#Reisen mit #hEDS #DIS etc. Hab für uns gesorgt und Assistenz für den Flug gebucht 💪🏼 Reisen ist für uns extrem anstrengend, zu viele Menschen, Lärm, Gerüche... Als junge Frau mochte ich Flughäfen sehr, hab Jahre in verschiedenen Ländern bei LH gearbeitet.

#hEDS #kPTBS #DIS Was meint ihr? Ich werde demnächst alleine fliegen. In stressigen Sit. bekomme ich oft Ohnmachts- und/oder Krampfanfälle. Wenn ich sitze, passiert das kaum, aus dem stehen oder laufen, häufig. Ich bin zwischen - völlig übertrieben, steht Dir nicht zu (GdB 80,+ B), und 1/2

Heute Nachmittag haben ein Tintenfisch und ich uns lange beobachtet, bis er schließlich nach meiner Kamera griff. Ich habe mich leider so erschrocken, dass ich aufstand (war im kniehohen Wasser, direkt am Strand). Er ließ los, griff dafür aber um meinen rechten Fuß. Nur ganz vorsichtig.

#Oktoberfest #Warnung Die Kinder haben alle eine akute Warnung bekommen. Mehrere wohnen direkt am Warnort, bzw. die Schule ist dort. Große Unruhe und Angst, gerade unter den jüngeren Enkelkindern 😣

Leben mit #DIS, #hEDS, #Chronicpain, #KI "Das ist eine enorme Last, und es ist völlig in Ordnung, deswegen traurig zu sein." Antwort der KI nach Eingabe meiner Hauptdiagnosen und dass ich gerade niedergeschlagen bin.

#Glücksmomente mit #chronicpain Ich durfte heute wieder einen Tintenfisch live beobachten. Erst länglich schwimmend mit am Ende eingekringelten Tentakeln dann alle 8 Tentakel um ihn herum ausbreitend, die Farbe + Struktur wechselnd, + sogar Tinte nach einem störenden Fisch spritzend.

Der ❤️Mann kocht Milchreis 🥰 #kleineGlücksmomente im Leben mit #DIS, #hEDS, #chronicpain, #CFS

#chronischkrank Was macht das mit Euch, wenn ihr Eure Krankheit*en googelt und da steht: "gibt keine Heilung" oder wenn der/die Ärzt*in zu Euch sagt:"Sie werden nicht mehr gesund"? Oder :"ja, Sie haben echt Pech, Sie haben sozusagen leider Läuse und Flöhe", und einen mitleidig ansehen?

#DIS #kPTBS Hier wird gerade Angst gehabt. Bzw. schon seit ein paar Stunden, aber bin zu wenig präsent um das zu regeln. Die Psychiaterin hat gefragt, ob das viele Schlafen auch dissoziativ sein könnte. Ja, klar könnte es. Aber ihre "Erlaubnis", noch 1 Woche ganz viel zu schlafen, war gut.

#DIS #hEDS #CFS Seit über 2 Wochen schlafe ich viel zu viel. Habe mit der Psychiaterin geredet, sie meinte ich solle mich einfach noch 1 Woche ausschlafen, wenn es dann nicht besser wird, wieder melden. Es könne auch "einfach" wirklich Müdigkeit nach zu viel Stress sein 🤷‍♀️

Schon wieder bis 15.00 Uhr geschlafen. Mit kleinen Pausen seit gestern um 23.00 Uhr. Das ist jetzt seit ca. 2 Wochen so (Ausser an einem Tag, da war ich fit wie ein Turnschuh). Langsam mache ich mir Sorgen. #Schilddrüse, #Depression, #CFS, #DIS ?? Kann grad zu keiner Ärztin 🫤

#familie mit #DIS Schade, dass ich keine Bilder meiner wunderbaren Enkelkinder poste, sonst würde ich Euch zeigen, wie süss mich Enkelchen Nr.5 (6Wochen alt) heute per Video call angelächelt hat 🫠

#DIS Das habe ich gestern Vormittag geschrieben, dann muss es einen Switch gegeben haben, weil die, die gestern Nachmittag die Medikamente für die kommende Woche gerichtet hat, hat die Dossierung der #Opioide wieder halbiert.Und sie hat sie heute morgen genommen, erst Nachmittag war ich wieder 1/2

#Schönesgegendoofes So! Habe die Retardopioide wieder erhöht. Bin da nicht stolz drauf, werde mich aber auch nicht dafür schämen. So konnte ich gestern mit diesem #Oktopus interagieren, war wunderschön 🥰 Mit Rotfilter fotografiert, dadurch leider etwas rot, wenn zu viel Sonnenlicht. Muss noch üben.

