En Murcia, 1.400 personas han muerto en 2025 esperando las prestaciones que les habían sido reconocidas. Mientras tanto, el PP en el Ayto de Murcia gastó 4.535€ en globos, 30.000€ en cohetes o 7.130€ en tazas de porcelana, con contratos a dedo, para celebrar el 1.200 aniversario de la ciudad.

Gracias a todos por este apoyo tan grande! No me lo esperaba, la verdad.

....M U R C I A .... y la DESIGUALDAD La DEPENDENCIA ABANDONADA ¡ MALDITOS POLÍTICOS! “No podemos esperar más”: los retrasos y la desigualdad golpean a miles de familias afectadas por la dependencia en Murcia ¡ MANDA GÜEVOS-OVARIOS! www.eldiario.es/1_c1f495?utm...

Hoy salgo en @eldiario.es hablando claro sobre la vergüenza de la dependencia en Murcia. Yo recibo 275€/mes. Mis amigos con Duchenne en Alicante hasta 2.300€. Misma enfermedad, derechos completamente distintos. Comparte si crees que esto es intolerable. #Dependencia #Duchenne #Murcia #LeyELA

A ver si podeis hacerme el favor de votar a mi cartel como anunciador del carnaval xe aguilas!!! ME HARIAIS UN FAVORAZO!!! EL MIO ES EL DE LA IMAGEN!!! pollunit.com/es/polls/con...

Hoy salgo en @eldiario.es hablando claro sobre la vergüenza de la dependencia en Murcia. Yo recibo 275€/mes. Mis amigos con Duchenne en Alicante hasta 2.300€. Misma enfermedad, derechos completamente distintos. Comparte si crees que esto es intolerable. #Dependencia #Duchenne #Murcia #LeyELA

🎬 Mi primer vídeo de YouTube ya está disponible 👉 youtu.be/urqurP70ia4 Hablo de la película #Sorda y lo que significa la #inclusión real. 👉 Suscríbete, dale like y comparte el post. #YouTube #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Cine #CineInclusivo

🚀 ¡Aquí empieza mi aventura en YouTube! 🎬 Mi primer vídeo ya está disponible 👉 youtu.be/urqurP70ia4 Hablo de la película #Sorda y lo que significa la #inclusión real. 👉 Suscríbete, dale like y comparte el post. #YouTube #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Cine #CineInclusivo

Por fin he visto la nueva #Los4Fantásticos y me ha encantado. 🎬 Divertida, visualmente espectacular, con una estética retrofuturista que me flipa. #CineSeries2025 #Marvel #Cine

Hoy me han regalado esto! #StarWars #Mandalorian #Grogu

Últimamente voy tan liado que si no apunto algunas cosas en el calendario de Google se me olvidan 😂 Apuntada cita con mi psicóloga!

No me está gustando la segunda temporada de #Wednesday. ¿Qué os pareció?

Un Stark no es Stark sin su espada, y ahora yo tengo la mía. ⚔️. Garra ahora es de Fran Stark 🐺❄️ Gracias por este increíble regalo. No es solo una espada, es un símbolo de mi historia y del apoyo de una persona que es más que una amiga. 💙 #JonSnow #GameOfThrones #Stark #WinterIsComming

Un Stark no es Stark sin su espada, y ahora yo tengo la mía. ⚔️. Garra ahora es de Fran Stark 🐺❄️ Gracias por este increíble regalo. No es solo una espada, es un símbolo de mi historia y del apoyo de una persona que es más que una amiga. 💙 #JonSnow #GameOfThrones #Stark #WinterIsComming

Hoy he acabado el día reventado. Trabajando varias horas en los proyectos que tengo en mente. Tan cansado que acabo de llegar a casa después de dar una vuelta y me iba a ver una serie al salón, pero me he ido directo a la cama para descansar. Si me pagaran por esto, sería rico.

La película #Sorda no busca pena, sino que nos mires con naturalidad. La historia de una madre con discapacidad auditiva que lucha por ser vista y no silenciada. Nos muestra acertadamente lo que se siente: las miradas, el aislamiento, y cómo la sociedad te hace sentir diferente. #CineSinBarreras

Ahora voy tan liado haciendo mil cosas (videos, proyectos...) que parece que estoy trabajando, y realmente lo estoy haciendo. Lo malo que no gano dinero 😂, pero si algo vital: la satisfacción de superarme y sentir que hago algo en mi vida que me da ganas de vivir y disfrutar.

