Herregud, folk er jo helt gale på kakse-Meny i dag.

Min homofobe, fundamentalt kristne Israelvenn av en grandtante, som mener at folk som meg er unaturlige og burde "velge" meg en annen legning, sendte plutselig en melding for å ønske Jesus inn i mai (?), og jeg har sykt lyst til å svare med pride-, trans- og Palestinaflagg. Og 666. Og kun det.

Jeg blir visst automatisk trukket av trygda til kreditorer hver måned, jeg. Dette er prisen å betale når du er dausjuk og ikke får den hjelpa du har mast om i flere år, og dermed må gjøre alt administrativt selv. Og som syk, er det minst dobbelt så mye administrasjon for å overleve, enn som frisk.

Var en drøy halvtime forsinket til legen, og selvfølgelig er det sykdom på laben sånn at jeg ikke kan få målt det begynnende arytmianfallet jeg har nå, med EKG. Det er nærmest umulig å fanget sånne anfall på EKG, det krever så mye flaks og jeg orker ikke dette her. Vi må gjøre noe med helsevesenet!!

Gikk ut døra til en liten pakke på dørmatta med snacks til Katja fra henne. Tilfeldigvis noe av den beste snacksen Katja vet om! Til å være ei blokk med bare små leiligheter (alle er under 40 kvm), med mye gjennomtrekk og førstegangskjøpere, er miljøet her sykt bra. Det finnes mange bra folk her ❤️

I over et halvt år har min eks-affærepartner dukket opp i hodet mitt med ujevne mellomrom, for første gang på mange mange år. Han var virkelig den som glapp, og jeg vet det var gjensidig. Og når noen gror seg fast i (under)bevisstheten min på dette viset, er det som regel noe på gang i deres liv.

Hvorfor er det sånn at dersom du får et ryggmagsbrudd og havner i rullestol, så får du tilbud om psykologisk hjelp. Men ikke hvis du plutselig får en minst like livsomveltende kronisk sykdom? Ikke bare det, men oppsøker du hjelp og er kroniker, vil DPS oftere gi avslag _fordi_ du er kronisk syk..

Har blitt venn med naboen i fjerde som jobber i rusomsorgen og har masse erfaring med både audhd hos jenter (fordi hun også har det), og kronisk sykdom. Og hun har egentlig nesten krevd å få hjelpe meg med å rydde opp leiligheten min, for hun har vært i min situasjon selv. Jeg sa nei, men kanskje..

Jeg har null og niks tillit til smerteklinikken på Ullevål. Ble grundig utredet der i 2020, med konklusjon av at jeg har reelle, fysiske smerter og har behov for langvarig, tett oppfølging. Så ble jeg sendt på dør. Og nå behandler de ikke lengre pasienter, kun forskning. www.nrk.no/stor-oslo/xl...

Tenk at min store helt, Sir David Attenborough er 100 år! Drømmer oppriktig om å ta ham i hånda og takke for alt han har gjort i kampen for å bevare og informere om verdens biologiske mangfold. Ingen kan måle seg.

Ja, det er det. Diskusjon over. www.nrk.no/norge/anbefa...

Lol, visste ikke at det var tidligere utbetaling i mai. Sånn at vi kan late som vi er som ekte mennesker på 17. mai da? Synd at det er lagt opp til at det skal drite seg i juni, men gjett om vi skal få føle at vi er _med_ på nasjonaldagen 😍

Plutselig slo det meg at jeg ikke vet om baren jeg jobba (og ble fucka over) i for ti år siden, har tatt seg sammen? Eller om de 14 (!!!) andre og jeg som endte i Auditorium AS etterpå, har grunn til en fortsatt boikott og advarsler om Café Fiasco ved bussterminalen i Oslo, ved Plaza der? Hmm?

Åpenbart at smertelegen traff bedre med botoxen på det ene enn det andre øret for å roe ned tinnitusen. For jeg hører nesten ikke annet enn tre ulike pipelyder på høyreøret. Ugh.

Fy faen så glad jeg er for å ikke kjøre pizzabil og jobbe som kokk på Ullevål stadion lengre, når denne lørdagen kommer. Aldri igjen ass.

Jeg begynte oppriktig å grine første gangen jeg så en rolle i en serie med diabetes T1 uten at det var hele personligheten til rollefiguren, og dia T1 er _mye_ vanligere enn stamming. Dette var rundt 2019. Det er så rått at Taume Dery representerer folk som stammer i LIS! www.vg.no/nyheter/i/xr...

