Täglich die Frage: Habe ich Schmerzmittel genommen? Es fühlt sich nicht so an. Meine Finger schmerzen mit dem aufstehen und tun den ganzen Tag weh. Super zum mitschreiben und Rollstuhl fahren. (Natürlich hab ich Schmerzmittel genommen, sonst wäre alles noch schlimmer)

Es sind diese ständigen Extrabelastungen, die Andere nicht sehen, sich einfach anhäufen und man so eigentlich gut wegsteckt, aber irgendwann häufen sie sich einfach an und dann ist eine dieser Kleinigkeiten einfach zu viel und es bricht zusammen.

Vielleicht hat das mit den Aufzüge. Heute und dem im Stich gelassen werden von der Bahn heute das Fass mal zum Überlaufen gebracht. Es sammelt sich über die Zeit einfach so viel an. -täglich ne Stunde früher aufstehen um inhalieren, Atemgymnastik und Medis nehmen können

Und wie egal es einfach Leuten ist und der Umgang mit einem. Alwin man durch den Rollstuhl Person niederen Wertes wird. Mir stehen wirklich die Tränen in den Augen. Will nur nicht im Bus losheulen.

Rollstuhl kaputt, weswegen ich auf den Ersatzrollstuhl umsteigen muss, der keine Halterung für den Smoov hat. Aufzüge am Bahnhof der Ausbildungsstadt sind gesperrt. So sehr ich die Freiheit vom Rollstuhl liebe, könnte ich gerade einfach nur heulen, weil ich so abhängig bin.

Jetzt fahr ich morgens und Mittags 1,5 h anstatt 30 Min. Und was euren Mitarbeitern einfällt ist wirklich nur ein „Pech gehabt.“. @deutschebahn.com Könnte gerade echt heulen.

Bahn: Ey, wir nehmen mal an einem Bahnhof beide Aufzüge außer Betrieb für über ne Woche. Geile Idee. Rollstuhlfahrer haben halt einfach die Arschkarte! Danke für nichts @deutschebahn.com

Ist hier jemand, der im Rollstuhl sitzt und Kompressionsstrumpfhosen braucht? Wie habt ihr die gut dafür angepasst? Meine kneift in fast allen großen Gelenken und rollt sich oben auf. Mega nervig und schmerzhaft.

Ich hab meine Tage bekommen und genau dazu ist meine Wärmflasche von Stoov gekommen zusammen mit dem neuen Ladekabel für die Wärmedecke für den Rollstuhl. Happy

Ich habe vor 11 Jahren meinen SAN-Lehrgang gemacht… Wo ist bitte die Zeit hin und wann bin ich so alt geworden?

Wenn man im Rollstuhl zum Wagen mit dem Rollstuhlabteil eilt, gerade ankommt und dann die Türen zugehen und der Zug losfahren möchte. Davor noch dem Zugbegleiter gesagt, das man mitfahren möchte. Naja, die Tür wurde nochmal für mich geöffnet, nach einer ETWAS anklagenden Geste.

Nach einem Monat habe ich noch immer eine Beule in der Lippe. Da waren ja schon ein paar Intubationen wo ich ne dicke Lippe bekommen habe. Aber noch nie solange.

Der Hydrojet ist kaputt. 😩

Hat das Fitnessstudio eine Rüttelplatte? Jep Werde ich sie immer nach dem Training nutzen um den Schleim besser zu lösen? Jep Freue ich mich auch schon Mega auf den Hydrojet? Aber sowas von

Weshalb ich meistens was zum Mitessen bestelle und zu Hause esse, anstatt mich mal (gerade (nicht) spontan) mit Freunden in einem Restaurant treffe.

Ich habe mein Kakaopulver wieder gefunden. Ihr wisst was das heißt. (Jaja, ansonsten hätte ich mir bald Neues gekauft, aber da war halt auch echt gutes, teures dabei. Und ich bin immer noch in einer Ausbildung ohne Vergütung.)

Ich war einkaufen. Lunge und Körper sagen war kacke. Kann jemand meinem Körper sagen, dass das ne ganz normale Aufgabe war, die jeder macht und man dann nicht so eskalieren muss?

Krankenkasse einmal ein Freundliches „Seid ihr uff den Kopp gefalle? Ne Pumpe genehmigen aber plötzlich die Sensoren, durch die sie gesteuert werden ned mehr?“ und schon kommt die Genehmigung ins Haus.

Jetzt ist es offiziell: Ich habe zwar noch einen leichten Hörverlust, aber brauche schon Hörgeräte. Dach mal Körper? Bist du dir sicher, dass wir erst 28 Jahre alt sind?

Parfümspray nicht mit Mundspray verwechseln. Das ist nicht unbedingt toll *würg

Noch jemand mit PICC-Line die nach ein paar Tagen schon furchtbaren Juckreiz haben?

Ich will wissen, was die in dem einen Krankenhaus mit mir gemacht haben… Ich hab nach 3 Wochen noch ne Beule in der Lippe!!

Rollstuhl hat ne 4-fach Sicherung. Ich: einen Gurt. Mein Rollstuhl ist im Fall eines Unfalls besser gesichert als ich.

Gleich kommt der Typ der sich die Wohnung anschauen will wegen reinigen. Ein Teil von mir schreit wenigstens noch etwas aufzuräumen und der andere Teil sagt, dass das auch nichts bringt und er genau deswegen kommt.

