💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social (later meer woorden, nu op) #NietHersteld #PAISProtest

Gisteren stond in het teken van het #PAISprotest. Vandaag wil ik even zeggen hoe blij ik ben met al die mensen die ons wél zien. Die ons ergens heen brengen als we zelf niet kunnen rijden. Die op je verjaardag blijven komen ook al kwam je niet op hun verjaardag. De werkgever die het serieus nam. Enz

‘Maar je ziet er niet ziek uit’ Mensen met LongCovid, Q-koorts & ME-CVS kwamen in actie op het #PAISprotest Dit mag niet worden genegeerd. Geen bezuinigingen op de zorg, maar erkenning van patiënten en meer geld naar onderzoek. #niethersteld

Indrukwekkend #paisprotest vandaag voor al die mensen die #niethersteld zijn van bijvoorbeeld long covid, ME/CVS, Lyme, Q-Koorts en andere PAIS. Vandaag kregen de mensen die in stilte lijden een stem. Nu is het aan de politiek om daar naar te luisteren.

ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin spricht über Ursachen, Versorgungsmangel und Hoffnung auf Medikamente.

PS: toen ik m’n kind vertelde dat er straks misschien nauwelijks meer geld is voor onderzoek naar long covid, zei ze: “What the actual fuck? Zijn die lui in de regering helemaal fucking gek geworden? Ik wil beter worden! Ik wil leven! Zet dat maar bij je draadje.”. Bij deze. #NietHersteld

Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt. PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror. Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect. #PAISProtest #NietHersteld

Ik ben een beetje een open zenuw vandaag, niet in de laatste plaats omdat ik pas vandaag leerde over het #PAISProtest. Het liefst zou ik iedereen die ik ken die #NietHersteld is even vast willen houden geloof ik.

Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn. Ze zijn ernstig, langdurig ziek. Online volgen ze alles. Ik sta er voor hen. #PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline

#PAISprotest #NietHersteld

#paisprotest Velen Langdurig ernstig ziek van #covid #Lyme #qkoorts #me Maar ook ziek van alle bps wappies bij uwv en umc's die verwoestend beleid bepalen Start met langdurige biomedische ondersteuning

Ik focus meestal liever op leven en herstel. Maar vorige maand was ik 20 jaar ziek. 20 jaar aan huis gebonden, de weinige bestaande zorg ontwijkend omdat je daar zieker van wordt, dankbaar dat ik 1 van de weinigen mét uitkering ben. We verdienen beter. #niethersteld #paisprotest

Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS. Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan. #NietHersteld #PAISProtest Repost = 💙

Bij #PAISprotest. Omdat het tijd is dat de meerderheid van politiek stopt met wegkijken van honderdduizenden mensen die ziek zijn. Omdat investeren in gezondheid van mensen altijd loont. Met o.a. ons PvdD kandidaat-Kamerlid Merel Mulller als presentator van het programma ❤️👇🏽

Al meer dan 4 jaar lig ik 18 uur per dag in mijn bed met de gordijnen dicht. Zo gauw ik iets doe word ik zieker. En er zijn velen met mij, al decennia. Zonder erkenning, onderzoeksbudget en zorg. Daarom nu op het Malieveld. Zelf kan ik het niet meer. #PAISProtest en #NietHersteld

#PAISprotest #NietHersteld

Liefs voor iedereen voor wie deze dag van het #PAISprotest belangrijk maar ook extra confronterend is. ❤️

Ik ben ook zó dankbaar voor de mensen die daar niet voor zichzelf stonden, maar om ons te steunen, om onze stem te zijn, om namens ons een rechtvaardig beleid te eisen. Dank dank dank! ✊🏼 #PaisProtest #Pias #Paiz #PwithME #LongCovid #NietHersteld

Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt. PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror. Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect. #PAISProtest #NietHersteld

Thinking of everyone taking part in the PAIS-protest in the Netherlands today. People with ME and Long Covid deserve to be believed, to receive safe care, proper biomedical treatment, and an end to years of neglect and scandal. More info: www.hetpaisprotest.nl

Wij zijn erbij #NIETHERSTELD #PAISPROTEST 30 november 2025

Ben wel benieuwd of er mensen van hier morgen naar het #PAISProtest gaan. Namens mij en alle andere zieke mensen die niet kunnen gaan: bedankt. Maak ons zichtbaar alsjeblieft.

Vandaag staat in het teken van #NietHersteld Laten we zorgen dat die groep nu eindelijk eens de aandacht krijgen die ze verdienen ✊🏼 Wees er bij en als dat niet lukt; vertel het voort Geef jouw stem aan de mensen die daar zelf de energie niet voor hebben

Ik post dit nu alvast want anders vergeet ik het misschien maar ik vind het een grove schande dat mensen wiens leven compleet is stilgevallen geen begeleiding, hulp of hoop krijgen, ze worden aan hun lot overgelaten, en in mijn opinie is dat misdadig.

