Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Le prochain groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 3 juin de 12h à 13h30 en visio, sur le thème « Image du corps ». Cet atelier est ouvert aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : [email protected]

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique ce qu'est le temps partiel thérapeutique et dans quelles conditions on peut en bénéficier. À lundi prochain ! 👋

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Pourquoi n'ai-je pas eu de lymphoscintigraphie ? ». À lundi prochain ! 👋

Aujourd'hui a lieu la journée des associations de la filière FAVA-Multi ! 🤝 L'occasion de présenter les projets des associations et d'échanger autour des actions de chacune.

📢 Une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte est organisée à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents ou accompagnants. 📅 6 juin 📍 Orléans Programme et inscription : www.linscription.com/pro/activite...

Exprimez vos émotions grâce aux images ! 📅 Un groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 22 avril de 12h à 13h30 en visioconférence, sur le thème « Accepter l'aide ». Cet atelier est ouvert aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare. 👉 Inscription par mail : [email protected]

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire et gestion du stress ». 📅 Mardi 28 avril ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire : docs.google.com/forms/d/e/1F...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique ce qu'est l'ALD (affection longue durée) et les conditions pour en bénéficier. À lundi prochain ! 👋

#Savethedate 📆| Le 19 juin prochain se tiendra la journée annuelle de la filière ! Cet événement est l'occasion de se rencontrer et d'échanger sur les actualités de la filière. Le programme et le lien d'inscription se trouvent sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

🚴 Quel sport pratiquer quand on a une maladie vasculaire rare ? Retrouvez la réponse pour le syndrome de Marfan, les MAV du système nerveux central, le lymphœdème primaire et le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire. Les réponses en vidéo sont disponibles sur YouTube ➡️ youtube.com/playlist?lis...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Être parent d'un enfant AVS » est organisé. 📅 Mercredi 15 avril ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Georges Rodesch nous répond : « Peut-on travailler en ayant une MAV ? » À lundi prochain ! 👋

💻 Un webinaire est organisé par le programme de recherche HAPAECC en partenariat avec l'association VEDS France, sur le thème de la douleur chronique dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. 📅 Le mardi 14 avril de 18h30 à 19h45 Inscription gratuite mais obligatoire : [email protected]

#GroupeDeParole 💬| En partenariat avec l'association NeuroMAV, la filière organise un groupe de parole portant sur la transition ado/adulte, ou comment les jeunes ont vécu leur changement (d’équipe médicale, d’hôpital,…). 📅 8 avril ⏰ 18h30 📍 Visio Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6

📝 La filière FAVA-Multi, en collaboration avec les associations de patients, mène une enquête pour connaître les montants dépensés par les patients et leur entourage en lien avec leur pathologie 👉 Participez en cliquant sur ce lien : tinyurl.com/MAVARAC2026 ℹ️ Contact : [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Docteur Sophie Dupuis-Girod nous répond : « A quel âge est-il recommandé de dépister les enfants ? ». À lundi prochain ! 👋

#Savethedate 📆| La prochaine journée annuelle de la filière FAVA-Multi aura lieu dans 3 mois, le 19 juin prochain ! Vous pouvez dès à présent retrouver le programme et vous inscrire sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunies pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Milène nous explique comment faire une demande d'aménagement au travail. À lundi prochain ! 👋

#CFPV 📆 | Retrouvez la filière au 60e Congrès du Collège Français de Pathologie Vasculaire, jusqu'à vendredi à la Maison de la Chimie à Paris ! Notre stand se trouve en salle 32 🤝

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La MAV et la pratique du sport » est organisé. 📅 Mercredi 25 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ bit.ly/3YjE4l6

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphoedème primaire : Pourquoi dois-je surveiller mon poids ? ». À lundi prochain ! 👋

#LymphœdèmePrimaire 🧬| Aujourd'hui, c'est la journée mondiale du Lymphoedème. A cette occasion, le service de lymphologie de l'hôpital Cognacq-Jay organise une journée conviviale réunissant les différents acteurs impliqués dans le suivi médical, la recherche et le bien-être des patients.

