La newsletter n°42 de septembre 2025 est disponible Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients ! à lire ici bit.ly/4prmREA #FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter

TransEAsome - Workshop sur la recherche translationnelle dans l'atrésie de l'œsophage Le centre de référence CRACMO organise un workshop le 07/10. En savoir plus et s'inscrire : bit.ly/3K6a229 #FSMR #FIMATHO #Maladiesrares #CRACMO #oesophage

Les journées annuelles du réseau FIMATHO se déroulent du 2 au 4 juin 2025. Les inscriptions sont toujours ouvertes (pour les professionnels du réseau et associations de patients) Les programmes prévisionnels sont disponibles ! www.linscription.com/pro/activite... #Maladiesrares #FSMR #FIMATHO

🔔 Les candidatures pour la session 10 de la formation Parents Experts sont ouvertes (26/03/25). 👀 Un webinaire de présentation se tiendra le 12 mai à 12h30, (sur inscription). Plus d'infos : www.fimatho.fr/actualites/6... #FSMR #Maladiesrares #FIMATHO

📆 Les vendredi 23 et samedi 24 mai 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Clermont-Ferrand. + d'infos et inscription (gratuit mais obligatoire) www.fimatho.fr/actualites/4... #FSMR #Maladiesrares #Oralitéalimentaire #TAP #FIMATHO

La newsletter 40 de mars 2025 est disponible. Au sommaire : relabelisation, PNMR4, actus des centres de référence et des assos de patients... A consulter ici 👉🏼 redir.fimatho.fr/nl3/kQKwAE5Y... #FSMR #Maladiesrares #Newsletter #FIMATHO

Rappel - journée transition ados-adultes maladies rares à Strasbourg 🎯 pour les adolescents porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants. 📆 29 mars 9h45 à 16h30 Nouvel Hôpital Civil Programme et inscription www.fimatho.fr/actualites/4... #FSMR #MaladiesRares #transitionadoadulte

Lancement de la saison 2 du podcast "Franchir" sur la transition ado-adulte maladies rares ! La filière FIMATHO est heureuse de participer à ce beau projet !

La filière FIMATHO, en compagnie des autres FSMR du CHU de Lille, de la plateforme PLEMaRa et de l'Alliance Maladies Rares a tenu un stand de sensibilisation à la faculté de médecine de Lille à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Merci à tous d'être venus nombreux ! #JIMR2025

A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière FIMATHO participe au colloque organisé à Marseille par la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM, l'institut MarMaRa et l'Alliance Maladies Rares PACA-Corse✨ #JIMR2025 #MaladiesRares #APHM

À l'approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, le PNMR4 intitulé « Des territoires vers l’Europe » a été officiellement lancé le 25 février Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs Pour consulter le PNMR4 www.fimatho.fr/actualites/6... #PNMR4 #FSMR #maladiesrares #FIMATHO

Dans une semaine se tiendra la journée internationale des maladies rares 🔔 En France, environ 3 millions de personnes sont concernées, 1 personne sur 20... Alors, pas si rare que ça !?! Pour en savoir plus : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j... #RareDiseaseDay #FSMR #Maladiesrares #FIMATHO

La plateforme d'expertise maladies rares centre - val de Loire organise un évènement le 1er mars 2025 à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Pour plus d'informations, consultez le site web www.chu-tours.fr/actualites/l... #FSMR #maladiesrares

La date limite de dépôt des dossiers de candidature et du règlement signé (à retourner à [email protected]) est le mercredi 5 mars 2025 à 23h59. + d'informations, télécharger le règlement et le dossier de candidature www.fimatho.fr/actualites/3... #FSMR #maladiesrares #FIMATHO #appelàprojets

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies le 29 mars 2025 à Strasbourg de 9h45 à 16h30. Plus d'infos et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...

🚨 L'appel à projet annuel de la filière FIMATHO est toujours en cours, vous pouvez postuler jusqu'au 27 février ! rendez-vous sur notre site web pour plus d'infos et pour le dossier de candidature www.fimatho.fr/actualites/3... #FSMR #FIMATHO #maladiesrares

Le bulletin recherche de février 2025 est désormais disponible : lancement de l'AAP FIMATHO 2025, pipeline recherche du centre MaRDi, les 1ères assises Hirschsprung et la journée recherche "MICI & environnement" Pour le consulter 👉 redir.fimatho.fr/nl3/pd1VMrRw... #FSMR #recherche #maladiesrares

Le 24 janvier 2025 s’est déroulée la journée « Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents », à la Plateforme Maladies Rares (Paris). Le replay est désormais disponible www.youtube.com/playlist?lis... #FSMR #maladiesrares #ETP #parents

Les journées annuelles de FIMATHO et des centres PolDiGenA, MaRDi, CRACMO, et Hernie Diaphragmatique se dérouleront les 2, 3 et 4 juin à Paris. Ne manquez pas cet évènement qui marque les 10 ans de la filière FIMATHO ! Inscriptions ouvertes: www.fimatho.fr/actualites/5...

🚨 Publication 📰 La méthode utilisée pour le projet TransEAsome a été publié dans le journal @bmj.com Open ➡ bmjopen.bmj.com/content/15/1... #CHULille #INSERM #ULille #ANR #France2030

La filière FIMATHO vous souhaite une merveilleuse année 2025

🎄Noël approche à grand pas ! L’occasion de proposer des nouveaux défis à votre enfant : saupoudrer des paillettes pour fabriquer des boules de Noël maison, toucher du coton pour faire la barbe du Père Noël 🎅... Ne tardez pas à découvrir nos publications spécial Noël! www.fimatho.fr/topla

FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de décembre 2024 Au sommaire : lancement de l'AAP FIMATHO 2024, sles journées annuelles 2025, les évènements des associations partenaires, les prochaines dates de RCP...et de nombreuses autres actualités ! 👉🏼 www.fimatho.fr/actualites/4...

#maladiesrares | Journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord sur les collaborations inter-centres experts : il reste des places 💫 🗓️ Vendredi 13 décembre, de 13h30 à 16h40 📍 @hopitalrobertdebre.bsky.social @ap-hp.bsky.social ou en ligne ➡️ Inscription : bit.ly/40Bq9eA e