Aussagen heute: Palli-Dienst „Sie können das auch gar nicht schaffen, Volt. Mal eine kleine Ecke irgendwo, aber nicht mehr.“ (AufräumenWohnung) Freundin: „Stop! Konzentrier dich auf das Gute der Wochen!“ (Hirn überdenkt wieder alles und Unsicherheiten aus Erlebnissen der Vergangenheit melden sich.)

Wollte gerade was trinken. Habe die Flasche in die Handgenommen und geöffnet. Kurz vorm Mund merke ich: Es ist Handdesinfektionsmittel.

Jetzt sind wir so gut durchgekommen, dass ich ne Stunde zu früh da bin.

Beginnen wir die Fahrt! Taxifahrer hat heute keinen guten Tag… hoffen wir er schafft seinen Termin heute Nachmittag noch!

Als das SAPV-Team zu mir kam, haben sie gefragt, ob ich weiß, was Palliativversorgung bedeutet. Viele verbinden das nur mit Sterben – doch das greift viel zu kurz.

Auf der Überweisung steht Mukoviszidose als Diagnose. Öhm…?

Ok, ich bin aufgeregt wegen morgen. Gut, der Termin wurde mit meiner Pneumologin eingefädelt. Aber so oft wurde mir gesagt, dass sie nur diagnostizierte CF bei Erwachsenen behandeln können und nicht „nur“ das Symptombild. Viele sitzen in Kinderkliniken und können Erwachsene nicht abrechnen.

Der Palliativarzt kennt meine Heimatstadt und unseren Eishockeyverein. Haben dann über den Verein gesprochen und zu welchen Durbys man hingehen kann und zu welchen nicht. 😂

Nach fast 2 Jahren tatsächlich wieder selbstkochen. Das ist sooo schön. Für manches hätte ich nicht schneiden können.

„Kümmern Sie sich um sich.“ Ist doch mit nem Kumpel Kürbis Curry kochen, oder? (Ratet wer die Kreon zu Hause vergessen hat…)

Vielleicht. Vielleicht ist das (endlich) der Anfang von mehr Lebensqualität.

Jede Woche wird jemand nach mir gucken. Diese Woche schaut sich jemand die Wohnung an um sie nächste Woche professionell sauber zu machen. Es bewegt sich gerade einfach soo viel. Nur bitte Daumen für morgen drücken, für die Ambulanz.

Niemand könnte gerade fast weinen, weil man gerade wirklich einfach Hilfe bekommt.

Es tat gut, dass mir einfach geglaubt wird. Ich nichts „beweisen“ muss. Und es wurde sogar Kontakt zum Paliativdienst hergestellt damit ich Hilfe bekomme.

„Mein“ Hausarzt ist heute krank und ich war bei einem Arzt der mich nicht kannte. Mit einem Arztbrief voll Lügen. Ich habe einen Stapel Arztbriefe mitgenommen um zu beweisen, dass ich das echt ist. Er sagte nur „Jeder der Sie sieht, sieht dass Sie schwer krank sind.“

Ich glaube, ich bin zum ersten Mal in meinem Leben krankgeschrieben, wegen Traumata die ich während eines stationären Aufenthalt erlebt habe. Der Arzt meinte nur, dass ich jetzt erstmal wieder zu mir kommen muss und wollte mich sogar zwei Wochen krankschreiben.

Ich brauche jemanden mit nem 3D-Drucker, der mich nen Knickschutz für den Sauerstoffschlauch druckt…

Über den VdK kann ich anwaltliche Hilfe in Anspruch nehmen für Patientenrecht! 🎉

Gestern total orientierungslos ner Freundin geschrieben (nachdem ich zum Glück mein Handy gefunden habe), ob sie telefonieren kann um nicht mal 9 Uhr, sie sofort anrief und merkte, dass ich gerade nicht alleine sein sollte und zu mir kam. Das sind die ganz speziellen Menschen im Leben.

Ich will duschen, schaffe es aber wahrscheinlich nicht und der Hausarzt soll morgen aufnehmen können, was in dem Krankenhaus passiert ist. Aber ich fühl mich sooo unwohl in meinem Körper.

Kennt jemand hier einen Rechtsanwalt für Patientenrecht? Und wie man einen Schein dafür bekommt?

Jedenfalls sehr froh, dass es erst passiert ist, als ich die PICC-Line schon hatte und gerade das Taxi rufen wollte.

Wie ich dachte: Ey, ambulant! Supi, dann bin ich morgen wieder in der Schule! Meine Lunge dachte: Ich denke nicht. Das Musical Oder so

In meiner Stadt denkt man sich nicht, wenn ein Hubschrauber vorbeifliegt: „Oh, ein RTH.“ Sondern: „Oh, das Militär hat wieder Übungsflüge.“ Außerdem ist es sehr normal mindestens 2 Hubschrauber (darunter ein RTH) als Deko zu sehen. Perfekt für @broviacboy.bsky.social

Ich habe nun eine Spülmaschine. Ich bin fix und fertig. Ich muss nicht mehr mit Hand abspülen. Das Ding ist 15 kg schwer und Schulter mag das nicht. Das Ding läuft und es schaut schon jetzt ganz gut aus. In 80 Minuten weis ich mehr.

Die Klinik (und mein Arzt) würden auch einen Port unterstützen und wieder legen. Aber ich möchte das momentan nicht. Ein paar Monate Pause und einen Plan erstellen, was man gegen eine neue Infektion machen könnte wäre für mich erstmal wichtig.