Somos finalistas en La Voz del Paciente de Cinfa, pero aún necesitamos un pequeño empujoncito 🙏 ✅ Qué hay hacer⁉️ 1️⃣ Entra en vota.retodravet.com 2️⃣ Vota por nuestro proyecto 3️⃣ COMPARTE y pásalo también a tus grupos de Whatsapp!

💜 El síndrome de #Dravet es mucho más que #Epilepsia: afecta al neurodesarrollo, al sueño y a toda la familia. 🧠🌙 🔬 En muchos casos, el origen está en #SCN1A (canal #Nav1.1), y la investigación avanza para corregir el fallo de base. ✨ 👉 Comparte para dar visibilidad 📲💜 teaming.net/dravet

🔬 Muchas voces, un mismo mensaje: apostamos por la investigación 💜 Por solo 1 € al mes puedes apoyar el futuro del #SíndromeDeDravet y sumar esperanza 🤝✨ 👉 teaming.net/dravet#SíndromeDeDravet #Investigación #Dravet #EnfermedadesRaras #Esperanza 💜🧬

A veces, lo que más cura es parar. 💜 En abril vuelve nuestro #RespiroFamiliar #Dravet 🌿 🌌 cielo de Ceclavín (Cáceres) 🔭 estrellas 🐴 caballos 🤍 comunidad #RedDeApoyo 📌 18–19 abril | 📢 plazas MUY limitadas ⏳ Inscripción hasta martes 14 (21:00) 👉 dravetfoundation.eu/respiro

💜 El voluntariado transforma vidas 🤝 Una voluntaria de #VoluntariosPorMadrid nos acompañó en la Reunión de Familias y anima a vivir esta experiencia en la fundación ✨ Gracias por sumar 💜 #FamiliasDravet #síndromededravet #Epilepsia #Voluntariado #RAF2026

✨ Sindrome de #Dravet y medicina personalizada 💜 🧬 cada persona es única 👉 tratamos a la PERSONA, no al diagnóstico 💬 ¿Lo sabías? 🔁 Comparte #MedicinaPersonalizada #SíndromeDeDravet

⚽💜 El 11 y 12 de abril, el deporte juega a favor de la solidaridad. La Escuela de Fútbol Sala de Jumilla organiza una jornada solidaria con rifas, donativos y camisetas #RetoDravet Juntos sumamos esperanza 💪✨ #dravet #enfermedadrara #epilepsia #solidaridad #mareamorada

💙 Este 11 de abril celebramos el #DíaMundialDeLaSalud en Fuenlabrada 📍 Plaza de España | 🕚 11:00–14:00 🧠 Ruleta científica 🎲 🤹‍♂️ Show de Piruleto para peques 💜 Hucha solidaria para apoyar la #Investigación en #Dravet ¡Te esperamos! 🌈 #Epilepsia #EnfermedadesRaras #Familias

El IV Memorial Pepe Olaso mostró que el deporte también puede cambiar vidas. 💜 Gracias por acompañarnos y dar visibilidad al #síndromedeDravet y a la investigación. 🏃‍♂️✨ #dravet #enfermedadrara #mareamorada #guerreros

Hoy, en el Día Mundial de la Salud🌍, alzamos la voz #Dravet💜 Para nosotros, la ciencia es esperanza: menos miedo, más respuestas y un futuro mejor para nuestros guerreros🦋 Por eso decimos fuerte: 🤝 #JuntosPorLaSalud 🔬 #ApoyemosLaCiencia Porque cuando la ciencia avanza, nuestras familias respiran💜

💜✨ Seguimos sumando pasos y abrazos por la comunidad #Dravet ✨💜 Gracias a Voluntarios por Madrid, la 🏃‍♂️Carrera #RetoDravet2026 y nuestra 👨‍👩‍👧 Reunión anual de Familias fueron todo un éxito. 🙏 Gracias, voluntariado, por crear espacios más humanos y solidarios. 💜✨

🌟 El European Dravet Syndrome Advanced Therapies Working Group (EDSAT) reúne a expertos europeos para impulsar nuevas terapias avanzadas para el síndrome de Dravet. Investigación, colaboración y esperanza para nuestras familias. 💜🧬 #sindromededravet #dravet #investigación

