John de Wolf vertelt over het schuldgevoel die hij voelt als zijn moeder hem niet meer herkent. “Soms denk ik dat ik het aankan, maar dan wordt het me te veel. En dan voel ik me schuldig. Het is oké om erom te janken. Ook als je zo’n grote kerel bent als ik.” www.dementie.nl/veranderend-...

Stop nooit met doen waar je van houdt, ook met dementie. Anton: “Het is maar verf. Vind je het niet mooi, dan schilder je er overheen.” Zo nodigde hij fysiotherapeut Ermelinde uit om zijn werk af te maken. Ermelinde: “Door elkaar uit te dagen en te respecteren, groeien we.” 💛

Nadia: “Mijn vader kan sinds hij frontotemporale dementie (FTD) heeft ineens boos worden, schreeuwen of pijnlijke dingen zeggen. Omgaan met hem is niet makkelijk. Ik heb geleerd mijn grenzen te bewaken. FTD verandert iemand langzaam. Het is een hersenziekte, geen onwil. 💛 #WhatIfItIsFTD #EndFTD

Een record om trots op te zijn! Tijdens de #HerinneringenRit is vandaag meer dan 280.000 euro opgehaald. Maar liefst 1000 mensen stapten op de fiets of gingen wandelen, vaak met een dierbare in gedachten. Samen zetten we weer een stap richting een toekomst zonder dementie! 💪

“Een tentbed lijkt een oplossing. Alleen de verwarring blijft. Wij hebben geleerd dat persoonlijke aandacht en een vertrouwd dagritme helpt,” zegt Bart Verheijen van VieCuri. “De werkdruk neemt niet toe; verwarde mensen kosten vaak meer werk.” 💛 Met dementie in het ziekenhuis: tinyurl.com/ytkjbbzc

Ans (100) vroeg meteen: “Mag ik bruidsmeisje zijn?” 💛 Rein & Mario runnen de Herbergier Oudenbosch, waar mensen met geheugenproblemen een warm thuis vinden. Toen ze gingen trouwen, waren hun huisgenoten erbij. “Het was fantastisch dat zij deel uitmaakten van deze belangrijke stap in ons leven.”

“Dat Pieter toch geen #euthanasie heeft gekregen op het moment dat hij dat had gewild, daar kan ik nog mee leven. Maar dat dit ook niet mogelijk is als iemand met #dementie in de stervensfase zit, vind ik onbegrijpelijk. Ik vind het verdrietig dat ik hem die lijdensweg niet heb kunnen besparen.”

“Lewy body dementie maak je zo verschrikkelijk bewust mee. Je merkt precies wat de ziekte aan jou verandert. Ik heb echt geaccepteerd dat ik de ziekte heb. Maar steeds als er iets bijkomt, moet je dat weer accepteren. Dat is moeilijk.” Lees het verhaal van Marcel: www.dementie.nl/veranderend-....

Groot nieuws: het alzheimermedicijn donanemab is toegelaten in Europa. Het medicijn kan maar voor een kleine groep mensen de ziekte iets vertragen. Maar het is een stap vooruit: voor het eerst kunnen we het ziekteproces beïnvloeden. Dat geeft hoop. 💛 www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/alzhe...

Samen op vakantie met je naaste met dementie vraagt om extra planning en aanpassingen. Jellie: “Weer die openheid. Als je ergens verblijft, is het fijn als mensen weten wat er aan de hand is. Er is meer begrip. Lach ook eens om gek gedrag. Soms is het gewoon bizar wat je meemaakt. Humor helpt." 💛

Wat een avond. Tijdens de live tv-show Herinneringen voor het Leven zijn meer dan 10.000 mensen donateur geworden. 💛 We zijn diep geraakt door de dappere families die hun verhaal hebben gedeeld. Door hun openheid konden we laten zien wat dementie écht betekent. #HerinneringenVoorHetLeven

Het is zover. Op NPO 1 kun je kijken naar onze tv-show Herinneringen voor het Leven, gepresenteerd door Anniko van Santen. Het belooft een indrukwekkend programma te worden! Laat je weten wat je van de uitzending vindt? 💬 #HerinneringenVoorHetLeven

‘We hebben twee of drie ‘Jippen’ zeggen we altijd.’ Tonja vertelt over haar man Jip, die hallucinaties kreeg door #dementie. Voor buitenstaanders leek er niets aan de hand. Maar thuis kwam het echte gedrag naar boven. #mantelzorg #podcast

‘Brood’ zeggen als je ‘schuursponsje’ bedoelt. Taalproblemen komen veel voor bij dementie. Toms moeder heeft frontotemporale en semantische dementie: “Ze is nog steeds heel erg gevoelig voor complimentjes en dergelijke. Dan zie je haar helemaal opleven.” 💛

Frontotemporale dementie. Jellie maakt het mee met haar man: "Het begon met zijn gedrag. Hij wilde niet meer mee. Werd boos op alles en iedereen. Wat hielp, was openheid. Ik vertelde op school wat er thuis speelde. De kinderen vonden dat moeilijk. Maar nu zeggen ze: ‘Blij dat je het gedaan hebt.’"

