De opening van het 20u journaal, toch wel een dingetje hoor 🥺 We hebben echt nog een lange weg te gaan, maar dit zijn toch wel belangrijke stapjes voorwaarts. #mecvs #cgtget

"After many years of illness she went upwards, into the light." Ik keek vandaag weer naar haar mooie rouwkaart en wilde hier toch ook nog even iets delen ter herinnering aan Janneke.  @jhanne.bsky.social Je zult gemist worden. Dankjewel voor alles wat je met ons gedeeld hebt 💗

Wat kun je als arts wél doen voor je ernstig zieke PAIS patiënt? Het is vaak een hele zoektocht, maar vanuit onze expertise denken we graag mee. Artsen kunnen zich gratis aanmelden voor de maandelijkse online casuïstiekbespreking: www.linkedin.com/posts/sticht...

Dank aan Linda en Jop van de Groene Amsterdammer voor hun uitgebreide en zorgvuldige artikelen over ME/CVS en Long Covid. Ik mocht ook kort wat delen vanuit mijn ervaring als arts en patiënt. Het gaat te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit! www.groene.nl/artikel/waar...

Nieuwe post "Chronisch ziek zijn is gewoon ellendig. Niet te doen soms. Dat eerlijk mogen delen, maakt het soms net iets draaglijker" Hou je taai, maar niet té taai ❤️‍🩹

Nieuwe post, over de grote zegen van een stijgende lijn, en het zware proces als die stijgende lijn uitblijft.

DOODLOPENDE WEG "Veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen."

IDENTITEIT Tanya Hautermans schreef dit herkenbare stuk over identiteit (zie draadje) Vaak wordt gezegd: je hebt je ziekte, je bent niet je ziekte. Maar wat als leven alleen nog overleven is? Als je ziekte zo'n enorme stapel rouw geeft en zoveel afneemt van wie je eigenlijk bent?

Het rouwproces bij ernstig ziekte is zo alomvattend, de verliezen stapelen zich op. Helaas is dit verlies ook weer voor veel mensen herkenbaar. Het is niet alleen lastig om hulp te moeten ontvangen, het is ook moeilijk om geen/weinig hulp meer te kunnen geven.

Stichting Begrepen Klachten bestaat 1 jaar! Om dit te vieren willen we met deze video alle patiënten een hart onder de riem steken. Met ons team en met veel andere lotgenoten en organisaties – blijven we voor jullie strijden. #WijZienJou www.youtube.com/watch?v=-4JY...

Een portie mildheid 👇

BOEKENTIPS VOOR DE ZOMER We hebben dit lijstje gemaakt met een aantal van onze favoriete boeken over chronisch ziek zijn. Hopelijk brengt dit wat (h)erkenning, waar je ook bent deze zomer. Bekijk hier de hele lijst: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-...

Bij Stichting Begrepen Klachten zijn we met een kleine, jonge stichting een gigantisch zorggat aan het opvullen. Om verder te kunnen groeien en dit gat te dichten is geld nodig. Word jij onze held in fondsenwerving? Bekijk onze nieuwe vacature! www.begrepenklachten.nl/over-ons/vac...

Wim en Joke lopen op dit moment de Vierdaagse om geld op te halen voor Begrepen Klachten. Ze zijn heel dichtbij hun doel, dus help hen (en ons!) met een gift en deel hun geefactie met je netwerk! Veel succes met lopen deze week, Wim en Joke! www.geef.nl/nl/actie/wij...

Afgelopen week verscheen aflevering 5 van Niet Hersteld – de Podcast. In deze aflevering was Marlies te gast om te praten over de zorg voor PAIS patiënten, het BPS model en over de andere aanpak van Begrepen Klachten. Luister hier de podcast: open.spotify.com/episode/7p5P...

Stiekem (helemaal niet stiekem) genieten we erg van de mooie schrijfels van Annelies Gramsma. Vandaag mogen we weer een stukje van haar delen. Zo herkenbaar weer!

ZIEKTEWINST "De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot."

Wim en Joke lopen volgende maand de Nijmeegse Vierdaagse en halen daarmee voor ons geld op. Wat een leuk en lief initiatief! Veel succes volgende maand, Wim en Joke! 💚 www.geef.nl/nl/actie/wij...

Help Nora met haar kunstzinnige onderzoeksproject aan AKI ArtEZ over hoe het is om een slecht begrepen ziekte te hebben!

Filmpje over Begrepen Klachten. Over wat wij doen, schrijnende situaties, een lange wachtlijst en hoe jij ons kunt helpen om patiënten concrete zorg te bieden die ze zo hard nodig hebben. ❤️‍🩹 www.youtube.com/watch?si=Xcq...

Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk! Kijk op onze website voor meer informatie: www.begrepenklachten.nl/nieuws/18760...

VRAGENLIJSTEN "Ik vind vragenlijsten hoe dan ook best ingewikkeld. “Ik zit vol plannen” Euh, ja, eigenlijk wel, maar door mijn ziekte is het verstandig niet te veel plannen te maken. Wat vul ik dan in? Zo hebben best veel vragen een dilemma in zich."

