Filière MHEMO
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🩸 La filière de santé maladies rares de l'hémostase 🌐
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⏰ Aujourd’hui ! Rejoignez Mathieu Fiore à 17h CET pour le webinaire #EuroBloodNet : Glanzmann thrombasthenia - general aspects of diagnosis and follow-up. 🔗 Inscription gratuite :
eurobloodnet.eu/educ...
about 21 hours ago
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Les 13h de l’ETP MHEMO - 1ʳᵉ édition 📅 26 juin | 13h–14h 3 reporters MHEMO seront au congrès SETE à Bobigny pour en capter l’essentiel et restituer les temps forts lors des 13h de l’ETP MHEMO ! 👥 Natalie Grinda | Sophie Thérouanne | Enzo Guizem + d'infos :
mhemo.fr/agenda/le-1...
6 days ago
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HémoMOOC au féminin•Module 3 : Oser parler de mes règles abondantes Mise en ligne du 3e et dernier module du MOOC, consacré à lever un frein trop souvent silencieux : Oser parler de mes règles abondantes. Rdv sur la plateforme pour échanger avec les tuteurs via le forum➡️
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8 days ago
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📢 Prochain webinaire #EuroBloodNet avec Mathieu Fiore : Glanzmann thrombasthenia - general aspects of diagnosis and follow-up. 📅 24 juin 2026 – 17h CET 🔗 Inscription :
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8 days ago
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Zoom sur les brochures « diagnostic et surveillance biologique » de la filière MHEMO. Afin de réduire l’errance diagnostique, l’importance de l’étude familiale autour des cas identifiés est primordiale. 📄
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🗺️Trouver le CRC-MHR le plus proche ➡️
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10 days ago
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Module 2 - HemoMOOC au féminin Découvrez le 2ème module : « Mieux identifier ma douleur liée aux règles pour la soulager » Tutorat via le forum de la plateforme : • Dr Sophie Bayart, Médecin pédiatre • Dominique Lamarche, Aidante ressource Connectez-vous ➡️
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15 days ago
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📢 RDV le 5 novembre 2026 pour la journée recherche thématique MHEMO (en ligne) ! 🩸 Thématique : pathologies plaquettaires 👩⚕️ Ouvert à tous les membres de la filière MHEMO Une belle opportunité d’échanges interdisciplinaires autour des avancées dans ce domaine. 🔗
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17 days ago
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Le 1er module d'HemoMOOC au féminin « Reconnaître et évaluer les règles abondantes » est en ligne ! Un tutorat sera assuré via le forum de la plateforme par 3 membres de l'équipe conceptrice. Connectez-vous sur la plateforme pour suivre ce 1er module et poser vos questions🔗
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#/pu...
22 days ago
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📅 À vos agendas ! RCP MHEMO du mois de juin : 🟠RCP Impasse diagnostique ➡️ 2 juin à 16h 🟤RCP Hémorragies digestives ➡️ 16 juin à 17h30 🟣RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques rares➡️ 30 juin à 16h Plus d'infos ➡️
mhemo.fr/actualites/...
23 days ago
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Congrès de l’AFH : la filière MHEMO au rendez-vous Retour en image sur des échanges riches entre atelier sur la dynamique du réseau AFH, plénières inspirantes et focus sur les 100 ans de la maladie de Willebrand.
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La filière MHEMO est au 11e Congrès de la SETE. 3 envoyés spéciaux sont sur place pour capter, observer et ramener l'essentiel de ces journées avec 3 expertises et une mission commune : vivre le congrès de l'intérieur et en ramener la matière vive. 📆 Rdv le 26 juin à 13h pour leurs retours.
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[🎓DIU d'Hémostase et thrombose - ouverture des inscriptions] Développez une expertise transversale dans la prise en charge des patients à risque hémorragique ou thrombotique grâce à ce DIU interuniversitaire, porté par les Universités Aix‑Marseille/Bordeaux/Lille/Paris Cité. ℹ️
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29 days ago
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🎉 La filière MHEMO sera au 11e Congrès de la SETE - Bobigny, 27-29 mai 2026 ! 3 reporters MHEMO vivront ces journées de l'intérieur et partageront leurs regards croisés avec vous. 📅 Rdv le 26 juin à 13h pour un webinaire de restitution des moments forts et des points clefs de ces journées.