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Marfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « Être aidant » est organisé. 📅 Lundi 23 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

🏥 À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, FAVA-Multi et Vascern ont tenu un stand à l’hôpital Bichat pour se présenter et proposer des animations ludiques autour des maladies vasculaires rares. Cet événement a permis de gagner en visibilité auprès des équipes de l'hôpital 🤝

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association SuperMAV & autres AVS, un groupe de parole portant sur le thème : « Douleurs et fatigue » est organisé. 📅 Mercredi 11 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « Quelle est l'espérance de vie avec une MAV superficielle ? ». À lundi prochain ! 👋

🤝 L'association Syndrome de Sturge-Weber France rejoint FAVA-Multi ! Pour en savoir plus sur les membres de la filière ⬇️ favamulti.fr/filiere-fava...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association VEDS France, un groupe de parole est organisé portant sur : « La douleur chronique et la fatigue dans le SED vasculaire ». 📅 Mardi 3 mars ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire : forms.gle/cuQ5sm2mBHgR...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous répond « Quand demander la pension d'invalidité ? ». À lundi prochain ! 👋

#Save the date 📆| L'équipe de FAVA-Multi est heureuse de vous annoncer que la prochaine Journée Annuelle de la filière aura lieu le vendredi 19 juin 2026. Retrouvez le pré-programme et le lien d'inscription sur notre site internet 👇 favamulti.fr/actualite/11...

📢 Dans un mois aura lieu la première médiation Photolangage organisée par les psychologues de la filière, sur le thème du Regard sur soi. 📅 Mercredi 11 mars de 12h à 13h30 👉 Inscription par mail : [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Le lymphœdème primaire nécessite-t-il un suivi ? De quel type ? ». À lundi prochain ! 👋

📓 Le cahier "Vivre avec une maladie rare en France - Aide et prestations sociales pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" a été actualisé par Orphanet. Découvrez la nouvelle version ici 👇 www.orpha.net/pdfs/orphaco...

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association Neuro MAV France, un groupe de parole portant sur : « La fratrie à l'épreuve de la MAV : comment les frères et sœurs vivent-ils la maladie ? » est organisé. 📅 Mercredi 18 février ⏰ 18h30 📍 Visio Inscription gratuite et obligatoire➡ bit.ly/3YjE4l6

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Pr Tristan Mirault répond : « SEDv : Quelle prise en charge psychologique pour les patients ? ». À lundi prochain ! 👋

Cette semaine, Nathalie Désiré, ingénieure de recherche, a présenté son projet d'harmonisation du RNAseq ciblé dans les maladies vasculaires rares aux Assises de Génétique Humaine et Médicale à Cannes. 🧬

#GroupeDeParole 💬 | En partenariat avec l'association AMRO France, un groupe de parole est organisé portant sur : « Le vécu du quotidien et des soins médicaux ». 📅 Mardi 10 février ⏰ 18h30 📍 Visioconférence Inscription gratuite et obligatoire ➡ [email protected]

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique qui paie les patients pendant leur arrêt de travail. À lundi prochain ! 👋

🌈 À l'occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, DRAW YOUR FIGHT en collaboration avec le CRMR Anomalies vasculaires superficielles de l'hôpital Lariboisière organise un webinaire consacré à la douleur dans les maladies vasculaires rares le 24/02 à 18h. 💻 Inscription : bit.ly/4jZdVUH

📢 Les psychologues de la filière FAVA-Multi proposent un nouvel atelier de médiation Photolangage. 📅 Le premier atelier, dédié aux patients suivis pour une maladie vasculaire rare, aura lieu le mercredi 11/03 de 12h à 13h30, sur le thème du Regard sur soi. 👉 Inscription : [email protected]

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Sophie Dupuis-Girod répond : « La maladie de Rendu-Osler peut-elle entrainer un retard de croissance pour le fœtus ? ». À lundi prochain ! 👋

#JESFC 📅| La filière est présente aux 36e journées européennes de la Société Française de Cardiologie jusqu'au 16 janvier, au Palais des Congrès de Paris. 🤝 Venez échanger avec nous au stand n°33 !

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Professeur Tristan Mirault nous répond : « D'où viennent les douleurs articulaires dans la maladie de Takayasu ? » À lundi prochain ! 👋

#JESFC 📆 | Du 14 au 16/01, #FAVAMulti sera présente aux Journées Européennes de la SFC. Cet événement nous permettra de rencontrer des experts de la cardiologie et de leur présenter la filière. RDV sur notre stand au Palais des Congrès de Paris !🤝 Plus d'infos : www.sfcardio.fr/congres-deta...

#LundiQuestion ❓ | Chaque semaine, #FAVAMulti interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares. Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses : comment gérer ma MAV pendant ma grossesse ? ». À lundi prochain ! 👋

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). À lundi prochain ! 👋

📢 La filière FAVA-Multi lance un appel à projets qui a pour but d'aider les centres de compétence de la filière pour la saisie sur BaMaRa en 2026. Règlement et candidature ➡️ favamulti.fr/actualite/ap...

📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible ! Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés. A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇 www.has-sante.fr/upload/docs/...

#LundiQuestion❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail. À lundi prochain ! 👋

Découvrez la newsletter de la cohorte ComPare Marfan ! Pour en savoir plus sur cette cohorte 👇 compare.aphp.fr/syndrome-de-...