Buscamos gente activa para este maravilloso grupo de Telegram 😎

Me encanta esta foto. Mar, olas y ganas de seguir adelante. ¿Te vienes a la próxima aventura? 🌊🎒 #ViviendoLaDiversidad

7 de septiembre, #DíaMundialdelaConciencaciónporDuchenneBecker #WDAD2025 💬🌍 Hemos unido nuestras voces en una cadena humana para decir algo urgente: Duchenne importa. Becker también. ¡Comparte y súmate a la cadena #DuchenneImporta #BeckerImporta! ¡Juntos #SumamosFuerzas por #Duchenne y #DMB ❤️!

Que LOCURA el quinto episodio de #AlienEarth, ¡es espectacular! El mejor sin duda. Literalmente es una película de una hora de Alien, y de las buenas. ¿Qué os ha parecido? #Alien

Tengo un proyecto en mente para YouTube y es algo que me ilusiona, la verdad. Anda que hace muy poco meses iba a hacer yo estas cosas, sabes 🤣

l 7 de septiembre es el Día Mundial de Duchenne y queremos hacer un vídeo especial, @dondeelamornoduele y yo. Necesito que grabes un clip de 2–3 seg diciendo: “Duchenne importa”. Tú solo/a, con familia, amigos… ¡como quieras! Los necesito antes del día 5.

Hasta siempre, amigos. Después de 15 años toca despediros. Juntos llegasteis a casa y juntos os vais, por caprichos del destino. Os voy a echar mucho de menos ❤️

Ayer evité una tragedia por segundos, pero no todo fue malo. Estuve en un espectacular concierto de Soraya en mi ciudad. ¡Me encantó! Uno de esos planes imprevistos que acaban siendo fantásticos. !Vaya voz tienes, Soraya! #Música #Concierto

¡Qué ganas de comerme el mundo! 😄 Tengo ganas de hacer amigos y de disfrutar al máximo cada momento. ¿Quién se apunta a hacer algo divertido? Hoy me atrevo con todo. A por todas! #Diversión #Vida #Motivación

📢🆘 URGENTE Hoy comparto algo que me hace mucha ilusión, pero también es un grito por la dignidad. He publicado un artículo en Tododisca, donde hablo de la #LeyELA y el criterio de expectativa de vida de 3 años. tododisca.com/por-una-ley-... 🔁 Comparte el artículo y ayúdanos. #LeyELAParaTodos

¿Qué pasa cuando una película te atrapa, pero tu mente ya sabe como acaba? Ayer salí del cine de ver #Weapons y tengo esa sensación. La película me gustó, tiene un ritmo frenético que no te da tregua y se pasa volando. HILO (1/4) #CineSeries2025 #Terror #Cine

🆘 Los excluidos de la ley ELA: «Sanidad solo se centra en los que van a morir» Hoy salgo en ABC, con otras personas afectadas, hablando de la injusticia que estamos viviendo con la #LeyELA, desde @sanidad.gob.es. ¿Le dan difusión? Muy importante. #LeyELAParaTodos #Discapacidad #Discriminación

¡Hola! Aún estoy asimilando lo que está pasando esta semana. Más de tres millones de visualizaciones, miles de likes, miles de mensajes de apoyo, entrevista en TV... no tengo palabras. ❤️ Gracias a todos por haber escuchado mi voz y haber compartido mi lucha. Vuestro apoyo es crucial. #LeyELA

Datazo estoy trabajando en los diseños y arte, del segundo volumen de Conviértete en... para la editorial Henko Ediciones!!! El primero lo podeis encontrar en grandes superficies y por lo que se vendio bastante bien!!! @listadomanga.bsky.social

¡Hola! Aún estoy asimilando lo que está pasando esta semana. Más de tres millones de visualizaciones, miles de likes, miles de mensajes de apoyo, entrevista en TV... no tengo palabras. ❤️ Gracias a todos por haber escuchado mi voz y haber compartido mi lucha. Vuestro apoyo es crucial. #LeyELA

📢🆘 DIFUSIÓN Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años. #LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación

📢🆘 DIFUSIÓN Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años. #LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación

Miren lo que ayer me dijo un ser que no vale ni un euro. Denuncien la cuenta, en Instagram.