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⏰ C’est aujourd’hui ! Rejoignez le webinaire #EuroBloodNet sur les "Pediatric-specific aspects and transition of care in inherited platelet function disorders" avec Céline Falaise. 📅 17h CET 🔗 Inscription :
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Les 13h de l’ETP MHEMO - 1ʳᵉ édition 📅 26 juin | 13h–14h 3 reporters MHEMO seront au congrès SETE à Bobigny pour en capter l’essentiel et restituer les temps forts lors des 13h de l’ETP MHEMO ! 👥 Natalie Grinda | Sophie Thérouanne | Enzo Guizem + d'infos :
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📢 Prochain webinaire #EuroBloodNet : Pediatric-specific aspects and transition of care in inherited platelet function disorders avec Agnès Ribes. 📅 13 mai 2026 – 17h CET 🔗Inscription :
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📅 À vos agendas ! RCP MHEMO du mois d'avril : 🔴RCP Pathologies plaquettaires➡️5 mai à 16h 🟣RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques rares➡️ 12 mai à 16h 🔵RCP Maladie de Willebrand ➡️ 19 mai à 16h 🟣RCP Thrombophilies rares ➡️ 28 mai à 16h ➕d'infos ➡️
mhemo.fr/actualites/...
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Session du Pr Yesim Dargaud sur le parcours de soins de la thérapie génique dans l’hémophilie en France : décision partagée, RCP nationale, organisation du suivi et dynamique internationale lors de la Journée annuelle de la PEMR AuRA. 👏Un éclairage clair sur les enjeux actuels.
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Dernière semaine de retour sur le congrès des maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » avec l'interview de Nicolas Giraud qui s'exprime sur le point de vue associatif de l'importance de ce type d'événement en outre-mer. ▶️
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Interview Nicolas Giraud - congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane"
Lors du congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane" organisé par les filières MHEMO, MaRIH et Fil Rouge/MCGRE, Nicolas Giraud s'exprime sur le point de vue associatif de l'importance de ce type d'événement en outre-mer. En savoir plus : https://mhemo.fr/actualites/antilles-guyane-une-semaine-decisive-pour-les-maladies-rares-de-lhemostase-dans-les-territoires-ultramarins/
https://vimeo.com/1178734859?fl=pl&fe=sh
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A Lille, Centres experts, filière MHEMO, laboratoire d’hémostase et équipe de recherche se mobilisent pour soutenir les personnes concernées par les troubles rares de la coagulation et rappeler l’importance du diagnostic et de l’accès aux soins à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie.
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🩸 À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, Globulo change de couleur. La Filière MHEMO, à travers son Globulo, se mobilise pour soutenir les personnes concernées par l’hémophilie et l’ensemble des troubles rares de la coagulation. ➕ d'infos
wfh.org/fr/journee-m...
2 months ago
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🎙️Suite des interviews réalisées lors du congrès des maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane » avec le point de vue des Dr Béatrice Ferrey et Scylia Alexis-Fardini sur les besoins non comblés et les difficultés locales. ▶️
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Interview Béatrice Ferrey et Scylia Alexis-Fardini - congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane"
Lors du congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane" organisé par les filières MHEMO, MaRIH et Fil Rouge/MCGRE, les Dr Béatrice Ferrey et Scylia Alexis-Fardini s'expriment sur les besoins non comblés et les difficultés locales. En savoir plus : https://mhemo.fr/actualites/antilles-guyane-une-semaine-decisive-pour-les-maladies-rares-de-lhemostase-dans-les-territoires-ultramarins/
https://vimeo.com/1178734705?fl=tl&fe=ec
2 months ago
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📢 Appel à projets collaboratifs SFTH & MHEMO 2026 🎯Encourager l’initiation de projets destinés à faire progresser la recherche en hémostase. 💰 3 projets de 25 000 € chacun 📆 date limite de retour des dossiers est fixée au 15 juillet 2026 ➕ d'informations :
mhemo.fr/la-recherch...