Heute ist so ein "egal wie viel Raum ich dem Schmerz gebe oder was ich alles an Medikamenten nehme, der Schmerz ist unangenehm spitz und hoch" Tag 😒 Und bis auf den Kopf, immer links und rechts gleichzeitig, in Wellen, langsam durch den Körper wabbernd. #hEDS #kPTBS #chronicpain

#kPTBS #DIS #hEDS Ich bin momentan so müde, obwohl ich wirklich viel schlafe. Erst Nachmittags geht es mir besser, egal wie früh ich ins Bett gehe. Bin um 10 aufgestanden, seitdem sitze ich im Hängesessel und könnte bereits wieder schlafen gehen. Gehe grad bisschen mit dem Tapentadol runter, 1/2

wir haben 2 große korbsessel zu verschenken — nur abholung in hamburg — einer hat eine leichte beschädigung an einer armlehne, beide sind aber gut in schuss. auflagen gibt es leider nicht mehr. maße ca. 90x80x75 cm — #wishtohand

Könnte sein, dass dieses Wesen hier, heute im Bett bleibt. Nase zu, Kopf schmerzt, Hals kratzt und eine bleiernde Müdigkeit. Dazu die Sorge um den ❤️Mann, Blutdruck zu niedrig, Ruhepuls zu hoch.

Während Reiche & Konzerne mit Milliarden beschenkt werden, wird der Sozialstaat zum Sündenbock erklärt. ➡️Dieser Diskurs ist pures Gift für unseren Zusammenhalt. Statt weiter bei den Ärmsten zu kürzen, müssen wir uns endlich das Geld bei den Reichen holen. Und das Allerwichtigste: Merz muss weg!

#kPTBS #DIS #hEDS Sitze in meinem Hängesessel und Gehirn und Körper fühlen kürzlich erlebte, unangenehme Situationen nach und übetlege wie ich besser hätte antworten oder reagieren können. Im Prinzip nicht schlecht, nur wenn das in Dauerschleife passiert, sehr ermüdend und emotional anstrengend.

#hEDS #DIS #kPTBS #Brand Morgen jährt sich der Wohnungsbrand unter uns, und unsere Nachbarn meinten, sie würden am Donnerstag mit ihrer Familie feiern, dass sie überlebt haben. Mein Mann meinte, wir könnten zur Feier ja ein Lagerfeuer im Hof machen (ich mag seinen Humor). Aber ja, war knapp.

hui! ☘️ — #stückchenweise

In mir ist Trauer. Aber das ist OK. Ich sitze also traurig in meinem Hängesessel.

#Familie mit #DIS, #hEDS Hier wird gerade akut unter dem "leeren Nest Syndrom" gelitten. Im Prinzip super, dass man sie zu eigenständigen Menschen erzogen hat, aber das loslassen schmerzt aktuell sehr. Ich möchte, dass sie "freiwillig" Zeit mit mir verbringen, nicht weil Mama sonst traurig ist.

Guten morgen 👋🏾 Bin noch unschlüssig ob der Tag schon starten soll 😅

happy national cheese pizza friday 🍕 –– #fromcurtiswithlove –– #pizzafriday #5september #foodholiday #kuriosefeiertage #kleinekunstklasse

#DIS #kPTBS Hier geht ein sehr anstrengender Tag zu Ende. Bin mit mehreren Anteilen durch schlimme Gefühle, das war unglaublich anstrengend aber bin auch stolz das mittlerweile ohne T zu können. Hier bewegt sich gerade sehr viel.

Mal ein kurzes Hallo und Gute Nacht in die Runde! Sommermedienpause ist vorbei und ich hoffe, dass ihr alle einigermaßen OK seid.

#Geburt #Familie Enkelbaby L. musste seit Geburt am Sonntag jeden Tag zum KH weil Blutwerte nicht ganz OK waren, aber jeden Tag besser. Jetzt schrieb meine Tochter, heute waren sie schlechter und sie haben einen KH Aufenthalt gewonnen 😟😔

Guten morgen 👋🏾 Backe gerade Brezen auf und gleich frühstücken wir. Die 1. Waschmaschine läuft und die EnkelKinder sind ruhig und zufrieden weil sie Fernsehen dürfen 🙈, auch dass sie schon in der Früh Chips gemopst haben, habe ich nicht gemerkt (als wenn man Chips esse überhören könnte 😂).

#Geburt Nach über 26h Stunden Wehen wurde die kleine Enkelin mit Forceps geholt. Mama und Baby scheinen wohlauf. So grosse Erleichterung.

#Geburt Update Ziemlich genau 24h nach Einleitung der Geburt bei meiner Jüngsten und nach einer langen Nacht mit wenig Schlaf wurde die FB gesprengt und es geht nochmal an den Wehentropf. Ich hoffe, die Kleine entscheidet sich, jetzt auch raus zu kommen.

Kleines #Geburt s Update Nach 9 Std sehr schmerzhafter Wehen hat meine Tochter eine PDA bekommen um etwas ausruhen zu können. Hab jetzt schon gut 2h nix mehr gehört, vermute sie schlafen etwas bevor es hoffentlich in den Endspurt geht.

#Geburt Die Tochter wurde gegen 11 eingeleitet und liegt seit ca. 14 Uhr in den Wehen und es ist so voll dass gerade 3 Stunden keine Habamme nach ihr gesehen hat. Gerade für eine Erstgebärende nicht optimal.

