loading . . . Elämänhalun hinta ja kustannus Suomalaisia pidetään erikoisina, kun pystymme isommin ponnistelematta pitämään turpamme kiinni muutaman sekunnin hissimatkan ajan. Silti meistäkään aika harva viihtyisi kovin pitkää aikaa ilman mahdollisuutta kommunikoida muiden kanssa. Maailmanympäriyksinpurjehtijoita jo ihmetellään, vaikka viestivälineet kulkevat matkassa ja liki koko ajan ollaan viestilinkkien ulottuvissa.
ALS vie ihmiseltä käsien ja jalkojen lisäksi puhekyvyn kokonaan. Samoin menee kyky erilaisiin ilmeisiin. Vaikka ei mikään varsinainen ilveilijä olisi ennen sairastumistaan ollutkaan, ulkopuoliselle tarkkailijalle voi helposti syntyä kuva apaattisesta ja vähän jo nuukahtamaan päässeestä kasvista. Henkisyyteen taipuvaisimmat voivat yrittää ylläpitää käsitystä siitä, että liikkuvien silmien takana lötköttävä lihakasa olisi edelleen se sama ihminen, vaikka ei itse pystykään puolestaan puhumaan. Omaatuntoa rauhoittaakseen monet uskottelevat itselleen, että potilas itsekin haluaa jo pois – eikä hoitamatta jättämisessä siis ole kyse pelkästään lääkärien haluttomuudesta pitkittää arvottomaksi katsomaansa elämää.
Tilanne on ikävä, mutta aikaa myöten siihen on turruttu. Pidetään luonnollisena, että ALS-potilasta käsitellään eri periaatteella kuin jostain muusta syystä keuhkonsa menettäneitä. Eikä potilaskaan välttämättä ole sillä kannalla, että hengityskonehoidossa olisi mieltä: kone on paitsi epämukava, myös äärimmäisen kallis ylläpidettävä tarvittavine 24/7-käyttäjineen. Yhden tuottamattoman solumöykyn aineenvaihdunnan ylläpitäminen sitoo siis viiden terveen ihmisen täyspäiväisen työn. Kaikkien kannalta paras että ovat hiljaa ja kuolevat meteliä pitämättä.
Sitten tulevat kuvaan ruotsalaiset IT-nörtit ja sotkevat pelin. Muutaman Tukholman teknillisessä korkeakoulussa työskennelleen tutkijan mieleen tuli kehittää laite, jolla tietokonetta voi ohjata silmien avulla. Samaan saumaan osui tietokoneiden käyttöliittymien kehittyminen tukemaan näyttöä koskettamalla tapahtuvaa ohjausta. Ja kaiken kruunuksi silmien liikuttamiseen liittyvät lihakset ovat käytännössä ainoat tahdonalaiset lihakset, joiden liikehermot ALS jättää rauhaan. (*) Ja niin sitä täällä mykkä kasvis aukoo päätään laitteella, jonka kuka tahansa voi nettikaupasta tilata itselleen parintuhannen euron hinnalla. Aika pieni hinta elämänhalusta.
Tässä on nyt käsillä muutos, johon kukaan ei varautunut: ALS-potilaiden saataville on nopealla tahdilla tullut laite, jonka avulla he pystyvät ongelmitta suoriutumaan kaikesta, jonka voi tehdä tietokoneella. Monelle se tarkoittaa mahdollisuutta jatkaa työelämässä. Joillekin mahdollisuutta opiskella. Elektronisten kirjojen ja lehtien sekä netti-tv:n kautta voi myös viihdyttää itseään lähes rajatta – äärettömästä Internetistä puhumattakaan. Tietokoneohjelmointi onnistuu, samoin sosiaalinen kanssakäyminen muun maailman kanssa.
Ennen kaikkea tarjolle on tullut tilaisuus tapella vastaan ja heittäytyä hyvinkin hankalaksi jokaiselle valkotakille, joka uskaltaa ruveta vihjailemaan yleisistä käytännöistä ja/tai tietyntyyppisen elämän arvottomuudesta. Ja kaikki tämä parin tonnin hinnalla.
Seuraukset?
Oma arveluni on, että meillä on lähivuosina edessä ylitsepääsemätön kustannusongelma kuolemasta kieltäytymisen noustessa uudeksi muoti-ilmiöksi. Tietokoneen läpi koettunakin maailmassa on niin paljon nähtävää, tutkittavaa ja tehtävää, että kuka täältä mihinkään haluaisi? Jos lasketaan, että Suomen 150 vuotuisesta ALS-potilaasta vaikka vain joka kolmas tuntisi samoin ja olisi yhtä itsepäinen pitämään päänsä pinnalla kuin minä, ja oletetaan että hengityskonehoito toisi vain viisi lisäelinvuotta, yhden potilaan vuotuisen hoidon kustannus on niin korkea – keskimäärin jopa 200 000 euroa http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/03/04/sairaat-ja-vanhukset-vaakakupissa ) – että parantavan hoidon puuttuminen aiheuttaa vuodessa 50 miljoonan euron kustannukset veronmaksajille. Tuskin ihan suoran potilaan tahdonvastaisen tappamisen mahdollistavaa lainsäädäntöäkään ehditään kovin nopealla tahdilla valmistella.
Eikö olisi viisaampaa panna tämä raha parannuskeinon etsimiseen mahdollisimman nopeasti? Tuolla rahalla pistäisi pystyyn jo kunnon poikkitieteellisen tiimin selvittämään, mihin väliin ALSin isoa kuvaa kannattaisi iskeä.
Hyvässä lykyssä saataisiin vielä osa rahoista takaisin lääketieteen Nobel-palkinnon muodossa.
(*) Miksi näin? En tiedä, mutta jos olisin lääketieteilijä, iskisin Googleen hakusanan MMP-9 ja kokeilisin, josko se lääketieteen Nobel lähtisi vaikka sitä kautta hankkiutumaan. https://puheenvuoro.uusisuomi.fi/mattila/166138-elamanhalun-hinta-ja-kustannus/