3 months ago
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Retour sur le congrès des maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane », organisé par les filières MHEMO, MaRIH et Fil Rouge/MCGRE. Cette semaine le Pr Sophie Susen s'exprime sur la nécessité d'organiser des manifestations de ce type en outre-mer. ▶️
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Interview Sophie Susen - congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane"
Lors du congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane" organisé par les filières MHEMO, MaRIH et Fil Rouge/MCGRE, le Pr Sophie Susen s'exprime sur la nécessité d'organiser des manifestations de ce type en outre-mer. En savoir plus : https://mhemo.fr/actualites/antilles-guyane-une-semaine-decisive-pour-les-maladies-rares-de-lhemostase-dans-les-territoires-ultramarins/
https://vimeo.com/1178735079?fl=ip&fe=ec
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⏰ Aujourd’hui à 17h CET ! Rejoignez le webinaire #EuroBloodNet avec Manal Ibrahim Kosta : Inherited thrombocytopenias associated with platelet dysfunction – NBEAL2 and others. 🔗 Inscription :
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3 months ago
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Les 9-10/03 a eu lieu le congrès des maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane ». 🎙️Retour sur l'interview d'Anne-Sophie Lapointe : les perspectives et les leviers à apporter pour l'outre-mer, ainsi que sur la nécessité de mutualiser les actions entre filières. ▶️
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Interview Anne-Sophie Lapointe - Congrès maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane »
Lors du congrès maladies rares hématologiques "Antilles-Guyane" organisé par les filières MHEMO, MaRIH et Fil Rouge/MCGRE, Anne-Shopie Lapointe s'exprime sur les perspectives et les leviers à apporter pour l'outre-mer et la nécessité de mutualiser les actions entre filières. En savoir plus : https://mhemo.fr/actualites/antilles-guyane-une-semaine-decisive-pour-les-maladies-rares-de-lhemostase-dans-les-territoires-ultramarins/
https://vimeo.com/1178734530?share=copy&fl=sv&fe=ci
3 months ago
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📢 Prochain webinaire #EuroBloodNet : Inherited thrombocytopenias associated with platelet dysfunction – NBEAL2 and others avec Manal Ibrahim Kosta. 📅 8 avril 2026 – 17h CET 🔗 Inscription :
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3 months ago
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📅 À vos agendas ! RCP MHEMO du mois d'avril : 🟣RCP Thrombophilies rares ➡️ 16 avril à 16h Plus d'infos ➡️
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L'équipe du groupe de travail ETP de l'AFH soutenue par la filière MHEMO a le plaisir de vous convier au 4ème webinaire d'échanges de pratiques d'ETP entre PDS et PPR. 📅 Lundi 13 avril 2026 🕕 18h30 - 20h00 Plus d'informations ➡️
mhemo.fr/agenda/4eme...
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Au congrès
#SFH,
les experts de la filière MHEMO ont contribué à une session dédiée aux pathologies hémorragiques acquises : • Willebrand acquis • Risques hémorragiques des anticancéreux • Hémophilie acquise Des interventions au cœur des enjeux actuels de diagnostic et de prise en charge.
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Du 6 au 13 mars, la filière MHEMO, l'AFH et la DGOS étaient en Guadeloupe, en Martinique et en Guyane pour participer à la structuration de la prise en charge des maladies rares de l'hémostase dans les territoires ultramarins. Bilan complet ➡️
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3 months ago
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📣 La filière MHEMO vous invite à rejoindre la communauté qui soutient la Déclaration pour un écosystème européen d’innovation et de soins dédié aux maladies rares et complexes ! ℹ️ Plus d’informations :
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Vers une feuille de route européenne pour les maladies rares - MHEMO
Réunis à Bruxelles en décembre 2025, les principaux acteurs européens des maladies rares ont posé les bases d’une déclaration commune visant à renforcer la recherche, l’innovation et les soins à l’échelle de l’Union européenne. Une étape clé vers un futur plan d’action européen, même si des validations restent encore attendues. 📣 MHEMO vous invite à… Lire plus
https://mhemo.fr/actualites/vers-une-feuille-de-route-europeenne-pour-les-maladies-rares/
3 months ago
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⏰ C’est aujourd’hui ! Rejoignez le webinaire #EuroBloodNet avec Agnès Ribes : Diagnostic and management of dense granule deficiency, including Hermansky-Pudlak syndrome. 📅 17h CET 🔗 Inscription :
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📢 Prochain webinaire #EuroBloodNet : Diagnostic and management of dense granule deficiency, including Hermansky-Pudlak syndrome avec Agnès Ribes. 📅 18 mars 2026 – 17h CET 🔗Inscription :
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4 months ago
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👏 Fin du séminaire Maladies rares hématologiques Antilles-Guyane. Deux journées d’échanges entre professionnels engagés aux côtés des filières MHEMO, MaRIH et FilRougE pour améliorer la prise en charge des patients. Merci à tous les intervenants et participants !