#Familie #Geburt Meine Jüngste liegt in den Wehen und ich hoffe so sehr, dass die Geburt rasch vorangeht und sie bestmöglich betreut ist. (Sie hatte heute Morgen erzählt, dass 9 Frauen zur Einleitung da sind und das ist schon sehr viel)

#Familie mit #kPTBS, #DIS Der Körper wird morgen wieder 1 Jahr älter. Kleine sind super aufgeregt und tun mir ein bisschen Leid. Wegen Triggern (nicht nur bei uns)Unstimmigkeiten,Streit in der Familie, werden der ❤️Mann und ich den Tag alleine verbringen, obwohl viele ❤️Menschen in der Nähe sind. +

Sollte es Karma geben, muss ich ein riesen Arsc.loch gewesen sein. Kann mir sonst nicht erklären, was hier gerade passiert. Falle grad noch, vermute, der Boden ist noch nicht erreicht, aber ich werde wieder nach oben klettern. #Familie mit #kPTBS und #DIS

😔 Was würde ich gerne süsse Handarbeiten mit Euch teilen, aber dem ❤️Mann geht's weiter nicht gut. Nach überstandener Sepsis nun andere Probleme. Das 5. Enkelchen lässt weiter auf sich warten, knatsch unter den erwachsenen (Schwieger)Kindern, Ablehnung auch mir gegenüber. Zu viel. #kPTBS

#schönesgegendoofes #Katzen #Kinder #Familie mit #kPTBS Neben vielem was in den letzten Wochen sehr anstrengend war, gab es auch sehr schöne Momente. Hier als Pompom entschied mit zu spielen 😅

Moin liebe Skyline Von euch hat nicht zufällig jemand eine Fitbit oder ähnliches in der Schublade rumliegen, die nicht mehr gebraucht wird? Ich benötige eine Echzeit-Pulsmessung mit hörbarer Alarmfunktion, wenn ich über meine Pulsobergrenze komme. Mein Brustgurt ist unbequem, passt durch die ~

#hEDS #kPTBS #chronicpain Wieder mal so ein Tag, alle Schmerzmittel genommen, aber sie helfen nicht. Das läßt mich grad verzweifeln.

#Familie #kPTBS Familie ist nicht romantisch. Familie kann sehr verletzen. Egal ob Vor- oder Nachfahren. Es ist ständige Arbeit und auch viel Selbstreflexion schützt nicht vor Ablehnung. Und wer als Kind schon abgelehnt wurde, hat es als Erwachsener doppelt schwer. Weil jede Ablehnung den 1/2

#kPTBS #DIS #Geburt #Familie Ich würde gerne Zum ❤️Mann ins KH fahren, die hochschwangere Tochter unterstützen, die Wohnung der kranken ältern Tochter aufräumen, allen Enkelkids die gleiche, ungeteilte Aufmerksamkeit geben. Stattdessen liege ich im Bett. Und weiss, daß ich mich mögen soll 🙄

#Geburt #Familie #kPTBS #DIS Heute ET des Enkelchen, aber noch alles ruhig. ❤️Mann weiter um KH, bekommt weiter AB in die Venen. Ich nach dem Anfall gestern sehr müde und traurig aber der 8 Jährige Enkel liest mir fleißig vor und ich liebe das sehr. Freud und Leid,so nah beisammen.

#DIS #kPTBS 20m vor der Psychiaterin dissoziiert, Ohnmächtig geworden und gekrampft. Sehr nette Leute haben geholfen, aber innen wird gesagt, wir seien böse, weil wir Leute so erschrecken. Wir sollten nicht rausgehen. Existenzrecht wird angezweifelt. Sanis konnten Dis einordnen und haben +

Zu viel los hier. Ein ❤️Mensch ausser Lebensgefahr aber noch auf Intensiv. Der ❤️Mann mit einer schweren Entzündung im KH. Aber auch positive grosse Emotionen, das Warten auf das ❤️Enkelbaby (ET morgen). Fühle mich leer, wund und kaputt. #kPTBS #hEDS #chronicpain

Versuche zu schlafen Aber die Gedanken sind zu laut 😒 #kPTBS, #hEDS, #DIS ...

#Familie mit #kPTBS, #DIS, #hEDS Puh, im RL ist viel los. Einmal warten wir auf die Geburt des 1. Kindes unseres Nesthäkchens. Während die 56 jährige Mama (die ich kenne und lieb hab, seit ich 14 bin) unserer ebenfalls schwangeren Schwiegertochter beatmet im Koma liegt. Dann gab es einen großen1/3

Begleiten den Schwiegersohn auf ein Fussballturnier. Hier gibt es sehr viele biertrinkende Männer, die ersten freipinkeln schon. Viel Regulierungsmaterial.

#kPTBS #hEDS Man freut sich so sehr auf etwas und dann ist das da und man ist aber weiter krank und kann dann gar nicht richtig teilnehmen. Allein die psychische Komponente an #chronischkrank wird, glaube ich, immer noch total unterschätzt.