🎪 El CRA La Paz celebró una Feria Solidaria llena de magia a favor de nuestra Fundación 💜 Actuaciones, juegos y un bingo solidario que lograron 2.142,25 € 🙌 Gracias por unir al pueblo en un gesto tan especial ✨ #dravet #sindromededravet #solidaridad 💜

⏳ Noah, 3 años, convive con el síndrome de #Dravet. Su familia y la Fundación Síndrome de Dravet luchamos para ganarle tiempo a la enfermedad: más #investigación, más recursos, más futuro 💜 Cada gesto suma: infórmate, comparte y colabora en nuestra tienda solidaria 👉 shop.retodravet.com

🔬 ¿Y si las herramientas científicas más avanzadas estuvieran al alcance de todos? En la Fundación Síndrome de Dravet lo estamos haciendo posible con el DS Research Kit: ciencia abierta para acelerar la cura 💜 📖 Descúbrelo en nuestro blog 👉 dravetfoundation.eu/blog #CienciaAbierta #ResearchKit

🧬✨ La terapia génica no es magia: es ciencia. Desmontamos mitos 👇 🚫 Los ensayos clínicos no se pagan 🚫 No hay una terapia génica “para todo” 🚫 No cambia tu herencia genética 🎥 Dale al play y comparte #CienciaConRigor 💜 #Dravet #InvestigaciónDravet #TerapiaGénica

💙💜 En el #DíaMundialAutismo recordamos que en el síndrome de #Dravet muchas personas están en el espectro. Toda vida tiene valor. Siempre. ✨ Apostamos por respeto, derechos e #inclusión para todas las personas autistas. Únete y comparte. 💜 #Autismo #Neurodiversidad #Dravet

🛍️✨ ¡Apoya la investigación con tu compra! Nuestra Tienda Solidaria ya está disponible: cada producto impulsa la investigación y a las familias Dravet 💜 👉 shop.retodravet.com #sindromededravet #dravet #epilepsia #mareamorada #TiendaSolidaria

🧠 Hoy exploramos el síndrome de Dravet con Juan Manuel Encinas. Descubre lo que no se ve del #síndromedeDravet y otras #EnfermedadesRaras. 🎧 Escúchalo en Spotify 👉 https://dravetfoundation.eu/podcast#síndromedeDravet#EnfermedadesRaras#Podcast #RarasPeroReales #Epilepsia #SaludMental

🧠✨ Marzo fue el Mes del Cerebro y en la Fundación lo vivimos compartiendo ciencia, conciencia y mucha esperanza 💜✨ 💜 Gracias a quienes nos acompañaron en esta misión. ¡Seguimos aprendiendo, avanzando y soñando juntas! 🌈✨ #enfermedadrara #epilepsia #fundación #neurociencia #MesDelCerebro

💜 ¡La Fundación Síndrome de Dravet ya aparece en el nuevo díptico “Cerca de ti” del Hospital Santiago Apóstol! Un paso más para estar cerca de quienes necesitan información y apoyo. ✨🤝 #síndromededravet #familiadravet #Epilepsia #EnfermedadesRaras #dravet

💜 Un padre nos recuerda por qué la investigación es vital para las familias con síndrome de Dravet. 🧪 Cada avance es esperanza y futuro. 🤝 Apoyar la ciencia es apoyar su vida. #síndromededravet #dravet #enfermedadrara #investigación #fundación

✨ Reconocemos el trabajo que cambia vidas ✨ En nuestra Reunión Anual de Familias 2026 entregamos uno de los #PremiosDravet2026 al Dr. Antonio Gil-Nagel 🏆 por su gran contribución al síndrome de #Dravet y a nuestras familias 💜 #Epilepsia #InvestigaciónQueCambiaVidas

💜 El 19 de marzo estuvimos en la Cross EpiGijón Ramón Gallego. Gracias a María Isabel, quien llevó nuestro stand con dedicación, pudimos seguir dando visibilidad al #síndromedeDravet y a la investigación. ¡Gracias a todos por el apoyo! 🙌✨ #sindromededravet #dravet #epilepsia

💜 Acompañar a las familias frente al riesgo de SUDEP es esencial. 🎥 José Ángel Aibar nos cuenta qué significa estar a su lado con apoyo y empatía. #síndromededravet #SUDEP #Epilepsia #familiadravet ✨

