Komende week 4 sociale events. Te beginnen over een half uur. Leuke mensen. Dat wel. Voordat ik naar Schotland ging schoof ik elke afspraak door tot na de vakantie. Heb ik weer top geregeld. ADHD kant: let's gooooi. ASS kant: loopt keihard leeg. Tussendoor speel ik obsessief satisfactory. 🥰

3 uur slaap is ook slaap. Ik had een sociaal weekend en nu denkt mijn EDS lijf dat het niet meer kan gaan slapen. Overal allert op. Recent onderzoek zegt dat EDS brein lijkt op chronisch PTSS brein. Alle alarmbellen altijd aan. Sociale activiteiten met veel onbekenden triggert nogal.

Ik schmink al 40 jaar. Nog nooit wilde iemand een hamster. Zojuist gemaakt. Zo leuk dat kinderen elke keer iets nieuws bedenken. Ik schmink nooit met voorbeeldjes. Leve de fantasy

Ik reed gisteren met mijn rolstoel over een mandarijntje heen. That's a first. Ik ging daar best lekker op en nu wil ik het nog een keer doen.

6 cadeaus besteld voor een feestje morgen. Is er maar eentje binnen gekomen. De rest komt pas over 2 weken. 😭😭😭

www.nu.nl/dieren/64009... Free the monkey. NU.nl heeft het over redden. Das geen redden, das opnieuw kidnappen.

Dit raakt iedereen. Degene met de minste stem zijn alleen als eerste de dupe. De rest van de zorg volgt in rap tempo.

Waarom marktwerking in de zorg niet werkt en afgeschaft moet worden. Zsm. En als je dan zo nodig verdienmodel wil, geef dan de eindgebruiker een klant positie. Of de vertegenwoordigers van de eindgebruiker. Niet de gemeente of de overheid. We missen hier basale mensenrechten.

Eerste keer dit jaar op onze zeilboot

Ik vind het totaal niet erg als ik zo nu en dan een feestje hoor. Maar al urenlang een dj met slechte muziek en mee ballen tot na half 1 in de nacht is kut. Hele tijd schreeuwen 'waar is dat feestje'. 🤮🤮🤮 Ik kom al zoveel slaap tekort. Toch maar eens oordopjes op maat laten maken.

Denk dat we hier zo weg waaien in Utrecht. Damn.

Ik zit even in de tuin met Mees. Onze tuin heeft onderhoud nodig. Laat goed zien dat we andere keuzes maken.

Rolstoel en camperen. Tof project dit. Vakantieplannen nog eens overweegt. piaterra.com

Vandaag in het teken van Wim T Schippers quote : Gooi er met de pet naar, maar gooi wel raak.

De vraag is nu natuurlijk hoe we het in vredesnaam voor elkaar gekregen hebben om 1 persoon zoveel macht te geven. www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Ik volg de bijeenkomst van @iederin.bsky.social over 10 jaar VN-Verdrag. En ik moet steeds denken aan de campagne "roken, we lossen het samen wel op". Er gebeurde niets. Pas toen er wetgeving en actieve boetes kwamen, kwam er verandering. Gehandicapten hebben mensenrechten nodig! Nu!

Ik kan mij niet herinneren dat ik ooit fomo had. En ik geloof dat ik het nu voel. Gisteren een vandaag afspraken af moeten zeggen waar ik mij echt op verheugd had. Maar lijf zegt nee. Sinds di migraine er bovenop (ik was even de deur uit). Migraine is een mind fuck. Mijn hersenen zijn dan anders.

Dropjes pot. Hoe dan?

Wilt u contant betalen of cash? Met Magic ✨

Eindelijk fysio. Mezelf hierheen gesleept. Gooi het kadaver zo op de tafel. Doe er maar wat mee. Ik kan niet meer.

Mensen met de bindweefselaandoeningen hEDS en HSD krijgen steeds minder goede zorg. Een van de specialisten op t gebied van deze aandoening heeft zijn praktijk gestopt door nieuwe regels. Steeds minder vaak lukt het regelen van chronische fysiotherapie. Teken de petitie hedshsd.petities.nl

De zorg voor hEDS en HSD patiënten is mager & slecht georganiseerd. Bij elke specialist moet ik hopen dat ze van Ehlers Danlos heb gehoord. Ik stel zorg uit door slechte ervaringen en nu willen ze dat beetje hulp dat er is verder afbreken. Teken voor onze recht op zorg: hedshsd.petities.nl

Dochter en ik zijn professioneel Hobby Hoe. Vandaag heb ik uurtje energie en we gaan ervoor. Want we hebben elkaar gemist.

