#Savethedate 📆| La prochaine journée annuelle de la filière FAVA-Multi aura lieu dans 3 mois, le 19 juin prochain ! Vous pouvez dès à présent retrouver le programme et vous inscrire sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique comment faire une demande d'aménagement au travail. À lundi prochain ! 👋

#CFPV 📆 | Retrouvez la filière au 60e Congrès du Collège Français de Pathologie Vasculaire, jusqu'à vendredi à la Maison de la Chimie à Paris ! Notre stand se trouve en salle 32 🤝

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La MAV et la pratique du sport » est organisé. 📅 Mercredi 25 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Pourquoi dois-je surveiller mon poids ? ». À lundi prochain ! 👋

#LymphœdèmePrimaire 🧬| Aujourd'hui, c'est la journée mondiale du Lymphoedème. A cette occasion, le service de lymphologie de l'hôpital Cognacq-Jay organise une journée conviviale réunissant les différents acteurs impliqués dans le suivi médical, la recherche et le bien-être des patients.

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « Être aidant » est organisé. 📅 Lundi 23 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

🏥 À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, FAVA-Multi et Vascern ont tenu un stand à l’hôpital Bichat pour se présenter et proposer des animations ludiques autour des maladies vasculaires rares. Cet événement a permis de gagner en visibilité auprès des équipes de l'hôpital 🤝

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur le thème : « Douleurs et fatigue » est organisé. 📅 Mercredi 11 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « Quelle est l'espérance de vie avec une MAV superficielle ? ». À lundi prochain ! 👋

🤝 L'association Syndrome de Sturge-Weber France rejoint FAVA-Multi ! Pour en savoir plus sur les membres de la filière ⬇️ favamulti.fr/filiere-fava...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « La douleur chronique et la fatigue dans le SED vasculaire ». 📅 Mardi 3 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire : forms.gle/cuQ5sm2mBHgR...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous répond « Quand demander la pension d'invalidité ? ». À lundi prochain ! 👋

#Save the date 📆| L'équipe de FAVA-Multi est heureuse de vous annoncer que la prochaine Journée Annuelle de la filière aura lieu le vendredi 19 juin 2026. Retrouvez le pré-programme et le lien d'inscription sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

📢 Dans un mois aura lieu la première médiation Photolangage organisée par les psychologues de la filière, sur le thème du Regard sur soi. 📅 Mercredi 11 mars de 12h à 13h30 👉 Inscription par mail : [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Le lymphœdème primaire nécessite-t-il un suivi ? De quel type ? ». À lundi prochain ! 👋

📓 Le cahier "Vivre avec une maladie rare en France - Aide et prestations sociales pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" a été actualisé par Orphanet. Découvrez la nouvelle version ici 👇 www.orpha.net/pdfs/orphaco...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fratrie à l'épreuve de la MAV : comment les frères et sœurs vivent-ils la maladie ? » est organisé. 📅 Mercredi 18 février ⏰ 18h30 📍 Visio Inscription gratuite et obligatoire➡ bit.ly/3YjE4l6

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quelle prise en charge psychologique pour les patients ? ». À lundi prochain ! 👋

Cette semaine, Nathalie Désiré, ingénieure de recherche, a présenté son projet d'harmonisation du RNAseq ciblé dans les maladies vasculaires rares aux Assises de Génétique Humaine et Médicale à Cannes. 🧬

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le vécu du quotidien et des soins médicaux ». 📅 Mardi 10 février ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique qui paie les patients pendant leur arrêt de travail. À lundi prochain ! 👋

🌈 À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, DRAW YOUR FIGHT en collaboration avec le CRMR Anomalies vasculaires superficielles de l'hôpital Lariboisière organise un webinaire consacré à la douleur dans les maladies vasculaires rares le 24/02 à 18h. 💻 Inscription : bit.ly/4jZdVUH

📢 Les psychologues de la filière FAVA-Multi proposent un nouvel atelier de médiation Photolangage. 📅 Le premier atelier, dédié aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare, aura lieu le mercredi 11/03 de 12h à 13h30, sur le thème du Regard sur soi. 👉 Inscription : [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Sophie Dupuis-Girod répond : « La maladie de Rendu-Osler peut-elle entrainer un retard de croissance pour le fœtus ? ». À lundi prochain ! 👋

#JESFC 📅| La filière est présente aux 36e journées européennes de la Société Française de Cardiologie jusqu'au 16 janvier, au Palais des Congrès de Paris. 🤝 Venez échanger avec nous au stand n°33 !

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Professeur Tristan Mirault nous répond : « D'où viennent les douleurs articulaires dans la maladie de Takayasu ? » À lundi prochain ! 👋

#JESFC 📆 | Du 14 au 16/01, #FAVAMulti sera présente aux Journées Européennes de la SFC. Cet événement nous permettra de rencontrer des experts de la cardiologie et de leur présenter la filière. RDV sur notre stand au Palais des Congrès de Paris !🤝 Plus d'infos : www.sfcardio.fr/congres-deta...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses : comment gérer ma MAV pendant ma grossesse ? ». À lundi prochain ! 👋

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). À lundi prochain ! 👋

📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026. Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...

📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible ! Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés. A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇 www.has-sante.fr/upload/docs/...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail. À lundi prochain ! 👋

Découvrez la newsletter de la cohorte ComPare Marfan ! Pour en savoir plus sur cette cohorte 👇 compare.aphp.fr/syndrome-de-...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ». À voir sur YouTube : youtu.be/WspvaUu73ZA À lundi prochain ! 👋

Le 7 novembre dernier a eu lieu la rencontre scientifique de la filière, sur les thèmes de la transition dans les maladies rares et de la génétique. 🤝 Merci à tous les intervenants et participants d'avoir répondu présent ! N'hésitez pas à consulter les présentations ⤵️ favamulti.fr/actualite/re...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Le parcours médical et administratif » est organisé. 📅 Mercredi 10 décembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association #AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Alimentation et hygiène de vie avec la maladie de Rendu-Osler ». 📅 Mardi 9 décembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? » A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋

🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la filière AnDDI-Rares. 📝 Les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens.

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé. 📅 Mercredi 3 décembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quéré répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ». À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé. 📅 Mercredi 26 novembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6

🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique. 🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ». 📅 Mardi 18 novembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Jondeau répond : « Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ». À visionner sur YouTube ➡️ youtu.be/JSztxcfQh9A À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème, un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé. 📅 Mercredi 12 novembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

📢 L'AMRO HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler. La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026. Pour en savoir plus et postuler ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « #SEDv : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ». À lundi prochain ! 👋

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé. 📅 Mercredi 5 novembre ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]