Celebramos el Purple Day en Elche con una charla especial de Aroa sobre el Síndrome de Dravet. Un espacio lleno de aprendizaje, preguntas y apoyo. **Actividad financiada por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 #síndromededravet #dravet #enfermedadrara #epilepsia #investigación

🌟 El 25 de abril a las 14:00h te esperamos en Bar La Gasolinera (Busot) para una tarde solidaria por el síndrome de #Dravet 💜 🎂 Dulces solidarios 🎵 Hits 70s–80s con Tony Macaroni 🎶 Rock & Roll Bingo Todo lo recaudado impulsa la investigación y la calidad de vida 💜 ¡Si no puedes venir, comparte! 🤲✨

✨ Forma parte del Programa Cuídate por horas ✨ 💜 Un cuidador profesional atenderá a tu pequeño para que podáis disfrutar de un respiro y desconectar un ratito. 👉 Rellena el formulario aquí: dravetfoundation.eu/programa-cuidate/ #síndromededravet #dravet #epilepsia #enfermedadrara

💜 Ninguna familia debería afrontar sola el síndrome de #Dravet. Por eso hemos firmado la Declaration on the European Innovation and Care Ecosystem for Rare Diseases. 💫 🤝 Unidos por mejores diagnósticos, más investigación y una atención equitativa. Cada avance es esperanza. #EnfermedadesRaras 💜

¿No pudiste venir a nuestra #ReuniónAnualDeFamilias 2026? 💜 En este vídeo te contamos lo mejor de la #RAF2026 fármacos sintomáticos, terapias avanzadas 🧬, SUDEP, conducta, apoyo emocional, adolescencia y vida adulta. Gracias a familias, ponentes, profesionales y patrocinadores 🙌

💜 La epilepsia está presente en muchas familias, y conocerla es clave para saber cómo actuar. En esta infografía encontrarás: 🔎 Cómo reconocer una crisis ⚡ Qué puede desencadenarla 🆘 Cómo actuar ✨ La información salva vidas. ✨ La calma también. Ayúdanos a difundir 💜

💜 Hoy, en el #PurpleDay, pensamos en todas las familias que conviven con el sindrome de #Dravet. Por su fuerza, por su esperanza y por todas las pequeñas grandes victorias de cada día ✨ Hoy nos vestimos de morado. Únete y comparte 💜 #Epilepsia

Cuando las #FamiliasDravet se unen, todo cambia 💜 Nuestra #ReunióndeFamilias nos recordó que la ciencia avanza… y juntos aceleramos el camino 🔬✨ Bienvenidas nuevas familias, logros compartidos y un futuro que construimos unidos 💪👨‍👩‍👧‍👦 RT para llegar a más familias 💜 #JuntosPorElDravet

💜 Aceituna (Cáceres) se vuelca con el síndrome de #Dravet 💜 Este viernes 27 de marzo, 10:30 h, el cole de Aceituna celebra su Feria Solidaria a favor de nuestra causa 🙌✨ Por solo 2€: juegos, actuaciones, bingo y productos solidarios 💜🔬 👉 ¡Ven, apoya y comparte para avanzar la esperanza! 💜✨

La Fundación Síndrome de Dravet abre un laboratorio con biobanco en la UMH para impulsar nuevos tratamientos genéticos. Simona lo cuenta en esta entrevista. 🎧 Escúchala completa aquí 👉 https://www.ondacero.es/podcast/emisoras/elche/mas-de-uno-elche/ #dravet #investigación #ciencia #enfermedadesraras

📅 ¡Este jueves 26 de marzo! ⏰ 21:00–21:30 📍 El Gato Ye-Ye, Elche Acompáñanos para aprender más sobre el síndrome de Dravet junto a Aroa Arboleya. 💜 ✨ Un encuentro cercano, informativo y para toda la comunidad. #síndromededravet #dravet #epilepsia #investigación

🔥🏃 IV Memorial Pepe Olaso – 28/03/2026 (Carcaixent) 🏃‍♀️🔥 Corre o camina por las familias con síndrome de Dravet 💛🦋 🏃‍♀️ 5K 🚶 3K 🎁 ¡La falla con más participantes se lleva un jamón! Evento solidario por la investigación del síndrome de #Dravet 💜 🔗 Inscripciones: https://www.crono4sports.es/info/2393/