Ik kocht lego. Om vol te houden. Pijn is absurd. Bed, bad en afleiding.

Ik zie Kona Meijzer vertellen dat er geen plek is voor racisme in de politiek? HUH? Ik ben 3 weken op vakantie en what tha fuck happened?

We zijn blij dat we weer samen zijn.

Op de boot naar huis. Hut zonder ramen, maar wel electrisch verstelbaar bed. En das heb ik hard nodig.

OMG. Ik kocht zojuist kaarten voor Paris Paloma voor 1 dec in Paradiso. Ze komt ook in Utrecht, maar Tivoli moet zo nodig weer kut doen met rolstoel plaatsen en die zijn al uitverkocht. Maar whoop whoop.

1130 Castle Edinburgh En dan kun je gewoon accessible plassen.

Zo'n tijd vakantie is ook goed om erachter te komen waarom ik eigenlijk eens per week naar fysiotherapeut ga en naar hydrotherapie. Inmiddels kan ik niet meer lopen. Heb hier amper 100 stappen per dag gezet (normaal 200-300). Maar op dit moment zak ik zo door mijn SI dat ik helemaal niet meer loop.

Bestel jouw print hier: www.portretloket.store/p/pre-order-...

De betere koffie kunst

2000 km met de handbike.

Afgevinkt.

Gisteren een dag op bed gelegen. Hopend dat ik vandaag weer door kon. 1.5 uur rijden werd door omwegen 3 uur. Nu ben ik eindelijk in Jupiter Art Land (wilde ik heel graag). Komt de man met de hamer. Prut. Had het kunnen weten. 2e dag is altijd nog erger moe. Straks nog hotel zoeken.

Ik schrijf even de posts stuk voor stuk zodat ze niet kwijtraken (hoop ik) Goed meer over Roos en waarom ik op zoek ben naar een nieuw baasje voor haar.

Cairngorm national park. Vlakbij Balmoral Castle. Ik snap wel dat the queen hier wilde sterven. Damn wat is het hier prachtig. Rijden is soms best spannend, maar ik geniet me gek. Ik hou wel van een beetje spannend rijden. Fijn dat ik in eigen auto rijd.

Hoe langer van huis, hoe moeilijker het wordt om mijn autistische kant uit te stellen. Dat kan ik best een week volhouden, maar de behoefte aan voorspelbaarheid is na 2 weken groter dan ooit. Vannacht op YouTube de hele route bekeken die we vandaag rijden.

Onze spullen inpakken en EDS spullen inpakken. Meer dan de helft is medicatie, hulpmiddelen en alles wat ik nodig heb om te kunnen reizen.

Vandaag was weer heel mooi in Schotland. Noordkust ten Oosten van Inverness.

Nederland : oud gebouw kan onmogelijk toegankelijk gemaakt worden. Kasteel in Inverness: tadaa. Ik kon in elke ruimte waar anderen ook konden komen. Gebarentolk, ondertitels, vooraf werd precies verteld wat je in de komende kamer verwachten kon. Je kon dingen voelen. Er was representatie. 💕💕💕💕

Meest vreemde gerecht wat ik hier op een kaart zie staan is niet de bloedworst of de haggis. Maar een vrouw naast mij besteld een bord gnocchi met witte saus en als side gerecht krijgt ze er frites en brood bij. Error in mijn hoofd. En nu wil ik dat ook.

Zojuist een man die de deur van het herentoilet voor mij openhoudt. Love deze verwarring. Compliment bijna. Toch maar doorgegaan naar het all gender ♿ toilet. En ja. Daar zit ik nu te typen. TMI don't care.

Inverness Castle. Niet alleen super toegankelijk met lift, slimme ramp, en gebarentolk schermen, maar ook representatief. 💕💕 Niet alles is hier zo super toegankelijk, maar er zitten hele goeie voorbeelden tussen.

Voor wie m nog niet gelezen heeft!

Sinds Covid geloven steeds minder mensen in cijfers, heb ik het idee. Of het nu gaat over asiel, economie of zorg, desinformatie en misinformatie zorgen ervoor dat grote groepen mensen informatie slechts tot zich nemen als het ze uitkomt, in hun denkframe en “gevoel”. 😓 www.nu.nl/binnenland/6...

Vogelkijkhut met rolstoelplek

Maandag komt er een leuke oproep. Hou mijn account in de gaten als je fan bent van de Tweethearts 🔥❤️

Hier had ik mij enorm op verheugd. T/m dinsdag kunt u mij in de tobbe aantreffen die naast de toegankelijke pod staat. Bijkomen. theloft.co.uk/large-en-sui...