Gi meg applaus, for jeg har kava meg på apoteket og henta både smertestillende og beroligende, og kjøpt dingser jeg egentlig ikke skulle ha nå fordi de var utsolgt for de tre tech-dingsene jeg skulle ha. Jaja.

Herre milde Josef og Maria, ENDELIG er det en offentlig instans som sier RETT UT det vi alle skjønner: De eksisterer ikke lenger for å løse oppgaver og problemer i samfunnet, de eksisterer for å ivareta seg selv med minst mulig vanskeligheter og problemer. Da blir økt bruk av tjenestene et problem.

Er tom for smertestillende og bekkenet tar snart knekken på meg, men jeg har ikke egentlig krefter til å dra på apoteket. Også er jeg nabo med Kongen og det er snart Grunnlovsdagen, så begynner å bli lite med diazepam også. Jeg savner intenst å kunne jobbe vekk røde dager og sitte i en bar etterpå..

Det gjøres nå omfattende studier i verden som ser på sammenhengen mellom koronavaksinen/long covid og hypersomni og narkolepsi - og jaggu ser de ikke tegn til sammenheng. Da får jeg samle alle data jeg kan finne og kreve pasientskadeerstatning da, for jeg har gått fra litt til _ingen_ livskvalitet.

Det kommer regn i Oslo i løpet av det neste døgnet. Eller i alle fall skyer med lavtrykk. For jeg er på minusbatterier med en elefant på brystet og syre i ekstremitetene nå. God natt.

Hvorfor er det sånn at hver gang jeg googler meg fram til en diagnose med følgende behandling på hva som er galt med kroppen min, så har jeg 100 % rett? Googler ikke så mye, med mindre kroppen har skreket i flere uker (måneder), det er lange køer og at tilliten til spesialisthelsetjenesten er null.

Det var ikke planen min å sitte i kveld og grine av både raseri og fortvilelse pga. Kari Nessa Nordtun, but here we are

Her har jeg gått på rundgang hos ymse søvnspesialister i ett år og sagt at jeg trenger hypersomniutredning, og nå har alle kasta meg ut og landa på.. at jeg trenger hypersomniutredning. Men fordi hver lidelse har hver sin avdeling, må jeg henvises på nytt. Klikker.

Katja skrapte nettopp på skapet med kattesand og så alvorlig på meg. Jeg har vært ganske dårlig i det siste, så jeg skjønner henne godt at hun gjerne vil ha ren do. Skal gjøre det før jeg sovner igjen nå. Hun er faen ikke dum, den katta mi ❤️

Legen min da jeg kom inn med min brune, ekstremt grumsete urinprøve i en gammel soyasausflaske og fortalte at dette har vært normalt i mange år:

Jeg har egentlig bare tre sorger over ting jeg har måttet gi slipp på i livet, og to av dem takket være helsa. Det suger så intenst at jeg høyst sannsynlig aldri kan oppleve de tingene før jeg dør. Men det er bare sånn det er.

Vet dere hvor takknemlig jeg er for bideet jeg kjøpte til 600 spenn og installerte sjæl, nå når jeg ikke kan tørke meg i ræva med høyrehånda fordi den er så betent og godt bandasjert, og den venstre også har satt i gang?! Våren er i gang ja.

Har fått gehør hos hjemmesykepleien nå da, så de dokumenterer nå faktisk at jeg har et omfattende hjelpebehov og ikke klarer meg alene. At jeg ikke klarer å forholde meg til alt administrativt som kreves når man er sjuk, at jeg ikke spiser eller klarer å lage mat, og at jeg ofte går tom for meds.

Jeg er sjeleglad for at jeg var 25 da sosiale medier kom for fullt. Dette forslaget fremstår radikalt for mange, men det virkelig radikale er at denne teknologien bare har blitt sluppet løs på barn og unge uten noen sperrer i årevis, på tross av åpenbare negative effekter. www.vg.no/nyheter/i/Gx...

Og der ble jeg gitt opp fordi jeg er for vanskelig og ingen jobber tverrfaglig eller samarbeider med hverandre i helsevesenet, av nok en spesialist. Hun ville ikke henvise videre heller, men skriver i epikrisen til fastlegen at han må gjøre det i stedet. Som vanlig. Jeg forstår utbrente fastleger.