✨ “Controlar sus crisis y darle la mejor vida posible te hace seguir adelante”. Lauraine, mamá de Patrick 💜 Patrick, 6 años, vive con #Dravet. Todo se complica… pero su sonrisa y la fuerza de su familia lo pueden todo 💪💜 La #investigación es su esperanza🧬 👉 Apóyanos dravetfoundation.eu/donacion

✨ Ayer volvimos a sentirlo: cuando las familias se unen, todo cambia. Nuestra Reunión Anual de Familias 2026 nos llenó de fuerza, abrazos y esperanza. 💜 Gracias por estar ahí, por sumar y por caminar siempre juntos. 📖 Resumen en: dravetfoundation.eu/blog 💜 Somos una gran familia.

🦠 La microbiota intestinal podría estar conectada con la función cerebral. Hoy, la investigación estudia qué papel puede tener en el síndrome de Dravet. Nuevas preguntas que abren nuevas posibilidades 💜✨ #Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek

📅 Este 26 de marzo, de 21:00 a 21:30, te esperamos en El Gato Ye-Ye (Elche) para descubrir más sobre el síndrome de Dravet con Aroa Arboleya. 💜 🧠 ¡Aprendizaje, comunidad y esperanza! #síndromededravet #dravet #epilepsia #enfermedadrara #investigación

🔥Las olas de calor aumentan las crisis en niños con síndrome de Dravet: más intensidad y más riesgo. Influyen los cambios de temperatura, el agua y la sobreexcitación 📄 PubMed: Seizures in children with Dravet syndrome in extreme heat #Dravet #Epilepsia #CalorExtremo #Heatwaves

🌙 En el síndrome de Dravet, las crisis nocturnas pueden interrumpir el descanso, afectando la calidad del sueño y la recuperación. Cada noche tranquila es un logro para las familias 💜✨ #Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek

💜 ¡GRACIAS a nuestros sponsors Platinum, Gold y Silver por hacer posible la #EDSC2026 Seguimos impulsando ciencia y esperanza. ✨ ¡Este jueves comienza la European Dravet Syndrome Conference! #DravetSyndrome #Epilepsia #Ciencia

💜 Detrás de cada diagnóstico de #Dravet hay una familia que no se rinde. Javier, papá de Nicolás, lo tiene claro: ✨ “La cura es nuestra esperanza”. La investigación puede cambiar su vida y la de muchos guerreros 🔬 Cada gesto suma y acerca la ciencia a la cura. 💜 👉 dravetfoundation.eu/donacion

🧠 En el síndrome de Dravet, las crisis pueden afectar al cerebelo y hacer más difícil la postura, el equilibrio y la coordinación. Acompañemos cada paso con apoyo, paciencia y esperanza 💜 #Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek

💜 La FSD participó en la presentación de la XVII Cross EPI Gijón Ramón Gallego, un evento que impulsa la visibilidad del síndrome de Dravet. 📅 Nos vemos el 19 de marzo con nuestro stand. 🏃‍♀️ ¡Inscripciones abiertas! #SíndromedeDravet #CrossEPIGijón #Gijón #Solidaridad #Epilepsia

🧠 En el síndrome de Dravet, pequeñas mutaciones en el gen SCN1A alteran la regulación de los canales de sodio y rompen el equilibrio de la actividad neuronal. La genética nos guía hacia tratamientos más precisos 💜🧬 #Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek

🎤 Seguimos con las entrevistas. Nuestra directora científica, Simona Giorgi, estuvo en Hoy por Hoy Elche de Cadena SER para hablar de la importancia del síndrome de Dravet. 🎧 Escúchala aquí: cadenaser.com/podcast/ Entrevista del día 25 de febrero. Minuto 51. #EnfermedadesRaras #Epilepsia #Dravet

Mario, 24 años, y vive con síndrome de #Dravet 💜 Aunque sus crisis mejoran, en adultos faltan recursos y las familias siguen cuidando 24/7 ⚡️ En nuestra Fundación trabajamos para que ningún adulto con #EpilepsiaGrave y #EnfermedadesRaras se quede atrás ✨ Súmate: dravetfoundation.eu/donacion#Dravet💪