Madre, chavales. No voy a poder salir por mi pueblo. Me han seguido en un día casi 600 personas en Instagram, muchas de aquí 😂

Os traigo mi video que lo está petando en TikTok e Instagram. Lo mismo lo habéis visto ya jajaja #LeyELAparaTodos #Duchenne #Injusticia #Discriminación #EnfermedadesRaras #Sanidad #DerechosHumanos

Buenos días!

Estoy flipando. El video que puse el otro día aquí, en Tiktok hace dos días llevaba 1000 reproducciones, he entrado ahora y lleva 50.000! Que locura.

🌟 ¿Sabías que hay enfermedades raras muy graves que pasan casi desapercibidas y nos hacen sentir invisibles? Como #Duchenne y #Becker. 🆘 Por eso nace El Enigma de la X. ¡Firma y comparte! 👉 elenigmadelax.org/firma ¡Es 1 minuto! #EnigmaDeLaX #DesafíoDuchenne ##LeyELA

Llevo media vida con un respirador. Mi madre es mi única asistencia 24h. Pensad en esto 1 segundo: Si no la tuviera, ¿mi única opción sería la eutanasia? Eso significa la #Invisibilidad de #Duchenne y otras enfermedades. Nos dejan sin opciones. Exigimos una #LeyELA que nos proteja a todos. YA.

Gracias a todos por el apoyo recibido hoy! Es muy importante y os lo agradezco mucho. Hace muy poco era incapaz de hacer videos como este. ♥️

🚨 El Enigma de la X: ¡NO somos invisibles! 🔹Sensibilización y visibilidad. 🔹Más #Investigación. 🔹Mejor calidad de vida. Con la #LeyELA y más medidas. Por #Duchenne y #Becker, cada RT es un paso gigante hacia estos objetivos. ¡Ayúdanos! Mira aquí 👇 #EnigmaDeLaX #LeyELA #EnfermedadesRaras

🌟 ¿Sabías que hay enfermedades raras muy graves que pasan casi desapercibidas y nos hacen sentir invisibles? Como #Duchenne y #Becker. 🆘 Por eso nace El Enigma de la X. ¡Firma y comparte! 👉 elenigmadelax.org/firma ¡Es 1 minuto! #EnigmaDeLaX #DesafíoDuchenne ##LeyELA

Aquí algunos se creen con más derechos por tener algo horrible llamado ELA. Si dices de luchar juntos por lo mismo, o que somos muchos más que 4000 afectados que necesitamos lo mismo, se ofenden. Cuando hay decenas y decenas de enfermedades raras igual de horribles y con mismas necesidades. #LeyELA

¿Soy el único al que La Velada le importa cero? 😂

✨La elección de quién eres es tu mayor poder. No importa tu origen, lo que dicte tu ADN... Tú eliges. Mi vida con #Duchenne me enseñó que lo que te define no es eso, sino lo que eliges ser. Un video inspirado en #Superman de James Gunn. ¡Míralo, 🔁 comparte y dime qué piensas! #LeyELA #Discapacidad

La frase 'quién me ha visto y quién me ve ahora' ha cobrado un nuevo sentido en mi vida. ✨ Hace solo unos meses, la idea de hacer entrevistas, vídeos y dar tanta visibilidad a mi día a día, a #Duchenne... era simplemente impensable. No lo veía, no me atrevía. El silencio ya no es una opción.

✨ Después de ver #Superman me sentí muy identificado. Una película brillante que me ha conmovido profundamente. ❤️ Más allá de acción trepidante o efectos visuales espectaculares, hay una verdad absoluta que resuena con cada fibra de mi ser: la elección de quién eres. (🧵 1/9) #Superman #Discapacidad

¡James Gunn lo ha hecho! Me ha encantado #Superman. Es todo lo que esperaba de su versión: acción trepidante, muy divertida, ritmo frenético, sin rodeos. Las 2 h se pasan volando. Todo un acierto ese inicio, directa al grano. ¿Os gustó? (🧵 1/3) #DCUniverse #CineSeries2025 #Cine