Het moeilijkste gesprek ooit, was een nieuw begin voor Terri en haar moeder. 💛 Terri: "Ik zei: ‘We gaan naar je nieuwe thuis.’ Het werd stil. Jouw blik… intens verdrietig. Je snapte het niet. Alles ging toch goed? Het bleek een nieuw begin. Want ook al verandert alles… Wat blijft, zijn jij en ik!"

Diana deed vaak beenoefeningen met haar moeder. Tot een zorgverlener vroeg: “Voor wie doe je dit?” “Ik doe het voor mijn moeder.” “Maar je moeder wil het niet, voor wie doe je dit nu?” “Toen kwam het besef dat ik dit voor mezelf deed. Dat ik het gevoel wil hebben dat ik goed voor haar zorg.”

Irene: “De afspraak is duidelijk: als ik niet meer in mijn eigen huis kan leven, dan wil ik euthanasie. Het lastigste is het juiste moment bepalen. Te vroeg voelt als het opgeven van kostbare tijd, te laat dat de beslissing mij uit handen wordt genomen. Ik moet samen met mijn kinderen alert zijn."💛

Mantelzorgers als oplossing voor de zorgtekorten? De overheid lijkt erop te vertrouwen, maar vergeet één ding: mantelzorg is niet gratis. Alleen al voor dementie kost het jaarlijks 21.500 voltijdbanen en € 1,5 miljard. En er zit een grens aan wat mensen aankunnen. #dementiebelang

Maaike: “Soms gebeurt er iets waardoor je recht in je hart geraakt wordt, totaal onverwachts. 💛 Bijvoorbeeld met Leo. Hij heeft maar twee keer meegedanst. Na de eerste keer waren hij en zijn vrouw Annie, die toekeek, tot tranen geroerd door de muziek en de ontmoeting tussen ons.” #dementie

Ria: “'Wat een lieverd. Nou ben ik niet meer alleen', was het eerste wat mijn moeder zei toen ik haar een pop cadeau gaf. Dat was wel even een slikmomentje." #dementie

Zorgelijk! In grote steden voelen mantelzorgers van mensen met dementie zich vaker overbelast dan in kleinere gemeenten. Dat meldt @binnenlandsbestuur.bsky.social op basis van de Dementiemonitor, uitgevoerd door Alzheimer Nederland en Nivel. #dementiebelang www.binnenlandsbestuur.nl/sociaal/mant...

Carola: "De diagnose dementie bij Ray was naast verschrikkelijk ook een opluchting, ik wist toen dat er niets mis was geweest in onze liefde." 💛 In Focus een indringend verhaal over jonge dementie en het belang van vroege herkenning. Kijk terug: 📺 Via smart-tv 19 feb. 20:50 op NPO2 of op NPO Start.

"Als je dementie krijgt, betekent dat niet dat het leven alleen maar zwaar en verdrietig is." Danielle en haar moeder Roos hebben dat zelf ervaren. Natuurlijk zijn er moeilijke momenten, maar ze focussen op wat wél kan. Ook haar vader Henk liet zien dat er nog zoveel te genieten valt.

Hier word je toch vrolijk van? Prachtig hoe deze mevrouw geniet van de muziek en meedanst! Yvon: “Het was even spannend hoe het optreden ging verlopen, omdat het soms een beetje lastig is om mevrouw te activeren. Maar op het moment dat de muziek klonk, ging er een wereld opnieuw voor haar open.” 💛

Dementerenden? Dementen? Je hébt de ziekte dementie, je bent het niet. Net als bij andere ziektes. Je zegt ook geen kankerenden of kankerlijers. Wij zeggen dus liever 'mensen met dementie'. De mens staat voorop. 💛

Er is meer dan alleen de mentale verandering bij #dementie. Melita: “Je merkte het met lopen. Er kwamen ook hallucinaties. Ondanks deze heftige fase is mijn moeder nog steeds mijn manager. Ik breng nu video’s van mijn optredens naar haar toe. Daar genieten we samen van.” 💛

Daphne: "Bijzonder: in het ziekenhuis kreeg m'n moeder een prik tegen rugpijn. Ik vroeg of ze niet verlamd kon raken. Die gedachte bleef hangen. Toen de arts haar liet opstaan, zakte ze door haar benen. In haar hoofd was ze verlamd. De arts reageerde opvallend kalm." www.linkedin.com/feed/update/...

Enorm trots: onze tv-reclame met het verhaal van de jonge vader Fatih die dementie heeft, is genomineerd voor een Ster gouden Loeki! Dat is geweldig, omdat het helpt om het bewustzijn over dementie te vergroten. Daar doen we het voor. 💛