Ons psychosociale team mocht afgelopen jaar rouwgroepen voor Q-support vormgeven en leiden. Het is fijn om te horen dat patiënten hier veel aan hebben gehad! www.q-support.nu/publieke-jaa...

Aankomende maandag is het al zover en strijken we met 15 organisaties op het gebied van PAIS neer in Den Haag om aandacht te vragen voor het grote aantal PAIS-patiënten in Nederland. Vergeet je niet in te schrijven voor de livestream! www.lymefonds.nl/pais-op-naar...

Waarom hebben we geld nodig? We zetten op dit moment volop in op fondsenwerving. Wij begrijpen hoe belangrijk het is om te weten waar jullie giften naartoe gaan. Dus waarom zijn wij zo afhankelijk van externe financiële bijdragen?

Waarom is onze zorg zo uniek?

“Vaak worden patiënten vreemd aangekeken als ze blijven zoeken naar een diagnose. Maar is dat niet heel logisch? Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten?"

Sandra is voor haar zus Tanya, die aan de ziekte ME/CVS lijdt, geld aan het inzamelen voor onze Stichting! Sandra heeft al een prachtig bedrag ingezameld, en wij zijn ontzettend dankbaar voor haar inzet om ons werk te ondersteunen! Steun jij ons ook? www.geef.nl/nl/actie/voo...

Help ons zorgen!

Een post uit de oude doos: DE KEUZE IS REUZE… REUZE INGEWIKKELD

Chronisch zieke patiënten met onverklaarde klachten of postinfectieuze ziektebeelden zoals Long-Covid, ME/CVS, ziekte van Lyme en Q-koorts, kunnen nauwelijks passende zorg vinden in Nederland. Het betreft een half miljoen Nederlanders die tussen wal en schip vallen.

“Ik wil niet boos worden. Ik wil niet met een vinger wijzen. Ik wil gewoon heel graag dat het anders gaat en dat mensen eerder gezien, gehoord en geholpen worden. “ - Sophie (DeVragendokter, afl. 11) 1/8

PAIS: We willen weer meetellen! Stichting Begrepen Klachten organiseert samen met 14 andere organisaties op het gebied van chronische Lyme, Long Covid, ME/CVS en Q-koorts, een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer. 1/4

Misschien kennen jullie Annelies Gramsma wel van social media of haar leuke boek: ‘Ziek, zwak en prikkelig’. Ze is even gestopt met sociaal media, maar wij vinden het leuk dat we toch een mooi nieuw stukje van haar mogen delen. Heel herkenbaar ook weer!

MAAK JE VOORAL NIET DRUK!! "Overzicht in de chaos, iemand die helpt bij de rottige klusjes, iemand die je ontlast door dingen van je over te nemen als je het zelf niet meer kunt. Dat zou er toch ook voor zieken moeten zijn."

DAG DROMEN, DAGDROMEN "Fantaseren kan een mooie tegenhanger zijn van piekeren, waarbij je juist in zorgen blijft hangen."

Af en toe stellen wij één van onze teamleden voor op onze website en social media. Deze week legt Gerda uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

Hoe ervaren patiënten onze zorg nou eigenlijk? We hebben enkelen van hen gevraagd of we hun reactie mochten delen om een idee te geven wat BK voor patiënten betekent. - Team BK

CYNISCHE BUI "Mijn ziekte heeft me veel gebracht- veel ellende vooral"

Onze tweede nieuwsbrief is er! Met nieuws over ons team, nieuwe vacatures, boekentips en meer! Ben jij nog niet geabonneerd? Schrijf je in op begrepenklachten.nl/nieuwsbrief en ontvang meteen de meest recente nieuwsbrief! Check even je spambox als je niets ontvangt.

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze medewerkers uitlichten. Deze week legt Susanne uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

IN DE PUT Over ziekte en vriendschap.

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze vrijwilligers uitlichten. Deze week legt Kirstie uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

VOOR WIE IS BEGREPEN KLACHTEN?

° SNEEUWBALEFFECT ° "Er is een kanteling gaande. Het gaat nog te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit. Laat dat sneeuwbaleffect maar komen. Laten we elkaar versterken en elkaar niet loslaten. Een kleine sneeuwbal kan uiteindelijk een lawine worden."

De komende weken zullen wij regelmatig één van onze vrijwilligers uitlichten. Deze week legt Claire uit wat ze doet bij BK en wat haar motiveert:

Veel reactie op mijn nieuwe stukje. Voor veel mensen herkenbaar dit 🫂

Onze kerstboodschap ❤️

Marlies beleefde een jarenlange zoektocht naar passende zorg door gebrek aan erkenning voor haar fysieke beperkingen. Zij heeft Begrepen Klachten opgericht om patiënten als haarzelf te steunen en te pleiten voor meer begrip in de zorg. Haar blog hierover: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog/...

Marlies bespreekt in 7 vragen de missie van Begrepen Klachten. Zij deelt haar motivatie om de stichting op te richten, en onderbouwt de medische en psychosociale ondersteuning die wij te bieden hebben. www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog/...