatigue betroffen ist. Leider habe ich gerade keinen Kontakt zu ihr, weiss aber, dass es sie gibt.

Der Wind pfeift um die Fenster und hier gehen die Schmerzen hoch 😞

Gestern habe ich 16/24h geschlafen aber war laut meiner Smartwatch nur ca. 10min im Tiefschlaf und auch REM Phasen gibt es nur wenig und kurz. Laut Uhr, ich empfinde das nicht so, bin ich zwischendurch viel wach. Das könnte erklären, warum ich so müde bin. Wem geht es noch so? #hEDS #DIS #kPTBS

Nach 4 sehr intensiven Wochen mit 3 (erwachsenen) Kindern, ihren Partner*innen, 6 Enkelkindern und 6 Katzen nun wieder Zuhause. Unsere Nachbarn haben uns im Schlafanzug und einem Topf frischer Hünerbrühe empfangen 🥹. Das ist soooo lieb. Weiss gar nicht, womit ich das verdient habe.

Gutes neues Jahr ihr lieben! Die Kinder sind hellwach und wollen weiter Zinn gießen, während alle Erwachsnen sehr müde und bettfertig sind 😅

Nichts hilft. Schmerzen bei 6-9, seit 48h. Langsam verzweifle ich etwas. Weder Wärme, noch Ruhe, Ablenkung, Paracetamol oder stärkere Dosen Opioide helfen zufriedenstellend. Es ist als ob die Nerven unkontrolliert Schmerz durch den Körper jagen. #chronicpain #hEDS

Wir hatten einen schönen, lustigen Nachmittag mit den Nachkommen. Leider hat ein Konflikt dann so getriggert, dass ich mich nicht mehr regulieren konnte und nach sehr langer Zeit mal wieder Tavor genommen habe. Jetzt ist es ruhiger. Morgen werden wir sehen, wie wir reagieren.

Es schneit 🥰 Aber genau jetzt müssen wir mit 100 Tüten und Baby zum Sohn fahren. Natürlich gibt es keine Kratzwerkzeuge im share Auto 🙄

#Weihnachten hat hier übrigens eine ganz besondere Bedeutung. Am 24.12.1989 entflog ich, gerade 16, dem Täter*innenhaushalt. Am 25.12.89 kam ich, ca. 13.000km weit weg, in meinem neuen Leben an. Seit dem mit dem ❤️Mann an meiner Seite, durch dick und dünn. Eine etwas andere Weihnachtsgeschichte. ❤️

Frohe Hainachten!

Es gab heute ein kleines Weihnachtswunder 🥰 Möglicherweise wird der Tag (trotz starker Schmerzen schon am Morgen), besser als gedacht . Wünsche allen viel Ruhe, Kraft und Flausch um gut über die nächsten Tage zu kommen 💜🫂🍀

#Familie mit #DIS, #hEDS und #chronischkrank Hm. Familie ist selten nur lieb, harmonisch und locker. Gerade zu diesen Feiertagen wird es oft sehr schwer, weil Menschen, die sonst wenig miteinander zu tun haben, "gezwungen"auf einander treffen. Ich z.B. freue mich sehr, einmal alle Enkelkinder +

Bräuchte mal Schwarmwissen bez. #Smartwatch. Kardiologe gestern meinte der Ruhepuls sei viel zu hoch, ich solle mir eine Smartwarch besorgen und Mitte Jan werten wir das Ergebnis aus. Kann mir da jemand was empfehlen (unteres Preissegment)? Worauf sollte ich achten? Danke!