#MaladiesRares
#Hématologie
4 months ago
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C’est parti pour la 2ème journée du séminaire Maladies rares hématologiques Antilles-Guyane ! Au programme : présentations scientifiques, échanges entre experts et focus sur les pathologies hématologiques rares. Avec les filières MHEMO, MaRIH et FilRougE.
#MaladiesRares
#Recherche
4 months ago
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Retour sur la 1ère journée du séminaire Maladies rares hématologiques Antilles-Guyane. Échanges riches entre professionnels, partage d’expériences et discussions sur le parcours patient et les projets des filières MHEMO, MaRIH et FilRougE. La collaboration est au cœur des avancées !
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📍 Ouverture du séminaire Maladies rares hématologiques Antilles-Guyane ! La filière MHEMO participe à cet événement organisé avec MaRIH et FilRougE pour échanger sur la prise en charge des maladies rares dans ces territoires. Deux journées de partage et de collaboration commencent !
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💻 ERN-EuroBloodNet × EHC – Webinar Series Ageing Well with a Bleeding Disorder ➡️4 webinaires pour mieux comprendre les enjeux du vieillissement avec une maladie hémorragique rare. 📅 Focus – 27 avril 2026 Shall I bleed less with age? Avec le Pr Yesim Dargaud et le Pr Sophie Susen ℹ️
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[NEWSLETTER MHEMO] La newsletter MHEMO du mois de février est en ligne ! Pour la consulter rendez-vous ici ➡
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Et si vous souhaitez recevoir les prochaines newsletters, inscrivez-vous : 🌐 sur
http://mhemo.fr
📧 ou par mail :
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📅 À vos agendas ! RCP MHEMO du mois de février : 🟣RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques rares➡️ 17 mars à 16h 🟡RCP Hémorragies digestives ➡️ 31 mars à 17h30 Plus d'infos ➡️
mhemo.fr/actualites/...
4 months ago
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📅 28 février – Journée Internationale des Maladies Rares À cette occasion, la filière MHEMO met en lumière les initiatives portées par ses centres et partenaires partout en France pour informer, sensibiliser et échanger autour des maladies hémorragiques rares. 👉
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#JIMR2026
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JIMR 2026 : Initiatives des centres et partenaires de la filière MHEMO - MHEMO
Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), ou Rare Disease Day, constitue un temps fort pour rappeler les enjeux liés aux maladies rares et renforcer leur visibilité auprès du grand public, des professionnels et des acteurs du système de santé. Cette mobilisation internationale est l’occasion de mettre en lumière l’engagement des acteurs impliqués… Lire plus
https://urlr.me/6vdXTs
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Le CHU de Lille recrute un(e) assistant(e) spécialiste en hémostase/hémovigilance Profil recherché : • Docteur(e) en Médecine • Docteur(e) en Pharmacie Prise de fonctions le 1er novembre 2026
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Vous n'avez pas pu assister à la 8e journée recherche thématique MHEMO sur les déficits rares en protéines de la coagulation et les applications thérapeutiques possibles ? Pas de panique, le replay est disponible ▶️
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4 months ago
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🔬 La @FondationMaladiesRares lance son appel à projets OMICS 2026 pour soutenir des recherches utilisant les approches omics afin d’améliorer le diagnostic des maladies rares génétiques. 💰20 000 € en moyenne par projet 📅 Date limite : 27 février 2026, 17h ➕ d'infos
fondation-maladiesra...
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📘 La nouvelle édition du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » est en ligne. Basée sur des données actualisées à décembre 2025, elle recense les aides et prestations disponibles pour les personnes concernées et leurs proches. ➡️
www.orpha.net/pdfs/o...
#MaladiesRares
#Orphanet
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⏰ Aujourd’hui ! Rejoignez Kathleen Freson à 17h CET pour le webinaire #EuroBloodNet : Genetic testing for IPFD – Advantage, limitations and future perspectives of for platelet dysfunction. 🔗 Inscription gratuite :
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Rendez-vous jeudi prochain pour la 8ème journée recherche tématique MHEMO ! Cette webconférence sera l’occasion d’échanger sur les déficits rares en protéines de la coagulation et les applications thérapeutiques possibles. ➕d'infos :
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📢 Prochain webinaire #EuroBloodNet avec Kathleen Freson : Genetic testing for IPFD – Advantage, limitations and future perspectives of for platelet dysfunction. 📅 11 février 2026 – 17h CET 🔗 Inscription :
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📅 À vos agendas ! RCP MHEMO du mois de février : 🟣RCP Thrombophilies rares ➡️ 12 février à 16h Plus d'infos ➡️
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