Spørsmålet er om jeg skal gi bort det arbeidsbordet jeg har nå, eller om jeg skal ta det fra hverandre og skru skuffene på hjørnepulten som bla tastaturhylle i stedet, og beina til noe annet. Samt muligens bygge jungelgym til Katja av resten? Hmmm

Sykt fett å oppdage mens du prøver å rulle avgårde med en svær bordplate stoppa fast på tralla bak rullestolen, at den ene skruen som holder det ene hjulet i åpen posisjon på tralla, har knekt. Så har brukt snart tre timer på å fikse tralla med stropper og tau, og forflytte meg 300 meter. Fml

Gleder meg til å kjøre gjennom Sagene og Torshov med full trallelast bakpå rullestolen etterpå. Mest fordi folk syns det er så morsomt og uvanlig, ingen venter at noen i rullestol skal forflytte møbler på gata og på trikken. Men ingenting slår da jeg kjørte fra Ila og hjem med en gigantisk seksjon!

Henta (enda) et sybord og et Ivar-skap helt gratis (ok, for taxi med TT-kort) fra Finn i går, og satte det i ganga utenfor døra mi fordi jeg skulle rydde plassen deres fri. Gjett hvem som glemte at det stod der ute da hun sovna på sofaen i går? Får ta det nå da. Godt jeg bor på enden ass.

Faen altså.. igjen?! Ble vekka av kontaktsykepleieren min som ropte og rista i meg fordi jeg er umulig å vekke. Hrmff

Katja blir ni år på onsdag, og jeg har egentlig planer om å få opp flere klatre- og leketårn til henne. Håper virkelig at kroppen spiller på lag og jeg kan få det gjort til da. Hun fortjener virkelig alt hun kan få, sånn som hun passer på meg ❤️

Hva er greia med at jeg tydeligvis har slutta å ta pillene mine når jeg våkner første gangen og snakker med hjemmesykepleien, og heller bare sover videre? For jeg våkna nå..

Har vært litt sosial for første gang på ti måneder, og selv med 20 mg Valium innabords, har jeg en smule noia nå. Å være alvorlig syk er en veldig ensom tilværelse.

Er faktisk invitert på greier i kveld, og skulle vært der nå. Men jeg våkna for fem minutter siden, såeh..

Finnes det noen smarte hjerner her som kan fortelle meg en mulig årsak til at beina mine stadig ble seende ut som mer og mer sprengte, røde middagspølser? Er ikke vondt, men ser helt forjævlig ut.

Det er litt sykt at det jeg har frykta hele livet, har blitt til virkelighet. Og det er like jævlig som jeg forventa. Også har jeg ikke mulighet til å gjøre noe med det heller, fordi jeg er for sjuk.

God morgen. Jeg har sovet siden lørdag og føler meg sykt dopa nå. Også har jeg vondt i hånda. Ugh.

Nrk har bekrefta at det blir ny runde med Tabu med Lars Berrum, og jeg vurderer egentlig å melde meg på. Det hadde vært fint å kunne lære omverdenen om hvor forjævlig og begrensende det kan være å være usynlig syk og hvor mye man må kjempe om grunnleggende menneskerettigheter.

Ikke bare var jeg seks timer på overtid, men det viser seg at de har hengt opp ny vaskeliste, og jeg har stjålet naboens vasketid fordi jeg ikke har vaska klær siden januar. Men nå står jeg på lista ut året, har hengt opp det som skulle, og nå er jeg så utmatta at jeg ikke orker å legge meg ned.

Faen, det er snart Grunnlovsdagen og jeg hater å være nabo med kongen på den datoen. Spesielt når jeg ikke lengre kan jobbe og Inge vil være med meg og jeg uansett er for sjuk til å gå ut. Jeg elsker valium.

Først sov jeg gjennom at praktisk bistand var her og vaska, og nå som jeg endelig er våken, må jeg ned og hente klesvasken. Jeg orker ikkeeeeee. Savner egen vaskemaskin så intenst at jeg vurderer å kjøpe en sånn liten ment til campingvogner for skattepengene.

Herregud, jeg får flashbacks fra tida som dørvakt i Youngstorvet Vertskap da vi krevde tariffavtale, men ble møtt med en vegg av trusler i stedet. Både på sms, mail og personlig fra ledelse og kolleger. Jeg var så glad for valium og sykemelding da det stod på som verst. e24.no/naeringsliv/...

Det er lite som gjør meg mer sur enn når nærbutikken ommøblerer.