#Reise und #Familie mit #DIS und #chronischkrank Reisetag erfolgreich überstanden. Sitze nach einem leckeren Willkommensessen auf dem Sofa, das 2 Wochen alte Enkelchen auf meiner Brust schlafend, gesäumt von ihren grossen Geschwistern. So dürfte es bleiben 🥰

Reisen mit #DIS und #chronischkrank So, morgen um 6.15 müssen wir aus dem Haus. Um ca. 15.00 Uhr sollten wir bei unserer Tochter sein und ein paar Stunden später dann bei unserem Sohn, wo wir unser 6. Enkelchen kennenlernen 🥰. Reisen als System kann sehr anstrengend sein, je weniger neues, desto +

So, in 12h sollte alles gepackt und die Wohnung sauber sein. Zum Glück übernimmt der ❤️Mann das meiste. Morgen wieder Reisetag, zurück ins bekannte, zu meinen ❤️Menschen. Reisen mit #DIS und #chronicpain

Entweder zu müde oder zu sehr unpassender Zeit super wach 🙄 Versuche seit 5h zu schlafen.

#DIS ist schon irgendwie auch faszinierend. Das selbe Medikament und wirkt bei fast allen. Aber nicht bei allen. Normal schlafe ich ca. 2h nach der Quetiapin Einnahme ein. Jetzt sind schon 4,5h vergangen.

Es geht nicht wirklich besser, weniger Kopfweh, dafür Übelkeit und Magenschmerzen 😖 Und Montag ist Reisetag.

Hm. Ich merke immer deutlicher, dass ich andere Prioritäten habe als der ❤️Mann. Keine Ahnung, wie wir das unter einen Hut bringen werden. Schwierig.

Melde mich hiermit krank. Für die ganze Woche. Nase zu, Kopf- und Halsweh (zu den starken Körperschmerzen). Hab T verschlafen. Das ist mir noch nie passiert.

Ich wünsche allen die es gerade brauchen können, eine gute Nacht! Seid in Gedanken in eine Decke gekuschelt, in einem bequemen Bett, sicher und warm. Lasst die Ängste und Sorgen für eine Weile an einem anderen Ort, nur für die Nacht, morgen könnt ihr Euch wieder darum kümmern. 💜🫂

Mir fehlt mein ikigai Meine Kinder und Enkelkinder. Mit 16 habe ich meine Familie gegründet und mich dann 35 Jahre um sie gekümmert. Dann bin ich dem Herzenswunsch des ❤️Mannes gefolgt, was aber gleichzeitig weit weg von den Kindern ist. Laut T ist es an der Zeit herauszufinden was mich jetzt 1/2

#hEDS #DIS #chronicpain Habe #Pregabalin reduziert, um nicht so viel zu schlafen und jetzt falle ich wieder gehäuft um 🫩. Bin unsicher beim laufen und mir ist oft schwindlig.

Frage: Ich spiele gerade sehr gerne word, in dem ich Wörter aus Buchstaben forme. Allerdings kommt da immer diese Werbung für ein Spiel in dem jemand ertrinkt wenn man die Steine nicht wegbekommt. Das triggert. Weiss jemand eins, ohne (diese) Werbung?

Es gibt auch immer wieder sehr liebe Menschen, hier und im RL 🥰 (Ohne konkreten Anlass, wollte nur daran erinnern, dass nicht alles schlecht ist).

16 Grad im Wohnzimmer sind dann doch wenig, oder? Hab jetzt meine Elektrodecke rausgesucht, trotz Heizfunktion der Klimaanlage wird es grad nicht wirklich warm 🥶

#kPTBS #DIS In 24h bekommen wir Besuch. D.h. in 24h müssen wir wach, angezogen und bereit für Kommunikation sein. Ausserdem sollte die Wohnung halbwegs ordentlich sein. Das macht seit gestern Stress. Bin mir sicher, das kennen einige von Euch!

#hEDS #CF #KPTBS Der Plan: frühstücken und dann gleich einkaufen gehen. Realität: liege im Bett direkt auf der Wärmedecke +Paracetamol und Tillidintropfen extra und tippe mit links weil die ŕechte Schulter höllisch schmerzt.

Liebe Rike @rikedraws.bsky.social Vielen Dank, dein wunderschöner Kalender ist angekommen. Ich bin leider noch wo anders, aber freue mich schon sehr, ihn bald live zu haben. Vielen Dank auch für die tolle beiliegende Postkarte und Deine Liebe Karte! Er wird einen ganz besonderen Platz bekommen! 💜