Vandaag is in Den Haag het PAIS protest (14:00, Malieveld). Dank aan iedereen die erheen gaat en voor ons opkomt 🙏. Ik hoop vooral dat de politiek (aka het volgende kabinet) luistert. En niet al deze mensen in de kou laat staan. nos.nl/artikel/2592...

Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼  Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!   Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream  #PAISProtest #NietHersteld

‘Als jullie me zien’ Dit gedicht raakt aan waar het #PAISProtest ook om draait: gezien, gehoord en erkend worden. Op 30 november maken we samen een vuist tegen het verdwijnen: op het Malieveld en online. ✊💙 Meer info over het protest vind je op: hetpaisprotest.nl

“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!” Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden. Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest! Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl #PAISprotest #niethersteld @NietHersteld

I’m a better nurse for being on social media and a huge part of that is because of people with Long Covid, ME/CFS, PEM, and other chronic illnesses sharing their stories online

1) New sociology paper on severe ME/CFS. The authors analyzed 342 messages on Twitter/X to get insights into the daily reality of people with severe ME/CFS. They highlight the feeling of being trapped by the illness, profound isolation and longing for the outside world.

1) The British group that started transfer experiments of fibromyalgia antibodies into mice now reports that this is probably mediated by mast cells.

“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit” Dankjewel Ellen!

Alice Wong was one of the most effective people challenging the Whiteness of disability communities and its many flaws, but who believed fiercely in us as a community, in disabled people as oracles. Alice brought so much to so many of us, it’s hard to measure the kind of gratitude I have for that.

🧵 Rest in power, Alice Wong. @sfdirewolf.bsky.social A trailblazer, a fierce advocate, and a relentless voice for disability rights. Her work changed the landscape for so many. /1

“I'm honored to be your ancestor & believe disabled oracles like us will light the way to the future.” I’m crying. I didn’t know Alice Wong personally, but as a disabled person I felt her kinship & I’ll carry her as an ancestor for however long I have left on this earth 💔 bsky.app/profile/drsh...

I am so sad to hear of Alice Wong’s passing. She was an amazing person and activist and I valued her words and ideas immensely.

Really difficult to see the fibro community enthusiastically and unsuspectingly share a preprint on fibromygia that is obviously part of the bps movement’s current efforts to create a biological underpinning for their psychosomatic claims, and which undermines fibro as a biomedical illness.

New from the Maureen Hanson team in the US Temporal dynamics of the plasma proteomic landscape reveals maladaptation in ME/CFS following exertion www.mcponline.org/article/S153... #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME 1/

Ive been revisiting my dissertation and I just cannot say enough about good journalism. To the brave reporters who go where no one else will, and despite push back will cover what they feel will bring justice to those impacted. My dissertation work relied on reporting from the early 2000s and

Absolutely correct. So much of the discourse around restoring trust in the institutions is focused on decorum and civility theater. But why would anyone trust the institutions if, after the horror show that we are suffering through, they yet again fail to impose some measure of real accountability?

Medicine: "We wish patients were more engaged in care." Patient: Comes organized with top 3 symptoms, conditions already ruled out, relevant imaging and testing conducted,... Medicine: "It appears that you are hyperfixated on your symptoms and spend too much time on Google. Dx: psychosomatic." 🙃

Geweldig nieuws! Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs! www.spiegel.de/politik/karl...

Today is a good day to remember, and to say, that the #MeToo movement was right, and was righteous, and has been vindicated over and over again. There was no overreach. There was no excess. There was no they-went-too-far. So much work remains to be done.

treatment strategies. Its research will focus on examining the role of Epstein-Barr virus (EBV) as the driving force behind misdirected, autoreactive T and B cell responses, and thus as the cause of ME/CFS.

The consortium project CURE-ME (Characterizing AUtoimmuneREsponses and Defining Targets in #ME/CFS) between the Berlin Institute of Health at Charité (BIH), Charité –Universitätsmedizin Berlin and the Technical University of Munich (TUM) will receive a total of €1,817,508 in grant funding from

“Early findings indicate that Epstein-Barr Virus may also cause the autoimmune disease lupus” #EBV #Lupus www.scientificamerican.com/article/the-...

Germany’s Schön Klinik surveyed 3,345 people with long COVID. Only 36% saw improvement after nearly 3 years of symptoms. Almost 90% were on long-term sick leave and 97% rated their care as poor or very poor. www.thieme-connect.de/products/ejo...

Wegbereider van het nieuwe fascisme www.vn.nl/langs-de-fas...

1) In-depth Canadian study on 78 Long Covid patients with ME/CFS. They compared these to 62 controls who were infected by SARS-CoV-2 but did not develop complications. Too many findings to mention them all, but here are some interesting results...